韩梅梅的小儿子曾是让她焦头烂额的存在。在地铁站，孩子会突然躺倒在地；在动物园排队时，会因不耐而赖在地上不起。周围总有人投来异样目光，甚至指指点点，有人说“躺地上就是自闭症吗”，也有人误解她在虐待孩子。可只有她知道，这些看似“不懂事”的行为，是儿子作为自闭症孩子与世界相处的艰难方式。
她记得孩子两岁多还不会叫“爸爸妈妈”，眼神总是躲闪，沉浸在自己的小世界里。她曾崩溃过、焦虑过，带孩子看医生时难以接受“自闭症”的诊断。但随着干预深入，她慢慢发现，孩子并非完全没有希望——他会在想要玩具时拽她衣角，会在要求下艰难地看她一眼，会在学会简单指令时露出笑容。
现在，韩梅梅不再执着于“让他变正常”，而是试着理解孩子的节奏。她也不再因为旁人眼光羞愧，而是珍惜孩子的每个微小进步。
韩梅梅说“周围人的眼光和议论，我都直接屏蔽掉，我已经完全不在乎别人的看法，只把注意力放在孩子身上。反正其他的陌生人对我来说，今天碰见，明天可能这辈子都见不到了，何必在乎他们的看法？”
这也是每个自闭症家长的心路历程。自闭症孩子怎么带，怎样能让他们有进步，怎样算“摘帽”了......每个家长都在随娃成长的过程中“揣着一本明白账”。
我们家，哥哥的生日，弟弟的节日
我有两个男孩：星星和小老弟（以下称哥哥、弟弟）。哥哥星星是NT孩子，弟弟“小老弟”是自闭症孩子，他们相差4岁半。
4月2日是世界自闭症日，每年我们都会给弟弟准备一份礼物。今年，哥哥让我给弟弟买了一辆小火车，这是他想送给弟弟的礼物；而我送了一套像积木一样的小花花玩具，弟弟在学校特别喜欢这套玩具，于是我就买了一套放在家里。
说来神奇，对于我家而言，4月2日不仅是弟弟的节日，这一天，也是哥哥的生日。哥哥是早产儿，原本预产期是5月12日，没想到整整提前了40天。印象深刻的是，那天特别巧，本来我第二天就要出院了，哥哥却在2017年4月2日，急着来到了这个世界。
后来大概过了两年，我偶然了解到，4月2日是守护星星孩子的日子。当时我就闪过一个念头，觉得“怎么会这么巧，竟然和哥哥生日是同一天”。万万没想到，没过几年，在弟弟出生后，弟弟居然和哥哥“共享”了这样一个特殊日子。
其实，弟弟两岁前后，他还能说出一些简单的词语。比如我给他看书上的大象，教他认识小动物，他虽然说得模糊，但也能表达出来。可突然有一天，不管问他什么，他都回答不出来，甚至连爸爸妈妈、哥哥、爷爷奶奶这些称呼都不认识，也不会叫。
在弟弟小的时候，他很难被逗笑，给他拍照片，几乎很难拍到他有笑容的画面，甚至有时候一整天都看不到他笑。那段时间他的情绪几乎只有哭，每天从睁眼就开始哭，真的让我们特别疲惫。
虽然偶尔能把弟弟逗笑，但他的状态总是不太在乎周围的环境和人。出去和别的小朋友玩时，眼睛也完全不看人，只顾着看手里的东西。可他虽然不看对方，却好像能感知到被注视，他不想被人盯着，如果有陌生人看他几眼，他就会发脾气。
弟弟好像特别“难搞”，情绪也特别大，动不动就躺下哭，而且毫无缘由。从那时起，我开始意识到情况不对劲。但由于那时他还小，我们没办法判断，而且我们身边没有类似情况的孩子，对自闭症的了解，只停留在电影《海洋天堂》那类重度孩子上面，以为孩子一旦贴上自闭症的标签，这辈子就摘不掉了。根本不知道还有轻度，也不了解自闭症谱系范围，完全没想过弟弟会是自闭症。所以，在弟弟被确诊自闭症后，我完全无法接受，绝望地以为未来没有希望了。
带自闭症儿子出门，别人以为我虐待孩子
弟弟确诊自闭症后，我的相册有很长时间没有填上新照片，因为完全没有心思拍照，全身心都在想“弟弟什么时候才能有进步”。但后来，我慢慢带他做干预，尝试在其他方面进行调整，差不多半年后，我看到了他的进步，才发现原来我的孩子还是有希望的。
从那时起，我开始在小红书分享我们的故事，因为我觉得自己有了力量，也想鼓励和我有同样情况的家长，希望他们不要放弃，不要过度焦虑，慢慢去接受自己的孩子。没想到，故事分享后，很多人质疑我，说我“给孩子贴标签、戴帽子”“是没事找事”。
刚开始我会跟他们硬刚，结果常常把自己搞得负能量满满。冷静过后，我换位思考了一下，如果我有两个普通孩子，看到别人发的视频，尤其是轻度症状不明显的孩子，可能也会觉得孩子没问题。毕竟几十秒的视频中，我展示的大多是孩子好的一面，不好的一面根本没时间记录，所以别人看不到孩子最差的状态。
很多情况外人不了解，但是我最清楚自己的孩子存在哪些问题。记得第一次带弟弟看医生，是在他2岁5个月的时候。医生一见面就问我：“你们是来看自闭症的吗？”我说“不是，是看语言发育迟缓”，医生却没接我的话茬，直接语气很确切地对我说：“你们这个就是自闭症，我看得太多了，你们这个自闭症的气场太强大了。”
那是我唯一一次想哭、想逃避的时刻。我根本接受不了，甚至心存侥幸，觉得弟弟可能是电子产品看多了，或者带养方式不对，才会导致他这样，说不定再过半年就好了。然而，随着时间推移，弟弟自闭症的表现却越来越明显。
刚确诊时，他特别爱尖叫，我情急之下吼过他，打过他嘴巴。结果一点用都没有，周围人还都投来异样的目光，觉得小孩吵，大人也不会管，特别尴尬。有时候他不开心了还会就直接倒在地上躺着。比如带他坐地铁，他非要下去乱跑，我制止他，他不会讲话，也听不懂我说什么，只会用情绪表达，想发泄情绪时就会躺在地上。他小时候甚至会在马路中间躺下来，那时候真的很磨人。
记得有一次带兄弟俩去动物园，排队时弟弟没耐心，排到20分钟就不行了，直接躺地上不肯走。为了不影响后面排队的人，我只能对弟弟又扛又拖，有时用脚把他往前推。有些老人看到这一幕，以为我对孩子不好，批评我：“怎么这样对自己孩子？”
但我真的没办法，又不忍心打孩子，只能在不伤害他的前提下让他往前走，却被人误解成在虐待孩子，太无奈了。不止如此，也有人看到弟弟这一幕会问我：“躺地上就是自闭症吗？”他们只看到了这一点，却不知道判定一个孩子是否患有自闭症，需要综合所有表现才行。
因为这些原因，以前我很在意周围人的眼光，觉得弟弟很烦，觉得带他出去是一种心理负担，特别丢脸。所以带他出去一次后，就不想再带他出门了。现在我的心态变了，遇到上面的情况，我不会像以前那样烦躁。因为我发现，我越烦躁，他情绪越糟糕。
现在弟弟闹脾气，我通常站在旁边不理他。如果他在外面尖叫，我先警告他几句，如果他叫两声就停了，我也不会太在意，如果还继续，我就采取措施。小孩子难免有控制不住自己的时候，正常小孩都这样，更何况他呢？如果他在外面闹脾气、躺地上，我只会想“随他躺吧，只要不在危险地方就好，大不了回去把衣服洗一洗。”
而且在机构上课后，弟弟的情绪正在慢慢变好，虽然还喜欢躺下或发脾气，但他有时会偷偷瞄我。躺一会儿后，看我没有关注他，他可能就会说“拉拉手”，让我拉他起来、抱他，给自己找个台阶下。
至于周围人的眼光和议论，我都直接屏蔽掉，就当他们不存在，我已经完全不在乎别人的看法，只把注意力放在两个孩子的身上。反正其他的陌生人对我来说，今天碰见，明天可能这辈子都见不到了，何必在乎他们的看法？
这也是我与一同干预的家长身上学到的。每次上课时，当有孩子闹脾气，大家都不会随意插手，也不会对孩子家长指指点点。大家都明白，每个孩子情况不同，教育方法也不能一概而论，主要还是家长自己和孩子沟通。这是我的改变，不再在意别人说什么、怎么看。
不再贴标签后，他好像真的要“脱帽”了
我以前不敢想“摘帽”这件事，甚至觉得这两个字很离谱。因为看书时了解到，自闭症有些特质会伴随孩子一生。最初，我总是把弟弟的每一个行为都和“症状”挂钩，这种心态反而限制了我和孩子。后来，我一直陪他进行干预，希望他能提升对世界的理解能力。
我尽量把干预渗透到日常生活的每个细节中。比如他眼神差，我在拿东西时，就会要求他看着我的眼睛才给他，哪怕只是瞟一眼，只要做到就给予奖励，慢慢训练。
不过，弟弟总是很“自我”，很多行为往往从自身意愿出发，不太顾及别人的感受，显得没边界感。他有事需要别人帮忙时，反而不看人，比如单训课上，他一进教室就盯着想要的玩具或绘本，他会指着毛毛虫书说“书，要”，然后拉着老师让帮忙拿，却不知道求助时要看着对方的眼睛。
在他的概念里，“物”比“人”重要，对不感兴趣的东西非常固执，拉都拉不动。在生活技能方面，弟弟还有很多需要提升的能力：目前他会拉拉链但不会解扣子；还没戒掉尿片，上厕所不会主动叫人，偶尔会说“我想尿尿”并自己去尿，但不稳定；遇到一点小磕碰就喊着要看医生、贴药；认知方面接近同龄人，但对部分家用电器不太了解，比如吹风机，他知道用途却叫不出名字......
我曾假想过，弟弟是否在某方面有高智商，但后来，我又觉得无所谓，他是什么样就是什么样。这些年，弟弟的症状仍然存在，我自己却发生了一些变化。最大的变化是学会了接受一切，不再焦虑。以前我常常因为一些小事和孩子爸爸吵架，现在能看淡很多，心也变得更宽、更有耐心和包容力。
一些行为，如果不会打扰到别人，我也不会强行制止，比如在家可以发呆，允许他偶尔淘气。他确实是轻度自闭症，这是医学上的专业诊断。
孩子本身都是可爱又天真的，他们的世界很简单，有很多纯粹的快乐。而我们做干预的目的，不是要抹杀掉他的个性，而是想帮助他找到适应社会的方法。这个过程中，还是可以保留他的独特性，同时教他一些融入社会的规则。
现在的我，不再给弟弟贴自闭症标签，反倒觉得他是来“渡”我的，让我的人生更完整。而他能遇到我，也是幸运的，因为我会完全接受他。
放下后，我发现弟弟逐渐打开自己，变化真的很明显：最早他整个人很封闭，眼神呆滞，完全沉浸在自己的世界里，现在他成了“小话痨”，每天能说很多话，能理解我的意思，眼神也变得灵动起来。这种心灵上的链接一点点建立起来，我才意识到，我们的孩子其实是可以和世界产生联结的。最近，我发现弟弟又有了很大的进步。
他的理解力不错，偶尔还会飙英文，比如跳的时候会说“three，two，one，go”，老师也说他记忆力超同龄孩子。不止语言，弟弟的主动性也更好了：主动分享，主动配合，理解力也在变强，连眼神都变得更好了！比起刚确诊时什么都不会，现在的他会自己脱衣服、脱袜子，能自己吃饭，吃完能把餐具拿到厨房，也会收拾玩具......
曾经不信“脱帽”，现在又慢慢开始相信了......我从不担心他的未来，他有自己的幸运，一定会遇到很多善良的人。我期待有一天，弟弟能交到一个包容他的好朋友，也希望我们之间的情感联结能更深刻。虽然他现在很依赖我，但情感尚未完全释放，如果有一天他能敞开心扉，我就知足了。
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