国际残疾人日：13岁捧回特奥会金牌，自闭症孩子们的人生一样精彩

小时候，我们和小朋友愉快玩耍时，他们奔波在康复训练的路上；

长大以后，我们背起书包走入校园，他们却被拒之门外；

当我们走上工作岗位，为自己的人生打拼的时候，他们却只能呆在家里... ...

自1992年起，每年的12月3日，都是一个特别的日子——国际残疾人日。在这一天，越来越多的人加入到号召关心特殊人群的队伍中。今年12月3日的主题是：“赋予残疾人权利，确保包容与平等。”希望更多的人能予以包容，让更多特殊人士也能平等享有各种权利。我们在呼吁给予特殊群体更多帮助的同时，是否也曾忽略了他们的能力？

 我们常常在影视节目里看到取得成就的特殊人士，被他们不畏障碍依然努力拼搏的精神所感动。其实在我们的身边，也有很多这样的故事。

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今年18岁的殊玮2岁时被确诊为自闭症，如今不仅能够自己洗衣做饭，很好的照顾自己，更是会画画，书法，弹琴，游泳，抖空竹。多才多艺的殊玮捧回了很多证书和奖牌，甚至在很多活动与节目上展示自己的作品。

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虎仔马上要从小学毕业的时候，虎仔妈意识到培养孩子一技之长的重要，当孩子长大了，又能何去何从？为了让孩子在将来生活的更有意义尊严，虎仔妈决定教孩子烘焙技能。现在的虎仔，从接单、制作到配送，都和小伙伴们一起独立完成，能力增强的同时，收获了友谊，也转到了人生第一桶金。

03

今年8月12日，18岁的包涵收到了南京师范学院的录取通知，他被该校计算机科学与技术专业录取。这是学校该专业在全国唯一一个录取自闭症学生的名额，包涵也成为了四川第一个考上本科院校的自闭症学生。为了照顾儿子，妈妈辞去老师的工作，到孩子所在的学校一边做清洁工，一边陪读，即便经济窘迫，也从未放弃，终于将孩子送入大学。

 在大多数人的眼里，自闭症孩子一生都要依靠家人的照顾，除了极少数“天赋异禀”的孩子以外，他们很难自食其力甚至取得成就。但其实，自闭症孩子和普通孩子一样，在耐心的灌溉下，他们的人生也能绽放出绚烂的花。来自成都的晨晨，就是这样一个孩子。

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13岁夺得游泳比赛冠军

 8年训练笔记见证成长

钱丽是一位普通教师，同时也是一位顽强的母亲。作为教师，她每天要给学生上课，监督学生上晚自习，偶尔还要出差。作为妈妈，她给自己制定任务，观摩儿子个训、规范儿子行为、自学精神分析和心理学、参加公益活动、服务特殊家庭……

这样的生活她已经过了13年了。

比起千万个拥有健康孩子的家庭，她似乎辛酸得多。比起因孩子先天缺陷而束手无措的父母，她又幸运得多。即将成年的儿子，从出门只会向左走、缩在角落不说话、无故用手敲头，如今成长为懂事帅气的小伙子，顺利升入高中，还获得了全国特奥游泳比赛的金牌。

“自闭症目前不能治愈，容易让人绝望。但所有事情，不可能只有苦。看着孩子一天天变好，我学习到更多知识，一家人齐心协力，这都是我的收获。”

无助，为什么是我的孩子？

儿子晨晨2岁时，钱丽所在的学校刚刚建立，全员都在为打造学校名牌努力。那时钱丽一周有4个晚自习，回家后晨晨已睡着。丈夫长期在部队，孩子便一直由公婆照顾。

晨晨4岁半上幼儿园时，老师反映他很好动，总也坐不住，不跟其他孩子交流，生活自理能力也较差。钱丽仔细回想了下，儿子平日有些行为好像确实不太正常。

 2005年6月，她带晨晨到了医院，医生诊断为自闭症。“主要表现为言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，很可能伴有精神发育迟滞、心智障碍……”

 自闭症，这三个字冷冰冰地摆在钱丽面前。“从来没听说过，这到底是个什么病？孩子看上去好好的，为什么会有问题？该怎么治？”钱丽脑子里很乱，当时她能在网上查到的相关资料很少，仅是“无药可治”“相伴终生”这样的只言片语就已经让她饱受折磨，陷入彻底的无助。整个人也丢了魂似的，两星期暴瘦20斤。 

后来，钱丽去找了学校的心理老师咨询。“你想要一个什么样的孩子？能否和丈夫、家人一起实现这个目标？”心理老师抛出的问题，钱丽思考了很久，一直向学生输出精英教育，面对自己的孩子，她却似乎没有更多选择。“健康长大，将来生活顺心就好。别人可能是大难临头各自飞，但我的家还在，还能一起努力。”心结渐渐打开，但最终促使钱丽行动的是晨晨。

 那段时间，钱丽总难受地哭，有一次被晨晨看到后，他一声不吭走过来，拉了拉钱丽的衣角，仿佛在问“妈妈，你怎么了”，但又无法表达出来。钱丽看到儿子的样子很心痛，猛然意识到，自己有多爱他。“无论晨晨变成什么样，他都是我的孩子，我必须做点什么，兴许儿子的病就好了。” 

但现实还在不断地给她泼冷水。钱丽很快发现，儿子的沉默已经到了不问不说的地步，勉强回答时，从来不会直视她的眼睛，不会使用“你我他”，只说程式化的语言。比如问他“好不好”，晨晨就说“好”。但再换个法子问“怎么样”，晨晨就不会回答了。

05年暑假，钱丽还尝试带儿子外出旅游，多见一些人。但在云南的几天里，只要出门，快5岁的晨晨就必须让钱丽抱着，像只小猴子一样趴在她身上不下地，更别提跟陌生人交流。

自助，厚厚的训练本见证了父母心

如何治疗儿子，钱丽毫无头绪，但她想既然孩子的语言能力不好，干脆就去上语言班。上课第一天，其他小朋友都乖乖坐好，晨晨却爬到窗台上。培训班老师发现晨晨的异常行为后，向钱丽推荐了一个专门教自闭症儿童的老师。2005年10月，晨晨正式开始了针对自闭症的一对一个训，从练习坐开始，慢慢过渡到眼神交流、应答、四肢动作、认知等。

 要上小学时，钱丽先把晨晨送进了针对特殊儿童开设的特教班，自己不上课时就去陪读，还跟班上老师建立了一个联系本，上课内容、训练方法、儿子表现都一一记录在本上。回家后，针对晨晨课上表现不好的地方，钱丽照着老师的方法再反复训练儿子，直到他学会为止。1年后，能力还不错的晨晨转到了普教班上课，但个训和陪读还在继续。整个小学读完，近8年的个训，钱丽为儿子记录的训练本已有厚厚一摞。

翻开本子，钱丽的字书写工整、字迹隽秀，也不时出现老师的反馈和评价。“用拍手板、小棒训练眼珠的转动，眼珠转动不灵活，固定住头再做”“模拟上课，讲故事‘小鸡救小鸭’，用桌、椅上课，反复穿插提问举手回答”“小学生行为规范训练，不遵守规则，不能玩玩具和吃东西；遵守规则，能玩玩具、吃东西”“叶老师、伍老师说孩子表现不错，我又一次明显地感到坚持就是胜利”……训练时间、项目、训练人、每日反馈都被清楚、完整地记录下来，几乎重现了晨晨过去几年的生活轨迹，也见证了一位母亲不放弃的信念。“在绝望中寻找希望，努力做到‘三心’：爱心、耐心、细心。”这是钱丽写在第一个训练本上的留言。问她为何能坚持十年如一日的付出，她笑了，“因为个训费用很高啊！每周只有两节课，我自己学会了就能随时教他。”而更深层次的原因是，钱丽总结自己的经验，发现想让自闭症孩子逐渐康复，拥有基本的生活能力，不能单靠训练老师、机构，家长必须亲身参与。

 转变，学会表达，捧回游泳金牌

在一个正常家庭里，也许会因孩子的诸多要求而苦恼，但在钱丽眼中，如果晨晨说出了“我要什么、我想做什么”，这绝对会让她高兴上好一阵子，因为缺乏自我意识、无法表达内心要求是自闭症人士的典型表现。

“晨晨现在有心计了，他一个劲儿翻玩具箱找奥特曼，我讲‘你有两个在桌子上。’爸爸猜他肯定想要蓝色的，这是在想法要了，我就故意去和他一起找。‘没有蓝色的奥特曼’，晨晨靠近我讲，‘妈妈，去买个吧。’果然爸爸说中了。我们跟他定条件，晨晨把平时自己的毛病统统讲出来要改正，还特别讲了一句‘考试要考100分。’一下子觉得他挺可爱的，为心爱的东西也知道要表现了。真的好玩极了！”晨晨上小学时，钱丽在训练本上记下这个片段。

 严格遵守红绿灯，下课按照固定路线坐车回家，不偷吃零食，做事持之以恒，这是钱丽总结儿子的优点。“谁说自闭症就一定很糟糕嘛，他们单纯、执着，只要养成习惯就不会偷懒。当然了，如果约定去哪里玩、买什么玩具，也是誓不罢休型，哈哈哈！”正如晨晨现在高中的心理健康老师巨红琳所言，钱丽是个神奇的母亲，乐观、平静，从很麻烦的事情中都能找到乐趣，很会调节自己。

 今年8月，即将满18岁的晨晨在四川省第四届特奥会上获得了男子16-21岁A组50米仰泳金牌，2017年还在全国特奥游泳比赛中获得了自由泳小组赛的金牌。钱丽还记得，起初带晨晨学游泳时，他连续三年只要进了泳池，就吊在爸爸的脖子上不撒手。

 直到2010年前后，遇到专门教特殊孩子游泳的教练，才慢慢找到方法。不会潜水，就先练自由泳，手臂动作不连贯，就买拉力器在家练。 

晨晨是否拥有游泳天赋，钱丽不清楚，但她很欣慰游泳给儿子带来的改变：学会自己洗澡、收齐衣物、主动要求上游泳课，参加比赛也知道了时间的重要性。

助人，参加公益服务特殊家庭

经历了最初的无助，钱丽希望用自己的经验帮助到更多特殊孩子和特殊家庭。2012年起，她就和一些特殊儿童的父母一起参加公益活动，逐渐结识了很多精神分析、心智障碍、自闭症方面的专家，也接触到更多专业书籍。为了理解这个群体，钱丽自学精神分析和心理学，还考取了社工证。

现在，她除了担任化学老师，还辅助沟通、训练本校随班就读的特殊学生，让他们能更好地适应学校生活。 

授课之外，钱丽加入了一个服务于自闭症家长的公益组织，开展爬山、亲子运动会、观影、跳蚤集市等活动，将更多自闭症孩子和家庭聚集在一起，孩子们成为朋友，父母们也能互相学习、鼓励。

“面对特殊孩子，家长首先要学会接纳。接纳孩子先天的不完美，然后接纳自己的角色，是父母，也是教育者。自己到底想要一个什么样的孩子？先把这个问题想清楚。”钱丽记得，儿子生病以后，丈夫曾经有段时间不太能接受，不愿把晨晨带出门见人。后来接纳现实，跟她一样全身心投入到儿子的康复训练中。

 有的家长缺乏教育方法，这时要放下面子，求助外援，跟着孩子一起成长进步。

社会对自闭症的认识好像有所偏见，要么认为他们是天才，要么认为经常打人、发疯，这样‘天才化’或‘妖魔化’自闭症人士都是不准确的。自闭症儿童的成长需要多方面、多元化的社会资源支持，大龄自闭症人士的就业难题也需要全社会提供更多机会，让他们也能过上正常的生活。 

正读高二的晨晨很爱笑，初次见面的人跟他打招呼，也会有反应，开心时会滔滔不绝。对于儿子的未来，钱丽希望他能找到一份自己擅长的工作，生活规律、顺心，能适应社会的节奏。

 还有许许多多像晨晨一样的孩子，他们与众不同，却也和我们一样。我们能做的，远不止在这一天予以他们包容与支持。每个孩子都有梦想，当他们走近我们，不需要每个人都张开双臂迎接，只请你不要害怕。这，或许就是节日的意义。

部分图文来源：成都商报

（内容有所删改）

整理编辑：21