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40岁冒险生二胎,自闭症哥哥被妹妹唤醒:妈妈庆幸赌对了

来   源:东方启音总部(深圳市福田区)
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摘   要:广西罗城的银凤英家庭就经历了“二胎赌输”的痛楚。当7岁的自闭症儿子需要人照顾时,他们决定生育二胎。然而命运弄人,二宝欧明益在2019年被诊断为疑似自闭症。“消息让我特别绝望,忽然感觉整个人生都没有了希望。”银凤英流着泪说。
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“孩子已经被确诊,我们还要二胎吗?”

每当夜深人静,这个问题总会在无数自闭症家庭中反复回响。对于普通家庭而言,生育二胎或许只是一个简单的选择;但对于自闭症儿童的父母来说,这却是一场关乎家庭命运的艰难抉择。


自闭症概率


据一项针对“星爸星妈,你会选择生二胎吗?”的调查显示:50%的家长选择“会,等自己老了之后至少还会有人照顾星星”;38.9%的家长则选择“不会,对两个孩子都不公平”;还有11.1%的家长仍在“犹豫中”。


每一个决定背后,都是父母们辗转反侧的夜晚和无尽的思量。当家庭迎来第一个自闭症孩子后,生育二胎的考量变得异常复杂。这个决定不仅关系到大宝的未来,也将影响二宝的人生轨迹。再生育的风险考量是自闭症家庭面临的首要难题。根据研究数据,如果第一胎是自闭症,第二胎患自闭症的概率为10%~20%,远高于普通人群约1%的概率。


广西罗城的银凤英家庭就经历了“二胎赌输”的痛楚。当7岁的自闭症儿子需要人照顾时,他们决定生育二胎。然而命运弄人,二宝欧明益在2019年被诊断为疑似自闭症。“消息让我特别绝望,忽然感觉整个人生都没有了希望。”银凤英流着泪说。


经济压力是另一个现实考量

自闭症儿童的康复训练费用高昂,不少家庭已经因此背上沉重负担。在决定是否生育二胎时,能否承担两个孩子的教育和康复费用成为必须面对的问题。一位自闭症孩子的母亲张女士坦言:“我已经有了一个自闭症孩子,作为父母需要巨大付出,无论是金钱还是精神。我们不能再单单为自闭症孩子生一个二胎,这样的代价未免太大。”


家庭成员间的分歧往往让决策过程更加艰难。济南的赵娟在决定生育二胎时,丈夫一度拒绝,担心二胎也是自闭症。赵娟却铁了心赌一把,40岁那年如愿生下健康的女儿。“现在回想,很庆幸自己赌对了。”赵娟欣慰地说,“女儿的降生带动着洋洋进步。兄妹俩感情还不错,洋洋也能意识到妹妹是自己家人。”


面对二胎可能再患自闭症的风险,现代医学提供了一些降低风险的途径,给犹豫中的家庭带来一线希望。孕前遗传检查是重要的第一步。自闭症家庭应进行家系染色体检查(父母加孩子的染色体检查)以及脆性X染色体综合征的检查。


做检查的原因主要是因为孤独症谱系是一个综合问题,其中包含典型和不典型,症状轻的和症状重的。而脆性X染色体综合征是一个单基因病,它同样会有一些自闭症的表现,这是可以在一定程度上排查掉的。


科学备孕同样关键

研究表明,孕期适量补充叶酸能显著降低自闭症风险。含叶酸丰富的食物包括绿豆、猪肝、腐竹、紫菜、茼蒿、鸡蛋、核桃等。不过要注意,从近年来的研究报告来看,叶酸在母体内的含量与新生儿患自闭症的风险之间呈“U”型曲线,也就是说,过高或过低的叶酸水平都可能增加新生儿患自闭症的风险。


除此之外,最佳生育间隔的最新研究为自闭症家庭带来了新希望。科廷大学的研究发现,如果两次怀孕之间有30到39个月的间隔,二胎被诊断为自闭症的概率会降低——丹麦平均减少5%,芬兰8%,瑞典9%。研究还显示,母亲在分娩三个月后再次怀孕的孩子被诊断为自闭症的几率要高出50%,而五年后出生的孩子被诊断为自闭症的几率要高出24%。

除了科学因素,情感与伦理的考量同样重要,这关系到每个家庭成员的心理健康和长期幸福。
二胎的“使命负担”是许多父母内心的痛。一位母亲在生下女儿后吐露心声:“我们生下她本就目的不纯。儿子毫无悬念地会成为女儿的负累。有这样一个哥哥,将来很可能影响女儿择偶,降低女儿生活质量,让女儿生来就背上照顾哥哥的使命,这对女儿多么不公平。”


这位妈妈坦言,现在她和丈夫对当初的选择都有些后悔:“觉得当初太自私,对不起女儿。现在只希望自己能多活些年,自己照顾儿子,尽量减少对女儿的拖累。”家庭氛围的转变则是积极的一面。许多选择生育二胎的家庭表示,健康孩子的到来为家庭注入了久违的欢乐。童童的父母在儿子四岁时决定生育二胎,老二的到来给家里每个人都带来了快乐,特别是对童童产生了积极影响。


“虽然有时童童也会因为弟弟吃点小醋,但问题基本不大。童童爸爸会认真告诉童童,‘弟弟还小,需要我们照顾,而且爸爸妈妈依然爱你。’”


父母的自我需求同样值得关注

一位自闭症妈妈坦承,除了希望儿子未来有人照顾外,“另一方面自己也想享受完整的家庭亲情。”养育一个健康孩子带来的正常亲子体验,对长期承受压力的自闭症儿童父母来说,是一种难得的情感慰藉。


无论选择生与不生,都不存在简单的对错之分。真正重要的是,这个决定是父母们在充分了解信息、权衡家庭状况后,为整个家庭长远幸福做出的慎重选择。生育二胎的决策,不是一场必须赢的赌博,而是一次寻找家庭舒适区的旅程。当父母放下“应该”的枷锁,倾听内心真实的声音时,最适合自己家庭的道路才会在脚下清晰展开。

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启音言语康复科技(深圳)有限公司
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成立时间:2016年10月24日
区     域 :广东深圳市
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黄耀锋
黄耀锋
人物性质:机构特教
所属单位:珠海市香洲区嘉康自闭症康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东珠海市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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