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在一部分家长的观念里,发育迟缓对比孤独症,似乎更能接受一点,似乎没那么严重。毕竟从字面看,“迟缓”就是“慢”,大不了就慢慢来,说不定哪天就赶上来了。即便没有完全赶上来,差那么一点点火候,也无妨,正如古人所言,“物之不齐,物之情也”。

然而,在另一部分家长的眼中,发育迟则是一个比孤独症还大的箩筐,什么样的情况都可以往里头装。可这个看似包容的大箩筐,装进去的不是释然,反而是更深的不安。......那么,发育迟缓和孤独症,到底哪个才是相对更严重一些的呢?
从临床诊断的角度来看,发育迟缓并不是一项疾病,而是对于症状的一种描述。它主要是指孩子在生长发育过程中出现速度放慢或者顺序异常等现象,这些表现还能细分成语言发育迟缓、智力发育迟缓、运动发育迟缓等。
而孤独症则是一项疾病的确切诊断。它的一些症状表现正是发育迟缓,可能仅仅是社会交往一个领域能力上的迟缓,也可能是多个领域的迟缓。举个通俗的例子来解释,就好比我们发烧了去医院看病,医生会在症状上写“发热待查,体温xxx”,但最终诊断结果那里可能是“上呼吸道感染”“败血症”等等,因为“发热”这个词不是一种疾病,而是对症状的客观描述。
发育迟缓也是如此。可以引起发育迟缓表现的疾病非常多,比如孤独症、唐氏综合征等。总的来说,从临床症状上来看,发育迟缓和孤独症二者存在一定重合,但又是两个问题。孤独症孩子普遍有发育迟缓,但发育迟缓的孩子不一定是孤独症。
另值得注意的是,由于三岁前孩子孤独症诊断的局限性,医生一般不会给出确定的孤独症诊断,都是用“疑似孤独症”“孤独症倾向”或“发育迟缓”等结果提示家长注意孩子的发育。
但作为家长,我们要明白的一点是:诊断结果不重要,无论被诊断为疑似孤独症还是孤独症倾向或是发育迟缓,都不是最重要的。重要的是,现在,我们的孩子已经落后于同龄人了!只要落后,就要干预,而且是及时干预。
当然,如果你无法接受“孤独症”、想要找一个能推翻结论的答案,也可以继续找不同的医生做专业的评估诊断,但前提是把干预先做起来!无论最后答案会不会变,对孩子来说都是百利而无一害的。
有一部分家长觉得发育迟缓相对能接受一些,是因为在内心深处对孤独症比较排斥,觉得孤独症是一个很严重的疾病。孤独症是否一定就要比发育迟缓更严重?其实不然。
一方面,发育迟缓和孤独症不能脱离具体的患病个体和发育落后领域来比较严重程度,比如极重度的智力发育迟缓或是全面发育迟缓的孩子可能就比轻度的高功能孤独症孩子严重得多,而重度的孤独症孩子则要比单纯的语言发育迟缓孩子面临更多的障碍。所以,关于发育迟缓和孤独症谁更严重的对比,也并不存在明确的答案。
事实上在现实生活中,单项能力发育迟缓的情况也比较少。因为语言、社交、认知等能力终归是相辅相成的,单项能力的不足往往也会影响到其他能力的发展。也正是因此,发育迟缓的干预实际上需要关注多种能力的协同发展。
另一方面,虽然说孤独症不能自愈或痊愈,但不代表没有上升或者更好的空间。目前更多的证据显示,经过早期的诊断,以及早期的、长程的干预,大部分或者说越来越多的孤独症孩子的症状将得到很大程度的缓解,许多孩子甚至能够实现生活自理、学习和工作的独立。这个时候,孤独症带来的发育迟缓,反而出现了确确实实的追赶。
但也会有一些孩子,他们可能本身症状会比较严重,干预半年一年了仍然觉得没效果,这个时候我们更多地会去鼓励家长坚持。所以,当我们将发育迟缓视作一个暂时的“避难所”,内心涌动着“千万别是孤独症”或者“要是孤独症就彻底没盼头了”类似这样的信念时,其实我们是很难稳定而有爱地面对孩子的。
我们期待着他们不要出现孤独症的症状,盯着他们的行为表现,也就很容易远离他们的内心,不能够给他们带来正向的情感能量滋养,反而把他们推向我们担心出现的结果。
请真实地接纳孩子,因为无论是不是孤独症,都只是孩子身上贴着的一个标签而已。标签之下,是那个和世间所有孩子一样,渴望着父母的爱的孩子。家长的心态决定孩子的道路。家长越是心态调整的好,越开放,越坦然面对孩子的发展障碍,积极为孩子营造社交参与环境,孩子的成长和进步,往往更快。
前面我们简单提到,孩子需要长期干预,坚持高密度、高强度、高专业度的训练,在干预量足够大时才能带来质的改变。那跟孩子待在一起时间最长的人是谁?毫无疑问,是家长!家长是陪伴孩子最久的人。我们所有干预的最终目的就是让孩子融入到正常的社会生活中,而康复师不可能24小时跟着孩子提供干预,所以家长才是最好的人选。
顶级医学期刊《柳叶刀》曾发表过一项关于孤独症儿童康复的研究,该研究就明确指出:由家长主导、以“亲子沟通对话”为核心的家庭干预不仅可以帮助孤独症孩子提高社交沟通能力,并可以有效缓解孤独症的其他主要症状(Pickles et al., 2016)。所以,想要让孩子取得进步,家长除了要问:好的康复师去哪找?更应该想:自己可以做些什么?
我们走过这么多年,看到了很多成功的个案,发现好的家庭干预,都离不开一点——持续的学习力。
康复干预训练是一个循序渐进的过程,需家长做好心理建设的同时,也要持续学习专业的知识、技巧,还要能够根据孩子的情况调整计划和方法,并在生活中不断泛化技能。
对新手家长们来说,确诊后刚开始干预的阶段,是最迷茫的时期。此时,通过接触专业机构、康复师,家长能够不断获取知识,积累干预策略,越来越熟练地应对孩子身上出现的各种“突发状况”。
当家长在带养孩子方面越来越得心应手,自信心也会不断增强,从而能够更好地配合康复师,在日常生活中强化和提升孩子的能力,干预越来越高效!
近年来,网络信息技术更新迭代,新媒体时代向人们走来。对于擅长信息检索的家长来说,新兴媒体的出现无疑拓宽了信息获取的渠道,让大家可以在短时间内获取大量关于儿童康复方面的资讯,不再像过去那样“求助无门”。
但是,在浏览自媒体时,我们也要意识到:网络信息良莠不齐。如果家长对信息缺乏辨识能力,就很容易被不实信息所误导,在干预决策上走弯路。
我们常说,孩子只有将所学能力运用到实际生活中,才是真正掌握了这些能力。家长的学习也是如此。理论知识和干预策略,能在日常带养中使用出来,才是真正有效的学习。
比如在康语,为了支援家长居家带养,中心都会定期组织家长培训,既有理论指导,又有实操建议,手把手教家长学以致“用”。大部分参与过培训的家长,居家带养质量都获得了有效的提高。
需要注意的是,出于家庭经济状况或职业规划等因素的考虑,有些家庭不得不让祖辈参与养育。然而,两代人育儿观念的差异,再加上谱系孩子的“特殊性”,往往会让一家人感到“力不从心”。
机构和父母对此分别给出了不同的答案。机构方面,比如刚才提到的,我们的中心会通过组织家长培训,给有学习能力的祖辈赋能,尽力减少他们在带养过程中遇到的困难。
父母表示,在家庭里,责权利分明,对老人不能“要求过高”,需要老人辅助的事尽量少插手少干涉,懂得“抓大放小”。首先要理解祖辈是出于对子女的爱和支持,才会参与到孙辈的养育中来。只要老人能够照顾好孩子的生活起居,不粗暴对待孩子,就无需对老人的带养风格过度焦虑。
父母确保家庭氛围和谐,把握好干预的大方向,科学带养,有效陪伴,依然能发挥好“家庭干预”的作用。
最严重的,既不是发育迟缓,也不是孤独症,而是成年人心中的成见——而成见是一座大山。希望大家都能翻过这座山,甚至推翻这座山,去看见孩子的内心世界,去理解他们真正的需求,去给予他们足够的支持。
那么,发育迟缓和孤独症,也都谈不上多严重了,因为我们成了孩子进步的靠山。
世界这么大,只要有了基本的能力,谱系孩子也能找到自己的一席之地。用职业举例,有需要较强的社交能力的,比如销售员;也有不需要大量的社交人际与口才的,比如后台工作......所以,与其担忧未来,不如抓住当下!
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