盘点孤独症儿童普惠发展与成年扶持，听代表委员怎么说

伴随着2025年全国“两会”的结束，关于孤独症等特殊群体的提案和建议也再度成为热议话题。多位政协委员、人大代表针对特殊群体相关的教育、就业、康复服务、托养、无障碍建设等迫切需求接连发声。围绕“两会”代表委员们关于孤独症儿童的普惠发展和成年孤独症人士的全生命周期呵护与扶持有哪些？

本期，知了康复盘点2025年全国两会孤独症等特殊群体值得关注的政策和利好。

全国人大代表、四川省雅安市教育考试院院长、雨城区第二中学校长庹庆明：将免费学前教育纳入国家基本公共教育服务体系

国务院总理李强在政府工作报告中表示，办好特殊教育，逐步推行免费学前教育。政府工作报告提出，制定促进生育政策，发放育儿补贴，大力发展托幼一体服务，增加普惠托育服务供给。

庹庆明此次也建议将免费学前教育纳入国家基本公共教育服务体系列入“十五五”规划重点工程统筹实施。免费学前教育制度的建设可以分三步走：一是2025年—2027年试点阶段，在长三角、珠三角等发达地区试点实行3年全免费，中部省份在优先保障残疾等特殊学前儿童学前教育免费的基础上试点实施一年或两年学前教育免费。二是2028年—2030年推广阶段，建立学前教育经费中央与地方分档分担机制，将免费学前教育纳入基本公共服务清单。三是2031年—2035年完善阶段，实现3-6岁免费学前教育全覆盖。

庹庆明认为，实施免费学前教育意义重大。一是有利于促进教育公平。学前教育是基础教育的起点，目前学前教育整体布局还不合理，地区、城乡差异大，部分经济困难家庭的学前儿童及发育迟缓、孤独症、残疾等特殊的学前儿童群体尚未接受学前教育。免费学前教育可以让更多学前儿童享受到优质的学前教育资源，进一步缩小地区、城乡差距，能有效保障特殊学前儿童群体平等接受学前教育的权利，从而促进教育公平。

二是有利于提高学前儿童综合素质和生育率。学前教育阶段是儿童身心发展的关键时期，国家实施免费学前教育，可以为更多学前儿童提供丰富多样的优质教育，有助于促进健康发展，提高综合素质。同时，实施免费学前教育可降低家庭教育成本，减轻家庭经济负担，有效改变年轻人“不想生”“不敢生”的生育观念，提高生育意愿，助力生育率提高，促进经济社会发展。

三是有利于推动学前教育事业发展。目前，我国学前教育机构数量众多，但质量参差不齐。国家出台相关政策推行免费学前教育，能够进一步规范学前教育体系建设，提升学前教育质量，吸引更多优秀教师投身于学前教育事业，提高学前教育整体师资水平，推动学前教育事业健康发展。

全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微：对成年后的自闭症患者适当开展职业培训

李紫微认为，多年来，我国特殊教育朝着优质均衡的目标和“普惠”的方向发展，学龄前的孤独症儿童可以进行免费康复训练，6-18岁孤独症儿童可以去特殊教育学校接受义务教育。

“孤独症患者存在社交障碍，如果在成年后找不到工作，那就只能待在家里，父母年纪大了无力照料，又找不到合适的康养场所，导致无处可去。”李紫微说，18岁孤独症患者的父母年龄基本在45岁左右，正是家庭顶梁柱，孩子毕业后没有归属，家长就无法工作，需要整天对孩子进行看护，没有收入，很大程度导致孤独症家庭的贫困。

一直以来，孤独症患者的家庭不堪重负，这些负担正成为日益严重的社会问题。对此，李紫微认为，可以在孤独症患者职业教育方面加大投入。比如，加大课程开发力度、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，让大龄孤独症患者掌握一技之长，为其融入社会找到出口，帮助孤独症患者实现一个社会人的价值。

此外，李紫微表示，政府部门应对大龄孤独症患者实行分类救助，并给予政策扶持，帮助其顺利就业。李紫微表示，设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人或社会团体办社会康复劳动机构，为患者提供治疗、培训、康复、养老等支持。政府可适当给予补贴，发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展多元化服务。比如，由专业心理辅导人员为孤独症患者家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织等。

宁夏自治区政协委员马海伦：加大门诊医疗保障力度，将儿童孤独症纳入门诊特殊病种目录

“现有医保政策还不能充分覆盖儿童孤独症门诊治疗费用，很多家庭受制于经济条件，往往在治疗时力不从心。”宁夏自治区政协委员马海伦提交《关于将儿童孤独症纳入我区基本医疗保险门诊特殊病种目录的提案》，建议进一步减轻孤独症家庭的经济负担。

提案建议，根据我区经济发展水平和医保基金承受能力，满足孤独症儿童康复需求，减轻家庭经济负担，将儿童孤独症纳入门诊特殊疾病病种目录，对门诊康复治疗费用予以医保支付，进一步减轻孤独症家庭的经济负担。加强医疗服务监管，建立严格的定点医疗机构准入与退出机制，确保提供孤独症治疗服务的机构具备专业资质和良好信誉。优化报销流程简化报销手续，推行“一站式”结算服务，患儿家长在定点机构就诊后，只需支付个人自付部分费用，其余费用由医保部门与定点机构直接结算。

在执行残疾儿童康复救助制度的基础上，应加大门诊医疗保障力度，将儿童孤独症纳入门诊特殊病种目录，为“星星的孩子”撑起更广阔的天空。

马海伦表示，一些省区正积极探索孤独症儿童医疗救助的支持政策，其中山东等省区针对这类儿童需要长期治疗的特点，参照门诊慢病管理等规定，将其康复治疗费用纳入了医保报销范围。“我们可以借鉴外省区做法，结合地方经济发展水平和医保基金承受能力，满足孤独症儿童康复需求，减轻家庭经济负担。”马海伦建议，可参照小儿脑性瘫痪病种医疗保险门诊大病保障范围年度支付限额16000元的做法，将儿童孤独症纳入门诊特殊疾病病种目录，对门诊康复治疗费用予以医保支付，进一步减轻孤独症家庭的经济负担。

全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军:建立覆盖产前、产中、新生儿筛查三级罕见病防控体系

我国有2000多万罕见病患者，约70%的罕见病在儿童期发病，且多为基因缺陷所致。这类疾病若被误诊或延误，可能导致终身残疾甚至死亡。但许多基层医院缺乏诊断能力，患儿辗转多地、耗时数年才能确诊，错过黄金治疗期。对此，彭军建议建立覆盖产前、产中、新生儿筛查三级罕见病防控体系，进一步丰富0-6岁儿童健康管理、孕产妇健康管理服务，在已有的“孕早期、孕中期和孕晚期健康管理”中增加“罕见病知识宣教”，包括早期基因检测对于识别早期识别罕见病的宣教；在已有的“婴幼儿健康管理”中增加“罕见病婴幼高危风险评估管理”，扩大新生儿基因筛查范围，出生后告知家长及时做好常见罕见病的检测和排除。

基层医院是发现罕见病的第一道关，通过多年努力，基层医生对于罕见病的识别、诊断及治疗能力已逐步提升。但是未来还需借助全国罕见病诊疗协作网，加强基层儿科医生培训，推进罕见病筛查能力建设工作，从而探索建立出体系化的基层罕见病——慢性病管理模式，早发现、早干预，有效降低人民群众罕见病疾病负担。

未明确实施单行支付政策的省份可以积极探索单行支付政策在儿童罕见病领域的应用，已实施单行支付政策的省份可不断扩大单独支付报销儿童罕见病药品的种类。由于罕见病纳入门诊特殊疾病的种类由各统筹市自行决定，建议优先纳入儿童罕见病用药，逐步减少或消除罕见病患儿的住院门诊限制。充分发挥多层次保障体系对于儿童罕见病的保障，在基本医保保基本的基础上，大病保险、商业保险及医疗救助应进一步发挥对患儿的人文关怀和经济支持。