以琳星家园故事：青春期，庆幸做了这样的选择

01

兴兴的小学、初中就读于普通学校，当时我和兴兴爸爸对于融合教育的理解是：在和普通孩子共同学习、生活的过程中，兴兴能通过自主参照，模仿普通孩子的主动学习，期望兴兴的社会交往、自主学习等能力可以接近我们的期望值。

记得兴兴小的时候，我们带他去诊疗时，一位教授对我们说，自闭症的孩子中有的是天才，也许兴兴会成为一个改变世界的人。兴兴爸爸当时说：他能否改变世界我们不确定，我能确定的是他改变了我们的世界。

我更希望兴兴可以健康、快乐地度过这一生。基于现实，我们也并没有太多奢望他在学业上有多好，成绩有多突出，只希望他能跟上学习进度，完成普通人的学业。因此，兴兴的学习变成了我们除了谋生之外的生活重心，我们努力提高自己帮助兴兴复习、预习、完成作业，手把手地教兴兴，希望他能跟上学业。

兴兴在小学的成绩还可以，但是到了初中，我们感觉他已经难以维持，兴兴也开始逃避学习，但他还是愿意去学校上课。现在回想当时，不知道兴兴在学校的学习、生活是如何度过的，吸引他去上学的兴趣点在哪里？

面对现状，我们从帮兴兴学到逼他学，对他的斥责声也逐渐增多，焦虑与压力也传递给他，反而忽略了对他心理的影响，慢慢地兴兴出现了在情绪不稳定时咬自己的手，用手打自己头的自伤性情绪行为。

兴兴的语言表达能力相对好一些，属于话唠型，但他说自己感兴趣的话题多，与对方围绕主题互动交流不足，不能准确表达自己的内心需求、感受和想法，也不具备符合年龄段的自控力，不会排解不良情绪。

我们当时对兴兴表现出的情绪行为认知不足，干预方法也不正确，当他咬自己的手，用手打自己的头时，我们就和他说事实讲道理，让他规范自己的行为，后来变成呵斥他，反而强化了他的行为。

02

到初三快毕业的时候，兴兴在学校上课时因为情绪不稳定表现的行为频度、强度有所增加，比如发脾气时撕书，有时他会从教室离开出去溜达，超出了老师所能观察、掌控的范围。老师担心他，经常向我们通报兴兴的情况，我们和老师交流的次数越来越频繁，我们每天担忧焦虑，忧心他的言行超出维护班级教学秩序所能容忍的限度，不能顺利地初中毕业。

说实话，我们真的非常感谢兴兴小学、初中的老师，或许是因为老师的综合素质高、老师中有的是我们的熟人、亲戚以及我们尊师重教、兴兴自身有一定的环境适应能力并且兴兴在学校没有出现攻击性行为，同时他也有让人怜爱的一面等原因，兴兴在普通学校就读的过程中，老师们都很关爱他，在老师的引导下，同学们都很包容他，愿意帮助他，很少有人欺负他；除了兴兴的学业差一些，初三之前他的情绪行为较少，总体而言，兴兴属于人畜无害的状态，一直在学校被散养。

随着兴兴年龄的增长，特别是初中以后，兴兴的心智并没有像班级同学们一样逐渐成熟，和他玩在一起、互动的同学日渐稀疏。更多的时候，兴兴在课间寻找学校的成人——老师，兴兴显得形单影只，只是在校打发时间。

老师了解兴兴的情况，基本迁就他。有时老师也让他帮着做一些事情，如帮着老师泡茶，拿作业本等力所能及的事情，他与老师们的和谐相处，更多的是别人的包容接纳，并不是一种融合状态，没有真正意义上的互动。

兴兴上初中后，我也开始有意识地去接触认识的谱系大龄孩子，在他们之中，有的各方面能力不错，但攻击性突出，让人避之唯恐不及；有的学习能力、生活能力都差，刻板行为突出，但性情温和，情绪稳定，天真无邪；有的孩子学习突出，生活能力也不错，但缺乏与他人相处、互动等社会性能力，且精神状态不稳定。结合兴兴的现实状况，我们引发了更多的思考，开始将调整兴兴的情绪行为作为重点。

说实话，我们也不甘心躺平，自从兴兴4岁确诊后，我们从未放弃过希望、努力干预，即使在外地干预，我们也想尽办法让兴兴在就近的幼儿园就读，一直到兴兴8岁回家读小学。一路走来，我们不是因为希望才坚持，而是因为坚持才有希望。我们对兴兴的期望值也一路降低，不断调整，其中的挣扎，有相似经历的自会悲欢相通，感同身受。

兴兴初三毕业了，九年义务教育阶段也结束了。面对兴兴自身的状态，每次想到他的后续发展，我的心中充满了对未来的遥不可期、一无所有的茫然。兴兴的成绩对于普高而言通不过，就读职高不知道他能否学到知识、技能，是否能适应环境，是否会被欺负，因此我们在联系职高的学校时要求可以走读，学校也答应了。

但我们最担心的是职高没有像小学、中学一样包容、宽松的环境，兴兴会不适应，会更强化他初三快毕业时表现出的情绪行为。对于兴兴而言，如果知识、技能没有学到，反而情绪越来越差，将会是更大的问题。我观察了一些大龄谱系孩子，发现孩子的能力越强，他们因为情绪的不稳定所导致的破坏性越大，更难以被社会所接纳。

03

在一个偶然的机会，我看到了以琳公众号的一篇文章，介绍了以琳举办的一届大龄孩子的夏令营，参营的学员都是以前在以琳学习、干预过的孩子。通过夏令营的学习和生活，孩子们都有一定的收获，不少孩子在结营后仍然不愿意离开青岛以琳，我想孩子们的感受是最直接的诠释，以琳的教学、干预应该有独到之处，至少让孩子们很适应。

其实在兴兴未上学之前，我就想让他去以琳学习、干预，但当时的排名周期太长。在思考兴兴初中毕业后的求学方向时，我也在一直关注以琳，了解到以琳成立了阳光班，探索对大龄孩子的干预、教学，经过和在读孩子的家长、以琳老师的交流，了解了以琳阳光班的教学宗旨、师资、教学方式后，我参照兴兴自身的状况，觉得以琳最适合兴兴，有理解他的专业素养的老师，有根据孩子状况制定的他们愿意学、学得懂的教学内容，更重要的是以琳可以营造、提供包容的学习、生活环境，这是在家里、在其他地方难以达到的。

2020年8月，以琳正在招收针对大龄孩子的阳光二班。经过前期对兴兴初中毕业后该何去何从的思考，以及对以琳阳光班的了解，根据兴兴的现实状况我们及时调整了对兴兴的期望值，修正目标和重点。在让兴兴就读职高还是让他到以琳阳光班上学的短暂权衡后，我们相信就读阳光班能够帮助兴兴在能力方面更上一层楼，让他的情绪有所改善，会让他更适应、更快乐。

于是，我联系了一直以来负责阳光班教学的赵亮老师，兴兴通过面试后，办理了入学手续。2020年国庆后，兴兴开始了青岛以琳的阳光班生活，我们的内心也因为选择而不再纠结，开始了期待。

04

在阳光班二班开学的前一晚，班级的学生、家长、老师们进行了一次座谈会。开会中，我发现兴兴坐在教室里面很紧张，四肢无处安放，额头上也冒出细密的汗珠。兴兴是一个很敏感，易焦虑的孩子，面对不确定的事情，会不停地问，甚至有点“杞人忧天”。

在阳光二班的微信群，还有老师们给兴兴建的专属微信群中，老师会不定时地反馈阳光班的学习、生活情况。在开学后不久，可能因为环境的改变、内心的焦虑加上不会排解，青春期的兴兴状况频出，我行我素，不守规则，不服从管教。课程结束后的晚上，宿舍老师会定时发放、保管同学们的手机，兴兴表现出我要自由，手机自己保管的态度；早上用餐时，想吃多少吃多少；在教室中，兴兴的情绪阴晴不定，只要不如意，就会闹情绪，发脾气，间或掀桌子、摔门、打同学、扔东西、撕书、咬手、打头等不同种类的行为。

让人头疼的是兴兴的行为没有预警，不按规则，难以预判，事后也难找出因果关系，难以提前介入安抚或回避，脾气爆发时就像夏天的雷阵雨来得快去得快。兴兴啃咬自己手的行为越来越严重，也越来越狠，有时会咬出血，让老师们心疼不已。兴兴的脾气不管不顾，失去理智，男老师也无法控制他，有的老师还被兴兴挥手打过，许多事情都能引起他的焦虑，连课程的变化也有可能成为他不良情绪的源头。

有的源头让人哭笑不得，有一天，以琳的一位老师生病了要去输液，他很担心老师病得很重，焦虑得身心不宁。在这个压力无处释放的时候，任课老师让他做作业，兴兴突然抓住女老师的手一口咬下去，在微信群里我看到老师手上深深的牙印，我的内心充满了无奈、自责。我心疼老师，也心痛兴兴，为他如此不安宁的内心。

孩子啊，我想带给你的，一路上丢失得差不多了，我不想让你的内心再这样的不平静，这样的受煎熬。在此我要向受到兴兴伤害的老师、同学致以深深的歉意。

兴兴在阳光班的情绪行为引起了以琳管理层的担忧，我们也担心可能会给他人带来不确定的风险，我和兴兴爸整天忐忑不安，一度因为兴兴为以琳制造的麻烦因歉疚萌生退意，从内心已经做好被以琳退学的思想准备。

兴兴到以琳上学后的2个月左右，是他脾气最暴烈的时候，我和兴兴爸爸每天提心吊胆，备受煎熬，甚至怕看到微信，一旦手机微信中的兴兴群有信息，我们的脑袋中就会“嗡”的一声，本能的反应是兴兴又出状况了，但与兴兴相隔千里，我们有种心焦且力竭之感。我们询问兴兴，是不想在以琳读书才发脾气的？他却总说自己想在以琳读书。我们也只能在电话中对他说，如果想读书，就要遵守以琳的纪律等大道理。 

05

以琳老师们为了兴兴费尽心血，在此要特别感谢以琳的老师们。有的老师很年轻，和兴兴的年龄相差不大。兴兴在学校状况频出的情况，他们从未放弃兴兴，理解、接纳、包容兴兴，用专业的知识帮助他，用创设的各种生活情境引导他，帮他疏导压力、缓和情绪，让兴兴体会到老师们的爱，包容，肯定和接纳。

老师们也随时和我们保持沟通，根据兴兴近期的状况给出干预的侧重点和目标、步骤和方法的意见和建议。老师们对兴兴的情绪表现如实记录、反馈，从不进行负面评价。在我们备感自责、压力的时候，老师们反而劝慰我们，大家一起努力，相信兴兴会越来越好。这种压力的释放，是对我们深深的理解、极大的尊重。

感谢方老师、班主任赵亮老师，李国香老师以及各位任课老师在兴兴情绪爆发的那段时间，从来没有放弃兴兴，承受着压力，始终坚守信念。也要特别感谢在兴兴因为走路不小心，导致右脚趾骨折期间，带兴兴就医，帮助兴兴恢复，照顾兴兴生活起居的叶林彬老师。

兴兴的脾气在经过最初的爆发期后，经过老师们的专业教导，在阳光班第二学期开学后不久，兴兴的情绪曲线到达最高点后，开始缓和的下降，负面情绪化的行为频度，强度，品种都逐渐减少，微信群里的信息也越来越少，从以前的几乎每天都有的负面行为通报到逐渐的一星期才有一次，到后来一个月才有一次。

现在，我已经不再因为收到兴兴专属微信群的提示消息而感到焦虑了，因为群里关于他的趣事慢慢增多，兴兴发脾气的状况也渐渐少了，少到与他人无异的状态。我至今犹记得，当兴兴的情绪逐渐稳定，间隔28天后我又在微信群收到兴兴有负面情绪行为的通报。当时我的心情很复杂，略有失落，但更多的是暮色降临寂静山林般的轻松、释然，为兴兴内心不再波涛汹涌、重归平和感到由衷的高兴。

现在的兴兴，伤疤累累的手已经看不到自己咬出的老茧，白净了不少。他也没有了打头的行为，对环境变化的适应性增强，在自己不如意的时候也不会发脾气了，学会表达自己的意愿，兴兴有了全方位的进步。

现在回想，很庆幸兴兴在最强的脾气爆发期内，得到了以琳专业教学团队的干预、指导。如果兴兴没到以琳学习，我不敢想像在职高或者家中的兴兴会出现什么状况，情绪还会像现在一样，这么稳定吗？

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时间真快，兴兴以琳已经就读两年了，他的改变是我们看得见摸得着的，他的心情平和了很多，在情绪稳定后，兴兴通过课程的学习，其他能力也都有不同程度的提高。

我有时反省，兴兴在爆发负面情绪的时候，作为家长的我们也有责任。兴兴在普校就读时，老师们，同学们至少是包容他的，在学校应该没有留下太多的心理阴影。反而是我们，因爱之名，给了他很多的压力和伤害。从帮他学到要他学，以及以后的逼他学，目的性太过明确，心情急躁，方法难以奏效，家长自己都没有做好情绪管理，传递给兴兴很多焦虑的负面能量。

记得有一次，我到以琳看望兴兴，在与兴兴较劲的时候，一位老师对我说：我们的孩子并不是自己想这样，他们也很无助，家长要学会与自己的孩子相处；要正视孩子的实际能力，而不是只顾着让他应该怎么做，应该成为什么样子。

这些话，不经意间触发了我对接纳的理解，我扪心自问，我是爱兴兴的，让他有尊严地生存是我的责任，不经历挣扎的过程谁也不甘心，削足适履是痛苦的，而今却是我的宿命。我也在努力地改变自己，在求而不得的情况下，至少求得心之所安，尽我所能，其他的交给命运与时间，努力做到因为兴兴是我们的孩子而接纳他，而不是因为他是我们期望的样子而接纳他。

兴兴在以琳阳光班就读的过程中，老师们接纳、包容兴兴的负面情绪，他们相信兴兴，他们用爱和专业素质让兴兴的内心平静，提高他的认知，培养他的生活技能，提高他处理日常生活琐事的能力，提升兴兴与他人互动、相处的社会性能力。兴兴也从中感爱到被接纳、被尊重、被认同，我们也能感觉到兴兴在以琳的身心是放松、平和、快乐的。如今的兴兴已经从秩序的破坏者，变成了为大家带来些许乐趣的孩子。

“上帝为你关上一扇门，必会为你打开一扇窗”，谨以此文，感谢并祝福帮助兴兴寻找这扇命运之窗的人们。