“我们为什么要对一个孩子贴标签？”

我们一家生活在湖北。在开心果一岁半以前，他的眼神、呼名、与其他小朋友的互动都是比较正常的。可在一岁半以后，我们叫他就没有反应了，情绪也不受控制，经常因为一些小事就很崩溃，然后大哭一两个小时，哭的时候注意力无法转移，累了才会停。

此外，开心果也有一些刻板的行为，在睡眠方面也存在问题。

在开心果两岁多的时候，我和开心果爸爸带他去了儿童医院进行了诊断，结果显示他有80%的可能是自闭症谱系障碍。

焦虑的情绪瞬间涌上了心头。

“时间比诊断结果更重要”

诊断的医生让我们再找他们主任医师看一下，但我们没有等到确诊就直接找到了昆明长和天城康复医院。因为我们觉得时间会比诊断结果更重要。不管是不是确诊，我们要承认开心果和别的小朋友是有差距的，不管是语言、行为还是情绪方面。我觉得是不是自闭症谱系障碍不是很重要，重要的在与时间赛跑的过程中帮助孩子尽快成长。

在这个过程中，我们也在网上看到过一些其他的方法，比如食疗法、针灸、高压氧之类的。但并没有明确的信息表明这些方法是百分之百有效的，因此我们也不会去尝试。我认为还是要选择一个认可度最高，而且最安全的方法来帮助孩子康复。

经过多方打听求证，我和开心果爸爸希望能为孩子找到一家可以提供专业ABA应用行为分析干预的机构。于是，机缘巧合之下，我们了解到了长和，知道长和在北京、上海、深圳、昆明设有分支机构。考虑到气候、环境等因素，我们联系了昆明长和天城康复医院。

张茜
国际注册应用行为分析师
昆明长和天城康复医院
ABA应用行为分析团队总顾问

来到昆明后，我们了解到昆明长和天城康复医院的环境很好，除了可以提供ABA应用行为分析干预支持外，还有专业的作业治疗、言语治疗、物理治疗、临床心理等跨学科团队，能够从多维度为孩子提供有效干预。于是，在与夏晓玲教授和张茜老师沟通交流后，我们做出了决定——在昆明租房，在昆明长和天城康复医院接受干预治疗。

“我接受他是自闭症谱系障碍”

在长和天城，我们接受每天6小时的干预，包括5小时的ABA应用行为分析和1小时的作业治疗（OT）。

在康复的过程中，我和开心果爸爸也在调整自己的心态。我们接受开心果是自闭症谱系障碍。网上大部分关于自闭症谱系障碍的新闻都比较吓人，因此我们就把心理预期放得非常低。所以当开心果有一点点进步时，我们就会很高兴。

到现在我们已经接受了一年的干预，开心果的情况已经超出我们预期很多。我觉得谱系的孩子并不像网上说的那么困难。开心果原来就是不听、不指、不看，比较喜欢自己玩，到现在已经可以进行交流了。

我也想告诉其他的家长，干预需要尽早，如果年纪过了，就不太容易产生很好的效果。

“你不知道他能力的最高点在哪”

同时，我觉得干预和家长的配合、努力有关。因为你不知道孩子的潜力有多大，你不知道他能力的最高点在哪，所以你只有不断的努力，才能看到他带给你的各种惊喜。如果家长不努力不配合的话，就会很焦虑、很抑郁，所看到的也只能是孩子的能力最低点。

在开心果的干预过程中，我们会努力帮他进行兴趣扩展。比如开心果喜欢玩一些车子类的玩具，当他比较熟练后，我们会引导他用不同方式的进行玩耍，然后再拓展玩具的范围。我们就会把他平时不是很爱玩的玩具拿出来，和他进行互动，让他进行多方面的拓展。这种他原本不感兴趣的的玩具可以带给他更多的刺激，让他学到更多的东西。

当然，我们也遇到过瓶颈。有一段时间我们觉得开心果在认知上基本没问题了，但交流还是很刻板，就是老师教了什么，他就说什么，不会自发表达自己的想法，说出很流畅的句子。

在专业的指导下，我们慢慢学会通过认知及社交技能训练，来提高开心果的认知水平和功能性表达。坚持了一段时间后，我们也收到了很好的效果，他开始会说他所看到的东西了。在漫长的康复旅程中，我感受到坚持真的很重要，只要方向正确，坚持就一定能有所收获。

“我们为什么要对一个孩子贴标签？”

大家对我的印象都很深，因为我每次见到她们，都会是笑着的。我觉得我需要把自己乐观和积极的心态传递给更多需要帮助的家长。

我在这里见到过太多和我面临同样困难的家庭。

有的家长很悲观。在和一位妈妈的交流中，我得知她在邹小兵教授来长和天城看诊时，因为心态的原因竟没有话说。其实我们都需要开朗起来，都要先面对这个现实，然后才能收到良好的效果。

也有的家长将所有的希望都放在了别人身上。他们比较容易把孩子推给机构或者学校，但当孩子长大后，离开了机构或者学校，他们也会面临很大的问题。

我有看过长和天城夏晓玲教授的分享，她的话让我至今难忘：

“真正的康复应该是让孩子回归社会，而不是让他们在机构里长大。我们不能只看到孩子特殊的标签，而应该看到他作为一个个体，最本能的因素。他可能不完美，但他一定是独特的，他也有自己的长处。我们应该做的，是帮助他们发挥自己的长处，让他们拥有回归社会的立身之本。”


夏晓玲
教授/硕士生导师，主任医师
昆明长和天城康复医院
医疗副院长兼儿科主任

夏教授的话一直激励着我，也是我始终保持乐观心态的重要原因。

同样，我也见到过很多伟大的家长。有一位妈妈来自云南红河，比较偏的地方。在资源有限的条件下，她自己坚持给孩子做干预，自己学习ABA的专业知识。当我和她交流的时候，她已经非常专业了。她还和其他的一些家长联合了起来，一起去做一些比较有意义的活动，力所能及的帮助到更多的爸爸妈妈。我觉得她非常伟大。

目前开心果已经取得了很好的康复效果，已经是一个具备融合基础的孩子了。我和开心果爸爸都感到了由衷的欣慰。

长和天城已经为开心果制定了下一步的生活学习规划，我们也打算带着开心果回到湖北，到普校进行学习。虽然会面临一些问题，但我们相信事在人为，开心果一定会越来越好。

以上就是我们的故事。在此，我希望每个孩子都能有一个更好的未来，我也相信每一位爸爸妈妈都能做到。