妈妈，我要画画”，重度自闭症女孩为梦想第一次完整发声

2004年11月份，一个叫祺祺的小女孩诞生。两年后，她被诊断为重度自闭症。

 一路成长来到2012年，那时的她只能磕磕绊绊说些词语，却在路过画室时，主动讲出一句完整的话:“妈妈，我要画画。” 

于是，儿童画、国画、水粉画，在祺祺生活中依次登场。10年时间，她从未停歇，积攒下数千幅画作。祺祺还通过将一些作品送给老师，探索出自己的交友方式，成为人群中受欢迎的漂亮女孩。

 祺祺妈妈说：“她不是天才，我也没有要求她以此为生，我只希望她有个爱好，可以像普通孩子一样，活得有质量，活得快乐。”

你和别人没什么不同，但又如此独特

口述/祺祺妈妈

01

为钱所困

选择自行干预

2006年底，祺祺已经两岁，但她却对叫名字完全没反应，也没有任何语言。之前我看过一些教育类的书，很担心祺祺是自闭症。

我先带孩子去了苏州儿童医院，做了很多项检查后医生说我是瞎紧张，但我还是不放心，又去上海儿童医院，最后确诊。

 我们在上海的培训机构呆了三个月，祺祺除了安静一些，其他没什么进展。依旧没有语言、大小便搞不清楚、挑食、整夜整夜的不睡觉......

 那时在上海每个月培训费加租房生活至少一万块，对于我们这样普通家庭来说，长年累月根本耗不起，再加上效果也不明显，没办法，我就决定自己来教。

 2007年底，我辞职和祺祺回老家，带着她上午上幼儿园，下午在家干预。 

随后的两年间，我带着祺祺跑遍了全国各个地方上家长培训课，基本国内知名专家的讲座我都听过。

我自己制作卡片和教具，每个月，每个季度，每年都会做教学计划。还在网上搜很多国外家长干预孩子的视频，托朋友从国外买书……想尽办法通过各个渠道学习。 

记得直到北京奥运会那年，祺祺才开始发音，之前将近4年的时间，她就像小哑巴一样。

随着祺祺状态稍微稳定一些，我就和几个特殊孩子的家长在老家组织了一个家长联盟，当时政府很支持，给了我们活动的场所，我们这些家长经常在一起搞活动，我在那里给十几个特殊孩子免费上课。

通过这些实践，我对自闭症知识掌握得越来越多，干预女儿也逐渐上手。16年和17年的时候，我还通过恩启的课程考了VB和上岗证。

02

“画饼充饥”

从此与画结缘

祺祺小时候很不听话，总喜欢到处跑，到处爬，冰箱都能爬上去，就跟个猴子一样。我就想让她学一样能静下心来的东西，就选择了手工和画画。

我规定她每天从幼儿园回家后要完成一个手工和一副涂色。早期祺祺不会画，只能涂色，后来我慢慢开始抓着她的手练习勾形。祺祺在念幼儿园中班的时候，经常“画饼充饥”。她想吃什么东西就在纸上画，然后假装用嘴吃。她冬天想穿裙子，想吃冰淇淋，就会在家里的墙上画一个这样的小女孩儿。

随着她慢慢体会到画画的乐趣，就开始每天都坚持着。有时候即便我们出去旅游，没带画画工具，她也会用酒店便笺纸，用简单的线条描绘一下我们去了哪里。

在祺祺还没有专门学习画画时，我本来是给她安排学电子琴。我很严格，要求她每天在家练至少半个小时，因为那时候她只能说一些简单的词，即便不喜欢弹琴，也没办法准确表达出来。 

有一天我们到少年宫上课学琴，她经过绘画班的时候憋出来一句话，“妈妈，我要画画。”我当时非常惊讶，女儿为了画画竟然说出了一句完整的话，即便现在15岁的她，说一句话还缺胳膊少腿的。

 然后我就马上给她转到了绘画班。

自从祺祺自己表示要画画后，她就更愿意用绘画来进行表达了。有几个小伙伴和祺祺玩了3年，她才记得人家的名字，这个时候她作品的主角就变成这些伙伴。

 比如，她画面里的小孩在吃雪糕，她就会描述说是她哪个朋友想吃雪糕，其实是她自己想吃。她还喜欢记录朋友们发生的一些小状况，有一次同学跑步摔倒了，她就画了几个小孩哭泣的场景。 

记得祺祺小时候有一次很想买雨伞，一直和我讲，我告诉她每次表现好了就买一把。经过一两年的时间，她收集到7把伞，那天她特别开心，就在纸上画下了7把不同颜色的伞。

前期我女儿一直在画儿童画，虽然画的并没有多么好，但是她能用画来呈现她所认识的世界，并表达自己的想法，我觉得这一点对她来说很难得。

03

克服艰难

顺利上完小学

我们还算比较幸运，2011年女儿幼儿园毕业后，有一个普小同意让我陪读。

 在6年的小学时光里，同伴对我女儿帮助最大。当她来到这个集体当中的时候，就开始睁开双眼观察周围的事物，就会参照身边的同学怎么做。静坐能力，遵守学校规则等等都是在这几年学会的。

能去普小确实很幸运，但中途我想过放弃，因为陪读实在太累了。

 我女儿在学校坐不住，我也得一直跟着她跑。除了陪她上课、干预、做作业，我还得做饭做家务，基本上每天就睡五六个小时，坐下来喘气的时间都没有。

 身体累，心里更累。祺祺那时候学习完全跟不上，教她认一个字，五分钟以后就会忘记，真的只是比金鱼的记忆好一点。那时候很绝望，想带她去苏州上特殊学校。

老师听说我想走，就挽留说，让祺祺在这里把小学读完，大家一起来帮我。学校对祺祺的学习成绩也不要求，批准她可以不参加考试。

 我女儿那个时候多少理解了一些事情，当她看到朋友在考试的时候，自己嚷着也要参加，最后就成了别人绞尽脑汁考试做题，她在那里照着书抄。不过我女儿很喜欢完成这个“任务”，她意识不到自己和别人不一样，一直都是开开心心的状态。

从一年级开始到六年级一直有四五个同学在帮助她，我们经常邀请同学到家里玩，那几个孩子的课业都是我辅导的，他们从未把祺祺当成异类，反而给了她很多快乐，教会了她很多技能。

04

触电国画

朝着考级进阶

因为孩子的病，我老公一直在苏州挣钱，我带着祺祺在老家上学，分居有10年了。家人总要团聚，所以2017年祺祺小学毕业后，我还是带她去苏州上了特殊学校。

 也是在这个时期，祺祺画画有了明显进步。

 2018年，她开始学国画。我私下和少年宫的国画老师说，祺祺是一个特殊孩子，她画画有一些基础，但还得辛苦老师照顾一下。

那个老师人很好，每教一个新东西都会单独指导一下祺祺。现在祺祺可以对着画作临摹了，老师也是第一次接触自闭症孩子，他感到很惊讶。

祺祺对国画领悟很快，学的也认真。老师建议我带祺祺去考级，我想带孩子去接触一下没坏处，而且这是她自己努力的成果，作为妈妈应该给孩子创造一些这样的机会。

 目前祺祺国画考了五级，素描考了三级。我们也不会跳级考，就每次带着她一步一个脚印的去体验和享受这个事情。

疫情期间，祺祺又开始学习上了水粉画，前几天晚上她和我说，开学要把最近画的猫咪水粉画送给老师，其实她就是想趁机去老师的办公室里面玩。

我也是最近才知道，她趁我不注意，已经送过很多张贺卡和画给老师们了，老师们也会给她带去一些小零食。这是她自己探索出来的交朋友的方式，应该是百试不爽。

 从祺祺开始画画到现在，差不多有10年的时间了。这期间她每天至少画一个作品，这些数量加起来应该有数千幅了。

这是一个漫长的过程，之所以她能一直坚持下来，是因为画画这个机会是她用一句完整的话为自己争取到的。即便是自闭症小孩，我想他们也会格外珍惜自己的选择与所爱。

05

你长大了

未来就在不远

现在祺祺交流能力还是有限，不能单独出门，而且也是大姑娘了，长得很漂亮，出去我会担心。

 我未来希望她能独自在家的时间长一点，能把自己料理好，所以现在着重锻炼她的自理能力。这几年她学会了做简单的菜，自己可以洗澡梳头。

回想起来，祺祺花了三年半才学会梳小辫。她也慢慢开始像其他小女孩那样喜欢臭美，平常的衣服鞋子和发夹都得她自己相中了才可以买，最近还迷上了收集香水。

 她之所以这么有主意，也是因为我不怎么干涉她。小时候她就喜欢用绿色的裤子搭配绿色的鞋子。虽然很丑，但我就让她穿着出门，然后让她看别的女孩是怎么搭配的，慢慢她就知道怎么穿好看了。

 我女儿讲话断断续续的，作为母亲也很害怕她因为表达缺陷，在面对一些事情时手足无措。所以从幼儿园开始，我就教她未来可能会遇到哪些问题，应该怎么处理。

 当她小学五年级快结束时，有一天她把我拉到厕所，指了指带血的衣服，说“脏了”。我就明白，她来月经了。好在这个问题在幼儿园时我就慢慢渗透给她了，我就问她你都处理好了么？她处理得很正确。 

我怕她肚子疼不会表达，所以每一次我自己在生理期的时候，就告诉她我肚子疼，拿着她的手在我肚子上揉。后来她就学会了，当拿着我的手放在她的肚子上时，我就知道她肚子疼了。

 生活中的小事都要一点一点耐心地教，基础打好了，才能让她未来有独立的机会。

 来苏州上特殊学校还有一个原因，就是这里原来有职业培训班，办了十几年了。但是很不巧，我们回来一年以后就停办了，本来还可以多上三年，现在等于说今年毕业以后祺祺就没有学上了。

2018年年底的时候，我又和苏州的一群特殊孩子家长组成一个家长联盟。经常和其中一些学艺术的家长在一块讨论，想着能不能办一个画室让没地方去的特殊孩子来这里学画画，做一些延伸产品让孩子们参与到社会生活中。除此以外，还可以尝试搞一些体育锻炼。 

不过目前想法还未成形，在实施的过程中，肯定会有很多曲折和麻烦。但是我认为，我们总要想办法为这些孩子的未来做一些打算。不期待他们成为天才，只希望他们能像普通小孩一样，拥有缤纷、健康、快乐的生活。