一个重度典型孤独症女孩父亲的呐喊

能看到、接受和改变那些“不美好”，才是一个美好社会应该有的样子。

——一个孤独症女孩的父亲

文丨女王爸爸

我这几年持续地记录着闺女（我们家女王）和关于孤独症谱系的种种，心境也有了巨大的变化，唯一没有改变的是自己执着的信念——不向严酷的现实低头，即便是举步维艰。

我们都希望一些“过来人”的经历能让更多的新确诊的家庭走出迷惘，而我只是个人微言轻的孤独症谱系孩子的家长，没有这些神奇的能力，我们每个人想走出“迷惘”，唯有依靠自身的驱动力。

但我也希望我的文字能保持本来面目原汁原味地把我的心声传递给大家，不必隐晦闪烁其词，能够畅所欲言。

这其中自然就会有“光明”与“黑暗”，能看到、接受和改变那些“不美好”才是一个美好社会应该有的样子，而对谱系家长们来说，更应该去做一个能正视“黑暗”的先行者。

我知道几乎在所有的谱系家长或是专业人士眼里，我们默认孩子是唯一“干预”的对象，确切地说是干预“孤独症谱系障碍”的孩子，这是绝对“正确”的废话，我们圈内业界从上到下崇尚的就是对孩子的“早发现早干预”。

但是我想要纠正这个绝对的“正确”，我并不是否定“早发现早干预”，而是，在这个过程中，我最终发现首先需要干预的却是大人们自己，我们需要先转变自己的一些观念。

“局外人”怎能懂我们经受的苦？

我和大家一样，闺女从最初确诊到今天，经历了一个完整的充满苦痛与艰辛的过程。闺女的状况，或者说一个谱系孩子的状况，任何一个局外人都不会明白其中的困境与复杂。

这里的“局外人”包括那些所谓“专家”，那些孤独症专业领域的被趋之若鹜的大咖们。可以说，如果没有和闺女一起的经历，我会认为这一切皆不可能发生，而现在的我会接受这世间的一切的不可思议的“存在”。

闺女37个月时确诊了“孤独症谱系障碍”，发育测试报告上打印的是“重度发育迟缓”，五个大项显示的是发育龄11个月，不足一周岁。

其实这一切并不意外，因为她的独特人生从出生第二天就已经开始了，而我一开始只是想当然地觉得，她只是“难带”，十分之“难带”，相当的“难带”。

闺女确诊之后，我开始深入了解“孤独症谱系障碍”，才逐渐明白她为什么“难带”，知道自己经历过和正在经历着的是她的“睡眠障碍”、“饮食障碍”、“感知觉异常”、“感觉统合失调”、“声音敏感”、“痛觉迟钝”、“大运动精细运动发展障碍”、“自我刺激”、“刻板偏执”……所有表现都指向“重度典型孤独症”。

这，就是我们的起点。

她毫无“生存”能力，甚至是毫无“求生存”的欲望。甚至连“吃喝拉撒睡”这些生物本能都需要通过后天的不懈努力来建立和完善。如果把人生比作牌局，她起手就是一把不占先的最烂的牌吧。

但，我不得不继续这个“牌局”，更不能坐以待毙。

现在的我，对于谱系家长们的所有心理，我都感同身受。就如同我对自己闺女的理解一样，因为我全身心地投入其中，并试图去改变命运里那些让我不堪忍受的部分。

而我能走到今天的大前提，我能告诉大家的就是坦然地接受和面对一切，包括闺女的重度典型孤独症和自己的生活，还有他人的质疑和环境的冲突。

在初为人父时，因为闺女完全超乎常理毁三观的表现，我就“不得不”全程参与育儿过程，闺女现在快十周岁，十年间我未曾离开她一晚，除了一周岁被迫断奶的那几天在她奶奶家。

闺女需要的是24小时“吃喝拉撒睡”全方位的监护，那时的她不但完全无法融入我们社会，更是“本能”地与这世界抗衡，仿佛是拒绝“活”下去。而我从第一次捧着她时的不知所措，连尿不湿都能买成M号的懵懵懂懂，就这样跌跌撞撞地陪她走到了今天。

我现在还清楚地记得人生的第一晚陪她睡觉时，小小的她趴在我胸口上的触感，让我这个曾无法面对世界和人生冲突矛盾的幼稚愤青瞬间长大，并下定决心无论命运将来会有什么样的艰难险阻都要踩到脚下。

我记得多少个夏天的凌晨，在空无一人的街道，头顶繁星，她在我背上安静地睡去；我记得她睡得最好的那晚却被我手忙脚乱地热奶喂奶亲手搞砸；我记得和女王妈一起配合得几乎天衣无缝，只为了放下抱着几小时才入睡的她到小车里，她却仍是一激灵闹个天翻地覆让我前功尽弃；我也记得我给她唱了仨小时多的不重样的儿歌，还记得抱着她整晚直到天明……

这只是一个“睡”字而已，那时候“孤独症”这仨字还没进入我们的世界，至于“睡”字之外，随便扯出一线都只是冰山一角，任何“局外人”都不可能明白我们一起曾经历过什么。

闺女是三岁多确诊，我曾写过满满三页信纸记录着闺女的种种表现给医生看，换来的只是“孤独症谱系障碍”这几个字的诊断证明。

闺女出生前，“孤独症”对我来说只是个“事不关己”的名词而已，而后来却生生地扣在了闺女的脑袋上，可想而知我当时受到的“冲击”。不过这种“冲击”已经几乎被尽数承受，因为我早已和闺女共同经历了令人抓狂的三年。

“早发现早干预”放大家长的焦虑！

按现在的“早发现早干预”的标准，肯定有人会有这样的疑问，你不后悔没“早发现早干预”么？现在有很多一两岁的孩子，他们的父母就大谈“干预”了。

而我会清楚地告诉大家，即便我家闺女在出生的第二天就表现出种种“异常”，高度符合“孤独症谱系障碍”的种种表现，我也不会在三岁之前去给她诊断，我完全不后悔没及早“干预”。

一方面三岁是人的发育分水岭，三岁之前一切皆有可能；另一方面，“孤独症”是需要一辈子去背负的“东西”，“孤独症”人需要面临的不仅仅是医学上的“孤独症”，更需要面对和抗衡一辈子的是“社会性”认知下的“孤独症”，对任何一个幼小的孩子来说都不是一个可以一笔带过，一个诊断所能决定的事。是一个沉重而不堪重负的命运，我不会去早早地如此定义一个幼小的生命。

再搬出我那科幻的理论，你不能为将来可能发生但尚未发生的事情去判定一个人现在即有罪，即便这个孩子将来真的是“孤独症”！

而现在，在名正言顺的“早发现早干预”、“抢救性干预”理论指导下，宁可错杀一千不放过一个，越来越多越来越小的孩子被诊断被判定，即便名义上是个“疑似”，或是“迟缓”，都会一股脑被盲目地“干预”，开始了无止尽的“被干预”的人生。

孤独症谱系家庭的焦虑被无限放大，家长们表面上恐惧着的是“孤独症”，恐惧着的是那些不能自理、狂躁、攻击性这些极度片面的“具象化”，实际上在恐惧着未来可能面临的一切，恐惧着的是“责任”二字……

过度干预为孩子，还是营造“地狱”？

人的自保自私的本能会无限放大，只为能迅速摆脱这一切，用尽手段，是谓“病急乱投医”，而且理所当然地给自己一个“为了孩子好”的道德制高点，以金钱来衡量自己的作为，无论结局如何，每个大人都会把过程中所有的“不幸”与“煎熬”都归结于“孤独症”，而最终承受这一切的会是最弱者——“孤独症谱系障碍”笼罩下的孩子们。

而孩子自始至终都会是那个孩子，就像我家闺女，无论有没有这一纸诊断，她都是独一无二的存在，而改变着的是大人们的思维。

如果你眼中的孩子一无是处，处处都是你那有限认知当中的“孤独症”的影子，那需要被“干预”的恰恰就是大人自己！我们与“孤独症谱系”孩子的区别，或许只是没有一个像“孤独症”这般专属又骇人的医学名称罢了，请每个家长自问，“孤独症”到底改变了什么？只有“干预”好我们自己才有谈“干预”孩子的可能！

更何况，摆在“孤独症谱系”面前的，更有数不清的“陷阱”，即便是现在最正统的“干预”道路上，也充满了急功近利唯利是图，更不用说那些宣称“药到病除”实为摧残的所谓先进神奇疗法了。

家长在自认为无处可诉的焦虑之下心不甘情不愿地砸锅卖铁，把送到眼前的每一根橄榄枝都当做救命稻草，“干预”各种流派尝试个遍算是好的，中西医药物物理治疗基因治疗各种神奇疗法那也来者不拒，只为了让我们眼中的孤独症谱系孩子变“正常”，而孩子们有选择权么？

在整个世界甚至是父母都认为他们是“不正常”的认知之下，他们有“自辩”的机会么？

对任何再“正常”不过或是“不正常”的孩子来说，这，就是个“人间地狱”！而我们是营造这“地狱”的帮凶！

尊重孩子是“干预”的大前提！

父母应该是孩子面对世界、面对社会残酷的最后底线，而在孤独症谱系圈，被父母带沟里的孩子比比皆是，我说的不夸张，这样的“阴暗面”我无法视而不见。

所以，对谱系家庭来说，无论是刚确诊还是已经在圈内很久了，无论孩子是确诊还是疑似，无论是中重度还是轻度AS，父母的自我成长与自身价值观的修复是最重要的，是孩子面对世界适应社会的基石。

无论世界如何变迁，我们是否能始终与孩子站在一起，能俯下身子倾听他们的诉求，能尊重每个孩子不同的发展状况，能呵护他们脆弱的自我，这是所谓“干预”他们的大前提！

在这个大前提下任何“干预”路上的艰难险阻与疑问都会迎刃而解。

你不会带着孩子不停的跑医院，去纠结孩子是不是“孤独症”；

你不会去趋之若鹜地挂专家号，因为你才是自己孩子的“专家”；

你不会只抱怨这世界这社会的不接纳，因为这需要我们自己当“先行者”；

你不会整天琢磨抱怨孩子的“问题行为”，因为知道这有可能是你自己的“行为问题”；

你不会去追逐各种先进疗法高大上的干预体系，因为最重要的是和孩子好好生活；

你不会惧怕“孤独症”，不会以片面的医学概念来定义他们，因为知道他们也是“人”，是一群最纯粹最无邪的“人”！

你会不再迷惘，任困境生活虐我们千万遍，我们仍会保持一颗赤诚的心，和孩子风雨与共，不为这利益至上的世事纷扰所动摇，就如同现在的我一样。

我知道我是“孤独”的，但我与我家孤独症谱系女王闺女永远站在一起。

我希望，在我和闺女的这条路上，有越来越多的同行者，去改变这世界，去改变这社会，去改变每个孤独症谱系孩子们的命运。

十分感谢“女王爸爸”的肺腑之言，小星深受感动，也希望本文内容对您有所裨益。

与此同时，本文仅代表作者观点。

结合本文内容，小星补充些许资料（内容均来自《孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预专家共识》），供大家参考：

01

要点提示：适宜强度

研究及临床实践均已证实，利用发育早期神经可塑性窗口开展科学的、适宜强度的行为干预可有效改善神经发育偏离，促进社交技能发展，减少有危害的重复刻板行为。

02

要点提示：首推家庭早期干预

针对ASD婴幼儿的早期干预模式中，首推家庭早期干预，父母是早期干预团队中必不可少的一员。

03

要点提示：亲子互动关系

ASD早期干预模式首先要建立和维系与家庭成员的亲子互动关系

04

要点提示：不推荐

不推荐排毒疗法、干细胞移植、粪肠菌移植、特殊神经保护疗法、针灸用于0~3岁ASD婴幼儿和ASD高危儿的治疗。