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与其担忧自闭儿长大后能否结婚,不如保住父母现有的这种婚姻

来   源:自闭症家园网(广州市越秀区)
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摘   要:我家就是孤独症谱系家庭,孤独症家庭历经的痛苦和磨难真的是无法形容,就像是一直生活在无间地狱中,时刻被痛苦和煎熬着,时刻被焦虑包围着,时刻被敏感所左右着,孩子的父母们你们还在检查着吗?为了孩子,为了这个家在一起,不要分开。
关键词:自闭儿长大后能否结婚,自闭症家庭,自闭症父母的婚姻

网上有一个孤独症(自闭症)家长讲述自己的经历,提出疑问:


“新闻报道孤独症家庭离婚率超高,星星的爸爸妈妈你们还好吗?”


她在问题后面补充说道,我家就是孤独症谱系家庭,孤独症家庭历经的痛苦和磨难真的是无法形容,就像是一直生活在无间地狱中,时刻被痛苦和煎熬着,时刻被焦虑包围着,时刻被敏感所左右着,孩子的父母们你们还在检查着吗?为了孩子,为了这个家在一起,不要分开。


类似的孤独症家庭婚姻故事似乎永远是一个无法终止的话题。


孤独症谱系家庭


相比“父母老去了,孤独症孩子该何去何从”,星爸星妈的婚姻其实更值得关注。


在前两年发布的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》(以下简称《调查报告》)中,历时3年,北京大学APEC健康科学研究院联合国内相关研究所和公益基金会共同组成“中国孤独症家庭状况社会调查项目组”,对全国孤独症人群及其家庭现状、需求和支持情况展开全面调查,并撰写报告,向全社会展现中国孤独症人群及其家庭的真实情况与实际困难,为政府提供决策依据。


其中有一个个关于孤独症家庭婚姻状况最典型的故事——


“在中国西南边陲的西藏自治区山南市,一个叫久米的小男孩确诊了孤独症,当地没有专业康复机构,久米爸爸长途跋涉2000多公里,带着儿子前往河南郑州干预。一年后孩子进步很大,父子俩却不得不回家了,因为家里还有大儿子和妻子要照顾,单位也在催着爸爸返回工作岗位。”


“广东某三线城市,一位妈妈时隔16年鼓足勇气生了二胎,没想到还是孤独症。她的大儿子24岁了,一直居家,大部分时间在玩手机、看电脑。二儿子8岁,确诊后,妈妈辞掉工作全职带他到医院康复。这位妈妈已经52岁,爸爸靠打零工挣钱,当保安、开摩的,一个月仅收入两三千。”


“北京一位单亲妈妈,因无法承受高昂的托养成本,不得已把孤独症儿子放到四线城市托养,她在北京挣钱。她曾说:‘我绝望地感到,我和孩子都没有在正确的轨道上生活,天黑了是一天的结束,天亮了又是新的一天。慢慢地不知道今天是星期几,我和孩子像两颗孤独的星球,在茫茫宇宙中无望地漂流。’”


这样的故事我们听过太多,却每次都能引起家长的深切共鸣。中国孤独症群体和他们的家庭真实的生活境况到底是怎样的?


在受访的父母中,针对星爸星妈的婚姻状况,在中国当前的社会与家庭环境中,母亲对孩子承担了更大的责任。其中,孤独症儿童父母的离婚率是全国的10倍。


我们无意苛责离婚双方的错误,因为养育一个孤独症孩子的难与苦是普通家庭无法比拟和感同身受的。

孤独症家庭


《调查报告》显示,孤独症患儿父亲承担着更大的经济压力,在96%工作的父亲中,46%的爸爸会选择更加繁重或复杂的工作,以获得更高的收入,支持孩子高昂的干预费用;母亲则承担了更大的养育压力,54%的母亲完全放弃了工作,数以年计地陪伴孩子成长。


那么,当我们再度探讨“有孤独症孩子的家庭为什么会离异?”这一无法回避的命题时,究竟是什么原因造成的?


总结起来无非以下几点——


第一、是经济承受不起,多数家庭异地康复付出的精力、时间和经济成本居高不下,而且是长期的康复,但是报销比较和报销范围却很少;


第二、一旦有了孤独症孩子,全家相互抱怨,都是指责对方造成孩子孤独症,尤其是责怪妈妈;


第三、从孩子查出孤独症开始,这个孩子的重担都落在一个人身上,干预训练、家务生活、工作赚钱,另一半就像大爷一样,从而内心失衡,抱怨不断,婚姻就进入危机了。


当孩子被诊断患有孤独症这种终生性疾病的时候,在巨大的打击与压力之下,家庭责任感较低的一方会自觉或者不自觉地进行逃避,引发另一方的反应,进而造成离婚或分居。


其中有一部分会选择离婚,另一部分对于高家庭责任感的父母双方,面对孤独症这一特殊情况时反而出现了思想统一,以接纳的态度面对这一人生不幸,双方共同为了孩子的未来努力,结果就是夫妻关系更加稳定。


当然,纵观整个社会越来越高的离婚率,也不是孤独症孩子父母离婚的多,而是这个社会离婚率本来就高。


由此,如果结合普通儿童父母离婚率,一言以蔽之就是,能同甘不能共苦,说来可悲,却也可以理解。尤其是孤独症儿童父母处于离异状态,此比例远高于社会平均水平。


国家统计局数据显示,2010年至2020年,我国的离婚比例在2.00‰ -3.36‰之间,孤独症儿童父母离婚率比社会平均水平高出一个数量级。学龄前组和义务教育组另有约6%的家庭报告,夫妻间虽未离婚但实际已经分居。


但与10倍于社会平均离婚率共存的是,大约52%-55%的受访者报告,孩子确诊后,夫妻关系维持到原来的水平甚至得到了改善。


然而无法回避的现实却是,当前,孤独症发病率越来越高,星爸星妈的婚姻更需要严峻的考验。


科学研究告诉我们,任何普通人都有概率养育一个先天障碍的孩子,孤独症家庭其实是在替整个社会承担风险。社会、国家应该对他们提供更多精准帮扶,以宽容接纳的态度面对他们,从经济和心理两方面降低孤独症父母的压力。


对于患儿来说,与其担忧孤独症患儿长大后能否结婚,不如保住父母现有婚姻更重要!


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杨珂
杨珂
人物性质:机构特教
所属单位:常州市新北区星星益站特殊儿童康复中心
人物特长:机构特教
区     域 :江苏常州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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