“原来自闭症孩子长大后，是这样的！”见过许多大龄自闭症孩子后，高源妈妈内心感慨出这样一句话。二十多年前，医生说高源是自闭症时，她根本想不到这会是一辈子的事。那时候高源连毛巾都认不全，教他认东西得重复几百遍，名词更是怎么也记不住。 但她那会儿总觉得，只要自己使劲教，总有一天孩子能跟上普通孩子。
直到高源12岁，她带他去了北京的大龄机构，才真的明白过来：有个40多岁的自闭症患者，能自己去买馒头，还会跟人简单汇报事情，可就是没法一个人在社会上生活；有些能力挺强的孩子，白天也还是得在机构里待着。以前在书上看到的那些“孩子突然变好”的事，现实里其实很少见。更多的是，他们能自己吃饭了，能听懂几句指令了，偶尔会笑一笑，这就是挺好的样子了。
这些孩子让她放下了“孩子总会变好”的想法，心里反倒踏实了。原来养自闭症孩子，不是等他们变成普通孩子，而是即使心里清楚孩子进步非常缓慢，也会陪着他们，按自己的样子慢慢过日子.以下是高源妈妈的讲述：
为自闭症儿子，开了特教机构
我的孩子高源是自闭症，2001年出生，如今已是25岁的青年。他1岁多的时候，就与其他孩子不同：不应名、不回应、很少与人对视。那个年代信息闭塞，我第一反应是他耳朵出了问题。医院那时还没有专门的心理科，我和他爸带着他辗转多个科室，走了不少弯路。
好在青岛的医院对自闭症的认知还算前沿，在儿童医院，医生确诊他是自闭症。可“自闭症”三个字，当时听着更像性格描述，谁能想到它竟然是一种病，还那么棘手。
他的认知能力尤其薄弱。从2岁半开始我们教他认物品，到5岁时，反复训练也只认得11样东西。最难忘的是教他认毛巾，家里厕所的毛巾挂在弯绳上，说“毛巾”他能准确取来；可把绳子捋直，他就一脸茫然。直到我把绳子弯成卡片上的样子，他才恍然大悟。
更特别的是，他能听懂动词，却对名词毫无概念。比如，说“杯子”他不懂，说“拿杯子”，他却能准确照做。这种名词障碍，让抽象的词语与具体事物始终无法在他脑中建立连接。那段日子真的难熬。年轻气盛的我，面对孩子迟迟无法突破的瓶颈，常常控制不住情绪，甚至有过想狠狠揍他一顿的冲动。那种无力感，只有亲身经历过才懂，不是没好好教，是真的教不会。
2008年，高源8岁，到了上学的年纪却没有学校愿意接收。我不甘心就这么放弃，想着在家多教他些东西，便和其他几位自闭症孩子的家长一起，请了位老师，在43平米的家里开了个小课堂。后来，我们在百度建了个简单的网站，没想到，越来越多圈内家长口口相传，互相推荐，在百度上评价“高源妈妈开了个爱心幼儿园”，来的孩子越来越多，我们竟不知不觉走上了办机构的路。
现在想来，那时我们的“机构”不够专业，完全是摸着石头过河。课程设置全凭在干预机构学的一点皮毛，连数学课、语文课都没有。可在那个很多自闭症孩子无处可去的年代，那里好歹是个能接纳他们的地方。家长们说我人好，因为我们不用家长陪读，甚至会搂着孩子睡觉。对带自闭症孩子的家长来说，这种接纳比什么都珍贵。凭着这份真心，我们一步步撑了下来。
儿子长大后，看见许多大龄孩子现状
机构后来发展到有50个孩子，还有许多排着队，可我却在高源12岁时决定停办。青岛的机构大多只收2到8岁的孩子，12岁的高源没了去处，我心里堵得慌，便想带着他去北京看看别处的做法。还好，北京接纳了我们，我把高源送到了慧灵。
我曾满怀期待，希望他能在慧灵有大的改变。随着年龄增长，高源的理解力确实有进步，至少我能一个人带他去颐和园这些地方了。比起小时候卡在名词认知上的样子，算是有了些变化，但要说多大的突破，其实没有。
在慧灵，我见过太多大龄孩子，其中一个40多岁的自闭症孩子给了我极大震撼。那个孩子能力很好，能独立给孩子们买馒头，见了我还能像模像样地汇报事情。之前在青岛，我从没见过年龄这么大，能力这么好的自闭症患者，我接触的90%以上自闭症孩子，根本达不到这么好的能力。而对于他们的就业情况，我最多只在书上和新闻中看到一些自闭症孩子能工作。
因此，看到那个大龄自闭症，我曾以为他肯定能行。可现实是，在北京这样的大城市，他依然无法真正的独立就业，只能在慧灵进行日间生活。
看着这些优秀的孩子仍在大龄机构生活，我的认知被颠覆了，我第一次真正看清了自闭症群体的生存状态。我更清楚了自闭症孩子长大后的样子，突然明白：哦，原来他们长大了是这样的。这背后有太多外在条件的限制，一些辅助环境和支持体系还不完善，即使是辅助性就业，也阻碍重重。
不过认清这些，我的心态反而稳了。我心里清楚，我孩子的能力远不及那些高功能自闭症孩子，他的进步很缓慢，就业更加不可能。但他就像我身体的一部分，再差也不能割舍。意识到这些，我反倒不再对未来过度焦虑，只想踏踏实实做好眼前的事。
开了家民宿，还是想让自闭症孩子试试
到今年，我终于为自己做了一件事：开民宿。开这家民宿纯属偶然。手里攥着一间空置的房子，琢磨着周边环境，考察来考察去，觉得做民宿挺合适，就这么定了。做民宿时，我又动了心思：在自闭症领域摸爬滚打了二十多年，能不能让孩子们也来这里试试，做点力所能及的事？
最初的想法很简单，以为容易实现，可实操起来才知难处重重。最开始让孩子们来画墙，挺顺利。他们安安静静地画，画完在院子里吃饭休息，都没什么问题。我心里挺高兴，便想再往前推一步，让他们试着做点服务工作，比如给客人送盘西瓜。
可这一试，问题全暴露了。最大的难题是界限感。比如敲门进客房，若客人是女孩子，男孩子本该保持距离、退后一步，这是普通人都懂的礼仪。可我们的孩子，哪怕能力再好，也缺这份情商。我必须寸步不离地跟着，客人见有大人在倒没什么；可我不可能时时刻刻跟着，一旦不在，细节上就容易出岔子。再比如换被褥。
客人退房后让孩子们来换，不见客人本是没问题的。但总会有客人经过房间，迎面遇上时，客人可能打招呼也可能不，可孩子们哪里懂什么时候该回应，什么时候该沉默。公共场合的这些讲究，让辅助性就业难上加难。
更早之前，有个孩子来试过5天。我想让他在客人退房后收拾床单，我们手把手教着。这孩子干活挺灵巧，擦地、擦厕所都没问题，可他控制不住自己的身体，时不时就蹦跳起来。民宿这种地方，总归要讲些礼仪。住店的客人是来休息的，看到有人莫名蹦跳，难免觉得奇怪。
其实客人们对自闭症孩子挺接纳的。他们画画时，客人愿意合影、说鼓励的话，甚至配合拍小视频。但这仅限于院子里、墙边上。有客人跟我建议，说得挺实在：献爱心和做民宿得分开，民宿要有民宿的定位，社会责任是另一回事，得有对应的担当。
有个能力不错的孩子，曾遇上师范大学的大一学生住店，俩人聊得投缘加了微信。学生出去逛了一中午，回来发现收到他一长串消息，问个不停。幸亏对方是师范专业的学生，有耐心。这要是换了高三学生或性子急的人，真不知会闹出什么事来。
最初我还琢磨，孩子们明明能干又灵巧，怎么就不行呢？试过之后才明白，他们能做的事有限，而民宿、宾馆涉及太多个人隐私。在这种需要安静休息的地方，没人愿意让陌生人闯入自己的私人领域。我彻底认清：宾馆这种地方确实不适合自闭症孩子就业。真出了大事，我们担不起这个责任
但是，千万别放弃
这么多年，要说从没闪过放弃的念头，那是假的。就像对高源，我最初以为他耳聋，一股劲儿往前冲。等那股热情过了，才慢慢接受他就是学不会的事实。带他去北京时，我又燃起希望，想让他在慧灵有大变化，可看到那些大龄孩子，我的希望又破灭了。
但就算这样，我也从没放弃过干预。所以才有了之前的办机构、去北京，日复一日的期望与重复训练。别说小龄孩子不能放弃，大龄孩子也一样。高源都25岁了，我们还在尽最大努力，根据现有条件培养他，让他更好地适应社会，给他理解和合适的环境。
最近三年，高源的变化挺明显：能忍耐了，不像以前那么急躁；还能有点共情，能预判一些事情，说白了，就是"听商量"了。他仍然不理解很多事，但我用温和的语气告诉他"这样不行"，他能听进去，这能力太重要了。
他仍然不会说话。但他有自己的沟通方式：想吃东西了，就拉着我们去超市；想让爸爸做鱼了，就打开冰箱拿出鱼来，谁都明白他的意思，根本不用说话。他的需求很少，无非是吃喝拉撒，想玩手机时让我们调出频道就行。
他仍然听不懂“筷子”这些名词，但只要我说“拿筷子”“倒水”“拿药”，再用手指一下，他就知道过去取。有时，他真的很让人省心，收拾桌子、扫地这样简单的活儿，他都能做。我们端着碗准备吃饭，他会立刻把勺子递过来，那眼神分明是懂了的。杯子里水不多了，我们刚端起来喝，他就会把水壶拿过来续上。
你看，这不就是个小帮手吗？至少他已经比小狗强多了，小狗可不会给人倒水。如今我觉得，带孩子也不用太刻意，给他一份普通的生活，不打扰他，其实也是一种陪伴。不再强求他有什么硬性的改变，这样挺好。
高源从小有睡眠障碍，现在他白天在家，会自己吃饭、看看电视或手机，简单安排自己的生活。他不太喜欢陌生地方，但爱跟着爸爸出去遛弯、坐车兜风。他还爱看我画画，我们有个网络读书会，他有时也愿意参与，大概是因为能见到同类的人，只要看到和自己差不多的人，他就挺激动，像遇上了朋友。
人啊，得学着用放大镜看孩子们的好，这样心里才舒坦。心态顺了，周围的日子仿佛也亮堂起来养育本就充满未知，哪怕是普通孩子，小时候成绩再好，中学掉队也很常见，哪有一成不变的呢？安稳、自在的日子，让孩子在自己的节奏里过好每一天，就是最好的安排。
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