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自闭症社区联合声明:坚持科学诚信,支持自闭症社区

  • 2025-04-22 11:25:44
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摘   要:研究必须由有资质的专家主导,并全面反映自闭症社区的复杂性和多样化的生活经验——而不能被错误信息或意识形态所主导。作为自闭症与公共卫生领域的领导者,我们承诺将继续在由卫生与公众服务部(HHS)主导的对话与倡议中作出积极贡献。
关键词:自闭症社区.自闭症人士,美国自闭症协会,自闭症家庭

2025年4月17日,美国马里兰Rochville——作为致力于提升自闭症人士福祉的全国性组织,我们——自闭症自我倡导网络(Autistic Self Advocacy Network)、美国自闭症协会(Autism Society of America)、自闭症之声(Autism Speaks)、美国ARC组织(The Arc of the United States)、自闭症女性与非二元网络(Autistic Women & Nonbinary Network)、有色群体自闭症人士基金(Autistic People of Color Fund)及来自残障和公共卫生领域的合作伙伴——团结一致,呼吁以科学为基础的决策,并增加对自闭症社区所需的研究、项目和服务的投资,以实现全面生活的目标。


美国自闭症协会



虽然我们各个组织的观点与经验不尽相同,非常广泛,但是,我们一致同意以下原则:


疫苗不会导致自闭症。 数十年的科学研究已经确认,两者之间不存在因果关系。公共卫生信息必须以科学为基础,以保护所有群体。


自闭症人士应获得尊重与支持。 公共对话与政策必须体现自闭症人士的固有价值、权利和多样化需求。


以证据为基础的政策至关重要。 我们呼吁政策制定者与自闭症人士、家庭、研究人员、临床医生和残障组织协作,确保政策建立在科学基础上,能够回应社区的实际需要。


以科学为基础的决策,增加对自闭症社区所需的研究

我们对当前越来越多违背上述原则的公共言论和政策决策表示深切担忧。将自闭症称为“可预防”的说法没有科学共识支持,并助长了污名化。将自闭症描述为“慢性病”、“儿童病”或“流行病”的语言,歪曲了公众认知,也削弱了对自闭症人士的尊重。


与此同时,联邦层面提出削减医疗补助、教育部以及社区生活管理局等项目资金的提案,正威胁着自闭症人士及其家庭所必需的关键服务。研究必须由有资质的专家主导,并全面反映自闭症社区的复杂性和多样化的生活经验——而不能被错误信息或意识形态所主导。作为自闭症与公共卫生领域的领导者,我们承诺将继续在由卫生与公众服务部(HHS)主导的对话与倡议中作出积极贡献。


我们敦促公共领导人、机构与媒体维护科学诚信,共同努力,加强而不是削弱整个自闭症社区的支持体系。


来源:

https://autisticadvocacy.org/2025/04/leading-autism-organizations-release-joint-statement-on-upholding-scientific-integrity-and-supporting-the-autism-community/

https://autismsociety.org/leading-autism-organizations-release-joint-statement-on-upholding-scientific-integrity-and-supporting-the-autism-community/


事件背景

20225年4月17日,美国疾控中心(CDC)发布最新的自闭症筛查数据。美国8岁儿童的自闭症发生率是1:31,较2023年发布的1:36再次上升。


在美国卫生部的新闻发布会上,特朗普的卫生部长,长期以来的反疫苗人士,Robert Kennedy发表了一段演说。这段演说违反学界一直认可对自闭症的认识,充满着对自闭症群体的污名化。因而,美国的各个自闭症社区,即使他们对自闭症的认识不尽相同,但是,也团结起来,发表了上述联合声明。


小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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郭名彤
郭名彤
人物性质:机构督导
所属单位:北京小蜗牛健康管理有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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