■ 作者 | N. ZELIADT
■ 编译 | RAY
一厢情愿的想法：孤独症儿童的父母可能会报告说，即使他们的孩子在试验的安慰剂组，情况也有所改善。
一项新的研究表明，孤独症儿童的父母报告说，他们的孩子在参与一项研究时，即使没有接受治疗，他们的行为也有显著改善。相比之下，临床医生对儿童孤独症特征的评分没有变化。目前还不清楚父母和临床医生的评分为何不一致。
纽约长老会医院孤独症和大脑发育中心主任、首席研究员凯瑟琳·洛德说:“我们不知道是孩子们变了一点，还是父母们认为他们变了。”
无论哪种情况，研究结果都表明，仅仅参与研究就能影响父母的反应。这些父母对孩子困难的看法的逐渐转变，可能有助于孤独症试验中出现的安慰剂效应。这项研究发表在4月12日的《孤独症研究》杂志上。
研究结果出人意料：洛德和她的同事们开始测试儿童身上的传感器，以记录语言使用、动作和其他行为。他们想看看父母把这些传感器放在孩子身上8周的可行性——这是临床试验的典型时长。他们还计划将传感器数据与儿童行为的父母报告进行比较。研究中的儿童继续接受任何现有的治疗，但没有接受额外的治疗。
令他们惊讶的是，研究人员发现，一些家长报告说他们孩子的行为有所改善。
纽约威尔康奈尔医学院(Weill Cornell Medical College)精神病学神经科学助理教授丽贝卡•琼斯(Rebecca Jones)表示：“我们没想到会有任何变化。”“来到我们的诊所，参与一项研究，以及所有与之相关的事情，这在某种程度上潜在地影响了父母对孩子行为的看法。”
无治疗的反应
20名孤独症儿童的父母前往纽约洛德诊所(Lord’s clinic)，完成了五份关于孩子社交困难、重复行为和情绪的问卷调查。研究人员记录了每个孩子与研究助理玩耍的12分钟视频。他们还训练父母操作两种可穿戴设备：记录孩子语言使用情况的LENA系统，以及监控孩子运动、心率和出汗水平的腕带。
在接下来的八周里，家长们每天都会用智能手机应用程序对孩子的易怒程度、压力水平和在家捣乱行为进行一次评估。不知道研究目的的临床医生观看了这些视频，并对每个孩子的孤独症特征进行了评分。
在第二次就诊时，至少有80%的父母在其中两份问卷中报告他们的孩子有了进步。在异常行为检查表上，总分提高了29%，尤其是在多动症、易怒和说话不当方面;在衡量社交和沟通困难的社会反应量表上，得分也提高了7%。
哥伦比亚大学精神病学副教授Jeremy Veenstra-VanderWeele没有参与这项研究，他说:“两项照顾者评分的显著变化表明，无论是否提供任何治疗，随着时间的推移，在一项研究中都可能看到改善。”“即使没有治疗，这种非特异性的改变也可能是实质性的，知道这一点很有用。”
安慰剂的问题
在另外三份调查问卷上，父母的反应没有显著变化。他们对智能手机问题的回答也没有明显变化。临床医生没有发现随着时间的推移，儿童孤独症特征有任何明显的变化。
这可能意味着他们对孩子行为的评分比父母的评分更准确，或者他们没有察觉到父母察觉到的细微变化，Veenstra-VanderWeele说。
无论哪种情况，这个结果都与之前的临床试验结果不一致。
加州大学欧文分校(University of California, Irvine)孤独症研究与翻译中心(Center for Autism Research and Translation)主任约翰?“在真正的临床试验中，你设立一个安慰剂小组，临床评估也显示了安慰剂的效果。”
洛德说，一种解释是，在她的研究中，临床医生并不期望孩子们会改变，而在临床试验中，由于一些孩子接受了治疗，可能存在一种含蓄的改善期望。
孤独症试验可能特别容易受到安慰剂效应的影响，因为这种情况是通过行为诊断的，而且缺乏生物学标记。
儿童的行为也会自然波动，这进一步加剧了这个问题。加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco)儿童与青少年精神病学副主席布莱恩•金(Bryan King)表：“有时候，不接受治疗，行为真的可以有实质改变。”他没有参与这项研究。
父母的安慰剂效应可能来自于他们对改善的期望，这种期望通过与研究人员的反复互动、对问卷的熟悉程度的提高、或参与研究所获得的培训和教育而得到强化。
然而，这项新研究不能被解释为检测出真正的安慰剂效应，因为它缺少一组儿童作为对照组，这些儿童的父母完成了问卷调查，但没有去诊所。
洛德和她的团队仍在分析传感器捕捉到的数据，并计划公布这些结果。
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