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自闭症儿子被误诊为发育迟缓,为求真相妈妈站在了全家人对立面

来   源:恩启北京海淀中心(海淀区)
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摘   要:家里有个自闭症孩子怎么办?麦兜妈妈一言概之:“不拿正常孩子的标准来要求他,不拿问题孩子的待遇来对待他”。其实,在刚刚发现儿子异常时,她也曾焦虑彷徨过,也曾一遍遍的去找千奇百怪的方法,试图彻底治愈自闭症,把儿子拉回现实世界中。但是,现实却一次次的甩给了她巴掌。但也是这些巴掌让她逐渐清醒看开,在爱着自己
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家里有个自闭症孩子怎么办?

麦兜妈妈一言概之:“不拿正常孩子的标准来要求他,不拿问题孩子的待遇来对待他”。

其实,在刚刚发现儿子异常时,她也曾焦虑彷徨过,也曾一遍遍的去找千奇百怪的方法,试图彻底治愈自闭症,把儿子拉回现实世界中。

但是,现实却一次次的甩给了她巴掌。但也是这些巴掌让她逐渐清醒看开,在爱着自己的儿子以外,她还走上了“劝人从医”的路,看到别人家孩子似乎发育异常,她就会善意的去提醒。

但不是所有的善意都能被接受,甚至有不少人反而会嫌她多管闲事,麦兜妈妈却毫不在意。她还在自己的抖音号(1135630267)中调侃道:“你们看我咋使劲给麦兜薅回现实,尽量的薅,薅不回来我就去薅别人家孩子,薅回一个算一个。救不了自己孩子就救别人家孩子。”

01
被“误诊”的发育迟缓

用麦兜妈妈的话来讲,麦兜从小就是个好看又省心的孩子。

可是小时候乖巧听话的麦兜却在去年中旬被确诊为中重度自闭症,现在已经5周岁的麦兜,实际上只有2周岁左右孩子的能力。

众所周知,自闭症在早期就有迹可循,可是在麦兜2岁前,麦兜妈妈根本没有发现孩子有任何异常,到了1岁半的时候,麦兜正常发展出了语言,也可以和人进行简单交流。

这哪里像一个自闭症小孩呢?麦兜妈妈说:“现在回想除了交流比较被动和有睡眠障碍以外,实在找不出任何问题。”

噩梦的开始是在麦兜2岁左右,麦兜逐渐显现出不应名、不对视、认知倒退的现象,那个阶段,妈妈教的任何内容麦兜都学不会,甚至早前已经学会的简答口语“谢谢”、“再见”也都不会了。

麦兜妈妈发现儿子的变化时异常焦虑,但是又怀疑孩子之前明明很好,会不会是自己想多了,麦兜妈妈在心里默默地自我安慰。

相对于妈妈的焦虑不安,麦兜爸爸则如以往般大大咧咧的劝慰道:“孩子还小,没事别担心”。

转眼间过去了半年,麦兜2岁半了,可依然没有随着时间而出现任何好的迹象。有一次,麦兜妈妈带着儿子在外溜达的时候,麦兜的鞋子走丢了,可他自己却丝毫没有反应的继续走。也是这件事,让麦兜妈妈蓦然醒悟,“孩子一定是哪里出问题了”。

随后,麦兜妈妈急忙带着儿子赶去北京求医,一番折腾后,医生给出的诊断结果是“发育迟缓和感统失调”。

发育迟缓在很多人心目中算不得多大的病,想着总是多教教孩子,大了也就好了。听到这个结果,麦兜妈妈一边庆幸孩子不是自闭症,一边觉得终于能松口气了。

02
幼儿园无法消除的问题行为

“无知者无畏,一步走错,我竟然就耽搁了麦兜的黄金干预时间。”麦兜妈妈感叹到。

从医院回来后,麦兜妈妈没有把麦兜送到机构干预,也没有学习专业知识给孩子做家庭干预,而是听从家里人的意见后,决定把麦兜送到幼儿园。

“在幼儿园的那一年里,尽管老师和园长已经在尽力的给予孩子特殊照顾,可是麦兜却还是出现了严重的问题行为,咬人、抓人、不听集体指令,经常大喊大叫,甚至爆发性的出现了自我刺激行为。老师和我沟通了,也都在努力的用自己的方式来改变麦兜的问题行为,可始终无济于事。”

刚松口气的麦兜妈妈,心又不觉提了起来,每天焦虑的不行,可对于如何打破这个怪圈始终毫无头绪。

麦兜妈妈所处的地方只是一个小县城,小地方干预机构缺乏,时隔一年之后,麦兜妈妈终于在当地找到了一家感统机构。

“之前,我们家里开着一个生意很好的小店,考虑到感统机构离家太远,为了接送麦兜上课方便,我们关掉了这家店面,在机构门口重新开了一家店。我们也听从了机构老师的建议,上午练习感统,下午我就带着麦兜到处去玩。”这家机构的出现,让麦兜妈妈好似抓到了一根救命稻草般,她将所有的希望寄托在了这里。

在这段期间,妹妹麦芽也不期而至,让生活增加了几分忙乱、几分色彩。一家人的生活完全等于重新开始。

03
全家都不信孩子有“问题”

麦兜上幼儿园的那一年,妈妈意外怀孕。“谢天谢地,那时候我还没有意识到麦兜问题的严重性,这一次无知救了我,没有让我再怀孕期间担惊受怕孩子不健康。”麦兜妈妈不无庆幸的说道。

做了一段时间的感统后,麦兜的情况根本不见好转,麦兜妈妈逐渐意识到,儿子的问题似乎没有自己当初想的那么简单。

可是,一个刚出生的孩子,加一个问题越来越严重的孩子,沉甸甸的压在了麦兜妈妈的肩上。如今回忆起来,麦兜妈妈依然会感叹“那段时间就是自己最难熬的日子”。

那时候,麦兜爸爸每天忙店里的事情,无暇顾及孩子,谈起孩子的问题,就觉得已经在给孩子花钱训练感统了,还能怎么办?还说起了自己小时候就是这样,不说话,总是自己玩,现在照样没什么问题。

对于爸爸的说法,奶奶也在一旁附和。奶奶白天帮忙带麦芽,对于大孙子的问题,只以为孩子就是淘气、不懂事,遇到问题就大声吼他、训他。

每次谈到麦兜的问题,全家都是不做声。后来,麦芽妈妈在家教麦芽学习东西,只要孩子一哭,全家都以为她是神经病,爸爸会劝说孩子还小,没必要强迫他,奶奶则干脆绝食,还闹着说不帮忙带麦芽了。

怕女儿哭闹会影响哥哥睡觉,麦兜妈妈就一夜一夜抱着妹妹,从天黑等到天亮,不敢睡觉就只能胡思乱想。

无助的时候,麦兜妈妈总是后悔决定生下二胎,没照顾好哥哥,生了妹妹也不能亲自照顾,家里没有人认同理解自己的想法,再加上刚生完孩子,激素水平下降,压抑的心情始终得不到发泄。

逐渐的,她不再尝试着辩解,在家里越来越沉默。这样消极的态度,却让奶奶误以为麦兜妈妈对自己有意见,终于在麦芽3个多月时,奶奶走了,不愿意再帮着带娃。

04
彷徨的妈妈走进了“死胡同”

奶奶走后,麦兜妈妈自己要照顾两个孩子,急切想摆脱现状的她,却在不知不觉中走上了干预的弯路。

“上午哥哥上感统课,妹妹就在外面的沙发上睡觉,下午,我就带着俩娃给哥哥尝试各种方法的治疗。各种各样影响脑神经的药我总是三五千的买,烧香磕头求菩萨,各路大仙差不多都找过。”

麦兜妈妈回忆起最离谱的一次是使用了一种扎针的方法,对方声称一定能治好孩子的病,三百一针,麦兜妈妈一次性交了十次的钱,带着孩子去了三次,手指长的针扎在孩子的后脑勺上,甚至能听到孩子的后脑勺在嘎嘣嘎嘣的响,孩子非常痛苦,大人每次看的也直打哆嗦。三次后,麦兜妈妈决定放弃。

无论是孩子还是大人都受了无数的罪,可麦兜依然没见丝毫效果。反倒是小小的麦芽在飞速成长,可能是因为妈妈精力不够照顾不周,又带着到处跑,据麦兜妈妈说,麦芽在6个月就学会了站,10个月学会走路后,就可以帮着给哥哥拿衣服拿鞋。

哥哥经常不理她,麦芽还无师自通的学会了钻进哥哥的被窝,强迫哥哥抱着他,跟哥哥抢东西,小小的麦芽似乎在用自己的方式尝试把哥哥拉回到正常的世界里。

这一年里,日子过得异常混乱,可日子已经坏到了这个地步,还能再往哪坏呢。

正如麦兜妈妈所想,麦兜爸爸在妈妈已经完全放弃沟通的一段时间后,后知后觉的承认儿子不对劲,因为他经常一回家就发现家里的立式空调倒了,米袋子撒了,沙发换地方了,这孩子破坏力实在太强。

麦兜妈妈在尝试一些不靠谱的方法时,也逐渐摸到了门路,学习感统的时候接触了ABA,也终于明白把孩子放在感统机构根本不可行。

当初诊断时也是因为孩子太小,才没有确诊自闭症,但是这样的侥幸整整束缚耽搁了这个家庭将近两年之久。

05
妹妹成为无助家庭的一缕阳光

全家都因为麦兜的病情而焦虑不已,而麦芽的成长就像一缕阳光,照射进了这个处于低谷的家庭,她经常不厌其烦的去打扰哥哥,反倒让哥哥的状态出现了一丝好转,似乎无形间成了哥哥最好的干预“良药”。

尽管麦兜有了一些进步,可是随着接触的有经验的家长越多,麦兜妈妈越觉得自己做的远远不够,只接受现状无济于事,全家还是要再拼一把。

2019年中旬,麦兜妈妈和爸爸关了店,带着孩子们来到了沈阳,开始了正式的全天干预。在这期间,又重新去了医院,麦兜被诊断为中重度自闭症,看到诊断结果时,麦兜妈妈似乎毫不意外,而其他人也终于明白她不是神经病,只是一个担心孩子的妈妈而已。

麦兜妈妈说:“看开了是早晚的事情,没有抑郁致死,就涅槃重生,很多痛苦来源于自己一定要纠结痛苦,而且不去做为,如果能调整好自己,花时间去学习、陪伴,真的能减轻痛苦。”

反而是麦兜爸爸奔溃大哭一场后,终于也加入了干预当中。

夫妻两人曾经有一次促膝长谈,麦兜妈妈以过来人的身份分析“经过这一年,我觉得最大的问题是我们家长的无知造成的,但现在追究责任也没有必要,我们除了百分百付出无路可走。麦兜确实有问题了,很严重,甚至严重到需要终身陪伴,可那又不影响我们爱他,他能跑能跳,也不影响他快乐一生呀。”

谈到兄妹俩的责任时,爸爸觉得妹妹需要一起承担。麦兜妈妈却说,这样对麦芽太不公平:“我们选择不了孩子,孩子也选择不了父母,但我们不能让妹妹长大后觉得自己家庭和别人家不一样,从现在起,我们应该让她明白,很多东西没有选择的机会,只能接受,然后乐在其中,世界上没什么事情比一家人在一起更重要的”。

“对于麦兜,我们有一辈子时间教他学习生活自理,再去找一个他能做好的工作,帮他过上简单体面的生活。这些都不难,最难的不过是需要面对世俗的眼光,但我们本来就不是优秀的人,也不是什么重要岗位的人,人生理想也不过是俗不可耐的吃吃喝喝,反而带着孩子一起干预、生活,似乎成了这辈子最自豪的事情。”

那一次的彻夜深谈,让麦兜妈妈觉得自己其实已经看得很开了,甚至还能帮新手爸爸洗脑,让他不要畏惧,毕竟在绝境时还有朝气蓬勃的麦芽带来了希望。

06
看到不一样的结果

在全家的努力下,麦兜进步迅速,尽管语言、认知还是很差,但问题行为越来越少,现在的他活泼可爱,喜欢跟妹妹一起玩,还可以仿说了。

麦兜是一位运动小达人

麦兜妈妈忍不住感叹:“原来,把焦虑、难过的时间用来学习、干预、陪伴真的可以看到不一样的结果。”

另外,妈妈经常在家给麦兜干预,麦芽也会参与,现状妹妹发展的感统好、认知强,不到两岁就可以唱许多儿歌。

有一次,妈妈跟麦芽说,哥哥是天使,他经常和神在交流,谁对他好,他报告给神,谁就会有好运,他在寻找这个世界上其他的天使,如果以后遇到了哥哥这样的小朋友,就要像对哥哥一样。

两岁的麦芽想了想说:那好吃的不能都分享吧,就给哥哥分就行吧。

小孩子单纯可爱,大人怎样输入,他们就怎样输出,现在,小小的麦芽简单的认为,全世界最重要的就是好吃的,但这些好吃的都可以和哥哥分享。

经历了这么多以后,麦兜妈妈已经能看得很开,“我们既成为了天选之人,就一定有过人之处,要相信我们自己,也相信孩子们,也许我们的节奏一直太快,忽略了生活,是孩子们让我们有了驻足和欣赏的时间,他们真的是天使,他们没拖累任何人,是我们需要成长。”

“至于未来,孩子的生活是否体面全看我们今天的培养,不要因为孩子的不完美就觉得生活难,都是远道而来的,让我们尽量精彩。”


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北京正在关怀科技有限公司
机构简称:恩启北京海淀中心
成立时间:2014年07月18日
区     域 :北京海淀区
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周艳娟
周艳娟
人物性质:机构特教
所属单位:福建省康语科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :福建福州市
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