自闭症“发烧效应”。。。
怎么说呢?就是患者在发烧——很可能是中高烧——的时候,自闭症状——比如与人交流——突然显著缓解的一种现象。
自闭症“发烧效应”,最早是美帝著名的自闭症关怀运动发起人RuthC.Sullivan博士于1975年首先提出来的现象,主要是基于她对自己孩子的观察以及其它家长的反馈。虽然Sullivan博士非常重视这个现象,但“发烧效应”长期以来被当作一种家长的幻觉,一种家长间的八卦,不被科研和医学界关注。一直到2007年和2017年,才进行了两项调查,总的结果是约五分之一的自闭症患者表现出“发烧效应”。到2019年底,才有了第一项专注于此的动物实验和机理研究。
根据SpectrumNews的消息,目前正在召开的2022年国际自闭症研究学会年会上,又有了一项新的调查研究。不幸的是,该调查发现,在141位2~7岁的自闭症儿童中,仅发现3位在发烧的时候表现出明显的症状改善。
进行这项新研究的主要出发点,是考虑到在之前的两项调查中,家长被明确告知要他们注意观察或者回忆孩子在发烧的时候是不是有自闭症状的改善,而这种告知,显然无法避免“诱导”的嫌疑。。。
其实这就和临床研究中的安慰剂效应一样,患者和观察者的先入为主心理,有可能严重扭曲研究的结果。被告知存在自闭症“发烧效应”的家长,可能在期待孩子好转的心理暗示下,无意中夸大所观察到的变化。
因此这项新研究采取了一个迂回策略。研究者做了一个App,交给参与研究的家长(其中有谱系孩子的家长,也有NT孩子的家长),告诉他们这个App的作用只是一周三次收集患儿的日常情况——但如果期间有什么异常,诸如孩子出门旅行,也在收集范围内。这么一来,生病发烧这种事,就顺理成章地嵌合到App要收集的数据里面去了;若不是对“发烧效应”有特别了解,家长十有八九是不会注意到这个小伎俩的,因此就有可能避免之前研究中先入为主心理可能带来的数据扭曲。
调查的结果现在还没有正式公布,但根据SpectrumNews的消息,两组家长的结果显示,发烧会给孩子带来情绪低沉、不活跃、社交减少等负面变化,并且谱系孩子的变化多于NT孩子;在141位受访家长中,只有3位家长的数据显示在发烧时,孩子有易怒等症状缓解的正面变化。
因此,我们目前有3项关于自闭症“发烧效应”的调查研究,结果相去甚远。。。
如何看待这个事情呢?以下是椰菜君的一点儿管见,敬请批评指正。
一、自闭症“发烧效应”中的安慰剂效应有多大?
当知道在接受某种治疗的时候,家长观察孩子,自觉不自觉地希望孩子出现好转,这是人之常情,难以避免,因此会严重干扰数据收集的准确性。但是,在这种情况下,家长的预期是这种治疗会有效,孩子会好转。
最早发现“发烧效应”的那些家长,显然是不可能知道“发烧效应”的。从常理考虑,他们更会担心发烧导致孩子的症状加重,甚至诱发癫痫等严重情况。由此看来,至少最早的这批家长,是极难存在先入为主这种情况的。
事实上,在椰菜君的粉丝里面,颇有一些是看了椰菜君的文章后,连说恍然大悟,原来这件令自己迷惑不解的事情,其实早就有人发现了了。其中一位家长,正是在观察到孩子极难发烧,但每次发高烧之后状态就会突飞猛进,恨不得一天等于一年后,上网四处搜寻答案,才发现椰菜君的。
二、第三项研究的具体设计和数据目前尚不可得,因此存在一些疑问。
2007年的调查结果,是在100位患者中,有30位在调查过程中经历过发烧,其中有25位至少有1项指标出现改善,因此你可以说有80%的患者有“发烧效应”——发烧的患者中有80%的出现症状改善,也可以说只有25%的患者有“发烧效应”——所有参加调查的患者中有25%的出现症状改善.
2017年的调查结果,是362位反馈的家长中,有17%的家长回忆认为他们的孩子过去在发烧时曾有某些症状的改善。
今年这项调查,在141位受访家长的数据中,只有3位家长的显示孩子在发烧时有症状改善。那么在调查期间,是所有家长的孩子都出现了发烧?还是只有部分家长的孩子出现了发烧?发烧的孩子,他们的发烧程度如何?多少是低烧,多少是高烧?这些都有待正式论文发表后才能知晓。
资料来源
https://www.spectrumnews.org/news/fever-doesnt-ease-challenging-traits-in-most-autistic-children/
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