作者 | NICOLE WETSMAN
编译 | RAY
美国政府已经向孤独症研究注入了18亿美元,投入的方向是潜在的新关注点:孤独症谱系中的成年人。这些资金将用于检测孤独症、开发治疗方法和教育医生,而不是用于改善孤独症患者的新服务或生活质量。
今年的9月下旬,唐纳德·特朗普总统批准将 <孤独症协作、问责、研究、教育和支持(CARES)法案> 再延长五年。2014年的该法案专注于“患有孤独症谱系障碍的儿童”提供资金,但此次新的版本包括成年人。
宾夕法尼亚州费城的A.J.德雷克塞尔孤独症研究所的副教授Paul Shattuck说:“值得注意的是,这是第一次被列为优先事项。”“我希望看到这转变带来资金优先顺序的调整。”
绝大多数孤独症研究都是针对儿童的:根据孤独症跨机构协调委员会(Interagency autism coordination Committee)的一份报告,2016年,只有2%的孤独症研究资金被用于成人研究。
我认为人们知道这是一个问题,但资源一直很稀缺。宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)精神病学研究助理教授莫莉•坎顿(Molly Candon)表示,儿童往往比成人更容易获得批准。
《2019年关怀法案》将每年向美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)提供2.96亿美元,向美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)提供2310万美元,向美国卫生资源与服务管理局(Health Resources and Services Administration)提供5060万美元,用于通过拨款和项目进行分配。
将孤独症成年人纳入法案内并不意味着就保证了对孤独症成年人研究的投入;相反,它让这些机构来决定资金的去向。沙塔克说,研究人员也需要站出来做这项工作。他说:“人们有很多惰性,做出改变需要的不仅仅是新的法案内容。”该法案没有为提供自闭症服务或改善现有服务拨款。坎顿说,这些努力需要额外的资金。“如果没有改善服务提供的能力,做研究就没有意义。我认为这项法案不可能在真空中通过,”她说。