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自闭症患者的自述:我们真不是你想的那样!

来   源:恩启北京海淀中心(海淀区)
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摘   要:不了解自闭症的人很容易联想到性格孤僻或内向,即把自闭症与心理障碍联系起来,认为自闭症儿童是受到某种来自外界环境的刺激产生孤僻性格的。甚至有很多人在自己情绪低落的时候自封为自闭症,这些都是对自闭症成因的误解。真相:自闭症是先天性的发育障碍,而非单纯心理方面的障碍。自闭症的病因尚不明确,但研究表明,引起自闭症的危险因素主要为遗传因素、环境因素、大脑结构异常等,没有后天形成自闭症的案例。误解二:认为自闭症儿童认知能力低下,教不会部分自闭症儿童确实存在认知不足,同样的学习任
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自闭症孩子的内心究竟是什么样呢?

他们感知的世界和我们有什么不同?

今天的主人公叫路易斯,作为一个被诊断为“自闭症”且情况较轻的女孩,她很想告诉大家她的真实感受,也许,那些没有机会开口的孩子也存在同样的困惑,希望家长和老师们通过她的表述,一起了解他们的内心世界。

似乎大家对自闭症的认识只会停留在“天才”

或者能力非常差,这是一种刻板印象。

并不是所有的自闭症都非常典型,

有些在多年后才解开困惑。

很多家长对自闭症的了解有限,

虽然看到孩子的异常,

也会误以为是成长的正常困扰。

被“霸凌”,

这是很多自闭症孩子都曾遭遇过的不幸,

这与他们本身的障碍相关,

然而普通人却并不一定愿意去了解真相。

数学是某些自闭症人士最感兴趣的科目。

直到有一天,她去看了医生。


如果孩子的智力正常,

即使存在谱系障碍,

也可能被忽视,

这,又是刻板印象,

事实上自闭症人士存在言语障碍,

但经过训练大部分都能掌握语言

或其他交流方式。


最后,

路易斯在了解自己的真实情况后,

积极的参与到融合活动中去,

也交到了朋友。


她想说:

能和一个不把我当成怪物的人聊天

是很珍贵的。

这,也是很多自闭症孩子的心声。


在现实生活中,仍然有很多人对自闭症缺乏正确认识,这些人可能是自闭症孩子的老师、同学、邻居,甚至是父母。

摒弃那些误解,正视自闭症的真实特性,或许才是帮助自闭症群体最重要的一环。


关于自闭症常见的11个误解

 

误解一:认为自闭症就是性格孤僻

了解自闭症的人很容易联想到性格孤僻或内向,即把自闭症与心理障碍联系起来,认为自闭症儿童是受到某种来自外界环境的刺激产生孤僻性格的。甚至有很多人在自己情绪低落的时候自封为自闭症,这些都是对自闭症成因的误解。

真相:自闭症是先天性的发育障碍,而非单纯心理方面的障碍。

自闭症的病因尚不明确,但研究表明,引起自闭症的危险因素主要为遗传因素、环境因素、大脑结构异常等,没有后天形成自闭症的案例。


误解二:认为自闭症儿童认知能力低下,教不会

部分自闭症儿童确实存在认知不足,同样的学习任务往往需要更多的时间,也可能还达不到要求,这可能让缺乏耐心的家长和老师以为孩子是教不会的。

真相:超过一半以上的自闭症患者是轻度,他们可以通过学习和干预去改善,康复干预是帮助自闭症儿童融入和回归社会最有效的方式。

自闭症儿童不仅跟一般儿童一样可以通过教育获得知识和技能,也可能掌握独立生活的能力并且最终融入社会。


误解三:认为自闭症是由于父母不称职造成的

自闭症曾经被认为是由所谓“冰箱妈妈 ”造成的。这种理论把儿童自闭症的责任归咎于母亲给子女们的关心和爱太少。这种理论虽然早已被推翻而且没有任何依据,但它似乎仍然时不时地以各种形式出现来宣泄情绪和归咎责任。

当孩子被诊断为自闭症以后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是因为自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误,比如把孩子交给长辈抚养,而长辈性格又很内向;或者工作太忙,没时间陪孩子玩等等。

真相:自闭症是一种大脑发展障碍,而非父母教养方式所产生的结果。

许多的科研数据都已经证明,自闭症是一个生理问题,与父母的教养方式没有直接关系。由于其大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常的功能,从而导致自闭症人士神经系统的信息处理能力终身受到障碍,使得他们无法获得有品质的正常生活。尊重科学,尊重事实,才有利于社会公众对自闭症的正确认识,有利于对自闭症患者采取正确的干预教育方法。


误解四:认为孩子长大以后就不会自闭了

你可能经常会听别人,甚至有的医生说,“ 孩子长大就会好的 ”。这样的话如果是出于安慰尚可以理解,如果是出于专业判断则是不负责任。

真相:观望和等待只会使你失去为孩子及时进行干预治疗宝贵的时间,康复干预越早开始越好。

事实上,很少有人比你更了解你的孩子,如果你对他的发展状况非常担心,你最好立即寻求自闭症专业人士的咨询和帮助。儿童期是康复干预的黄金时期,对家庭乃至社会发展都有着重要的意义。


误解五:认为自闭症儿童没有情感

在许多情况下,他们的情绪以一种与其年龄不相称的、不恰当的行为方式表达出来,而不是真正缺乏感情。

真相:他们同样有情感,能够感知他人对自己的态度,对经常见面的更愿意亲近。

自闭症儿童和一般儿童一样都有情感,但他们的问题是不太明白他人的感受,或者无法把自己的情感用恰当的方式表达出来。他们的问题不是缺乏感情,而是他们分不清楚人们之间的社会关系,不知道怎样用适当地的方式在不同的场合表达自己的感情。


误解六:认为自闭症儿童都是某领域的“天才”

虽然一些天才有可能表现出自闭症或者亚斯伯格症的某些特点。但在现实中,只有很小一部分自闭症儿童在数学、音乐、记忆、日历、或科技领域有超越常人的表现。

真相:绝大多数自闭症儿童并不具有这些能力,他们和正常人一样,甚至更需要后天的教育和引导。

国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),每个自闭症人士的程度都可能不同。而一个重度患者由于早期干预,家庭和相关教育者的理解宽容和恰当的支持和帮助,在一段时期后其所需的帮助变得不那么高强度了,程度也可以是轻度的。


误解七:认为自闭症儿童不会说话

很多自闭症孩子存在言语功能的障碍,确实有少部分成年后依然无法说话,通过其他方式沟通。

真相:大部分自闭症儿童最终能学会语言,只是掌握语言的时间晚于正常儿童。

自闭症是一个谱系。这个谱系包括了从完全没有语言能力到具有相当复杂的语言能力。亚斯伯格症的儿童不仅语言发育没有滞后,有些还可以使用超过他们年龄阶段的学究式语言。

据Cogn Behav Neurol 2009年的一项报告,他们对78个自闭症患儿进行了长达十数年的跟踪研究,结果发现72%的孩子在5-6岁掌握了语言,其余28%也在13岁之前学会了语言。即使有些孩子经过干预后仍然语言滞后,他们也完全可以通过学习如手语、图片交流系统、对话板等功能性沟通方式来掌握沟通技巧。


误解八:认为经过药物医治,自闭症能够治愈

尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。

真相:对于自闭症的核心症状,任何药物都几乎没有效果。

到目前为止还没有药物可以让自闭症儿童从根本上彻底地康复。其实,自闭症更像是孩子身上独特的一部分,你所需要的首先是了解和接受他,根据孩子的特长找出一些方法积极地加以引导,尽可能地给他们创造一个宽松和爱的环境。


误解九:认为一旦超过一定年龄,再进行干预意义就不大了

有些家长片面的理解,“黄金干预期”是孩子进步最快的时候,过了这个时机,干预就没用了。

真相:自闭症干预更像一个马拉松,持之以恒更能出成绩。

实际上对于任何人来说,学习都是一个终身的过程,任何时候开始学习都是有益的。自闭症孩子也不例外,我们承认越早开始干预对孩子越好,但并不意味着错过那个时间就不需要干预,事实证明,一些在七八岁之前还没有开始讲话的孩子,通过干预以后仍然可以开口讲话。有时候孩子的进步不太明显,有时候孩子甚至还可能出现倒退,但是只要坚持不懈,他们都可以不断地超越自己。


误解十:自闭症儿童是无法上学的

经常看到自闭症儿童被劝退甚至遭遇其他家长联名抵制的新闻,因为自闭症的障碍,可能影响到其他同学,因此认为他们不可以上学。

真相:能力达到一定要求,自闭症孩子是可以进入学校就读的。

经过训练,部分自闭症患儿具有情绪控制、生活自理、沟通等基本能力,是可以进入正常学校就读的。且融合教育不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育,更有利于帮助“普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高”。

一些自闭症孩子也可以选择进入特殊学校,继续接受教育,同样有利于他们的成长。


误解十一:自闭症人士只能成为社会和家庭的负担

由于过分低估自闭症人士的能力,没有及时给予康复干预,或者仅仅把他们封闭在家里,认为他们只能这样生活了。

真相:经过训练、给予自闭症人士机会,他们完全有希望通过劳动创造价值。

这是非常负面的、极其不友善的想法,事实上经过这些年家长和关注自闭症人士的探索,已经有越来愈多的大龄自闭症人士有机会走上适合他们的工作岗位,如《心智年龄只有7岁的他们,是如何撑起一家洗车行的?》、《真希望自闭症孩子都能找到这样一份工作!》《凭什么大龄自闭症只能待在家里,他们能做的远比你知道的还要多!》文中所述,他们的自理之路还有很多可能。


除少数重度患者以外,大部分自闭症患者通过训练情绪管理、生活自理和职业训练,是非常有可能去从事一些工作。也因为这样的机会来之不易,他们甚至比普通人更加认真、更加珍惜简单的工作机会。

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机构简称:恩启北京海淀中心
成立时间:2014年07月18日
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​杨爽
​杨爽
人物性质:机构特教
所属单位:黑龙江戴偲教育科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :黑龙江哈尔滨市
单位性质:民办康复机构
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