专业人士呼吁，政府应该通过政策杠杆鼓励服务机构提供针对成年患者的专业化服务
2020年04月02日 深圳商报 版次：A11 记者 郑健阳
廖艳晖被“逼”成孤独症研究领域的专家，但面对25岁的儿子，她也显露出担忧。
今天是第13个世界孤独症日。我国在上世纪90年代中期才开始对孤独症的诊断、康复进行经验式摸索与模仿，如今，第一代认证的孤独症儿童已长大成人，他们将面对成年人的所有烦恼——生存、就业压力等。
但目前，深圳对成年孤独症患者的服务很有限，福利跟不上成长的脚步，这让很多孤独症患者家庭无比担忧。
1995年，小文（化名）出生，多番辗转才在2000年被北京专家诊断为中重度孤独症，从此母亲廖艳晖就辞职在家，全身心地照顾帮助小文。别的孩子一句简单的“妈妈”，廖艳晖盼了3年；别的孩子一学就会的形状识别，小文学了3年；拍皮球可以训练小文的感统，可廖艳晖教了9年……廖艳晖在养娃过程中披荆斩棘，一步步将小文拉扯长大。
但对孤独症患者家庭来说，孤独症儿童长大了才是一个大问题。成年后的小文并未因为年纪渐长情况愈好，对于中重度孤独症患者来说，他还需要护工照料和父母的照顾。两年前，廖艳晖突然晕厥，这次意外让她意识到：“我在老去，有一天我会死去，可小文怎么办？”
记者了解到，廖艳晖的担忧正是很多孤独症患者家庭的担忧，第一代被“官方认证”的孤独症患者父母希望自己能比孩子多活一天，“我竟然希望是白发人送黑发人，只因为我不放心他以后的生活。”廖艳晖说。
孤独症家庭的“不放心”首先源于生存问题。
目前，深圳很多服务机构只着眼于儿童期的康复服务，针对孤独症患者的就业指导和服务尚属空白。社会逐渐重视孤独症，但更多的关注是落在儿童上。政府和社会的重视、政策调控让服务机构提供的服务资源偏向于儿童，缺乏针对成年患者的专业服务和托养机构。目前，全市有智力及孤独症定点康复服务机构82家，但大多数是为特殊儿童及家长开展培训和康复服务。
据悉，深圳针对孤独症患者的福利补助在成年以后出现断崖式锐减，以罗湖区为例，3-16周岁的儿童可以获得康复救助补贴每人每年一、二级50000元，三、四级40000元。但在16周岁以后，这一笔补贴戛然而止。孤独症的康复训练或陪护仍要继续，沉重的经济负担让正在老去的家长倍感压力。
作为深圳市自闭症研究会会长，廖艳晖认为，政府可以通过政策杠杆鼓励更多的服务机构提供针对成年患者的专业化服务，并且要重视家庭支持。家长呼吁，在机制上建立孤独症家庭救助体系，为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。
（责任编辑 黄燕如）
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