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“我如此用力爱你,仅仅因为我爱你!”

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:充满鲜花的世界到底在哪里如果它真的存在那么我一定会去我想在那里最高的山峰矗立不在乎它是不是悬崖峭壁用力活着用力爱哪怕肝脑涂地不求任何人满意只要对得起自己关于理想我从来没选择放弃即使在灰头土脸的日子里也许我没有天分但我有梦的天真我将会去证明用我的一生也许我手比脚笨但我愿不停探寻付出所有的青春不留遗憾哪
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充满鲜花的世界到底在哪里   

如果它真的存在那么我一定会去   

我想在那里最高的山峰矗立   

不在乎它是不是悬崖峭壁   

用力活着用力爱哪怕肝脑涂地   

不求任何人满意只要对得起自己   

关于理想我从来没选择放弃   

即使在灰头土脸的日子里   

也许我没有天分   但我有梦的天真   

我将会去证明 用我的一生   

也许我手比脚笨    但我愿不停探寻   

付出所有的青春 不留遗憾   

  

哪怕只有痛苦作伴也要勇往直前   

我想在那里最蓝的大海扬帆   

绝不管自己能不能回还   

失败后郁郁寡欢    那是懦夫的表现   

只要一息尚存请握紧双拳   


——《追梦赤子心》  作词 苏朵


我如此用力爱着你

   仅仅是因为我爱你!


文/ 大米


此刻,2018,向我们飞驰而来,不可逆转,不可阻挡。

 

不管我们怀着多少的感慨,多少的悲喜,多少的抗拒,多少的希望。

 

10岁的女儿小米和好朋友去看电影回来,躲在房间,像两只叽叽喳喳的喜鹊;小米爸爸在旁边念着佛经,我在书房敲击着键盘。12岁的老狗kiki哼唧哼唧着想让我带它出去散步,刚做完白内障手术的眼睛还不能完全张开。千里之外我的家乡,我快要7旬的母亲也刚刚做完几期糖尿病并发的眼底综合症的激光治疗,好歹,她说,视力在缓慢缓慢的回升了。 

 

我知道,草芥般的我,于浩瀚宇宙尘世改变不了什么,但,爱是不能选择的,因为有爱,我选择用力去爱,哪怕结果成灰。


窗外是万家灯火,每个人家,都在上演着属于自己的一幕幕悲欢。


今天晚上,广州17岁的自闭症少年森森(卢莹的儿子)写下他的朋友圈:“今天,我和妈妈从广州塔坐3号线坐到客村转8号线坐到万胜围转4号线坐到南沙客运港站在南沙大酒店吃饭,吃完饭了从南沙客运港坐4号线坐到车陂南转5号线坐到鱼珠转13号线坐到新沙再坐到鱼珠转5号线坐到珠江新城转3号线坐到广州塔筷子会餐厅吃饭吃完饭走回家了”。


作为坐不够地铁的森森,2017最后一天是多么开心啊!而妈妈卢莹的闺蜜,全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕也是选择让儿子和爸爸骑车去顺德碧桂园拍他喜欢的车,她则带女儿和闺蜜去看期待已久的电影《芳华》;儿子去美术老师那里取回了他的奖品,18岁的儿子张俊绮得了特殊孩子绘画一等奖。


这个上午,北京。

自闭症人士阿务的爸爸也像卢莹一样,陪着儿子围着北京城坐公交坐了4个小时。由爸爸陪伴着乘坐百坐不厌的公交车,阿务非常开心,在良乡的麦当劳,阿务享受了一个巨无霸套餐再加一个麦香鱼,爸爸则吃了个巨无霸套餐。虽然回家的公交连座位都没有,身为国家公务员的爸爸要陪着儿子一路站回家,但“阿务很开心,我也是。”


回家路上,阿务爸爸给三个月前离开人世的妻子王晓更挑了束花。花店老板认识他们,热情的问:“你们最近好吗?”阿务爸爸说,他听后,痛痛的,差点掉眼泪,忙说,还好。


这,是阿务爸爸用手机拍下的2017年的最后一夜。拍完照片,阿务爸爸下厨房了。他在准备着天堂里妻子2018年第一顿饭。“清鸡汤、红烧鲈鱼、猪蹄、清蒸大闸蟹、香干芦蒿、开水菜花、清炒小塘菜、豆瓣酥、凉拌芹菜、香菜干丝。”那都是妻子最爱吃的菜。


这个夜晚的北方城市济南,九次曾经被街坊邻居送入精神病医院的上海37岁自闭症人士嘉嘉还在跟着72岁的父亲老潘在离家千里的济南一所成人服务机构等着2018年到来;

 

这个夜晚,还有很多家庭分散两地无法团聚,还有亲人天人永隔,遥遥相望;


但,因为我们是母亲,是父亲,是女儿,是妻子,是丈夫,是儿女,是朋友,我们只能去爱,别无选择。这是每个人的宿命,芸芸众生,就如那首歌反复吟唱:只要一息尚存请握紧双拳 ,在天色破晓之前,我们要更加勇敢。


等待日出时最耀眼的瞬间;向前跑 ,迎着冷眼和嘲笑,生命的广阔不历经磨难怎能感到 ;


命运无法让我们跪地求饶,与其苟延残喘不如纵情燃烧。


来吧,2018!


在天色破晓之前    我们要更加勇敢   

等待日出时最耀眼的瞬间  

向前跑   迎着冷眼和嘲笑  

生命的广阔不历经磨难怎能感到   

命运它无法让我们跪地求饶   

就算鲜血洒满了怀抱 

  

继续跑   带着赤子的骄傲   

生命的闪耀不坚持到底怎能看到   

与其苟延残喘不如纵情燃烧吧   

为了心中的美好    不妥协直到变

                 

因为爱

你必须奔跑

 

林美瑗  台湾早疗协会联合创始人

 

像我喜欢带着杨弢到处行走的田惠萍,我也很喜欢我自己,因为我曾扛着我的女儿上山下海。


经常有人会对我抱怨,觉得自己的人生过不下去了,可是当他们看到每个人都累瘫了而我却朝气勃勃地扛着我的女儿出现在他们面前的时候,当他们看到每个人都在吃饭而我要先照顾好女儿才淡定地坐下来吃饭的时候,大家都默不作声了,他们说:美瑗姐这么艰难都走过来了。


而我回答:“我们人不要比较,因为我已经把吃苦当作吃补”。


我出生在一个艰难的家庭,从小就被教育:除了努力和坚强,没有人能帮助你。所以,如果你的条件比较好,更没有理由放弃,你必须奔跑。

  

因为爱

我们娘俩永远阳光灿烂


田惠萍  星星雨创办人

 

当我得知弢弢是自闭症时,我绝望,这是我解不了的题,或许命运把他给我就是让我知道,我不应该活下去了。因为我觉得人没有尊严便生不如死。

 

可是后来我发现,我生下弢弢就意味着责任,因为他我还不能死。那时候我恨他说,你把我死的权利都给剥夺了。因为他我还必须得活着。

 

这些年,尽管做星星雨很困难,但我还是坚持呼吁、倡导,因为我指导只有一种方式可以解这个题:只有全中国像弢弢一样的孩子的尊严有保障,弢弢才有保障。只有全社会尊重像我儿子这样的孩子,我的儿子才是真正地被尊重。

前年我得了一个奖,组委会让我填一张表。里面包含最喜欢的颜色、最喜欢的人物、最喜欢格言、还有一栏是人生最大的遗憾是什么?

 

要是在30年前、15年前,对于人生最大遗憾我会填很多,比如结婚、生孩子。但当时我没有丝毫犹豫,最大的遗憾:无。

 

放下笔,我忽然觉得,我的妈呀,这太棒了。很太多比我有钱、比我成功的人士,但有几个人敢说他的人生无憾?但我想说,我的人生真的无憾,因为我那么认真地完成了我所有的角色。

 

我和弢弢不仅在中国大陆没走弯路,还杀出一条血路,周围血雨腥风,我们娘俩永远是阳光灿烂。

 

我觉得这已经很伟大了,即使第二天就离开,我也一点都不怕了。

 

各位亲爱的家长,请记住,奔着生命的尊严而去,没有失败的人生。千万不要再做折磨自己、家人和孩子的事情。

                                

选择一条这么难的路

是因为我们的孩子有需要


廖艳晖  深圳自闭症研究会创始人  


我们选择一条这么难的路,是因为我们的孩子有需要。家长是最能够跟着孩子们生涯需要走的,从一生的需要出发,成为彼此的支柱。


无论现在时机成不成熟,我都要去努力实践。我已经老了,如果在我走之前不能构建第三方服务监察,这个“难”不解决,我死不瞑目。


我们共同努力30年,为孩子们构建覆盖生命全涯的服务和福利保障体系。无论是前面15年建设服务体系,还是后面15年完善福利保障体系和健全服务监察,都是一个从无到有、从缺到全的过程,期盼我走的时候服务的三根支柱都构建好了。

 

他是我的心肝宝贝

不管他会不会说话

不管他以后好不好

不管他以后能成为什么


卢莹   扬爱特殊孩子俱乐部副理事长


我们的孩子患了自闭症不是谁的错,也不是我们上辈子造了什么孽,而是新生儿发育障碍本身就有一个固定的百分比,只不过这一次摊到了我们头上。就当做是人生遭遇了一场意外,一个坎。


我接纳这个孩子得了自闭症,我们对这个孩子所有的爱,所有的不离不弃,不是因为他以后可以康复得怎么样,能不能摘帽。而是因为这孩子是我自己生的,他是我的亲生骨肉,他是我的心肝宝贝,不管他会不会说话,不管他以后好不好,不管他以后能成为什么。 

 

同时接纳也包括勇于把孩子带出去,不畏惧异样的眼光。我从未逃避过这个问题,因为他就是我的孩子我的标签。而且因为森森非常自闭,所以从小到大我都带着他满世界跑,去参加各种活动,打开他的眼界。

 

你对孩子的态度绝对会影响了别人对你孩子的态度,这是一个互相影响的过程。

  

妈妈变成一颗星,也会在天上看着你


王晓更  北京融爱融乐心智障碍家长支持中心创始人


生命终点临近,我一点都不难过,病就病、死就死,有什么了不起。


但是我却独独放心不下陈务,我走了陈务怎么办?陈务是我一手带大的,平时我走到哪他就跟到哪,就连我开会他都会在边上待着,永远不离开。而现在,我不得不面对这个事实,我的儿子,他以后没了我要怎么生活。


有一次,我试着跟陈务说,“如果妈妈死了,你会怎么办?”他不理解,不知道我死了以后就再也见不到我。我就跟他说,“如果妈妈有一天不在了,就会变成星星在天上看着你。”


作为一个心智障碍家长,我们的愿望是,我们的孩子从一出生,就可以得到社会资源的支持。

 

我们的孩子上学的时候,有专业的机构支持他,有学校收他,无论是老师和同学,对待他的态度都是尊重和接纳的。

 

毕业后,就有社会服务机构为我们的孩子寻找合适的岗位,并提供支持。

 

最根本的是我们的孩子成年后也可以逐渐离开父母,像普通年轻人那样生活,可以是住在政府提供的公寓或者自己租的房子。

 

再高层次就是他们可以选择自己喜欢的对象结婚、成家,过上他们想要过的生活,也跟普通人一样,也有追求生活的权力。


这些很好的状态,我们中国的家长觉得特别远,想也不敢想,因为它离实现还差得非常远。

 

但这样的生活,在全世界很多国家都实现了,如美国、澳大利亚、新西兰……当经济发展和社会发展都全面跟上的时候,心智障碍群体的生活就是这样子的。

 

但不是自然而然来的,也是经过几代人,包括心智障碍者、身心障碍者自己的奋斗,还有一代一代家长的努力,直到今天,这些家长组织也没停止为自己孩子争取权利的奋斗。

 

现在中国的公益组织也在蓬勃的发展,我们能做的就是看清楚方向,承认我们的差距,一点一点的努力去追。

 

不去跟谁比,也不用说哪个城市好,我们只要以自己的环境或群体为基础,然后去挖掘周围有力的资源,为我们的群体一点一点努力,无论什么样的地区和环境,都会跟着社会进步的脚步,往前走的。

 

我希望大家一起加油,一起努力。

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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云爱玲
云爱玲
人物性质:机构督导
所属单位:黑龙江沐光行教育科技有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :黑龙江哈尔滨市
单位性质:民办康复机构
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