孤独症流量门户 自闭症机构入驻

自闭症干预路上耽误发展的3个坑,很多已中招!

来   源:阿叟阿巴ALSOLIFE总部(昌平区) ( 电话:13121619030 )
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摘   要:在新一线城市成都,牧遥(化名)刚过完6岁生日,目前他在ALSO·IN成都中心干预,能力处于中阶初期阶段。从孩子2岁被华西医院诊断为疑似自闭症开始,牧遥的父母就没敢放松过,放下不少个人事,一门心思学特教知识,带着孩子跑了好几家本地机构。
关键词:ALSOLIFE,自闭症干预,泛化,融合能力,情绪管理能力

在新一线城市成都,牧遥(化名)刚过完6岁生日,目前他在ALSO·IN成都中心干预,能力处于中阶初期阶段。从孩子2岁被华西医院诊断为疑似自闭症开始,牧遥的父母就没敢放松过,放下不少个人事,一门心思学特教知识,带着孩子跑了好几家本地机构。


自闭症干预


之前他们总盼着“融入普通环境能帮孩子变好”,于是他们先是让牧遥半天幼儿园、半天机构,后来又改成全天幼儿园。

那段时间,除了盯着孩子能不能安坐、会不会仿说,也教他吃饭如厕,去水果店菜市场认识蔬菜水果。崇尚爱与自由带他去各种公园游乐园开心玩耍。可没太懂特教里的“系统规划”和“泛化”,每当孩子无法顺利说出需求,他们便会格外焦虑。

直到牧遥在幼儿园出现情绪崩溃、倒地撞头的情况,他们才不得不退学。明明之前,孩子经过干预,能力已经进步了不少,为什么还是无法融入幼儿园呢?

后来牧遥的父母带着孩子去了ALSO·IN,牧遥妈妈开始学习自闭症相关知识,并与ALSO·IN的教师团队详细沟通,她才恍然大悟:之前太执着于直接让孩子去融合,没有经过个别化的、密集地干预,去提升那些有助于顺利融合的能力,这才是孩子进步慢的关键。牧遥妈妈这才明白,之前的干预走了不少弯路。以下是牧遥妈妈的讲述。


栽坑了才醒悟,“幻想”不能代替真实评估

牧遥刚满2岁那年,我带着他去华西医院检查。当医生说牧遥是疑似自闭症时,我第一反应就是摇头:“不可能啊,他会跟我对视,也黏我,怎么会是自闭症呢?”后来我才慢慢明白,那种质疑其实是我在逃避。我对孩子的能力和障碍了解得太浅,只能靠着一些“看似正常”的表现,给自己编织幻想。


那时候他偶尔能冒出“再见”这样的词,可主动语言几乎没有,和小区里同龄孩子比,明显慢了半拍。可我那时候对自闭症的认知,还停留在电视剧里那种“孩子躲在角落不停撞头”的样子,完全不知道自闭症是个谱系,有轻有重,表现也千差万别。

那时候身边的亲戚朋友都没有特殊需求的孩子,我没见过别的孩子两岁是什么样子,总觉得“他只是说话晚,再等等就好了”。他依赖我,能自己走路跑跳,这些都让我更不愿意相信他有问题。直到后来开始干预,我才一点点发现不对劲:叫他名字他常常没反应,想要东西只会拉着我的手去指,不会用嘴说,和小朋友在一起也只是自己玩自己的,这些都是实实在在的障碍,只是我之前一直不肯面对。

干预初期,我又陷入了新的幻想。那时候我们在其他机构上课,大概一年后,牧遥能说“1234567”,还能说出菜市场里“西红柿、黄瓜”这些蔬菜水果的名字,我当时特别开心,觉得“太好了,他快赶上普通孩子了”。可我没意识到,这些语言并不具备沟通的功能性,他不会运用这些语言来与人进行沟通。比如他会说“苹果”,却不会说“我要吃苹果”;看到我手里的饼干,只会哭闹,不会表达“我想要”。

我一门心思盯着“他会不会说话”,却没看到他在社交、情绪管理、生活自理这些方面,还有那么大的缺口。现在回头想,就是因为对孩子的认识不全面,我们走了好多冤枉路。 


栽坑了才醒悟,正常环境救不了“没准备好”的孩子

牧遥3岁多的时候,能仿说一些简单的词,也能安安静静坐一会儿了,我当时像抓住了根救命稻草似的,一门心思想把他送进幼儿园。那时候我总觉得,只要他能进普通的集体环境,和普通小朋友一起上课、玩游戏,就能被“带好”,慢慢回归普通的生活轨迹。

我们当时选了一家私立幼儿园,园长人特别好,提倡“爱和自由”,对牧遥也很包容。刚入园那阵子,他表现得确实不错:能坐在小椅子上听老师讲故事,偶尔还会跟着小朋友一起做手工。我那时候还在庆幸,或许孩子自身发育的进步也很大。


可我压根没多想,这份“好”只是表面的。他能安坐,是因为幼儿园没那么多规则,老师也没对他提学习要求;他不哭闹,是因为新鲜的环境暂时吸引了他,可那些他听不懂的指令、说不出口的需求,早就一点点在他心里积起来了。

大概入园一半年后,牧遥的情绪彻底爆发了。他会突然倒在地上撞头,不管老师怎么抱、怎么哄都没用。园长把监控发给我看的时候,我看着屏幕里小小的他,心疼得直掉眼泪,却完全不知道他为什么会这样。直到后来和园长坐下来好好聊,我才明白:在幼儿园这个“普通环境”里,牧遥就像个局外人。

老师说“大家把玩具收起来”,他不知道要做什么;想喝水、想上厕所,他不会说;看到小朋友在玩滑梯,他想加入,却不知道怎么开口。那些他无法表达的需求,最后只能用哭闹和自伤发泄出来。

更让我愧疚的是,我当时根本没考虑过他的能力能不能适应幼儿园。我满脑子都是“让他尽快融入普通生活”,却忘了他连最基本的沟通能力、情绪管理能力都还没建立起来。那段时间,他不仅没进步,反而因为长期压抑,之前学会的一些简单指令都忘了。后来园长委婉地跟我说,要不先带他去做专业的特教干预,等能力提上来再考虑融合,我才不得不接受现实,把他从幼儿园接了出来。

其实咱们都盼着孩子能融入普通环境,可有时候真得停下来问问自己:孩子准备好了吗?他能不能听懂“把杯子拿给妈妈”这种简单指令?能不能说出“我要喝水”“我想上厕所”?遇到不开心的事,会不会用说话而不是哭闹来表达?

如果这些基础能力还没有,那普通环境对他来说,不是帮助,反而会变成压力。后来我们去了ALSO·IN,跟着老师做密集的个训,牧遥慢慢能主动说“我要吃饭”“我要上厕所”,对人的关注也多了些,我才更明白:融合不是急出来的,得跟着孩子的节奏来,他准备好了,再慢慢来。


栽坑了才醒悟,不能把机构当成救命稻草

在干预过程中,我见过太多和我曾经一样的家长,大家把机构当成“救命稻草”,总觉得“换个机构,孩子就能快进步”。也是在一次次试错中,我才慢慢懂:家长自己学习的重要性。

只有系统学家庭培训、学专业知识,才清楚孩子的能力框架,对干预目标心中有数——什么时候下指令、指令够不够简洁、指令后能不能及时辅助强化形成闭环,把干预变成生活化回合。以及什么时候上辅助、什么时候撤辅助,该用哪种辅助形式,强化及不及时、有没有效......

等家长有了这些专业素养,选机构、挑老师能有的放矢,居家带娃也能更有目标、有计划,让干预在生活里落地生根。我正是开始学习这些专业知识,才有越来越清晰的认知,开始打破幻想,摸清孩子真实的障碍、所处的程度。

轻中重度孩子面对的挑战、学习特点和方式不同,适合的干预模式也各有侧重。这时再选机构,就能结合孩子实际,看机构理念、和督导聊计划,判断是否契合孩子需求。就像牧遥后来去了ALSO·IN,选了高回合的DTT教学模式,他的知识才越来越扎实,进步才越来越快。因为他学东西慢,得反复练、反复强化才能记住,ALSO·IN的模式正好契合他的需求。


牧遥和ALSO·IN老师在互动中进行教学

选定机构之后,家长决不能当“甩手掌柜”。很多家长和我一样,总觉得“换个机构就好了”,却忘了在干预过程中,家长的作用比机构还重要。机构老师再好,每天也只能陪孩子几节课,大部分时间还是在家里。如果没有生活里的练习,那么老师再好,机构再好,孩子上完课也很快就会忘记。 因此,更多的干预需要在生活里做,需要家长一点点帮孩子泛化、巩固。


ALSO·IN的日报中会有给家长布置的家庭作业,除了带牧遥上课学习新的技能,也会带着牧遥按照老师布置的作业进行练习,让他学会的技能能够维持和泛化,这样课程才能更顺利地推进。

现在每天上完课,我都会在家里,或者在生活里给牧遥做足够的练习。比如ALSO·IN的老师教了牧遥“词汇区辨”,区分“吃苹果”和“切苹果”、“吃蛋糕”和“切蛋糕”,我就会在厨房里给他创造场景:洗苹果的时候问他“妈妈现在要做什么呀”,让他说“切苹果”;吃蛋糕前让他选“我们现在要吃蛋糕,对不对”,让他把课堂上学的和生活联系起来。


逛超市、买东西,也是牧遥在生活中泛化练习的活动

除此之外,我还会把在生活中发现的问题,及时与机构老师沟通。在机构之外,我每天会有半小时的时间用AI个训机器人给牧遥补充学习。最开始我还担心他不喜欢,没想到现在每天半小时的AI个训机器人学习,已经成了他的习惯。就算偶尔不情愿,听到AI个训机器人开机的声音,他也会主动坐到屏幕前。

AI个训机器人一个很大的好处,就是能帮孩子补不少技能。对牧遥来说,它最有用的是这三点:一是能帮我们摸清孩子的能力在哪里,二是线上线下结合着学,能让进步更快,三是能帮孩子接触更多不同的技能领域。


牧遥在用AI个训机器人学习

有一次,我发现牧遥在AI个训机器人上学分辨动名词组合,比如“切西瓜、吃西瓜、切苹果、吃苹果”这些内容。练了之后,他做对的次数变多了。我把这个情况告诉了中心的督导,一起商量着调整了对应的课程。

之前线下测的时候,牧遥根本不会做这些题,现在线上练完再结合线下学,他就学得顺多了。现在线下还会教比AI个训机器人上更难的内容,比如让他一次分辨8组不同的动名词组合。

后来AI个训机器人也加了更难的内容,比如逻辑排序,但牧遥学起来挺费劲,做对的也少。我和中心的老师沟通后,达成了一致:难的课程就用“线上+线下”一起练的方式。

线下专门加了因果关系的逻辑排序练习,选的是牧遥有生活经验、也感兴趣的 “吃面条” 相关内容,让他按“一碗面条-吃面条-面条吃完了”的顺序排。现在虽然还没完全学会,但他已经慢慢有排序的意识了。另外,我自己也有学习很多特教知识。比如看看ALSO的“渔计划”,让我知道孩子每个阶段该学什么,下一步该往哪走。

机构起到帮咱们引路的作用,真正能陪着孩子走完干预路的是我们自己,真正能让孩子把知识变成能力的,是生活里那些日复一日的陪伴和练习。别把机构当成唯一的希望,咱们得和机构一起努力,自己主动点,孩子的进步才会更扎实。


面对挑战,努力上小学!

走过这么多干预的弯路,现在的我不再纠结过去的失误,而是把更多心思放在帮牧遥准备小学这件事上。毕竟明年他就到了入学年龄,虽然生日在8月,比同届孩子小半岁,加上成都政策大概率只能缓读一年,但只要我们找准他融合的各个障碍,针对性地补能力,总能为他铺好入学的路。

首先要“知己知彼”,即入学前对孩子能力进行详细的评估。过去总凭着主观期待判断他“能不能行”,现在我学会了跟着专业评估走。比如要不要上普小、需不需要陪读,我不再自己拍板,而是定期和ALSO·IN的督导老师沟通,结合牧遥的实际情况分析。

牧遥来到ALSO·IN之后,初阶和中阶历次整体评估情况:从表中清晰看到在两个阶段中,牧遥的认知、语言、社交、大运动、精细动作等能力均有不同程度的提升


当前的牧遥,上课时配合度提升,能很好地在课堂安坐,并顺利完成密集干预课程。但在集体环境里的指令理解还不够:机构的集体课只有一个半小时,且老师关注多、有强化物,可小学课堂是远距离的课桌椅,要听“拿出课本翻到第三页”这类集体指令,他还没接触过。所以我们计划先在机构提前练习远距离指令回应,这是我们现阶段的重要目标之一。

其次是学业衔接的“挑战”。之前总觉得“特殊孩子不用学学业”,后来才明白,哪怕是简单的知识,也是帮他适应课堂的基础。牧遥现在只会点数、报总数,工作纸、纸笔练习很少,拼音也只认识字母不会拼读。所以我们每天除了机构的干预,还会加一点生活化的学业练习:吃水果时让他数“有3个苹果”,买东西时认一认包装上的汉字。

在书写绘画练习上,老师们目前正在带着牧遥使用工作纸进行练习,比如:目前老师们会带着牧遥练习一些连线,比如相同物品/相同颜色/相同形状的连线、以及涂色、按照要求圈出指定物品等等;让他能够结合感兴趣、能认识的事物练习的欠缺的书写绘画技能,为以后学习更多学业技能打基础。

还有生活泛化独立能力的挑战。过去依赖机构教技能,却没在生活里巩固,导致他学的知识用不上。现在我们格外注重让他参与日常:早上让他自己蒸馒头,从搬凳子、拿夹子到找盘子,整个过程让他自己规划;去小区面馆让他主动说“要一碗面条”;坐地铁时教他说“麻烦让一让”。这些看似小事,其实是在练他的沟通和独立能力。小学里要自己提需求、跟同学简单互动,这些都是基础。

当然,我们也做好了长远的准备,不执着于“一定要上普小、一定要读完小学”。如果他在普小课堂上完全听不懂,学业内容对他没意义,那我们也会考虑转去特校,这也是不错的选择。

但目前,我们还是想先试试普小融合:提前打听好对口学校的融合环境,找往届陪读家长了解情况;计划入学前给老师写封信,详细说清楚牧遥的能力和需要的支持;我也会申请陪读,前半年先半天陪读,帮他适应课堂规则,剩下的半天继续去机构补能力。

现在的我,不再焦虑“他能不能赶上普通孩子”,而是更关注“他今天有没有比昨天进步一点”,比如今天主动说“我要喝水”了,明天能自己叠好外套了,这些都是值得开心的事。只有面对现实,才能超越现实。我们一步一步走,相信明年不管是上小学还是继续干预,牧遥都能更从容,我们也能更有底气。因为困难不变,而我们在成长。只要我们帮孩子把基础能力补好,找对适合他的赛道,他未来的生活一样能有滋有味。

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北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:阿叟阿巴ALSOLIFE总部
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 融合课程
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田野
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人物性质:机构特教
所属单位:北京迪夫健康科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :北京东城区
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