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自闭症孩子长大后会怎么样

来   源:电白区步步赢康复中心(茂名市电白区)
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摘   要:对于那些从小患自闭症的孩子,长大后应该何去何从呢?1971年1月4日,在美国发生了一起由自闭症导致的惨案:AlecGibson原本拥有一个幸福的中产家庭,他的第三个孩子Dougie不幸生有严重的自闭症。Alec原本拒绝残忍地将孩子送入精神病院,带着Dougie四处奔走,寻求医治,但也是这种劳累让Al
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对于那些从小患自闭症的孩子,长大后应该何去何从呢?

1971 年 1 月 4 日,在美国发生了一起由自闭症导致的惨案:Alec Gibson 原本拥有一个幸福的中产家庭,他的第三个孩子 Dougie 不幸生有严重的自闭症。Alec 原本拒绝残忍地将孩子送入精神病院,带着 Dougie 四处奔走,寻求医治,但也是这种劳累让 Alec 的先天性心脏病频繁发作,导致他失去了支撑全家经济来源的工作。收效甚微的治疗、学校的拒收、经济上的压力、再加上儿子在公众频繁失态的难堪,让 Alec 终于精神崩溃。1 月 4 日带 Dougie 散步后,他在厨房留下遗书,拿出家里的手枪,对正在沉睡中的孩子连发数枪。Dougie在救护车赶来之前身亡,Alec 也被警方逮捕。

或许,只有在自闭症儿童关爱日的时候,我们才会关注这些自闭症儿童,但是,我们并不了解,他们的世界里,一直下着茫茫大雪。


一、什么是自闭症?


自闭症,又叫做自闭谱系障碍。近年来,在医院被诊断为自闭症的孩子越来越多,然而至今为止,其实自闭症还没有十分有效的治疗方案,这让自闭症孩子的家长十分无助。

一个女性朋友本来是个咨询业的高管,职位和工作前景都非常好,但是生完孩子过了一两年,发现孩子不太对劲。去医院看医生,医生说孩子有很大的可能是患有自闭症。这位精英女性很快辞去了自己的工作,开始“专职”上网搜集世界各地的自闭症治疗方案和相关文章资料。然而她检索到比较多的答案却是,“自闭症暂时没有非常有效的治疗方案”。很遗憾,这的确是自闭症治疗的现实。

我们称他们为“来自星星的孩子”,就是因为自闭症儿童就像天上的星星一样,美丽可爱,却又是一个个我们无法理解、无法沟通的世界。有自闭谱系障碍的孩子除了有社交障碍和语言障碍之外,往往有着限制性的行为和重复的动作模式,他们兴趣狭窄且特定。

那对于孩子不幸患上自闭症的家庭,他们的未来该何去何从呢?


二、自闭症的儿童何去何从?


自闭症终生不可治愈,那自闭症的儿童真的没救了吗?

答案也并非是否定的。


虽然没有痊愈的灵丹妙药,但通过科学的训练和辅助方法,绝大部分症状是可以减缓的。尽管在行为干预中,不同儿童恢复的程度不同,但现在有大量研究证明,行为疗法的确是有效的,其中有确凿数据背书的训练方法包括角色扮演训练、情景交流训练、注意力训练等。网络上也有许多免费的家庭干预训练课程,全国各也分布着许多社会爱心关爱团体,帮助自闭症儿童进行早期的康复。

美国精神疾病协会也将自闭症划分为“需要帮助“、”需要大量帮助“和“需要非常大量帮助三个级别”,处于较弱两个级别的自闭症患者仍能有一定的行为能力,可以从事重复性较高的工作。一项美国的长期研究也表明,自闭症儿童长大后也有融入社会的希望。数据显示,自闭症儿童有 50% 能接受大学程度的教育,50% 能独立自主地生活,55% 能参与到有工资的工作中。

不轻易给孩子下一个“要白养一辈子”的定义,大概是面对自闭症疾病的起点。0 - 6 岁是自闭症儿童黄金的干预期,家长对待自闭症的态度、采取措施是否积极在很大程度上决定了该孩子未来融入社会的可能性。如果说天生的生理缺陷无法改变,家长也应该在后天尽自己的可能性逆转困境。

面对如此脆弱敏感的来自星星的孩子们,我们该以何种方式与他们相处呢?若是你有幸能遇见这样一位星孩,需要的就是请以一颗平常心看待他。若是和他们交流,请不要像为验证他们能力般,强迫他们开口说话,要是要沟通也请找他们喜欢、愿意聊的话题,就像你对待普通的小孩一样。当他们打翻水杯或者把玩具掉到地上时,请也不要因为他们是星孩,就一昧地过度帮助他们,他们也可以像普通人一样在磕磕碰碰中学习。比较重要的是有耐心和爱心,他们有时候可能会与你交流不畅,比如你问他们一个问题,他们可能会把你的问题重复一遍,而不是回答它。但请相信他们心里还是能感知善意和爱,你只需要给他们多一点时间。

若你没有机会接触这些星孩,作为社会中的一份子,你可以做到的是多了解,了解了才能理解,理解了才能体谅。比如有星孩幸运地获得了在正常学校学习的机会,请不要觉得他们的存在会影响你孩子的日常生活;若有成年后的星孩有机会在咖啡厅、工厂获得一份简单的工作,请不要以一种歧视抑或是怜悯的眼光打量他们,他们也跟你一样是靠着自己的努力解决温饱的人。

作为一种现在都尚未破解的复杂疾病,对自闭症的研究任重而道远。这更需要我们人类社会给予这类特殊人士更多理解与关怀,让孩子们的星球不再寒冷,让自闭症家庭看到生的希望。也要相信随着科学的极速进步,自闭症群体的未来将会日益地轻松和美好。


自闭症孩子长大后面临的问题


自闭症孩子长大之后会怎么样呢?一直是自闭症孩子父母最操心的一件事。因为我们终究会走在他们前面,他们终究要自己面对这个世界。

1、居住:考虑到自闭症障碍轻重程度不等的所有人,如果把那些具有高度技能 的以及除了只有非常轻微的三合一障碍以外并没有其他任何残疾的人都包括在内, 就可能有某种把握说,能力最高的成年人之中的大多数都能够独立生活。但其中还 有许多人没有足够的自我照顾技能、持家技能以及实用技能,或者没有足够的常识 来拥有自己的家庭。一部分人继续与父母生活在一起。如果他们有固定的受保护的 或开放性的就业机会,有一些休闲活动,而且在家里能通情达理地合作帮助,这样 的居住方式也许相当不错。可是一些人因为得不到有报酬的工作,当地又没有适合 他们的受保护的就业机会,也就没有任何一种外出活动。处于这种情况的家长有可 能得到全国及地方自闭症协会的支持和帮助。

2、就业:适当的就业机会,无论是开放性的,还是受保护的,只要能利用他们 的特殊技能,并为他们所喜欢,乃是最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其 失调行为的最佳途径。能力较高的自闭症障碍成年人能受雇从事有报酬的职业范围 很广。除了能力水平及特殊技能领域之外,某些因素对成功就业来说也是很重要 的。有同情心、有见识的雇主,以及宽容的工作伙伴是其中最为根本的。社会交往 及沟通方面的障碍排除了需要与人们进行许多交往及交谈的工作机会。自闭症孩子缺少灵活性,这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作。 

3、婚姻:有自闭症障碍的幼儿父母经常询问的一个问题是:他(她)将来能结 婚有小孩吗?到目前为止,对那些在童年时被确认为患有自闭症障碍的人们的追踪 研究表明,实际上他们没有任何一个结了婚。考虑到社会交往方面的严重障碍,这 种情况是意料之中的。可能结婚的是这样一些成年人,他们的三合一障碍最为轻 微,具有平均的能力或者较高能力,而且在大多数情况下,他们从来没有被诊断过 患有自闭症障碍。如果自闭症障碍孩子的配偶尊重他的才能,并且了解和接纳他古 怪偏执的行为,这样的婚姻是可行的。婚姻出现问题往往是因为配偶要求他能体会 别人的感情以及有更多的情感方面的投入,而这是自闭症障碍孩子所不能给予的。


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来源机构专栏sign up

茂名市电白区南海街道步步赢康复中心
机构简称:电白区步步赢康复中心
成立时间:2020年07月22日
区     域 :广东茂名市
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李曼菁
李曼菁
人物性质:机构特教
所属单位:深圳长和大蕴儿童康复门诊部
人物特长:机构特教
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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