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犹豫了五年,这位星妈决定在朋友圈公开孩子的情况....

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
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摘   要:原创冬宝妈写在前面/方静是说还是瞒?每个ASD孩子的父母都纠结过。我是鼓励说,其实说或不说,事实都放在那,孩子的情况明眼人一看就清楚,除非你把孩子“隐藏”得很好,但是“隐藏”不利于孩子的康复。虽然我鼓励说,但是我深深理解选择瞒的每一位,瞒一定是有道理的,现实中遭遇的种种连我有时也想“隐藏”。对有勇气
关键词:孤独症,孤独症孩子,自闭,自闭症,自闭症家长,认知,方静


原创 冬宝妈  


写在前面/方静


是说还是瞒?每个ASD孩子的父母都纠结过。


我是鼓励说,其实说或不说,事实都放在那,孩子的情况明眼人一看就清楚,除非你把孩子“隐藏”得很好,但是“隐藏”不利于孩子的康复。


虽然我鼓励说,但是我深深理解选择瞒的每一位,瞒一定是有道理的,现实中遭遇的种种连我有时也想“隐藏”。


对有勇气说的家长,我是敬佩的,所以今天一定要为冬宝妈妈和她的老杨打CALL!


愿更多的人接纳和关爱ASD 这个群体,希望我们不再纠结说与瞒的日子早日来临。


照片上这个漂亮酷酷的小男孩就是冬宝,冬宝快八岁了,如今在普校读二年级,办理的随班就读,爸爸陪读。冬宝三岁时被诊断为自闭症,四年前爸爸辞职全职带他,爸爸妈妈非常相爱,对冬宝更是尽心,冬宝还有个可爱的妹妹满宝。


但是随着孩子年龄的增长,需要更多范围的接纳和环境的支持。其实冬宝妈妈很在乎面子,怕别人的眼光,这些年除了周围几个很好的朋友知道冬宝的情况,其他人都不知道。公开孩子的情况对于冬宝妈妈是非常艰难的决定,好在冬宝爸老杨很正能量,很淡然也一直在支持她,挣扎了五年,冬宝妈妈终于坦然面对,公开了冬宝的情况...


(内容如下):


大家好,我要说一件事……


哈哈,很简单,我要和大家介绍下你们熟悉又陌生的我的儿子小冬宝!


说熟悉,因为在我的朋友圈,你们见证了他的成长,说陌生,因为你们中有很多人并不知道,他是一个孤独症孩子……


冬宝在两岁半之前除了很乖我看不出有什么不一样,相反,他运动很好,两岁不到就会游泳,从来也不生病,若非要说不同,大概就是他话不多,从不和小朋友玩,也不怎么和我们玩……


2013年2月7日,傍晚、有风、很冷,脑科医院的确诊让我哭得撕心裂肺痛的肝肠寸断,我不是一个记性很好的人,可那天的一切,一个个微小的细节我都记得清清楚楚,想忘都忘不了……


我从小就渴望做妈妈,期待和孩子一起经历成长中的各种惊喜和未知。冬宝出生后,这样的感受愈发强烈,做母亲的幸福感充盈着我的生活!猝不及防,突来的打击让我无法承受,整整半年,或者更长一点时间,我生活在阴暗里,没有阳光未来,终日自怨自哀。


还好,我有老杨,慢慢地,我走了出来,他的支持,他的责任感和爱让我重新站了起来,那时,我突然意识到我还得好好活着,因为冬宝需要我,所有不堪的想法都要摒弃,老杨内心的痛不比我少,可他除了要面对冬宝还要支撑着我,于是,除了夫妻,我俩还成了并肩作战的战友,嗯,那谁说过,我和老杨之间是有着深厚革命友情的,我很赞同!


从开始的不确定、怀疑、期待、幻想,到慢慢地接受、接受、再接受,其中的艰难真的只有自己体会,感同身受确实不存在,哈哈,我现在能坦然地说出来,我知道自己终于接受了……


我接受了事实,冬宝就是一个孤独症孩子,并且他不是所谓的‘神童’,对孤独症的很多解读都是可笑且错误的,孤独症不是谁的罪,新生儿发育障碍本来就有一个固定的百分比,只不过这一次上帝选择了我,或者这样说,因为我的冬宝,我周围至少可以有五十几个孩子可以不用再担心这样的几率,因为冬宝就是那百分比中的分子,嗯,一开始的各种自责在了解病症的过程中慢慢消化,然后,我要学着面对……


孤独症被称为精神系统中的癌症,不可能也没有任何方式治愈,接近五年的求医过程不忍细说,未来冬宝漫长的生命旅途会很艰辛,但我坚信,因为有爱他的我们,再难也能走下去,且好好地走下去!


公开冬宝的情况,是因为他越来越大,南京很小,转角就会遇到各种熟人,希望你们在看到冬宝时,不会奇怪他的不一样,我也不用每次都解释一番他的情况,也希望我的勇敢能影响到满宝,她的生命里有这样一个爱她却不会说的哥哥,是的,你必须绝对勇敢才能坦然微笑!


所以,我不是虎系妈,不是佛系妈,我是一个孤独症宝贝的妈……


所以,我还是那个爱自拍、爱晒娃、爱臭美、爱买包、爱花钱、爱各种美好的大梦/Jasmine(各种你们对我的称呼)……


还有,我要感谢老杨和自己,为了冬宝他做全职老爸我做挣钱老妈,相互依靠,牵手取暖,努力生活,有爱前行!另外还有各位亲朋好友,感谢的话不多说,我相信你们都懂……


最后,我预测这篇一定会有很多朋友点赞留言,祝福我,让我加油,哈哈哈哈,我预先感谢大家啦,希望如果你遇见我们,可以笑着说:小冬宝,我认识你哦~


朋友圈发出后,冬宝妈收到了很多安慰和感动。朋友们的理解和鼓励让她看到了原来「爱」一直都在。


冬宝妈说,其实走出这一步,反而轻松释然了,更得到了支持和力量。


在朋友圈看到冬宝妈的这篇,同为星妈的小编感同身受,很想将其发在以琳的公众号上,激励更多的家长,也想让更多的圈外朋友能理解我们这个群体,理解自闭症家长的不易和努力,征求冬宝妈的意见时,没想到她很爽快,还主动发过来不少一家温馨有爱的美照,她说只要为了我们的孩子做事,她都愿意。


冬宝妈妈提醒有些家长,不能觉得孩子聪明、认知好也会说话,就不重视,其实是耽误了孩子。


更希望一直有顾虑的妈妈们能比她更勇敢,大家一起加油!


谢谢勇敢有爱的冬宝妈,更祝福冬宝一家。

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青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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雷秀雅
雷秀雅
人物性质:机构创始人 | 科研专家
所属单位:北林大彩虹宝贝特殊儿童心理干预中心
人物特长:机构创始人 | 科研专家
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构| 社会公益机构
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