融合中国网络云课堂：拓展多元服务，回应大龄需求

心智障碍者需要全生命周期的融合支持，小龄段的服务已相对较多，但大龄段的服务依然非常稀缺，全国各地的家长、家长组织们也一直致力于倡导推动大龄服务。心智障碍者的服务其实并不是只有专门的、专业的机构才能提供。有效调动各种资源，才能提供更广泛的支持。孩子的很多需求，其实也可以由面向公众的、多元化、社会化的通用服务方满足。例如：牙医诊所、体检中心、健身房等，经过家长组织们的多方动员，融合理念和支持方法培训，也可以为特需孩子提供医疗健康相关服务。

然而，通用服务方在服务心智障碍者时，也面临着很多挑战。本期云课堂邀请到了来自大连爱纳、长春喜爱加、北京融爱融乐的3位分享嘉宾，从体检、口腔健康、运动健身这三类健康相关的服务出发，探讨如何克服重重挑战，动员多元的相关方为心智障碍者提供服务。希望能为全国各地的家长、家长组织们提供参考，未来能拓展更多通用服务。

本期内容要点

本期，我们将一起探讨：

1、心智障碍者医疗健康相关需求有哪些？

2、心智障碍者医疗健康服务的常见挑战？

3、由多元化、社会化的多元相关方提供医疗健康服务的典型案例、倡导推动经验（体检、口腔健康、运动健身）

4、怎样与医疗健康相关服务方建立合作？

心智障碍者医疗健康相关的需求？

需要由专门服务心智障碍领域的机构来服务的：小龄段的康复干预服务……有很大一部分服务，其实可以由通用服务方提供，不仅有利于形成覆盖面更广的服务，也能更加可持续，例如：医院看病；体检；洗牙、口腔诊所；运动健身促进身体健康；休闲娱乐促进心理健康：看电影、旅游等；健康证办理。

心智障碍者医疗健康服务的常见挑战？

普遍存在的就医恐惧：心智障碍者因为对环境更加敏感，或者对环境的不理解、不适应，很可能就会产生一些恐惧，这是非常普遍的共性挑战。

难以准确表达的医疗需求：由于心智障碍者在社会交往和沟通方面的障碍，以及部分孩子可能存在的感知觉异常，使得他们在沟通表达医疗相关需求的时候面临挑战，很多孩子身体难受时无法精准地描述自己是哪个身体部位怎样的不舒服（问她哪儿疼，可能都说不清楚），或者医生询问身体状况的时候不理解什么意思，难以准确回答，这就给医生的问诊带来了挑战，让就医变成了一件特别困难的事。这就需要通过一些专业的方法、可视化的辅助工具，支持心智障碍者说清楚自己的身体状况和哪里不舒服。

医疗检查配合度较低：心智障碍者对就医流程、医疗器具会有很多不理解，尤其是做牙齿修复时，穿着白大褂的牙医拿着会发出巨大声音的电钻等器械时，对他们来说其实是很可怕的。所以对于看牙、抽血等医疗相关操作，心智障碍孩子的配合度往往比较差。针对这一挑战，北京融爱融乐联合协和医学院护理学院的志愿者编写了《就医指南》，让心智障碍者慢慢去学习、体验，也会组织跟口腔医院合作，在义诊的环节体验就医过程。

家长不相信孩子能完成这件事：有的时候，家长会预设孩子不配合，或者担心医院拒绝接诊、没有耐心，造成拖着的情况。例如很多家长认为孩子不能完成看牙这件事，就往往会拖着，很多孩子的牙齿问题越拖越严重，小问题发展为大问题，需要进行全麻的手术治疗，费用更高，也有一定的风险。但事实上，但是经过体验参观、脱敏练习之后，也的确有很多孩子完成了他们人生中的第一次洗牙，甚至第一次根管治疗，过程也很顺利。这得益于充分的准备，例如提前为孩子讲解流程、参观环境、治疗过程中播放孩子喜欢的动画片或歌曲，确实是下了很多功夫。医疗方面的服务还是需要那些通用的医疗服务方来做会更专业，但是他们肯定也需要家长组织来做好前期的对接、沟通和准备环节，去倡导和动员医务工作者对心智障碍者有更多耐心和包容的理念，双方联合起来，才能让给孩子们的服务更顺畅。

医院、口腔诊所等服务方对特需孩子的不了解、不接纳：大部分医院对心智障碍者都不太了解，很多医务工作者不相信心智障碍者能配合治疗，所以会出现拒绝接诊的情况，形成恶性循环。找到愿意花时间了解心智障碍群体，愿意理解和接纳、花费更多时间和耐心接诊心智障者就医的医院和诊所，是家长们共同的心愿。

家长对服务方的信任问题：很多通用服务并不是纯免费的公益服务，而是遵循市场规则的付费服务，这就不可避免地会存在家长担心服务方只是为了赚钱，甚至出现医疗纠纷的情况，家长与通用服务方之间的信任和相互的理解，也是需要花大力气去搭建的。

陪伴就医、护理：现在基本是靠家长陪伴就医，但是家长总有陪不动的时候，当家长老了，大龄心智障碍者可能会因为无人陪伴而拖着无法及时就医。尤其是很多三甲医院候诊排队人多、等候时间长。如果有了解心智障碍者情况，能够陪伴就医的服务方或志愿者，会大大减轻老年家长的压力。

虽然存在诸多挑战，但我们也欣喜地看到，通过一些家长组织、公益组织、志愿者面向医疗健康服务机构和从业者的培训、公益体检/义诊/科普讲座等活动的开展、就医指南的开发（可视化的图片、视频）、辅具的应用（输液板等），也探索形成了一系列应对这些挑战的经验，本文总结了大连爱纳、北京融爱融乐、长春喜爱加3个家长组织在医疗健康相关服务领域的探索经验。

充分准备，长期合作

我是一位孤独症孩子的妈妈，大连爱纳的联合创始人，本职工作是在大连医科大学做科研工作，所以除了家长视角、家长组织的视角，也会同时用科研工作的视角去看待我们孩子成长过程中面临的挑战和需要的服务。

选择适合的医院：家长希望找到接纳特殊儿童的医生，愿意为此花费更多时间、精力的医院。三甲医院往往人流量很大、排队时间很长，可能不是第一选择，一些规模小一些医院，或者社区医院可能更有精力和意愿去配合家长组织开展体检，或者参观、模拟体验类的公益活动。在预约体检的时候，也可以避开单位集中体检等高峰时间，大连爱纳的工作人员一般会提前去沟通协商，请医院给心智障碍孩子们安排一个专门的体检时间段和空间，这样家长带着孩子去体检的时候，不会影响医院的其他患者，医护人员和家长、孩子的心态也会更加放松、有安全感。

家长科普培训：大连爱纳也会和医院的神经科、眼科等科室合作，为家长们提供一些医疗知识科普培训，例如：如何应对孩子的癫痫发作等。

医务人员培训：提前给医护人员做动员和培训，让他们在体检开始前就做好心理准备，了解可能发生的事情。家长组织可以通过一些群体介绍、融合理念的培训，增进医务工作者对心智障碍群体的了解程度，告诉他们心智障碍者的特点，为医护人员树立信心和融合理念：只要有足够的耐心、足够的包容、足够的坚持，心智障碍孩子们就会越来越配合，能够顺利完成这件事。

提前沟通，充分准备：特别是对于医护人员，事先的沟通非常重要，从事医疗工作的人是非常专业、尊重生命的人，我们多花一些精力，让他们了解到心智障碍孩子们的情况，他们也会多一些耐心，医院/体检中心也会针对性地做一些安排，减少医护人员的压力。而且医护人员真正经历过一次与心智障碍者的接触，见过这样的孩子，就更加了解、有了经验，明年再来体检，或者遇到其他类似情况的心智障碍者时，也会更加接纳，更明白如何给他们服务，这本身就是一种用实际行动的倡导，因为只有走进医院，才能让对方了解我们，如果越是隔离，双方对彼此都会更加害怕。就像邓朴方主席说的，很多时候“不是不人道，而是不知道”。尤其是医务工作者，白衣天使很多都是非常有爱心、耐心的，只是他们不了解，不知道自己该怎么办。这么多年体检坚持下来，我们也认识了很多优秀的医护人员，上次带我家大乔去体检，就遇到了一位温柔又坚定，速度也特别快的护士，一边轻声安抚，一边迅速就完成了抽血。

长期合作，长期坚持：医院与家长组织的合作很重要，如果家长们一个一个地带孩子去体检，那么医院/体检中心除了我们的孩子，还要同时接待很多其他的病患，如果孩子不配合，后面排队的人很着急，医护人员也没有心理准备和提前的培训，就会非常为难。但如果跟家长组织长期合作，每年跟医院/体检中心约定一个固定的时间，专门面向心智障碍群体开展体检服务，留出时间、空间、提前做好心理准备的情况下，医护人员也会有更多的耐心，我们的孩子也会更加被接纳，双方都有良好的体验，才能更加长期、稳定、不害怕的体检。这需要医护人员、家长组织、家长、孩子共同磨合、长期坚持。

【案例】大连市救助站未成年人保护中心联合狮子会为“星星的孩子“体检【案例】大医口腔为孤独症孩子提供志愿服务

理解就医恐惧，系统脱敏练习

就医恐惧是普遍存在的。国外有一项研究显示，约30%的心智障碍者会有比较严重的就医恐惧。因为恐惧，他们在需要就医的时候，就会出现不愿意去、不配合检查等情况，智力障碍（发育迟缓）、唐氏的孩子可能会相对好一些，孤独症的孩子由于感知觉更加敏感，就医恐惧往往会更加明显。对于害怕就医的孩子，年纪小的时候，家长还可以在抽血、打针时用力按住，但孩子成人后，有的小伙子很高很壮，如果不配合、用力扭动身体，家长就很难做肢体上的辅助控制了。例如：有很多心智障碍障碍孩子，因为口腔、肢体方面的小问题，就去做全麻的治疗，就是因为孩子无法在治疗过程中很好地配合。也有的家长需要找几个保安控制住孩子才能输液，类似这样的就医难题的案例确实有不少。针对输液困难的情况，可以尝试使用成人输液板进行辅助。所以充分理解心智障碍孩子的就医恐惧，通过预先的准备支持他们应对和缓解恐惧，降低对环境的不适应，减少医疗过程中的不适感非常重要。

定期体检的必要性。定期体检是维护健康、预防疾病的重要措施。对于心智障碍者来说，由于自身的特殊身体情况、特定的饮食习惯、睡眠障碍、运动不足，以及难以主动准确地表达自己的身体状况，定期体就变得尤为重要。刚开始的体检，可以从一些简单、没有创伤性的项目开始（身高、体重、血压等），随着孩子们熟悉了体检的环境和流程，逐渐脱敏之后，再增加有创伤性、挑战性的项目（抽血、口腔检查等），给孩子创造慢慢适应的条件。

体验性的活动。其实在真正走进医院/体检中心之前，家长和家长组织还可以去做更多的准备，例如由医学院的大学生志愿者陪伴心智障碍者开展模拟体检类的角色扮演体验活动，讲解体检的流程和重要性，有了更多的了解之后，就医恐惧也会减少。在没去医院之前，家长也不知道孩子会不会害怕，提前进行一些就医恐惧脱敏的准备，这样等某天孩子真的需要紧急就医的时候，也可以减少应激反应的发生。这种脱敏可能是直接进入医疗机构参观体验，也可以有一个逐渐升级的过程，例如最开始在家里，后来在爱纳的活动场地，最后再去到医院里，从熟悉、压力小的环境开始，逐渐熟悉流程，并且配合家长、志愿者讲解体检的重要性，让孩子从认知上接受体检这件事，通过模拟体验去脱敏。

系统脱敏。国际上，系统脱敏的方法在口腔检查、体检等方面已经得到了比较成型的应用。大连爱纳也在尝试通过一些体验性的参观活动、模拟训练，支持孩子们缓解就医恐惧。例如：我们会组织孩子去到体检中心、口腔诊所、眼科医院去参观，了解医院的环境和体检的过程。爱纳已经连续多年组织孩子们体检，参与过多次体检的孩子们，我们也看到了他们越来越配合。我儿子小的时候，我每周带他去口腔诊所转一圈看看，数数牙齿，就是为了给他脱敏，到现在他每个月会去口腔诊所刷一次牙，已经相当配合了，这就得益于小时候的多次体验带来的脱敏。

陪伴的力量。在组织系统脱敏活动时，可以安排多个心智障碍孩子一起体验，因为在集体参与的场景下，他们会互相赋能，可能单独一个孩子，让他自己走进医院是非常艰难的，但是有个熟悉的朋友在身边陪伴，他们就不会那么害怕，因为看到他的小伙伴们，不是所有人都那么害怕，大家甚至会互相打气，发挥陪伴和榜样的力量，这也是我们在实践中发现效果很好的一种方式。

可视化支持。我们通过可视化的图片/视频、辅具的应用（输液板、画有人体器官部位用红点标记不舒服位置的模型/图片等），支持心智障碍者减少对环境的不适应，降低不适感，更好地说明自己的身体状况。

改变认知。在爱纳烘焙坊工作的心青年们，每年都要办健康证，有一个必检项目是抽血，连续几年的健康证体检经历下来，我们明显看到了心青年的进步。从一开始需要好几个人按住，到现在可以主动伸出胳膊配合抽血，心青年们做到了。我儿子大乔的感知觉特别敏感，对抽血特别恐惧，但抽血时他还是会很配合地伸出胳膊，因为他知道只有拿到健康证，才能去烘焙坊工作，他很珍惜工作机会。认知的改变，让他即使依然恐惧，也有了主动伸出胳膊配合抽血的动力和勇气。

应用体检结果，促进健康生活

体检报告的解读和应用。爱纳近几年的体检都是在同一家医院，体检完医院会出具电子和纸质版的体检报告，坚持定期体检的家长和孩子们就会看到每年的身体状况变化。针对一些异常的指标，家长或者有医学背景的志愿者，会非常郑重地给孩子解释分析这些异常指标是什么意思，可能会对身体有什么影响，体检报告里关于健康生活方式的建议应该怎么落实。我们不要预设孩子听不懂，哪怕他可能表达不了回应的话，但是我相信孩子们是懂的。比如我家大乔，我生活中就时不时会用体检报告提醒他适当控制饮食，避免脂肪肝，我还把体检报告里面的几项关键的地方，专门用大字打印出来，张贴在家里显眼的地方，我发现他懂了，意识到这是很严肃的一件事情，会少吃一点，或者去跑步锻炼一下。

培养健康的生活习惯。吃是很多孩子的乐趣，不要完全地去剥夺孩子的乐趣，但通过对体检报告和医生建议的解读，以及家长的日常提醒，让孩子们逐渐意识到健康的重要性，适当控制饮食，知道要少吃一点、注意营养搭配，适度运动锻炼，是可以慢慢实现的。真的不能小看我们心智障碍者的孩子们，爱纳有的孩子体检发现营养过剩、脂肪肝等异常指标，家长们督促孩子调整饮食习惯、注意锻炼，过了三年体检指标回归正常。

预防为主，注重锻炼。爱纳非常注重预防为主，从常规体检，到定期的口腔检查，都是心智障碍孩子们从小就应该关注和重视的，关注身体健康，才能更加快乐、有品质地生活。爱纳也非常注重鼓励孩子们运动锻炼，我们爱纳星光跑团基于平时的锻炼，就有7名心青年安全完成了半程马拉松。

逐步打磨出的服务模式与服务内容

我是长春中医药大学的一名教师，长春喜爱家的创始人，同时也是长春雅宁口腔的创始人，开口腔诊所已经快20年了。我们在最初做给特需孩子看牙这件事的时候，是没有成熟模式的，没有什么事是一次能肯定做对的，所以我想跟大家分享的第一个经验，就是一步步摸索，不要求一次把它做对，可以逐步去摸索、打磨。

服务群体：从孤儿到心智障碍孩子

我本身是开口腔诊所的，2012年时我身体不太好，就想去做一件自己特别想干的事，把它当做是我人生最后一件事来做，于是就给吉林省的孤儿学校里捐建了一个口腔诊室，给孤儿看牙。

虽然没有对外宣传，但在吉林省民政体系内还是比较有名，后来长春市儿童福利院联系我，希望给他们也捐建一个口腔诊室，在那里接触到了孤独症、唐氏等心智障碍的孩子。当时我就萌生了一个想法：全国各地都有心智障碍的孩子，如果能联合全国各地的牙科诊所，一起给当地的孤儿、残障孩子看牙就好了。

服务模式：从重（捐赠诊室）到轻（爱心诊所） 

最初在孤儿学校“捐建口腔诊室”的模式其实是非常“重资产”的，成本很高，也很难规模化地复制，因为捐不起那么多诊室，需要更加高效、可持续的方法去为更多特需孩子提供口腔健康服务。

到2014年的时候，随着对公益行业越来越了解，我的想法也发生了飞跃性的转变：从做一件事、完成一个愿望，变成了思考怎样去解决一个群体性的社会问题。于是我想到了，既然我自己的诊所在做，那能不能通过微博、微信等社交媒体，号召更多口腔诊所和牙医跟我一起来做？因此就有了“雅喜爱天使爱牙公益项目”。

于是我就开始发微博、朋友圈，借助自媒体的力量，通过认识的牙医专业人士触达到了更多的专业人士，产生了滚雪球效应，愿意为特需孩子提供口腔健康服务的人越来越多，我们规模最大的时候，在全国大概15个城市有60多个合作的爱心诊所为特需家庭提供服务。

这个模式不是我设计出来的，而是在实践的过程中摸索出来的。在我们家长群体里面，人才济济，各行各业的专业人士都有，建议大家可以“从做一件事”到“解决整个群体的问题”的角度去升维思考，一步一步去探索可能的实现模式，把身边的人和资源动员起来。

服务内容：

①免费口腔检查。最初的服务是在家长组织、特教学校或服务机构的支持下，联系动员当地爱心诊所给心智障碍孩子进行免费的口腔检查和简单治疗，例如洗牙、不需要麻醉的口腔治疗等，如果孩子能配合治疗的话，可以去一趟诊所，把检查和简单治疗都做完。

② 口腔疾病预防。第二步就是发动大家一起做预防，例如定期洗牙等。

③ 公益价深度服务。除了每年一次的定期口腔检查和配套的简单治疗，我们也动员了一些诊所给心智障碍者，以85折的公益优惠价来提供日常的深度口腔治疗服务，有需要的家庭可以提前进行预约，像我的诊所、北京诚品口腔都在提供这样的服务，北京诚品口腔多年来一直在坚持进行持续服务，还专门成立了一个“诚品公益小组”。

模式迁移：摸着石头过河，逐渐清晰

公益服务模式的探索，是一个摸着石头过河，越来越清晰的过程。而且非常重要的一点是：很多服务模式是可以“迁移”的。像空巢老人、留守儿童等其他特殊群体服务领域的好的模式和经验，也可以借鉴到我们心智障碍领域的服务里面来。例如：开展青少年性教育服务的你我伙伴，后来发现残障群体也有需求，就在通用性教育课程的基础上，研发了结合残障群体，甚至针对心智障碍群体特征的性教育课程。

【案例】长春喜爱加“雅喜爱天使爱牙公益项目”

如何让服务更加可持续？

长期服务与短期服务相结合：像口腔诊所这样的专业服务提供方，他们的需求也很多元，有的只想做短平快的一次性活动，例如公益体检、洗牙等；有的愿意定期开展公益服务，成为长期合作的爱心诊所，甚至组建志愿者团队；有的则愿意一起合作探索更多、更深度的合作；还有的资源方无法提供直接的服务，但是愿意提供资金、场地、传播、志愿服务等方面的支持，这都是我们可以团结和运用的力量。

家长组织可以通过融合理念、注意事项的培训等预先的准备，让这些潜在的服务方更加了解心智障碍群体。

群体痛点问题的解决不是一朝一夕的事情，需要长期探索，不断迭代。所以，这3个层次的合作，我们不要挑肥拣瘦，而是可以整合不同层次的资源，来共同提供服务。只要有人开始做事了，就会有经验摸索出来，在不断迭代的过程中，我们自己在成长，服务方也在成长，这是一个逐渐的双向选择的过程。在服务模式探索的过程中，总有人会离开，总有新人进来，也会有从浅层次的合作拓展到更深层次合作的服务方沉淀下来。

公益服务和付费服务相结合：对于每年1-2次的常规口腔检查或洗牙等低频、基础的口腔健康服务，我们可以动员爱心诊所提供免费的公益支持，但如果想要长期、可持续地提供日常的、专业的、更高成本、更有品质的深度治疗服务的话，那一定是收费的。供需双方能够实现共赢很重要，我们无法要求服务方始终免费提供服务，这样对诊所的运营也会造成压力。公立口腔医院往往患者排的很满、无暇顾及，私人或商业连锁诊所相对没有那么拥挤，但也有更多经济效益方面的考虑。

通过低频的免费公益服务建立合作，让诊所和牙医了解心智障碍群体的特征和服务需要，如果有更加高频、深度的服务需求，可以商定一个公益的优惠价格，对于家庭和服务方来说是一个双赢、可持续的选择。很多时候，家长最头疼的并不是口腔治疗的费用，还是孩子的就医恐惧、不配合，以及诊所和牙医的不了解、不接纳、拒绝服务。公益和付费服务的结合，也可以搭建一个了解的窗口、接纳的桥梁。

勇敢面对质疑，试错中校准方向。

在探索服务模式时，不要轻易地评判对错，或者给自己设定条条框框的限制，试错的过程中，碰钉子、撞墙都是难免的，类似“这样行吗？”、“可持续吗？”这样的质疑也有很多，但只要想解决群体痛点问题的目标是明确的，碰壁后发现这个思路不行，可以再尝试其他路，坚持走下去，就会遇到越来越多志同道合的家长、专业机构。我现在做公益12年了，这十多年我觉得曾经遇到过的所有质疑，都是在帮助指引我找到这条相对更加可行的路。

从“为你”做，到“我们”一起做

情感连接的能量与动力：作为一个诊所老板，我从提供服务者的角度的一个切身感受是——服务方与服务对象之间建立深厚的情感连接是非常重要的！

以喜爱加在长春的探索为例：最初，我就是一个志愿者，我服务的孩子和家长们给予了我特别多的信任和支持，这种情感注入到我身体里，成为了我持续坚持做公益的特别大的一个能量池，相信其他志愿者也会跟我有类似的感受。我每年都会把收入的一部分做公益捐赠，曾经捐给过孤儿、老人、失学儿童、流浪动物各种不同的群体，但服务心智障碍群体之后，我看到了公益活动给孩子们带来的变化，看到了家长们的压力和不容易，看到了像北京融爱融乐李俊峰和胡颖老师、广州扬爱戴榕等家长身上对解决问题的能量和韧劲，有了很多共情的时候，我再继续做公益的时候，就不再是一个单纯的志愿者的角度，而是有了一种公益事业同路人，解决社会问题的合作人的感受，不再是我给你们做一件事，而是咱们一起来解决这个社会问题。

服务模式设计，考虑情感回馈：所以建议家长组织们，在设计服务模式时，一定是要有情感支持的，通过用心的策划和设计，给我们的服务提供方提供一个正向的情感回馈，这个是非常关键的。这是一个把“你们”变成了“咱们”的过程，我们是一起的，我不再仅一个志愿者、一个服务方、一个资源了，我是伙伴，我是亲人，我是家人，这种情感的连接建立起来之后，它就是我不断去解决问题的一个源源不竭的动力池。

始于口腔，不止于口腔：我们是从口腔健康公益服务开始探索的，但也在继续探索心智障碍孩子们需要的其他服务。目前我们在试点开一个花店，为孩子提供就业相关的服务。“雅喜爱天使爱牙公益项目”验证了：在充分的动员和合理的模式下，专业人士是愿意尝试为心智障碍者提供服务，并且是有规模化空间的。

家长组织可以更大程度地发挥创意，勇于尝试探索，借鉴已经探索出来的服务模式，激发专业人士参与的意愿和能量，不断地去滚雪球，拓展更多元的服务。动员专业人士，拓展多元服务！

1锻炼与社交：运动健身很重要

预防为主，防治结合，运动健身对于预防疾病、提升身体健康、减轻体重、改善情绪、增强社交技能等方面具有重要意义，一举数得。

锻炼身体，预防疾病。让孩子动一动，锻炼身体，比真正学会打篮球更重要。现在很多孩子不会玩、不爱动，吃是一个共同的爱好，所以很多心智障碍的孩子身型很壮，定期锻炼能够减轻体重，不单能预防糖尿病、高血脂、高血压等疾病，也能减少对吃的单一兴趣。家长支持孩子锻炼的同时，自身也得到了锻炼。

促进社交，交到朋友。心智障碍孩子跟志愿者或其他社会公众一起打篮球、徒步、爬山，或者练习武术、体适能、跑马拉松的时候，可以基于对运动锻炼的共同兴趣和参与，找到开启沟通的话题，建立共同语言，促进交流互动，帮助孩子们在交朋友的时候跨越社交障碍、锻炼社交技能。

宣泄体能，舒缓情绪。很多孩子精力旺盛，常常有劲儿没处使，运动是一种很好的宣泄体能的方式，爱好运动的孩子青春期的问题也会少一些。运动会分泌多巴胺，给孩子带来快乐，起到舒缓情绪的作用，减少情绪问题，建立积极生活习惯。

找到兴趣，获得自信：很多孩子通过运动健身找到了兴趣爱好，变得越来越自信。例如：融爱融乐的铮哥，通过报名参加戈壁挑战赛，以及赛前的徒步跑步训练，爱上了跑步，现在每周都会自己计划跑步几次、规划徒步的线路。铮哥在戈壁上也认识了很多戈友，在走戈壁的过程中大家有很多的互动，回来后也会相约去跑步、看风景，成了朋友。

融爱融乐另一位参加戈壁挑战赛的心青年亮亮，在“戈十三”结识了戈友薛老师，在薛老师的提议下，建立了跑友群，薛老师经常在群里分享运动知识，鼓励孩子们去坚持跑步，在日复一日的鼓励陪伴下，亮亮完成了人生的第一个半程马拉松，喜欢上了跑步，直到现在还经常在群里发跑图打卡的截图。

同样爱上跑步的还有子同，戈壁回来之后，妈妈帮他找了跑团，刚好在他18岁生日那天，在无锡马拉松完成了人生中第一个半马，成为了特别有纪念意义的成人礼。【案例】戈壁十年，心青年的“融誉”之路；【案例】马拉松：迈出这一步，没有什么不可能

挑战与攻略：换位思考，持续影响

常见挑战：场地又贵又难找；心智障碍者独立出行困难，外出锻炼需家长支持；体育活动过程中的沟通障碍，需要教练和志愿者有格外的耐心和技巧；刚开始对运动不感兴趣，需要想办法调动积极性

实战攻略：

① 滚雪球——通过持续参与，结识更多资源：融爱融乐的心青年们通过参与戈壁挑战赛、马拉松，认识了很多跑友、陪跑志愿者，并保持着联系，他们为融爱融乐介绍了一些马拉松、徒步等赛事资源，也会作为志愿者去陪跑，支持孩子参加马拉松。

② 多元线索，持续影响：关于场地，可以充分发挥朋友圈的力量，家长、朋友们经常会推荐一些体育场馆资源，但场馆和家长组织达成合作也需要一个彼此了解的过程。对于有意愿支持心智障碍群体的场馆，需要工作人员一个一个地去攻克地推，持续去影响，很难有一次就成功的，一般需要经过3-5次的沟通。前期介绍心智障碍群体，了解孩子的大致情况；再通过尝试开展活动、课程，让场地方和教练慢慢去逐渐了解孩子的程度；之后再根据孩子们的情况调整场地和课程的设置。这些年虽然经历过很多坎坷，但支持我们的场馆总数也越来越多。

③ 换位思考，充分体谅。任何事想长期可持续发展，都需要双赢，动员运动场馆、教练等资源方的时候，公益并不一定是完全免费的支持，也可以沟通一个优惠的公益价，同时也需要充分理解场地方的运营压力，通过非黄金时间段使用场地等方式，减少对场地运营的影响。很多教练最初是免费来给特需孩子做指导的，但这种情况很难长久，因为给心智障碍的孩子们上课面临很多挑战和特殊的要求，教练们也需要根据孩子们的情况额外付出精力去做课程设计，所以我们基本所有教练都会发放一些补助，这是对教练劳动的尊重和认可，也是长期可持续开展的活动的保障。

④ 事先培训，因材施教。教练只有先充分了解心智障碍者，才能更好地因材施教，所以每当找到一位新的教练，在给孩子们正式上课之前，我们都会先给教练做培训。让教练了解心智障碍孩子们的特征，在运动锻炼过程中可能会出现的情况等等，针对孩子们的特点，进行个性化的课程设计。

⑤ 营造良好体验，调动孩子兴趣。有的孩子是因为感兴趣，来参加体育运动类活动的，但也有很多事家长安排的，可能会有抵触情绪，或者出于自我保护不愿意做很累的训练，这就需要教练想办法调动他们的积极性。我们也会在活动里面增加一些兴趣类的活动，安排志愿者辅助，调动孩子们的兴趣，过了一段时间，孩子们逐渐熟悉了场域，交到了朋友，慢慢就会越来越喜欢参与进来。对于孩子、家长、志愿者和教练，营造良好的体验都很重要，只有参与其中的人都能收获好的体验，感受到有价值有意义，才能长期参与、长期积累。

⑥ 重在成长，而非技能。有的参与体能班、武术班的孩子，虽然练了好几年，但是也不会打一套完整的拳，但他锻炼了身体，可能偶然的机会在训练中学会了跳绳。谁也不知道孩子在运动锻炼的过程中，在什么时候，能学会什么，但是长期的锻炼和积累，一定会对提升孩子的体质有很大的帮助。像融爱融乐的羽毛球、体能、篮球教练们，有几个带了孩子们很长时间，看到了孩子们的变化，都觉得非常有成就感。有的教练甚至自己发朋友圈，告诉心青年：你取得了怎样的进步，我作为老师太自豪了！

未来展望：更多支持，更多融入

预防为主，锻炼为主，未来希望有更多的家长和家长组织带着孩子们一起参与运动，把孩子和自己的身体都锻炼好。

未来希望社区、大中院校体育场、商业体育场馆、政府的场地等等，空闲时间段能够多多地为我们开放，让想锻炼的孩子们有就近就便的锻炼场所，并且通过运动锻炼增强体质、提升自信、交到朋友，融入社区！通过持续的参与和动员，让越来越多的赛事、场馆、教练和志愿者们，支持心智障碍者参与体育运动！

拓展阅读：多元的支持与服务

支持是通过有效地调度各种资源和策略，来促进个人发展、教育、兴趣和个人福祉，尽可能激发个体的内在潜力和积极性，最终靠个体自己的努力过上有品质的生活，或者说幸福生活。支持强调“适度”和“渐退”，按照心智障碍者的需求提供，“过度”和“持续不变”反而是危害。心智障碍领域的工作者主张为心智障碍者构建一个以社会支持为主导，自然支持为主体，专业支持为后援的“支持系统”。

社会支持

指来自理念、法律、政策和经费方面的支持。理念是支持系统中最上位的概念，极为重要，它将影响、制约法律与政策的制定，从而影响社会经费的走向，最终导致时间成效显著不同。

自然支持

指来自心智障碍者自己、家庭、邻里、同学、同事和社区的，非正式的、非专业的、低成本的、可持续的支持。其中最为重要和持久的支持来自父母和家人。

专业支持

指来自具有某种学科专业背景的专业人士的支持，包括特殊教育者、社会工作者、法律工作者、康复专业人员（如物理治疗师、作业治疗师和心理咨询师等）的支持。

通用支持

指可方便所有人的支持手段，比如公共场所的视觉提示（各种标识、路线指示等），这对很多依靠视觉理解的心智障碍者非常友好。

从支持概念出发，现阶段前沿的教育或服务中已在慢慢弱化用所谓“轻、中、重度”的方式来划分残障人士的能力，而是根据每个人不同方面的不同支持需求来综合评量，人们可能会从一些资料中看到“支持需求较高/较低”这样的表述，这并不是在笼统判定这个“人”的能力高或低，而是要拆解这个人不同需求，看这些需求分别需要多大程度的支持。因此，所谓重度的心智障碍者可能有支持需求较低的方面，反之，所谓轻度的心智障碍者也会存在支持需求较高的方面，在适合的支持下，心智障碍者就可以降低他们与外界环境互动中遇到的障碍和限制。这一概念的应用，是从医疗视角向社会视角的转变，只是目前尚未被广泛了解和应用。

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