融合中国网络云课堂 | 谁来为心家庭提供监护服务？

当父母老了、失能失智了、离开了，谁能接替爸爸妈妈成为心智障碍孩子的监护人呢？不仅是心智障碍孩子，年长的父母也需要考虑自己这一辈人的监护方案。监护是一个非常重大的决定，关系着生命权、决策权，还关系着很长一段时间的心智障碍家庭的生活品质。有的人选择亲朋好友，有的人选择社会监护，有的由民政部门或居（村）委会兜底监护…… 我们看到，监护权安置的方案有很多种，每一种选择都有其优势和挑战，也都需要提前规划和做好相关准备。

本期“融合中国网络云课堂”有幸邀请到了先行先试的探路人家长、社会监护机构、资深律师三方嘉宾，相聚分享与探讨“心智障碍者家庭监护服务”，并与全国各地的98位家长和相关方伙伴线上交流答疑。本文是本期干货经验总结，希望能为家长们提供参考、为想探索监护议题的工作者们提供可借鉴的思路。

本期内容要点

1、心家庭为什么需要监护服务？

2、监护安置有哪些选择？

手足、亲戚、朋友

民政部门或居（村）委会

社会组织（社会监护机构、家长组织等）

3、监护最好什么时候开始规划？

4、监护需考虑的因素、做的准备？

5、监护与其他配套服务如何衔接？

哪些选择？各自的优势 vs 挑战

亲 属

目前我们接触的心智障碍者家庭里，比较多的还是会选择亲属担任监护人，既有和父母同辈的亲戚（舅舅阿姨叔叔姑姑等），也有自己的手足（亲兄弟姐妹或者表/堂兄弟姐妹）等，这是目前最为普遍的一种选择。

监护是一个很重大的责任，选择亲朋好友做监护人的优点是非常明显的，就是监护职责的履行不仅仅是一种法律责任，也包含了一种很强烈的人文关怀，基于血脉相连的亲情，亲友做监护人可以很好地提供亲情慰藉。但是不是所有担任监护人的亲属都能正确、合法地履职其实是存在一定的不确定性和风险的，在实际生活中，亲属监护人侵害被监护人权益的案例也时有发生，这也是一个无法回避、不容忽视的问题。

此外，目前很多想找亲属做监护人的家长，会提前跟亲属做沟通，时常会出现一种情况：了解清楚需要承担的责任和风险之后，有很多亲属是不愿意当监护人的。这种情况也是一种人之常情，亲属也有自己的家庭，需要考虑自己家庭的利益和风险。如果连意愿这一关都过不了的话，那后面就不用谈了。

民政部门或居（村）委会

也有一些没有合适监护人的心智障碍者会由民政部门或居（村）委会兜底监护，其优点和缺点与亲属监护恰恰相反，这些兜底监护的承载部门没有办法提供像亲属那样的密切亲情关怀，但是这些部门和被监护人也不存在任何利益冲突，在合法合理履职方面能够更加客观公正，不会存在因利益而侵害被监护人权益的风险。

社会组织（社会监护机构、家长组织等）

依据《民法典》的规定，社会组织可以作为社会监护人存在，这种组织被称为社会监护服务组织，因自身的公益性及公信力而成为除自然人监护外的一种的新的选择，一般通过指定监护、遗嘱监护、意定监护而实现。例如：上海闵行区尽善社会监护服务中心、广州市荔湾区和谐社会监护服务中心等。社会组织担任监护人的优势在于，可以大大减少家长的沟通成本，以及沟通过程中的压力，节省精力，提高效率。

近几年，随着一些家庭探索设立了特殊需要信托，为了解决信托监察的问题，家长会选择家长组织或其他助残社会组织担任信托监察人，或者监护监督人。也出现了一些类似南京鼓楼阳光守护家庭服务中心这样的由家长组织发起的社会监护组织，在探索监护及其与信托、托养的配套服务方面的服务模式、服务标准。

家庭监护体系的搭建与专业支持

上面提到的亲属、民政部门或居（村）委会、社会组织等监护方案都有各自的优点和挑战，是一体两面、各有利弊的，都是心智障碍者家庭可以考虑的选项，但是怎样让适合家庭的选择更高效地浮出水面，找到适合家庭情况的监护方案，其实都会需要一些专业的辅导辅助和陪伴支持，有需要的家庭可以向了解监护议题的家长组织或者社会监护机构寻求咨询和专业支持。

专业机构除了直接担任社会监护人，在辅导和支持家庭搭建监护体系、寻找适合的监护人方面也可以提供一些专业的方法、经验、案例和参考性的建议，帮助家庭少走弯路。例如帮助家长梳理沟通监护问题时需要做哪些事、怎样去打消亲属等潜在监护人疑虑等。

家长组织,监护及配套服务的探索

贺梦莹  

南京鼓楼阳光守护家庭服务中心  秘书长/理事

对话嘉宾

张  媛  

南京鼓楼阳光守护家庭服务中心  组织发言人/律师

Q1发起社会监护组织的契机？

社会背景：受人口老龄化背景的冲击，大龄心智障碍者增多，由于心智障碍者在生活自理上存在困难，他们失依后的安置问题越发受到家庭和全社会的关注，而父母离世后托养问题的关键是“监护人”的选任，在我国仍以家庭监护模式为主流的背景下，加快构建“社会监护模型”成为刻不容缓的问题。

家庭需求的驱动：南京阳光守护家庭服务中心的三位发起人都是心智障碍者亲友，其中最重要的推动力量是辛福先生，他的双胞胎弟弟出生时因脑缺氧导致智力残疾，母亲在残联支持下于2007年开办托养机构，随着母亲年纪渐长，辛福成为母亲的接班人，接棒管理机构，一直致力于心智障碍家庭服务事业。阳光守护从2017年左右开始关注特殊需要信托和监护议题，探索过程中，看到了相关法律在逐步完善、政策也越来越支持。2022年，辛福为弟弟设立了特殊需要信托，同时也积极带领心智障碍者亲友们做信托相关的先行先试探索。2020-2022这三年，我们陆续落地了南京的几单特需信托，设立信托后，家长们就会面临监护人、监察人如何选择的问题。面对心智障碍者家庭的迫切需求，我们家长组织开始探索监护议题。

利好政策出台：

①  民法典：随着民法典出台，关于监护的法律和政策也越来越成熟。

②  本地政协提案。江苏省本地有一个特殊的节点，2023年助残领域的两位省政协委员递交了­­《关于支持加快发展“社会监护人组织”，破解“养老困局”》的提案，这份提案下发到江苏省民政厅、省残联等相关机构，让相关政府部门、业务主管意识到心智障碍者家庭的监护需求。省民政厅回复提案时明确表态要支持监护组织的发展，并建议和支持有条件的助残社会组织先行先试，探索社会监护的基层实践案例、积累服务经验。在提案的机遇下，我们在南京鼓楼区注册了区级的阳光守护家庭服务中心，也是江苏省第一家把社会监护写进法人登记证书服务范围的社会组织，这其实是非常难得的。

监护与金融工具的结合：民政厅对提案的回复中，也认可和支持监护服务与特殊需要信托等金融工具相结合的联动发展。相信未来会有更多家长组织、其他相关机构去探索监护业务或者成立社会组织，一起更多地探索监护服务，以及与金融工具等配套服务的衔接。

Q2南京阳光守护的监护相关服务

① 社会监护人：心智障碍者家庭通过签署协议指定阳光守护成为监护人，目前已经有一个比较成熟的案例，覆盖了监护人可能会涉及到的方方面面的服务，接受监护的孩子现在居住在我们合作的托养机构，通过金融工具付费，同时我们也提供了比较完善的配套服务，支持家长完成了遗嘱等相关准备。

② 亲属监护的监督人：例如我们服务的一个快90岁的退休老教授，他选择了自己的亲友做自己本人和女儿的监护人，希望阳光守护担任他的监护监督人，我们为这个家庭定制了一个监督服务方案，包括未来定期去探望他的女儿，考察监护人是否履职、有哪些可以完善的地方，以及其他相关的跟踪服务。

③ 信托监察人：特殊需要信托的监察人是我们目前服务的心智障碍者家长选择的比较多的服务，也有一些信托公司，推荐我们给他们的客户，担任特殊需要信托的监察人。心智障碍者的监护和照护需要一个服务闭环的支持，监护人、监察人、信托公司都是其中的重要角色，彼此制衡，也彼此成就。我们作为监察人为特殊需要信托家庭做好资金使用的监督、配套服务机构的监督，才能保证资金和服务的安全和可持续性，为家庭规避一些潜在风险。

④ 监护相关的配套服务提供者：除了直接担任监护人、监护或信托的监察人之外，我们也在探索一些跟监护、照护相关的配套服务。例如：我们承接了两个街道的心智障碍者家庭关爱和入户探访服务，服务覆盖了500多个家庭。同时，我们也在做家庭居家托养、托养机构等服务的评估。这些配套服务，一方面发挥了家长组织互帮互助、报团取暖的功能和角色，另一方面也让我们对心智障碍者家庭监护和照护的需求有了更全面的了解、建立了更深度的关联，为我们做好监督人、监察人奠定了基础。

Q3服务团队的人员构成

执行团队：目前我们家长组织里的核心执行团队专业性是比较强的，我们有专门的律师负责法律相关内容，例如监护协议、遗嘱合同、信托协议、家庭想指定达成内容的相关法律问题咨询等。三位发起人都是心智障碍者亲友，非常了解家庭需求。组织最重要的推动力量是副理事长辛福，他是一位心智障碍者手足，兼任江苏省智力残疾人及亲友协会副主席、南京市智力残疾人及亲友协会主席、南京市残疾人托养服务协会会长、睿泽障碍人士服务中心负责人、雨花区人大代表，有利于链接和推动政府、残联、专业服务机构等多元相关方，共同关注和探索监护、特殊需要信托议题。

家长志愿者：由家长组织里的骨干家长和其他社会志愿者共同组成了志愿服务队，开展入户关爱探访等志愿服务。

第三方力量：链接托养机构、评估机构等专业的第三方力量，共同为心智障碍者家庭服务。通过调动各方力量，心智障碍者家长们可以从需求发视角，对相关服务进行监督、提出改进的方向和建议，形成良性的互动。

Q4监护需要哪些配套服务？

我们目前已经探索的配套服务有几类：

监护的监督/监察：监督监护人有没有履行好职责；

入户探访：组织家长和社会力量，以志愿服务的形式，定期探访心智障碍者，而不是仅依靠监护人一个人提供感情慰藉；

托养服务：按需要链接日间照料、托养机构等第三方服务；

金融工具：为家长提供信托、保险等金融工具相关的咨询和链接；

服务评估：通过链接第三方评估不断跟踪和完善服务。

小结,政策窗口→案例探索→模式推广

政策倡导也需要天时（民法典）地利（本地政协提案）人和（家长组织回应需求的努力探索），虽然有省级提案给出方向，以及政府部门的重视和支持，但新模式的探索往往并不是一上来就全面、大力的支持，而是需要先通过案例去实践试点，探索形成可复制的经验模式，之后再动员更多资源投入进行推广，不仅监护议题，融合教育、就业等议题也经历了类似的路径，成功案例、标杆经验作为政策倡导的里程碑，发挥了重要作用，也能为未来更多配套政策、实施细则的出台提供依据。

政策倡导：把握天时、抓住地利、创造人和

律师

家庭监护体系搭建与相关准备

蔡盛 

广州市荔湾区和谐社会监护服务中心  理事长

Q1心智障碍者家庭为何需要监护服务？

三个层面的监护：目前我国法律体系中，关于监护有三个层面：

① 家庭监护：现在我们的家长就在承担着家庭监护的角色和职责。

② 社会监护：这是一种比较新的监护形式，近几年已经有了一些先行先试的社会监护探索，但目前的案例数量总体上并不多。

③ 国家监护：也叫兜底监护，民政部门以及居（村）委会等相关部门，就属于国家兜底性监护的承载主体。

社会监护的缓冲过渡作用：目前，我们接触到的很多案例中会发现，在家庭监护缺失的情况下，是没有社会监护作为补充角色去承接一些监护职责的，这就会面临一个问题：当家庭监护缺失时，突然间就到了国家监护的层面，中间没有过渡衔接。然而，由民政、残联、街道或其他有关部门承担的兜底监护能提供的服务毕竟是有限的。在家庭监护和国家兜底监护之间，社会监护可以起到非常重要的缓冲作用，也给了家庭更多的选择。关于社会监护这种新的形式，也需要社会监护机构、家长组织等去给家长们提供相关的知识和服务。

为什么我们要去做监护体系的搭建呢？就是要通过社会监护，去补充和连接从家庭监护到国家兜底监护中间所缺失的这一部分功能。每个心智障碍者家庭的家庭成员结构、实际情况、能获得的资源都是不同的，所以家庭的社会监护方案一般都是定制化的，在打磨社会监护方案的过程中，家长也能提前系统性地思考监护相关的重要问题，即使未来孩子仍要进入国家兜底监护，也能更有基础和准备。

孩子的监护与家长的监护需要同步考虑：心智障碍者家庭除了要考虑孩子的监护问题，也需要考虑家长自己本人的监护问题。很多家长只关注孩子的监护，对自己的监护则很容易忽略。其实家长本人的监护方案、医疗预嘱也是一定要提前做考虑和准备的。意外/疾病和明天不知道哪个先来，我们在广州就遇到过这样的案例，一个孩子已经成年的家长，突然间就发生了意识模糊的情况，当时如果他身边没有其他能站出来做决定的亲人，只有心智障碍孩子，试想在那个场景下，谁能给家长做紧急医疗决策的签字呢？如果家长没有提前通过监护文件做授权，谁有权去做？谁敢来做？从这个案例里，我们就感受到了家长本人监护的重要性，要跟孩子的监护同步考虑。因为这是一个关联性的问题，如果这个案例里的家长恢复了，他还依然可以照顾好自己、照顾孩子，但如果恢复不了，不仅他本人变成了一个需要监护的人，同时他的孩子也需要新的监护人。所以关于心智障碍者家庭的监护问题，要趁早考虑，并且同步考虑孩子和家长的监护方案。很多家长认为自己还年轻，不着急，但是很多突发的意外，不会因为年轻就不会发生。

监护的具体职责：考虑监护人选择时，应结合监护人要履行的四方面具体职责来考虑：一是事务照管，通俗来讲就是签字的问题，父母不在了，谁能作为监护人去签字，处理各种事务。二是医疗决策权，当心智障碍者生病了，一些重大的医疗救治方案需要监护人来做决定。三是协助财产管理。四是权益保障。目前我们接触的案例中，最常见的重大问题是签字权的问题，遇到重大决策时，没有合适的人来签字。

建议家长从三个阶段考虑监护体系的构建：

第一阶段：家长本人的意定监护。

第二阶段：家长在世但无法履行监护职责时，要同时考虑家长本人的委托、监护和授权，以及孩子的安置方案。

第三阶段：家长去世之后，提前通过遗嘱为孩子指定监护人，做好相关的安置，家长去世后实现平稳过渡。

Q2心智障碍者家庭的监护相关准备

监护体系的整体性考虑和相关角色的选择：建议家长整体性地通盘考虑，如何搭建家庭的监护体系，梳理清楚相关的重要角色，这样才会有一个完整性、持续性，避免出现今天想起一个事，明天又想起另外一件事，零散地去做不仅会花更多时间，也很难形成各方面之间的有效衔接。

相关的关键角色包括：

我要选谁做我的监护人？

我要选谁做我孩子的监护人？

我要选谁做我孩子的监护监督人？

我要选谁做财产(如特需信托)的监察人？

尽早规划：经常会有家长咨询，我需要什么时候订立遗嘱和监护文件，建议从什么时候开始规划？我的建议是：现在就开始去做，尽早去考虑。

前置信息清单（事项清单）：过往我们遇到有一些案例，亲戚或朋友口头答应做孩子的监护人了，然后等去签书面文件的时候，亲友想了一下又反悔了，甚至有的极端案例，监护权的书面文件内容都沟通好了，去公证处做公证的时候又反悔了。类似这种情况，就会无形中增加了很多的沟通成本、消耗了大量的时间。所以尽早规划监护安置方案、梳理信息清单、跟潜在监护人基于更具象化的信息清单和监护文件内容做沟通，可以避免类似波折的发生，用比较少的时间投入和精力损耗达成我们期待的监护安置方案。

【范本】监护遗嘱清单和照护意愿清单

财产安置：心智障碍者家庭的适老化准备包括两个维度，一个是家长的老年安置，一个是孩子的老年安置，都包含了人、财、服务三个方面。家长们都会考虑我的财产应该怎样安排，其实现在关于财产安置金融工具的使用已经相对来说比较成熟了，大家可以多做些了解，提前规划。

搭建监护体系的四要素：监护这件事其实并没有我们想象的那么复杂，当了解和考虑清楚之后，就很清晰了。家庭监护体系的搭建，在法律层面，并没有多大的障碍，关键是家长要考虑清楚四要素：

① 做哪些事情？花心思、花精力、花时间把事项清单梳理清楚。

② 交给谁来做？交给哪个人或者组织去做，配套服务机构有哪些。

③ 遵循怎样的机制？监督机制怎么做，保障机制怎么做，怎样动态管理。

④ 需要配套多少钱？用什么金融工具保值增值，钱和人、服务怎么衔接。

Q3怎样规避监护的潜在风险？

动态管理机制：各位家长可以多花点时间去考虑清楚，未来如果你真的选择到了信任的人或机构成为你的监护人，以及孩子的监护人，你究竟希望这个人/机构做什么事情？谁来监督？监护和监督的机制怎样构成动态管理？为什么一定要强调动态管理呢，因为现在很多的监护监督，配套的是定期发一个评估报告，这肯定是不够的，动态管理能够为监护提供更有效的保障。动态管理就会涉及到机制设计的问题，例如其中最关键的机制就是，当发生监护人/机构侵害被监护的家长或者心智障碍者权益的情况时，作为监督人/监察人应履行什么样的职责？能不能担任临时监护人？民法典中对民政两委的临时监护是有相关规定的，家长们也可以参照这样的思路，在自主定义的法律文本和搭建的监护体系框架里面，设置类似的临时监护机制。

对社会监护机构的顾虑：很多家长都会担心，社会监护服务机构，未来可能会面临经营问题，这是无法彻底回避的。找个人担任监护人也同样会存在一些潜在的风险。当社会监护机构或者亲属监护人做不下去的时候，最后还是由政府兜底监护。但是这个时候的兜底，跟没有做任何安排之前的兜底肯定是有所不同的，因为之前的监护机构/监护人至少能提供了一些基础（如事项清单、评估报告等）给到政府兜底监护的承载主体，让他们可以参照着继续做好监护这件事。

Q4家长可以从哪里切入，做些什么？

建议大家从眼前最紧急的事情做起，一步一步地规划准备起来，无需一步到位，逐步开展一些前置性的法律文件和应急预案准备，例如：事项清单的梳理、紧急医疗决策的授权安置等。

梳理事项清单：我觉得可以落地执行的第一件事情就是推动家长写事项清单（照护清单、意愿清单）。把清单梳理完之后，家长就会更加清楚，在事项清单里面，哪些事应该交给谁去做。家长们不用给自己太大的压力，不用想着一上来就要立遗嘱、做监护，可以先从梳理事项清单开始，对未来监护人要做的事情有一个比较具体和场景化的认知。

相关方沟通和资源匹配：基于事项清单，家长们就可以跟残联、居委会、亲朋好友、家长组织、社会监护机构等相关方去沟通，看看清单里的哪些事项是现有服务可以匹配上的，哪些事项是缺失的，家长只需要把重点精力放在思考缺失的部分怎么补充，压力就会小很多。心智障碍者家长们往往有着很强的行动力，花些时间精力把事项清单梳理清楚之后，他们就能更加客观理性地去面对，也可以大概测算出，围绕监护体系我要做哪些准备、匹配多少钱。事项清单就是一个引子，帮助家长们想清楚：家庭希望的监护和照顾是怎样的，政府民政残联亲戚朋友可以提供哪些，还有哪些是没有着落的，应该怎么办？现在市面上有哪些选择，找什么样的服务，需要多少钱？其实这种场景化地一件一件事去梳理和推动，就比我们去空想一个完美的解决方案，要现实的多，压力也会小一些。监护是有风险，但面对了就好，面对了就有机会去解决它。很多时候，家长的焦虑来自于不知道怎么办，一旦有了明确的方向、可行的路径，家长们就会充满干劲。

逐步搭建监护体系，从梳理事项清单做起！

家长

分阶段做好监护安置规划和筹备

李俊峰   

北京市晓更助残基金会

理事

对话嘉宾

Q1家长考虑监护时，需关注哪些方面？

关于监护这个重要问题其实还可以再细分为决策权（人）、服务提供（事）和资产管理（钱）。尤其是建议“决策”和“执行/服务提供”这两件事要分开思考，不仅有利于理清家长的思路，也有助于让第三方组织更好地提供支持、做好服务。

决策权：监护的权利中非常重要的是决策权，是监护的很重要的一个环节。例如医疗决策、托养机构的选择等。

服务提供：监护人除了做决策以外，也需要整合多方资源为被监护人提供各种各样的服务。心智障碍者所需要的服务，单靠监护人是无法提供的，需要社会化的支持。我们大致梳理了一下，心智障碍者所需要的服务大概有5-6个大类，主要包括日常生活、文体活动、就业、托养、探访陪伴等。同时，我们也注意到，除了做决策的社会监护组织稀缺以外，为监护提供支持的配套服务类组织也是非常缺乏的，远远无法满足需求。目前监护相关的配套服务是分散在不同的社会组织或企业中，未来也许会出现专门提供监护相配套服务的组织，例如专门做评估、探视、上门服务的组织。我们希望通过不断的探索和实践，来推进这个过程，催生相关的服务，让我们的孩子们能够在社会化的这样一张支持网络里面去获得多元多样的支持、有品质的生活。

监护决策与服务的配合：这几大类的服务，其实都是配合监护去完成的。例如：监护人做了医疗决策后，谁来执行医疗相关服务呢，可能是医院、牙医诊所、体检中心、护工等；我们的孩子要不要就业、选择什么形式的就业，这些都是需要监护人做决策的，决策之后由专业的就业辅导员或就业服务机构来支持他就业。

资产管理：被监护人的资产由谁来管理呢？可以与其他事项的决策权一起交给监护人来决策，由金融机构配合执行，也可以通过遗嘱来直接指定信托公司、保险公司或者银行来做资产管理，把监护决策权和财产管理权分开，以规避潜在的风险。很多家长都会考虑：我需要为孩子积攒多少钱才够用？这个问题其实是一个伪命题，因为永远没有够的时候，家长也会越想越焦虑。但如果我们动态地去思考每一个阶段，哪些事情是必须要做的，哪些是可以暂时不做的，我能够支配多少钱，我愿意花多少钱，这样从力所能及的角度来思考可能更务实一些，也能让家长们在思考家庭和孩子长期发展和安置问题的时候，心态更加的平和。

Q2如何降低监护安置的潜在风险？

分阶段规划筹备：各种监护方案的选项，其实都是可行的，也各有利弊。但是从我们目前的情况来看，很多家长其实并没有想清楚，我们到底希望把哪些监护责任交给第三方接管，这是一个复杂的问题，需要慢慢的梳理出来。就像蔡律师谈到的，我们可以从事项清单入手，这个清单其实是需要分阶段的，因为在30岁、40岁和50岁，以及家长健在、失能失智和离开的情况下，孩子的需求是完全不同的，所需要的服务支持也不一样，这就需要我们在开展相关准备，梳理清单、规划服务的时候，分阶段地去思考问题。心智障碍者家庭的监护安置方案很难一步到位，家长为监护体系做的准备其实是分阶段的，步步为营地做好妥善的方案和相关准备。不同家庭情况不同，但大多都需要考虑以下三个阶段：

① 父母健在时，如遇意外发生的紧急临时监护。从现在开始到未来，意外不知道哪一天会来，那么在出现意外情况时，孩子的监护由谁来承担，这个周期可能很长，出意外的概率可能很小，但也是需要家长考虑的，也有利于为后面两个阶段提前做准备。

② 父母逐渐失能失智时，监护权的过渡。随着父母的老去，对孩子的监护能力也在逐渐的减弱和丧失，在这个过程当中，如何把孩子的监护权逐步转交出去，同时把父母自身的监护权也要转移出去，特别是独生子女家庭。

③ 父母离开后的托孤期监护。当父母离世，孩子就进入了一个托孤的阶段，孩子的监护体系怎么去建立，作为家长要把孩子的需要想好、梳理清楚，这样我们才能够提前有效地跟潜在的委托人/组织去进行沟通，也能更好地链接各种资源的支持。

建立动态思考的思维：孩子在不同阶段，所需要的服务内容和强度也是需要动态调整的。例如，我的孩子住在公租房，现在是父母帮他交房租，如果我们不能继续做这件事的时候，就需要一个社工或者物业管理公司来提供代缴房租的服务，但前提是之前已经做好了相关的决策和安排。等孩子进入老龄阶段不能独自居住生活的时候，就需要住进托养机构，甚至生病了需要住院，所需要的支持强度就更大了，服务内容更复杂，服务的提供方也需要更专业。在孩子的支持需求持续动态变化的过程中，如果能建立一个动态调整的监护权的转移和服务机制，就比单纯的利用遗嘱来指定某一种固定的方案，更具有灵活性。遗嘱的逻辑是把能够确定的方案固定下来，如果出现什么样的情况时，怎么应对，由谁来执行。但往往心智障碍孩子的情况比较复杂，并且是动态变化的，遗嘱很难完全覆盖所有可能的情况，所以我们需要用一个很长周期的动态思维去考虑监护安置这件事，才能更有效地去应对。

团队决策机制：我们在做监护相关思考的时候，非常关键的一点是决策的逻辑，我要把孩子的重大事项决策权交给谁/哪个机构，需要具备什么样的专业能力，才能能够替代家长为孩子做好决策。例如，像医疗决策，仅靠一位社工、律师或者一个家长组织就可以做好医疗决策吗？肯定不够，一定还需要有一个熟悉医疗的专家角色在里面发挥作用。所以如果我们请一个亲戚朋友来做监护人，很大的一个挑战就是他可能并不具备医疗决策或者其他决策所需要相关专业知识。如果这种时候，让亲戚朋友做决策，就很为勉为其难。如果要把需要做的各种决策都放在监护人一个人身上，肯定是无法完善地解决问题的，接替家长的监护人责任和压力也会非常大，替代家长为孩子做重要决策这件事比较理想的方式就是建立一个团队决策机制，并且匹配社会化的资源来支持决策所需的专业信息，以及决策执行所需要的各种配套服务。

Q3社会监护和国家兜底监护的衔接

国家监护的兜底性。在我们国家，国家兜底性监护（由居委会或民政部门做监护人）这项工作，其实很早就已经落地和执行了，肯定不会存在我们的孩子彻底没人管的极端情况，大家不用担心。从国家的角度来讲，除了现在已经有的兜底监护以外，大家也可以看到残疾人相关福利政策在不断向着更好的方向发展，政府在不断优化相关的行政职能，并且在一些地区开展了先行先试的探索，家长组织也一直在做这方面的倡导推动，但这种改善毕竟需要一个过程，不是能够马上全方位实现的。

国家监护的局限性。关于兜底监护大家也经常会忽略一个问题，那就是国家兜底的标准是统一的，如果孩子既没有监护人，也没有任何财产，那他就会进入统一服务标准、决策机制的国际兜底性监护，如果孩子有一些个性化的要求，是无法满足的。现在经济发展、生活好了，很多家长也为孩子的未来生活积累了一定的财产，希望孩子在自己离开后，能够过更有品质的生活，这样的个性化需求出现后，政府的兜底监护是无法满足的，就需要社会监护来提供更加多元的选择。

家庭和社会监护与国家监护的衔接。直接把孩子交给国家兜底监护，或者有足够的财产支持孩子未来可能的所有需求，可能都是比较少数的情况。对于大多数家庭来说，更常见的情况是，父母为孩子攒了一些钱，希望自己离开后，孩子也能继续过着有品质的生活，但是钱可能也并不完全够，希望在给孩子准备的钱花完或者不够的情况下，能有靠谱的国家监护来兜底，让家庭监护、社会监护和国家监护衔接起来、平稳过渡。

给家长的建议。除了兜底监护之外，家庭监护和社会监护怎样才能更完善，也是需要家长们一步一步地、分阶段地去尝试和推动的。可以先不用急着马上决定一个确定的人选，而是可以先把自己的想法梳理清楚，根据我家的情况，关于孩子的监护问题需要分哪几个阶段去考虑，我在世的时候，孩子怎么安排，监护决策权怎么办，监护的服务部分想交给谁，怎么控制风险，我还有多少资产可以支持这些安排；我走了之后，这些方面怎么安排和过渡。在这个基础上，再具体来看，家庭成员承担哪些部分，社会组织或者政府能够承担哪些部分，不同的相关主体在监护这件事上是怎样的一种组合形式。这样就能更方便地把逻辑梳理清楚，并且分阶段地去部署和完善家庭的监护安置计划。

Q4社会组织在监护中的角色与发展方向

就像上面探讨的那样，孩子的需求和面临的问题都是变化的，这就需要同样动态地来理解监护这件事情，在动态理解孩子不同阶段的需求方面，社会组织做孩子的社会监护人是有独特的优势的。但社会组织同样也面临着组织长期稳定存续、专业性或资源不足等方面的挑战，这些都需要时间去发展。

对心智障碍者全生涯需求的了解、沟通优势：无论如何周全地做准备，家长都不可能完全预料到孩子从30岁到60岁的所有情况，所以孩子的情况和需求一定是动态变化的，而这种变化的理解和应对需要一个更了解心智障碍孩子情况，或者更容易跟孩子沟通的组织来支持孩子本人或其监护人做决策。家长组织的发起初心和经验积累，使得他们能够更加了解心智障碍者的全生涯需求、沟通方式，并可以通过长期的融合活动参与熟悉孩子的情况。

公益性、合规性：社会组织有一个非常大的好处，就是它的公益、公正的属性，社会组织受到慈善法的约束和监管，公益项目的执行也有一系列合法合规的要求。像融爱融乐、广州扬爱、南京阳光守护等关注监护议题的家长组织及其法律顾问参与了很多关于社会监护议题的讨论，在监护相关的监督和风险规避方面积累了一定的经验。

个案管理：还有一个很重要的因素，就是社会组织有专业的社工，上面提到的各类服务的执行其实需要由社工作为个案管理员去承担大量的衔接和协调性的工作，这是社会组织的另一个优势。

资源链接：但目前社会组织对医疗等方面资源的链接，还是不太够的，还需要一个长期积累和整合回应需求的各种资源的过程。

Q5给家长们的具体操作性建议？

三个层面的监察：为了全面地规避监护及其配套服务相关的风险，家长们可以考虑在涉及家庭的监护安置方案时，设立三个层面的监察。一是监察特殊需要信托或者其他财产管理的金融工具，二是监察社会监护人，三是监察服务机构。现在金融服务领域有了很多信托和保险公司愿意去落地特殊需要信托，在这种情况下，家长组织可以作为信托等金融管理工具的监察人，再加上金融领域专家和律师的参与，也有利于未来发展出金融服务的决策机制。但同样的，仅有家长组织来做是肯定不够的，同时我还选择了晓更基金会这样的社会组织来做为服务的监察人。

早做准备，平稳过渡：关于把孩子送去托养机构或其他类型的服务机构这件事情，很多家长顾虑重重，担心孩子的生活品质可能会下降，但是我想说，如果直到家长无法照顾孩子的最后一刻才把孩子送到机构，到时候发现机构完全不了解孩子的情况、没法服务好孩子，倒不如早做准备。所以我现在就有意识地创造一些机会，让孩子去熟悉机构的环境，也能让机构了解他，这个非常重要。在这个过程中，家长也可以结合蔡律师提到的事项清单，去规划相关的专业服务由哪些机构来提供。在心智障碍者服务这个领域，了解这件事情其实是最难的，需要很长的周期去完成。所以我特别赞同蔡律师的观点，如果想清楚了，现在就得干。

家庭可以开始做的准备：早做准备，不仅是准备事项清单、物色合适的监护人/机构，也包括监护与信托等金融服务，以及其他类型服务的衔接相关准备，以及孩子自身的相关能力的培养。现在我的孩子，除了不得不需要监护组织支持的事项以外，很多其他的日常生活已经锻炼出了自我支持，或者自主地去获得社会化支持的意识和能力。例如在居住的小区里找物业支持，在工作的企业里获得领导和同事的就业相关自然支持，身体不舒服的事后自己去找医生看病等。所以对于家长来说，最重要的是要把监护和监察机制建立起来，把需要决策、支持的事情梳理清楚，再针对性地、分阶段、分步骤地交托给监护机构、服务机构，同时提前锻炼孩子相关的意识和能力。

探索方向

全国各地的心智障碍者家庭都有监护服务的需求，但现有服务稀缺，值得欣喜的是有很多组织和行动者已经在探索推动。未来要想推动监护服务更加有品质、可持续的发展，惠及更多家庭仍然面临着很多的困难和挑战。围绕监护及相关服务，未来3-5年，希望进一步探索和突破的方向？

梳理成年服务，引入社会力量

服务组合：就像南京阳光守护的探索一样，很多家长和家长组织在监护议题的探索中发挥了核心推动力量，同时，也有律师、托养机构等专业相关方的参与。我们在跟家长们沟通讨论的时候，真的发现很多需求都非常繁杂。随着法律服务、金融服务等监护相关配套服务的逐渐发展，我们也在探索不同服务的组合框架，例如“监护+信托+法律服务”，通过专业人士的支持，不断打磨完善这个框架。但同时我们也看到，还有很多其他的配套服务是非常缺乏的，上面提到的5-6个大类心智障碍者监护安置所需要的服务，涉及的面其实很广。目前依然缺失的成年服务到底缺失的是什么呢？未来3-5年，我们希望能再进一步梳理和细化成年服务的内容。通过前几年的探索，我个人认为，理想的服务应该是“专业服务+通用服务”的组合，专属于心智障碍领域的独特服务可能仅占到我们孩子所需要服务的10%-20%，其他80%-90%的服务则可以由社会化的力量去支持（例如看牙医、基本物业服务、文体娱乐类的支持等）。

服务梳理：现在这两种服务是混在很多的服务当中没有被识别出来的，所以家长们会觉得孩子几乎什么服务都得不到。未来我更希望，能够通过进一步的探索和细化，能够把这两类服务区分和识别出来，从而动员更广泛的社会化的力量和市场化的通用服务为我们的孩子提供支持。比如我们不太可能在心智领域再专门搞一个牙科诊所，但我们可以通过家长、家长组织以及更多公益力量一起倡导推动，让社会们各界更加了解心智障碍群体，建立起面向这个群体的服务意识和服务能力，动员市面上的牙科诊所提供更符合心智障碍者需求的服务。

基础设施：当市面上的通用服务回应一部分需求之后，心智障碍领域的从业者们就可以更多地集中资源和精力，去攻克那些通用服务无法满足的需求，把心智障碍者服务行业的基础设施搭建起来，例如服务的标准、规范、人才梯队建设等等，这样可以达到事半功倍的效果。

个案管理与社会监护的融合

个案管理：除了上面提到的事项清单会持续去推进以外，未来3-5年，广州和谐也会重点做一些个案管理跟随的基础性工作，我们围绕家长的个人监护，已经开始去做一些尝试，前置了我们的监护服务。例如我们跟随广州扬爱特殊孩子家长俱乐部个案管理员的脚步和视角，去更加直观、真实地观察和了解心智障碍者的生活，然后从监护的视角去总结未来需要监护决策的主体内容。此外，关于俊峰老师提到的生活化的支持、社会化的服务，虽然作为社会监护机构我们并不直接提供或者参与这种服务，但是从监护决策的角度，社会监护机构也非常有必要去了解清楚这些社会化的服务，为未来监护服务中的决策支持、风险防控提供基础，我们把这项工作总结为个案管理与社会监护的融合，这个方向是未来我们会坚持去做的。

链接社会支持：我们也会借鉴南京阳光守护等机构的经验，跟残联等多元相关方合作，为心智障碍群体更多地链接所需要的社会支持。

政策倡导：我们现在每年都在做监护议题相关的提案，未来也会继续从政策倡导方面，跟家长组织和其他公益同仁共同倡导推动心智障碍者社会监护体系的搭建。

高龄家长沟通：我们会着眼于大龄，特别是高龄家长，基于监护体系搭建的迫切需求，做一些定向沟通。

特需信托与监护分级的标准化

特需信托服务标准：南京阳光守护一直想做的一件事就是标准化，推动特殊需要信托服务的流程和模板的标准化，是我们目前在努力的方向。其实上面提到的事项清单，就是参考一个模板进行梳理的过程。心智障碍者家庭不得不面对的一个问题是，很多家长可能并没有那么强的组织能力和时间精力，能够把所有他需要的东西，靠自己的设想有条不紊地全面、清晰、不遗漏地罗列出来。有了标准化的范本能大大减轻家长梳理事项的难度，在模板基础上，家长也可以根据家庭情况，灵活地增加个性化的内容进去。关于特殊需要信托的服务标准模板，我们希望跟南京、苏州以及江苏省银保监等相关部门联合探索，推动建立类似慈善信托服务标准那样的特需信托服务标准，以及在监管部门的备案机制等流程化的标准化，这样未来推广起来会更快。我们推动特需信托服务的标准化，就是希望能把家长需要的监护级别及对应的服务标准整理出来，那么家长只需要根据自己的需求去选择，这样家长做监护安置方案的难度就会降低，意愿也会提高。

分级监护服务标准：在监护服务方向上，我们认为其实参考国外的成熟制度，做一个监护的分级可能是很有必要的。因为监护归根结底，是一个法律性问题，如果想要规模化的复制和推广，就需要形成理性的描述、可供参照借鉴的标准化模板，这样会更有利于监护服务的普及和完善。就好比买衣服，如果让每一位家长都完全量体裁衣，成本会非常高，做起来也会特别慢。但如果有了标准的成衣样板、尺码标准，家长按照自己喜欢的风格和适合尺码买衣服就会很方便。监护分级这件事情，也能够很大程度上避免监护人对被监护人的侵权。侵权问题其实是我们实践过程中，遇到的一个非常严峻的问题，我们设计的很多制度，本质上都是为了避免父母离世后，监护人对被监护人的侵权。要规避侵权风险，肯定是要依靠制度，而非依靠单纯感性的情感约束或道德压力。我们的设想就是，在什么样的情况下让监护人做一些什么样的决策，在什么样的况下让孩子自主做决策，在什么样的况下需要社会监护来做决策，甚至到什么样的况下，需要国家监护介入来做兜底，我们希望把这些复杂的情况，梳理清楚，形成制式化、标准化的模版。

家长组织专业积累与资源链接

评估、反馈、监督：我们希望能够把优势放大，在链接多方资源方面，我们发现家长组织不单单是开展活动，也可以收集家长的意见建议，去跟政府等相关方形成一个互动，对服务起到一个反馈和监督的作用。目前，南京阳光守护也在承接一些服务评估类的业务，可以基于第三方机构的专业视角、行业专家的身份，以及心智障碍者家属作为直接利益相关方/切身感受者的角度，去提供一些改建意见。

专业积累与资源链接：家长组织不断积累自身的专业能力，参与服务评估等，不仅能促进服务的优化，也能在一定程度上带来一些收入，提高组织的自我造血能力。除此之外，一些政府采购的探访等志愿服务项目、课题研究和调研，也是家长组织可以尝试的，缓解生存压力、积累专业能力的同时，也能为组织链接更多元的资源。

总结与展望

虽然社会各界围绕监护议题已经做了非常多的探索，形成了一些经验和成功案例，但是我们也可以看到，监护体系的搭建、配套服务的衔接、社会资源的动员，以及需求评估、个案管理、服务标准的制定其实都依旧任重道远。

希望有越来越多全国各地的家长朋友们和家长组织们，从监护清单做起，从身边的小事做起，共同探索，推动监护议题的发展。

观众互动交流

问关于“照护清单”有范本模吗？

答2024年6月，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部在总结家长们多年探索经验的基础上，发布了《心智障碍者家庭监护与未来托付知识手册》，做好未来托付，家长第一步要写出未来托付的事项清单（即：希望未来替家长照顾孩子的人或者机构做什么事情）。

目前常用的清单有以下两类：

① 监护遗嘱清单：主要围绕家庭监护与财产管理规划，包括家庭成员的情况、财产情况及需要监护的实际需求等。

② 照护意愿清单：围绕孩子生活、学习、就业、养老、医疗、娱乐等方面的具体照护事项，及这些事项的频率，测算出所需费用。

【范本】监护遗嘱清单和照护意愿清单

问目前提供特殊需要信托服务的公司有哪些？怎么找到配套的律师等专业人士及服务？

答目前，光大兴陇信托、万向信托、五矿国际信托、中航信托等多家信托公司已开始探索面向心智障碍者家庭的特殊需要信托服务。关于与信托相衔接的大龄服务、律师等专业人士资源，建议咨询本地的家长组织，或者服务家庭财产继承领域的律师。

问特殊需要信托的设立门槛？是不是高收入的家庭才适合参与？

答目前，一些信托公司已经将特殊需要信托的设立门槛（即信托财产的最低金额要求）降低到30万元，并且从资金一次性到位，发展为可以分阶段注入资金（即先投一笔，再陆续分几笔追加投入）。信托作为一种金融工具，对心家庭的核心价值是将留给孩子的财产与其他资产隔离，同时实现财产的保值增值、规避潜在风险。家长可以使用信托中的资金来支付心智障碍孩子的生活及服务费用。对于孩子未来安置所需的资金量，根据家庭和孩子情况各不相同，信托本质上只是一种资金管理方式，在信托资金使用完毕后，信托关系也随之结束。

问目前特殊需要信托，有可以参考的服务流程或标准吗？

答关于特殊需要信托的业务介绍、慈善信托的设立流程及管理办法，可以参考以下内容。目前暂无通用的服务流程、服务标准，先行先试的家长、家长组织、信托公司在合力探索中。具体可参考以下链接：关于规范信托公司信托业务分类的通知;银监会民政部联合发慈善信托管理办法

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