双胞胎兄弟，一正常一自闭，10年后，妈妈最庆幸的是——

河北悦悦妈是一对10岁双胞胎兄弟的母亲，哥哥恒恒是NT，但学习成绩着实愁人，弟弟悦悦典型自闭症，认知能力很弱。
在两个宝贝成长过程中，她付出了双倍的辛苦，体会双倍的崩溃，却也收获了双倍的甜蜜。夫妻二人的心态也在日常沟通中也越来越趋于一致。
不仅如此，她还因为孩子的自闭症阴差阳错地收获了一份理想的工作。

口述|悦悦妈

1
生下双胞胎儿子
生活从此没了安宁

10年前，我幸运地生下了一对双胞胎男孩。
 
两个大胖小子的到来，得到了街坊邻居的不少祝福，也让我对未来充满美好设想与憧憬，但我最大的愿望只是一家人能平凡和顺地好好过日子。
 
因此，为了照顾两个孩子，我辞去了广告公司市场调研工作，专心相夫教子。
 
可没想平淡安稳的生活因孩子起了波澜。
 
孩子一岁多时，我就发现弟弟不对劲，不合群，小朋友来找他玩，他就躲着小朋友们走，越是人多的地方，他越要避开。

奶奶也觉得弟弟跟听不见似的，和他说话，通常都不会反应。

哥哥和弟弟学会说话都比别的小朋友晚，哥哥两岁两个月才开口会说第一个字，随后便一发不可收，语言能力迅速发展起来。

而弟弟却还只能发出一些意义不明的声音。

因为爸爸在石家庄工作，两周岁半时，我们带弟弟去了石家庄市的河北省儿童医院检查，被医生确诊为典型自闭症，并建议我们吃药。

那时，医生对自闭症了解并不清晰，药一顿顿地吃下去，孩子却没有任何变化，随后，我们又去了河北省武警医院做针灸，也没什么效果。

河北省儿童医院主治大夫也曾建议我们干预，但听说自闭症干预效果很难显现，而且还是终身携带很难治愈，而一个小时的干预费用要近500元，出于经济压力和治疗效果的多重考虑，我们没有选择干预训练。

那两年，我们就像无头苍蝇一样，在石家庄市的各大医院间诊奔波。

吃药、输液、针灸，什么乱七八糟的治疗方法都试过，不想放过任何一丝缥缈希望，可孩子依旧不说话，不看人。

直到孩子4岁半，乱投医的场面才落下帷幕。现在想想也挺后悔，因为吃药输液针灸花得钱也不少，孩子还没什么进步。

2014年4月2日的世界自闭症日，我带着孩子参加了贾美香医生举办的义诊活动，她观察弟弟表现，听说我们家的情况后，建议我们赶紧找地方训练，因为孩子再不能耽误了，也给我们推荐了石家庄当地一家相对专业的医院。

我们才正式开始康复训练的道路。
 
2
弟弟能力迟迟提不上去
老师却说他“毕业了”
 
去机构干预的第一天，老师就用弟弟喜欢的糖果教会了他说“爸爸、爸爸”。

我的心里乐开了花，对弟弟抱了很大期望，似乎看到了他像哥哥一样，流畅说话的模样。

老师教了知识点后，要求家长回家继续训练的内容，我绝不含糊。

每天早上5点多，天不亮，我就起床做饭，6:30半伺候孩子起床刷牙洗脸，然后一起走去公交站，8点之前赶到医院，赶在上课前匆忙吃完带去的早饭。8点就开始上课，上午一节，下午一节。晚上孩子睡下，我还会继续学习自闭症康复训练内容。

刚入门时，一个美国特教视频给了我很大的启发，视频上说，家长一定要行动起来，不管懂不懂，做得够不够专业，家长一定要带着孩子干预，不然时间就白白浪费了，教一点总会好一点。

我下定决定，每天一点点地干预起来，练语言，练精细，剥花生，夹毛豆......
 
专注前行，哪怕结果不明，也总有一天可能会在自己的脚步中找到方向。

渐渐地，弟弟学会了指物，学会了模仿，可语言和认知进步实在缓慢，半年时间，弟弟都没学会26个字母，带他的老师也受到不少打击。

但我的心态却在这期间不断变化调整。原本刚进机构对孩子抱有很大期待，后来不再期待有立竿见影的教学效果，学会接受孩子的能力可能不会有线性的持续提升，心态逐渐放平。

干预了3年多后，老师说他“毕业”了，因为他再待下去，提升也十分有限。

我也发现ABA里面的DTT教学并不适合弟弟了，例如老师用卡片叫他认土豆，他需要很长时间反应很慢，但在家里喊他帮忙拿个土豆，拿个卫生纸，他可以准确无误地执行。

弟弟属于能力不高的典型自闭症，听过郭延庆教授多次的讲座后，我将弟弟的干预目标定位生活自理。

离开机构，回到家庭，我从他喜欢的食物下手，每天让他跟着我在厨房，让他旁观我洗菜切菜炒菜，尽量给他机会参与，现在他已经可以自己歪歪扭扭地切出土豆丝来了，并且做饭和面有模有样。

最令我开心的是，最近几年，弟弟的自我意识在不断萌发，别人和他说话，他听得懂了，也慢慢学会看别人眼色，眼睛里好像有东西了。

我发现如果把孩子当做普通儿童来教，不提过得要求那么多时，他反而自我发展更快。

3
双胞胎，双倍的崩溃与喜悦
顾不过来，老公顶上
 
一心顾不了俩，哥哥没有自闭症，我的心自然多放在弟弟身上一些，更偏爱弟弟一些。
 
当我带着弟弟干预时，哥哥在全托幼儿园很乖，回到家时，哥哥贪玩，弟弟爱吃，两个人很少打架，有什么好吃的，哥哥还会主动和弟弟分享。
 
我也经常会在日常生活中向哥哥弟弟灌输，两个人得相互照顾，生活还在我的掌控之中。
 
可当哥哥上了小学，学业跟不上，也需要我指导时，我便应接不暇了，情绪难免常常崩溃。
 
当我一边陪弟弟干预，一边又要关注哥哥班级消息，甚至在班群里被点名批评时；
 
当我陪着哥哥做作业做到深夜着急上火，弟弟却无所事事，在旁晃来晃去时；
 
当我一边为弟弟干预操劳，一边又要担心哥哥升学问题时；
 
情绪就会侵扰着我，可我发火，老公这个猪队友就会比我还着急。
 
我只能尽量压下情绪，暂时把孩子的事情放一边，不去管，不去想，看看书，写写心情日记；
 
调整心态，然后再去面对他们，继续该干预干预，该辅导孩子写作业写作业。
 
辅导哥哥学习时，教弟弟同样拿着本子在旁边写字，或去一边玩耍；
 
我也降低对哥哥学业的要求，帮他报补习班，不强求成绩；
 
一个人照顾不过来，就让爸爸更多地参与育娃事业。
 
爸爸总说自己不懂如何干预，我就拿出对自闭症孩子的耐心指导他，直接告诉他具体要做的事情，原本他对孩子的训练不闻不问，现在也能陪着弟弟做饭，玩耍。就这样，我们夫妻心态在日常沟通中越来越趋于一致。
 
4
因为孩子
我成了一名特教老师
 
从小，我的梦想就是成为一名人民教师，学习成绩不错的我，还常被同学叫做“马教授，马教授。”
 
孩子确诊后，我便一心扑在养育孩子上，为了给孩子提供更好的居家干预，还专门学习了特教老师的知识。
 
2017年，我带着孩子从医院离开时，正巧有个认识的家长正在筹办一所特殊干预机构，便邀请了我过去做特教老师，同时可以给弟弟一个免费干预的学位。
 
可巧，这不正实现了我做老师的想法了吗？
 
虽然学生是一群特殊孩子，和他们呆久了，有时候我感觉自己好像也得了自闭症，尤其是他们发脾气却说不明情况时，想他们所想，感他们所感，虽不能传道授业，却也能引人向善。

所谓幸运，也许就是机会撞上你的努力。
 
我很感谢自己一路走来不放弃，未来我打算继续考个教师资格证和心理咨询师症，不忘为别的，只为自己喜欢，以后退休了还可以去支个教。
 
带着一颗好心，平和的心，艰难的路也不觉辛苦。
 
踉踉跄跄中，我已经陪伴孩子长到十周岁。虽然教育孩子挑战众多，可生活也过得平淡、团结、幸福。
 
我爱我现在的生活，爱我的老公，也爱我们的孩子，我们可以包容孩子们的种种不足，接纳他们原本的模样，因为爱，我们无惧面对孩子是否可以上学的挑战，也不会拿孩子们比来比去，因为心中有我们自己要成为的模样！
 
生活给了我们磨难和痛楚，却让我们更懂得感恩和知足，一切都来之不易，我们不会轻易放弃。

-END-
 
整理 | 梁雨  编辑 | 当当  
主编 | 潘采夫