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从电影《特别的你》看1300万自闭症群体,我希望比孩子多活一天背后心酸几何?

来   源:东方启音总部(深圳市福田区)
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摘   要:在今年4月2日世界自闭症日到来之际,翁羽导演以自闭症儿童及其家庭为主角的《特别的你》的纪录片再一次冲进人们的视野。这部纪录片,入围FIRST青年电影展主竞赛单元,它以独特的视角,缓缓揭开了自闭症儿童及其家庭背后那些不为人知的故事。它不仅是对自闭症群体的一次深情凝视,更是对人性光辉的一次深刻挖掘。
关键词:东方启音OST,自闭症群体,自闭症儿童

“我站在路灯下,有两个影子。一个是我,另一个也是我”,有人说,他们来自遥远的星球,在夜空中独自闪烁。在今年4月2日世界自闭症日到来之际,翁羽导演以自闭症儿童及其家庭为主角的《特别的你》的纪录片再一次冲进人们的视野。这部纪录片,入围FIRST青年电影展主竞赛单元,它以独特的视角,缓缓揭开了自闭症儿童及其家庭背后那些不为人知的故事。它不仅是对自闭症群体的一次深情凝视,更是对人性光辉的一次深刻挖掘。


东方启音


在那些看似平凡却又充满力量的日子里,我们见证了母爱的伟大,感受到了家庭的温暖,更体会到了在逆境中不懈的精神。


影片聚焦三个自闭症孩子及其家庭的故事。当丈夫难以承受孩子自闭症的命运选择跳楼,当“妈妈”成为无法与外界沟通的孩子宇宙里唯一的词汇,当被悉心照顾成年的自闭症孩子安慰哭泣的母亲“我照顾妈妈”……这些不是故事,是超千万自闭症人士真实的人生切面。


我们从很多采访记录里拼凑出导演翁羽拍这部纪录片的初心,他曾直言:“中国有约1300万自闭症,大概每70个新生里面就有一个,数字非常的庞大。这些自闭症一生都需要陪伴,甚至一分钟都不能离开人。离开人了,可能就会闯祸,要不就会走丢。


还有就是在于这些自闭症的妈妈对话交流中,他们有一句话一下触动了我,我曾经问他们有什么愿望?她们很多不认识,更不存在商量好,但基本都是一个答案。我走访了500个家庭,这500个家庭几乎是统一的口径【我希望比我的孩子,能多活一天】


《特别的你》剧照

这是我接触的近乎每一个家庭非常质朴的愿望,但现实又是根本实现不了。这给了我很大的冲击,同时也让我意识到,这就是电影真实的力量,那一句我希望比我的孩子多活一天,非常电影。最后就是女性的力量。在我走访的这些家庭当中,大概近90%都是妈妈带孩子。要么就是妈妈家的姥姥,反正就是母系家庭。这几点让我非常坚信,一定要把片子做出来。”


电影制片人左越是一位妈妈,她直言,在筹拍这部纪录片之初,她去到一个特殊学校看一群孩子的演出,那场演出,让她一个新手妈妈看的五味杂陈,本来几个简单的动作,一群自闭症的孩子却错误百出,各种不在线状态和混乱场景。


后来在于校长聊天的时候,从事特殊教育20多年的校长坦诚,这样的场景他已经很习惯了,因为每一天都在发生。接着那个校长分享的几个小故事,让左越下定决心一定要为这个群体做些什么!


制片人左越在接受媒体采访时讲述

校长讲述的两件事是,他们每个月或者是每一周都会带孩子们去户外活动,有一次,老师们带着孩子走到一个广场上,一个自闭症的孩子看到一个奶奶带着一个普通孩子,那个孩子手里拿着一个气球,于是他就跑过去拿孩子手中的气球。


老师第一时间站出来制止了,同时也道歉和解释了,强调了孩子的“特殊”。但这个奶奶非常的气愤,甚至是暴怒,她在不断地骂老师和孩子,说“既然是一群傻子,就不要带出来跟我们正常的孩子在一起玩,就不要带到我们这种这种地方来,不要跟我们同一个空间!”


在我听到这个故事后,刚要表达愤怒的时候,校长紧接着又讲了一件事情。讲的是一对父母,带着自闭症孩子,准备要买票进景区的时候,孩子看到旁边一个小朋友手中的一瓶饮料,于是他第一时间就跑过去想要拿这个饮料,那个小朋友被吓到了,他的父母非常生气。在自闭症孩子父母道歉之后依然不依不饶,甚至出手打了孩子。


这两件事情给我的触动很大,同时内心也是非常非常复杂的,并且会有一些气愤,我说太不人道了。校长说:其实不是不人道,是因为不知道;也不是不理解,是因为不了解。这句话其实是我和导演决定要拍这部电影的缘起。我说我们要拍一部真实的纪录片,来记录我们这个群体,让更多的人知道,让更多的人了解,以减少这种“不人道”和“不理解”。


很多自闭症人群在公众面前,因为一些行为,会让普通人不理解,甚至招来谩骂。这个群体得有人站出来让大家了解。如果大家看过《特别的你》,知道这群孩子是这样的情况,再当你在公共场合见到这样的孩子,希望你能够对他们做到包容。


在成片最后三分钟,摄像机缓缓掠过尚未装修的毛坯房。裸露的电线在水泥墙间蜿蜒,阳光穿过钢筋缝隙投下细碎光斑——这既是自闭症家庭的生存隐喻,也是中国特教事业的现实写照。导演翁羽在剪辑笔记上写道:"我们不是在记录病症,而是在打捞沉没在深海的人性珍珠。"


导演与自闭症孩子们

值此第18个世界自闭症日来临之际,这部用83万分钟素材凝练的98分钟影像,不应只是电影节的展品,而应成为公共讨论的起始点。当你在影院看见晨晨终于解开绳结走向猪圈,当镜头定格在可可瓶盖拼出的歪扭"电影"二字,当成瑞妈妈菜摊前的监控画面闪过——请记住这些微光的来处:


她们是:凌晨四点给康复机构校长发六十秒语音的母亲;是把《儿童发展指南》翻烂的父亲;是在公交车上用身体隔开异样眼光的奶奶;是在超市冲突现场解释千万遍"我的孩子不是熊孩子;在家长群里分享自制教具图纸;在人大代表提案里写下"建议建立终身支持体系"


当影院灯光亮起时,每个座位都将成为理解的火种。这不是关于少数群体的悲情叙事,而是关乎文明社会的体检报告——当我们学会凝视那些"特别"的生存姿态,或许就能在裂缝处种下整片星光。当自闭症少年在镜头前展露第一个微笑,当母亲在夜校学会第一个手语,当特教老师的手掌接住坠落的星芒——你会理解老校长说的"不知道与不了解",会懂得制片人抵押婚房的决绝,会看见那五百个家庭合影背后,三千多万个正在等待破晓的灵魂。


4月2日不是终点,而是认知革命的起点。让我们共同编织这张由善意构成的安全网,直到每个生命都能在阳光下舒展羽翼。


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启音言语康复科技(深圳)有限公司
机构简称:东方启音总部
成立时间:2016年10月24日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构
优势课程:言语训练 | ABA训练
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魏涟涟
魏涟涟
人物性质:机构特教
所属单位:福建省康语科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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