民办自闭症机构的生存现状

        中图分类号：N24 文献标志码：B 文章编号：1674-9324（2014）33-0117-03
        一、研究背景与目的
        自闭症（Autism），又称孤独症，儿童自闭症属于广泛性发展障碍（Pervasive development disorder，PDD）的亚类型，其病因尚未明确，临床主要表现为认知障碍、社会交往障碍、沟通模式异常、兴趣与活动内容的刻板与重复等，包括以下类型：典型自闭症（autistic）、艾斯伯格（Asperger）综合症、雷特（rett）综合症及童年瓦解性（disintegrative）障碍（APA，1994）。国内外多用自闭症谱系障碍儿童（autistic spectrum disorders，ASD）来代表广泛性发展障碍中的自闭症及艾斯伯格综合症等儿童（APA，2000）。[1]目前自闭症儿童教育主要在民办机构中进行，而资金匮乏、办学场地有限、设备不完善、师资力量差、康复训练效果差等制约着机构的发展，基于这一背景，笔者提出对民办自闭症机构生存现状进行调查，目的在于为这类机构的教育提供策略性建议。
        二、研究理论基础
        当前研究成果围绕着场地、资金、师资等方向，本文在吸收优秀成果的基础上，从机构的属性、资金、师资力量、政府支持、高校人才培养计划等展开调查，对机构的内外部进行调查研究，分析机构的生存现状。
        三、研究工具设计
        1.工具。本次调查以问卷调查和网络问卷为主，主要调查以下方面：（1）民办自闭症机构在师资队伍建设、资金、办学场地不同角度的现状。（2）高校人才培养现状。（3）政府支持。本研究结合机构内外部调查，立体式的得出民办自闭症机构目前的生存现状。
        2.参与者。参与者面向福建省内的教师、学生和机构工作者。
        四、调查结果与分析
        1.民办自闭症机构的属性。民间组织指民间设立的、从事社会公益和互益活动的非盈利组织，具有民间性、组织性、非营利性、自治性和志愿性。[2]“手拉手”特教中心是2008年宁德当地群众自发组织而建立的民间组织，具有民间性、非营利性、自治性和志愿性。
        2.民办自闭症机构发展的内部问题。民办机构的内部问题包括资金、面积、师资等，本文将探讨这类结构发展的内部问题。①资金匮乏制约机构发展。民办自闭症教育具有公益性质，经济形势严峻。机构的经费主要来自于家长募捐、训练课程收费。勉强支付所需运行费用，支出包括地租、工资、水电费、管理费。事实上，多家民办自闭症机构资金的匮乏始终制约着其发展。②办学场地束缚民办自闭症机构。校舍面积制约着办学规模和水平。公办学校规模大，而民办类机构校园面积规模小。以下选取宁德市的附属小学和实验小学的面积作为比较，进一步分析民办自闭症机构办学场地有限的尴尬局面。上页图表显示，“手拉手”特教中心面积远低于实验小学和附属小学，主要原因：地租水平高、无城市规划建设用地，这些对机构的招生规模和康复训练效果是不利的。③师资力量薄弱。我国自闭症领域的专业人才少，而需求量大，由于培养的人才少。以福建省为例，只有泉州师范学院作为福建省特殊的教育基地。因此，这类学校或机构都难以获得专业化的人才。在调查中发现，“手拉手”特教中心的教师体系，主要是由30岁左右的女性组成，专业和学历层次不齐，教学科研曾现空白状态。教师队伍鱼龙混杂集中体现了民办自闭症机构师资力量薄弱的现状。
        3.民办自闭症机构发展的外部问题。由外部环境引起的困难制约机构发展。探索其外部问题，寻找有效途径，对民办自闭症机构的发展有着深远的影响意义。①政府的支持体系尚未形成。自闭症儿童教育的社会支持系统必须与政府紧密联系，才能稳定发展。我国政府对自闭症儿童教育的支持滞后，早期立法中未明确规定自闭症是一类残疾，造成地方残联意识形态的模糊，无法将自闭症患者纳入残疾体系。把自闭症正式列入残疾人目录的条例直到2005年底。2006年6月，在国务院同意并批准的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006—2010年）》中，把自闭症儿童的康复纳入了工作计划之中。2007年1月，中国残联康复部又召开了“十一五”自闭症儿童康复工作研讨会，会议围绕“十一五”期间自闭症儿童康复工作如何开展，提出了很多富有建设性的意见和建议。[3]自闭症患者的保障权益被正式纳入法律中，但是实施效果不尽人意。以下是笔者随机访问6个人，了解了关于政府落实自闭症患者政策的情况，如下表：
        3人认为政府做得马马虎虎的所占比例为50%，1人表示不满意，约占比例为16.6%，2人对此类政策没关注，不清楚，这个比例占到了33.3%，这个随机访问结果说明，政策落实情况令人担忧，患者并未享受到福利。这主要是政府关于自闭症患者的支持体系并未形成，疏于管理和监督。②高校人才培养呈现脱轨现象。高等教育在我国蓬勃发展，已经为社会主义建设培养了大批优秀人才。然而，我国目前已开设了特殊教育专业的师范类院偏少，特殊教育类专业课程集中在聋、哑、智障等传统残疾类型。以福建省为例，截止到2012年8月份，只有泉州师范学院作为福建省唯一的高等特殊师范教育基地。③大众意识淡薄。国外对自闭症患者的研究比我国早了将近一个世纪。据数据显示，中国目前大约有180万名自闭症患者，且呈增长的趋势，这庞大的弱势群体至今难以引起大众的关注，民众对自闭症缺乏基本的了解。
        五、建议
        1.给民办自闭症机构管理者的建议。①加强学习交流，提升机构管理水平和服务效率。管理者充分意识到学习和交流的重要性。加强专业培训，学习不同学科知识，关注最前沿的教育方法；主动与教育机构、医院建立联系，展开交流，对于提高机构的管理水平具有深远的影响意义。②重视对外联系，寻求多元化的物质支持。因为自闭症教育具有公益性色彩，所以资金匮乏导致机构先天发展不足。所以，要重视对外联系，与当地企业、社区组织、教育局建立良好关系，互相帮助，获得多元化的物质支持。③重视亲职教育，构建“儿童—家长”的亲子教育模式。亲职教育就是为家长如何成为一名合格称职的家长而提供的专门化教育。亲职教育在自闭症儿童的康复训练中显得尤为重要。因为民办自闭症教育是自闭症患者家庭动员非正式资源系统以组织资源的产物，代表了自闭症患者家庭网络寻求组织正式化的过程。[4]因此，亲职教育成为了自闭症机构的重要组成部分。管理者与家长沟通交流，能够对自闭症儿童康复情况的保持动态了解；能够减缓家长的焦虑情绪；能够形成良好互动。通过知识普及和技能培训，提升家长的专业化素养，构建“儿童+家长”的亲子教育模式，不断满足家长关于自闭症知识的需求，提供更科学的方法等。
        2.给民办自闭症机构教师的建议。国外自闭谱系障碍儿童的干预团队中都会有言语治疗师（ST）、作业治疗师（OT）、运动治疗师（PT）。[5]国外已经为自闭症教育配备了比较完善的师资团队，我国特殊教育教师的师资团队先天发展不足，许多教师对自闭症教育存在误区。因此，加强相关知识的培训成为必然。通过不断地学习和实践提升自我素质是保证教学有序进行的基础，扎实基本功，培养兴趣，从而适应学生的不同学习需求，也要“五心”，即爱心、耐心、恒心、细心、信心，重视对理论的学习和实践经验的总结。
        3.给政府的建议。①完善法律法规，建立健全自闭症患者的支持体系。政府的正式社会支持是自闭症机构发展的重要保障。国外对自闭症福利度较成熟，我国对自闭症的福利政策处于空白阶段，因此，政府有责任去为自闭症患者提供政策扶持。联合残联、教育部、卫生部等部门，形成以政府为主导，部门各司其职的支持网络。协助制定法律法规，健全管理制度，以立法的形式保障自闭症儿童的教育权益。提供专项资金为设备、专家团队等进行支持。组织企业和单位，为大龄自闭症患者提供就业机会，建立自闭症保障体系。②加强监督和管理，规范民办自闭症机构的办学。目前，民办教育类市场亟需整治和规范。政府要加强对民办自闭症机构的监督，整治不良的教育风气，使我国的自闭症教育朝着科学化、规范化的方向发展。
        4.给企业和个人的建议。①企业联合组织多种形式的公益活动，扩大自闭症的社会影响。企业支持对于自闭症机构具有重要的现实意义。依托自身的社会优势，整合社会资源、联动社会支持，推动多方社会团体或组织以开展公益活动、媒体宣传、物质支持、企业与机构一对一帮扶等形式，改善自闭症机构的物质条件，推动民办自闭症机构的发展。②个人从我做起，给自闭症儿童提供帮助等。个人利用书籍、报刊、多媒体、网络获得对自闭症的认识，消除歧视和冷漠，主动接纳自闭症儿童和自闭症家庭，力所能及地帮助自闭症儿童在生活或学习上遇到的困难。
        参考文献：
        [1]林云强.自闭症谱系障碍儿童威胁知觉的实验研究[D].上海：华东师范大学，2012：1.
        [2]徐梦迪.民办特殊教育机构自闭症儿童体育活动的社会支持研究——基于西安市“手拉手”特殊教育中心的实践[D].北京：首都体育学院，2013：10.
        [3]杜元可.自闭症儿童照顾者的社会支出网络研究——以江浙地区10个自闭症儿童照顾者为例[D].北京：中国青年政治学院，2012：1.
        [4]魏爱棠.群体需求与环境资源的失衡——关于民办自闭症教育生存状况的个案调查分析[J].中国特殊教育，2004，（6）：65.
        [5]王玮.自闭谱系障碍儿童家长心理健康——需求与社会支持的调查研究[D].上海：华东师范大学，2011：40-41.
        基金项目：福建省大学生创新创业训练计划项目（201310398020）；宁德师范学院大学生创新创业训练计划项目。
        作者简介：陈喜凤（1991-），女，福建泉州人，宁德师范学院2011级在读学生，研究方向：初等教育。