谁来打响自闭症康复这场战役？

       据美国国家卫生统计中心2016年报告，美国3至17岁儿童自闭症发生率达1/45（2.2%），而我国自闭症患病率约1%，自闭症人群超1000万，自闭症儿童超200万，并仍以每年近20万的速度增长。

      1000万相对于13亿人口来说不算大数字，但如果将这一比例回归到生活，1%的病率意味着每一个中型规模幼儿园里至少有一名自闭症儿童。而每一个自闭症儿童的确诊，都意味着整个家庭将要面对极为艰难的情感调整和康复治疗带来的巨大心理与经济压力。他们的生活轨迹将完全改变。

评估与个别化训练是自闭症康复训练的关键

       发现、确诊、康复、融合，通常来说，自闭者儿童的康复轨迹逃不出这四个阶段。只是每个人在不同阶段停留的时间长短不一样。有的孩子由于家长意识比较警觉，2岁左右就能发现并及时干预；有的孩子上了幼儿园由于与同侪的表现差异甚远，由幼儿园老师发现；还有的因为当地医生对自闭症的不了解而误诊为癫痫、脑瘫等疾病，在很长一段时间里家长和孩子奔波在寻求确诊的路上。

       哪怕经过了确诊这道坎儿，家长们还会一不小心在康复阶段掉进陷阱。鱼龙混杂的自闭症康复机构、自圆其说五花八门的康复方法、各种民间抱团取暖的QQ群，无头苍蝇似的家长被各类信息轰炸炸昏了脑袋，每一个“治愈”、“康复”的字眼都如同一根救命稻草，家长们一次次在尝试，一次次自我安慰“万一有效呢”、“试试呗，谁谁家的宝贝吃这个有进步”、“现在不试，我怕将来后悔”。在自闭症这个全世界至今无解的难题面前，家长们使尽了浑身解数。

       美国国家自闭症中心发布的2015年“国家标准项目”中更新了年龄在22岁以下的自闭症谱系障碍儿童和青少年的治疗文献资料。在针对该年龄段儿童和青少年的干预中，被确认为成熟的方法有14种：行为干预、认知行为干预、儿童综合行为疗法、语言训练、示范法、自然情境教学法、家长培训、同伴训练法、关键反应训练、程序法、脚本法、自我管理法、社会技能训练、以故事为基础的干预。

       据美国俄勒冈大学特殊教育系在读博士解慧超介绍，有效的干预方法第一个特点就是：它是完全个别化的，凡是那种一刀切、一套方法对所有的孩子，而不去进行个别化的设计的教育，我们都认为它不会取得什么样的效果。想做好日常的干预训练，首先要精确的了解孩子的水平——这就是评估的必要性。要制订好教学计划和训练内容，就需要个别化干预计划（Individual Education Program，IEP）——这就是IEP的必要性。两者相生共存，缺一不可。  

       目前的情况是，只有进入了比较好的康复机构，孩子才有机会得到测评和一份IEP训练计划。而家长在背井离乡和付出每月不菲的学费后，极少数幸运的孩子能快速地拼入优秀的机构进行干预训练。大部分孩子在机构外面排队，甚至拿不到一份评估报告和个别化训练计划，家长完全不知道该做什么、如何做，在煎熬和等待中浪费孩子的黄金干预期。

       有调查显示，自闭症家庭平均每月用于家教与干预的费用有近23%的在6000—1万元，18%的家庭月花费在1-2万元，甚至还有2%的群体月花费在2万元以上，意味着有接近43%的孤独症家庭年花费超过7.2万元。作为对比——2016年全国家庭可支配收入，最高的是上海，11.5万元；第二的是北京，11.3万元；即使对于这两个城市家庭，干预的年支出也超出了50%，对于其他城市更甚。

       高昂的花费让许多家庭在机构待了3个月或半年以后不得不撤离，而更严峻的现实是，90%以上的  机构不接受6周岁以上的儿童，这些孩子终究会回归家庭教育。   

        早在1993年，我国第一家专门的自闭症康复机构“星星雨”由自闭儿家长田惠萍创立。“只培训家长，让家长培训孩子”，这是“星星雨”的办学理念。目前，排队参加为期11周的专业ABA学习需要等待两年时间。

       由于自闭症需要终身干预，家长们掌握康复方法并贯穿日常生活成为一种态势。田惠萍十分赞成家长在生活中教：“我们所谓的康复目标是让孩子和家长的生活质量得到提高。”

       在北京自闭症家长圈子里流传着“三个火枪手”的“传说”，这“三个火枪手”是三位令人尊敬的自闭症孩子的家长——秋爸爸、刘爸爸和泡爹。他们的一个共同点是孩子都是中重度孤独症患者，其中秋爸爸和刘爸爸各有一对双胞胎儿女。另一个共同点是他们三位都因孩子的病症而系统学习了孤独症的干预方法，并用自己的所学所思帮助新家长。

      2017年2月15日，在这“三个火枪手”的努力下，一个名为Alsolife的网站（www.alsolife.com）横空出世，这个自称“中国自闭症家庭评估干预平台”的网站以自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆提出的ALSO理论为基础，提供了六个维度的评估和干预计划，对所有自闭症家庭提供免费的支持和帮助。该平台首创自闭症儿童线上干预机制，帮助自闭症儿童在现在与未来之间架起一座桥梁，实现从“自理”到“自力”，再到“独立”的关键转变和提升，成为目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

       泡爹（张之光）向中国发展简报介绍了网站建设的初衷：“2015年6月，儿子确诊后，我像所有的新家长一样开始疯狂学习自闭症的知识，看了五、六十本书以后，对于这个病症有了一定的了解。抬头看看周围，发现所有人都削尖脑袋往机构里钻，而之后呢，机构上完以后呢。目前我国已确诊的自闭症患者才30多岁，当他们老去，我们的孩子长大，以后的归属才是我们需要思考的。”

       一个偶然的机会，泡爹认识了郭延庆医生。泡爹发现，最契合他们目标的正是郭延庆教授提出的ALSO理念：立足现在（两三岁），放眼未来（考虑到孩子二三十岁甚至更长生命历程的需求），在现在与未来之间架起一座桥梁。通过它，来实现孤独症儿童从自理到自力再到独立的关键能力的转变和提升。

       具体而言，Alsolife旨在为自闭症家庭提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划、家居训练指导及拓展型服务，本质上是一个基于ALSO理念以及ABA科学理论的大数据平台。平台提供6个大项技能、27个能力区域、500个技能评估项目，基于正常儿童的生长发育顺序，准确追踪孩子在语言、认知、社交、生活自理等方面的优势和缺陷。评估后，Alsolife系统可以通过快速算法，在最短的时间内，帮助家长精确地定制适合孩子的训练项目。家长们可以在Alsolife平台上完成评估、阅读评估报告，获取个别化干预建议，并且开展每天的训练计划。

       如果在每天的生活里贯穿了ALSO的干预理念，尤其是A（认知+学业）L（生存+生活）S（社会+社交）领域的内容，则O（职业）通常只是一个机缘就可以促成。

       2月15日上午，Alsolife网站开放4岁以下儿童使用功能的内测，需要内测邀请码才能使用网站。自闭症圈的家长口耳相传，一天时间里，3个500人的微信群满员，群里有郭延庆大夫、有秋爸爸、刘爸爸、泡爹等，家长们顿时振奋起来，犹如一帮散兵游勇找到组织。经过1年半的发展发展，Alsolife评估系统已从1.0版本进化至2.5版本，已经建立18个500人的微信群，另有3个外部学习群，超过十万用户通过Alsolife平台对孩子进行了能力评估，并定制了ALSO每日推送的干预计划，家长们按照计划依靠自己在持续地干预孩子。Alsolife认为，自闭症孩子需要终身支援，家长才是帮助孩子康复的生力军。

   “我们给家长提供简单可上手的评估工具。原先需要使用海外评估系统，每次使用要获得授权，费用不菲，还需要专门的培训老师操作，这个也很昂贵。现在通过工具和算法可以快速给孩子进行评估定位，评估以后，系统会根据每个被测者所缺失的能力定制每天的训练项目，家长只须按照这个定制的日程表就能完成每日的干预，而且这些干预的项目都和将来自闭儿将来可能从事的职业有关。”泡爹介绍，ALSO理念立足现在、放眼未来，主张从孩子两三岁起，就考虑到他二三十岁、乃至整个生命历程的需求，以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标，在设计教学方案时就做到“现在的训练必包含未来的需求，未来的目标必在今天得以练习。”

       为了实现这个目标，Alsolife团队经过了3个月大量的整理、筛选、分析，把国内目前可以见到的所有行业、职业、职位都做了一个梳理，整理出了一个完备的职业大数据库。

       接下来，通过类似这样的层层拆分，他们又把所有职位需要的能力做了逐一剖析，并且对照目前自闭症孩子的真实就业数据，汇总出了一批最适合自闭症孩子从事的职业：

        再下来，这些职业又被进一步拆分，细化到了从事这个职业所需要的所有层级的能力，并对每个能力点都进行了打分定阶，才形成了网站可见的一个个训练点。最后，再把这些技能点与每个使用平台的孩子的能力进行一一对应，并进行自动推送。相比于传统平台，Alsolife平台的意义更在于：

● 所有的课程都实现了标准化，每个技能都有清晰明确的训练方案；

● 评估量表和个别化干预计划都实现了自动化、电子化，节省了大量手动抄写量表和计划的时间，极大地提升了干预效率；

● 详实的数据记录和周期性评估追踪体系可以清晰地反映出个案在康复过程中的进步情况和缺陷，从而智能化地匹配出最优康复路径；

● 明确的家庭干预计划可以让家庭干预和学校教育可以有机地结合起来，让孩子们的能力得以全面提升；

● 完备的康复数据记录体系非常有利于学校和医院开展各种科研项目，实现数据积累。 

       ALSOLIFE平台上的每个训练内容，都不是凭空想出来的，而是由一个个孤独症孩子有可能做的职业所需要的技能倒推拆分出来的。类似于职业技能库这样的大数据库，ALSOLIFE平台上还有两个：生活自理库和生活场景库，它们加在一起，构成了现在平台上海量的训练内容。

今天的训练，为了明天的生活

       对于自闭症康复行业，泡爹认为“问题很多”：“自闭症目前已经发展成一个流行病的趋势，现实是大家全都瞄准了小龄的康复市场，觉得自闭症康复比早教更容易掘金，鲜有人关注到大龄自闭症患者的就业和中老龄的安置。我们的想法是让小龄的康复费用服务于大龄的将来。我们的孩子目前还小，家长还有经济实力为他们的康复买单，而一旦我们年纪大了，失去了经济能力，谁会支持我们的孩子呢？”

       百年之后，孩子何去何从？

       不少有自闭症孩子的家庭选择“二胎”，寄希望将来“手足相望”，同时，“二胎”也有20%的风险是自闭症患者，这更像是一场命运的赌注。随着信托概念的普及，越来越多的家长也开始将目光投向信托领域。更有一些“实干派”，大家联合起来去山区考察，希望找到一片适合自闭症患者的净土，打造成日本“榉之乡”类的自闭症家庭养护安置模式。比如北京康纳洲金寨星星小镇，选址大别山区，目前试运营一个多月，也引起大量大龄自闭症家庭的关注。

        在应对自闭症这场战役中，家长是永恒的生力军。泡爹也更愿意将目前的公司定位为社会企业，毕竟Alsolife解决了1万多个自闭症家庭对评估与训练的需求。

     “我愿意扛起这个炸药包，打破孩子只能进机构训练的局面，也让越来越来的家长意识到这个问题，思考百年之后我们的孩子应该怎么办。”