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做父母,从来就不是一件容易的事情。做自闭症孩子的父母,要面临的困难会更多。
尽管有很多我们不能忽视的欢乐时刻,但更不能忽视的是,他们所要面临的挑战,与这些挑战带来的精神压力与经济压力。
有时候,父母要面对的,不止是职业上的牺牲,更要担心自己的健康情况与各种不公正的待遇。
在公众视线内的自闭症,可能只是代表一个名词,有时候意味着极高的天赋,有时候意味着对秩序的挑战。那真实的自闭症家庭是什么样子的呢?他们的父母在真实生活中又要面临着什么呢?
1
被儿子暴打而报警
却依然要和孩子们在一起
据英国每日邮报3月6日的新闻,一位单亲妈妈分享了一段令人震惊的视频。
32岁的Laksuma Begum有3个孩子,这三个孩子都患有严重的自闭症。Laksuma每天的“工作”,就是打扫卫生、做饭和照顾不会说话的儿子们。
在视频里,3个男孩抓着妈妈的头发,直到她哭出来也不松手,他们止不住地尖叫、到处撕咬,拽着窗帘,把刚打扫好的家弄得乱七八糟。
早些时候Laksuma还能坚持工作,因为要养活3个孩子,确实有很大的困难。有时候,她的邻居们会在孩子上学前和放学后帮助她照顾3个孩子,但是现在,邻居们越来越不愿意帮忙了,因为男孩们的行为变得越来越暴力。
后来,Laksuma还有尝试过雇佣私人保姆,每周工作9-12个小时照顾孩子们,这样她还有一些精力继续工作。但这并不是长久之计,去年12月,Laksuma还是不得不暂停了工作。
Laksuma说:“我想真正做一个母亲,我希望和我的孩子们共同度过那些开心与困难的时光,我想让孩子们有个母亲。”
“他们不会说话,不能表达自己,这让他们非常焦虑,所以他们的问题才会变得这么严重。”Laksuma解释说。
她几乎一刻不能不看着孩子们,就连做饭、洗澡,对自己基本的照顾都要挤出时间来做,最常用的方法,就是让孩子们的注意力都集中在在电子产品上,但这并不是每次都好用的,有时候孩子们发起脾气,连平板电脑都砸。
Laksuma去年2月和丈夫离婚,但是因为照顾孩子的问题,他们还是保持着一些联系。3周前,两个男孩对她穷追猛打,她不得不报警寻求帮助。
虽然要面临的困难如此巨大,但Laksuma依然保持乐观的心态没有放弃。她说自己暂时还没有到崩溃的边缘,但是如果长时间得不到需要的帮助,她也不知道自己会坚持多久。
Laksuma分享这段视频,并不是为了展示自己的生活有多么的艰难,更重要的是,她想提高人们对自闭症家庭的认识。
“人们在超市看大我们的时候,我的三个孩子都牢牢地抱住手推车。但他们看起来已经很大了,这不是他们应该有的举动。所以,人们就会批评我是一个懒妈妈,”Laksuma解释说:“因为孩子们长得很漂亮,看起来也很正常,所以就会有很多的误解。”
“抚养这样的孩子,对我来说是一个不小的挑战,但我觉得这些都是有原因的。它赋予我一种使命,让我有这样一个机会,来提高所有人对于自闭症的认识。”
谈到她现在的处境,Laksuma说:“我不仅仅是为了我的孩子们而战,我还想让那些和我有相同经历的家庭也意识到这一点。”
“我现在在自己的家里,都觉得我像一个囚犯,但我有很多耐心和毅力。直到现在,我还不能做到和孩子们一起出去而不让任何一个孩子跑掉,我必须把他们绑起来才能让生活顺利进行。”
糟糕的不只是这些,让Laksuma感到难过的是,她常常会被陌生人批评,但这些陌生人对于他们的生活一无所知。
无意中,Laksuma成了一个超级妈妈,即便要面临很多的问题,但她仍然能够勇敢前行。
2
24年来没睡过一个好觉
但我不觉得儿子是我的累赘
Laksuma的问题并不是孤例。
2016年年末,一则“大儿子500多斤二儿子250多斤 沈阳单亲妈妈求助”的新闻牵动着很多人的心。
1994年,经历了早产加难产,26岁的马晓秋生下了一对双胞胎。老大7个月的时候,就显现出了脑瘫的症状,那时候还不知道孩子们是自闭症。老大一直都不会走路,也不会说话,6岁以后,就没出过屋。
相比较来说,老二还好一点,虽然也有中重度脑瘫和轻度自闭症,但是他生活能自理,爱唱歌会画画,还会弹钢琴。
照顾孩子这20多年,遇到过很多的难题。对于马晓秋来说,最大的难题有两个,吃和睡。
孩子们太能吃了,尤其是老大,一顿能吃8个馒头,根本控制不住,不吃就会闹,咬手、撞墙、打自己,还会把床单都撕碎。老二知道自己要表演,会时时刻刻注意自己的体重,也知道要锻炼,节食跑步,可体重也下不去。
在睡上,这20多年,为了让老大能睡好,马晓秋没睡过一个好觉,常常是24小时待机的状态。夜里,只要孩子有声响,马晓秋就赶紧起床帮老大翻身。老大很胖每翻一次身要15分钟,每十分钟就得来翻一次身,不然孩子会压得脏器受不了。
就这样过了20多年,马晓秋自己也落下一身的病。她说:“我这辈子就上过5年班,大学毕业以后就到了国企,工作五年以后生了他们,就全职在家了。”
为了养活两个孩子,马晓秋只能在夜里做一些手工活。虽然日子很辛苦,但马晓秋觉得很幸福。“这样的孩子看起来会带来很大的负担,但实际的快乐要远远超过负担。
我爱唱歌,他爸吉他弹得好,这点音乐基因全遗传给他俩了,老大嗓门特亮,你听他在那儿嚎吧,天生的美声嗓子,一会儿高一会儿低的,他爱弹琴,自己按那个和弦,要是不得病,这孩子了不得。”
2017年12月,老大因为心脏衰竭离世。
孩子小时候,医生曾预言老大能活到15就不错了,老大走的时候24岁。马晓秋想着要照顾孩子到59岁,那时候她76岁了,也就照顾不动了。
“有家长说,孩子这样干脆死了算了。我家孩子这么严重,我也没想过走绝路。我就想继续照顾他。在别人眼中,孩子没了,对于我是一个解脱,但我却从来没把他们当成累赘。”
“现在老大走了,我的任务仍然艰巨,”马晓秋说:“我希望自己能够撑住,撑的越久越好,陪老二一直走下去。”
Laksuma和马晓秋,都让我们看到了为人母的刚硬与坚强。在她们身上,我们看到更多的,是他们的乐观。
但是,他们每天都要面对当下的困难,又为未来而忧心。
他们常常生活在孩子患了自闭症的内疚之中,因为他们总会想是不是自己做了什么事情而导致了孩子的自闭症。虽然他们总会明白这并不是自己的问题,可却还是控制不住地思考。
他们也期待充满爱与温暖的亲子关系,但面对孩子不喜欢被抱、不看自己的眼睛时,也会很沮丧。
父母都多少对孩子发过脾气,即便那并不是出于自己的本心。因为自闭症孩子“不听话”总是会让自己筋疲力竭,发过脾气以后,又会陷入后悔与内疚:当你对一个难相处的孩子没有爱心时,所体验到的那种感觉。
当孩子被确诊,父母们会竭尽所能学习更多的有关自闭症的知识,但同时,他们也需要在知识储备不足的情况下做出重大决策:我找哪一家医院?我应该去哪康复?我要选择什么方法?这样对孩子真的好吗?
有时候,他们还会受到毫无意义的指责,责备他们不爱孩子,不会教育孩子,责备他们没有尽到为人父母的责任。
但是,即便面对这些困难与非议,他们也从来没有停下过前进的步伐。
他们在紧迫的时间中快速学习武装自己,他们在焦虑的生活中发现孩子的闪光点努力享受育儿的快乐,他们身处迷雾却依然勇敢前行,为孩子美好的未来而拼搏。
家长把全部的精力都奉献给了孩子,他们很少在意自己。但家庭是一个整体,每一个家庭成员都应该被重视。
希望我们的努力能为你分担一点点专业知识的压力,也希望所有的星爸星妈在育儿这条道路上都能收获自己的快乐。
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