还能比捐“一元钱”走得更远吗？

原创 以琳

写在前面／方静

一整天被一元钱买画刷屏，因为忙没有细看，只是通常这样的活动我从来不捐，今天也没有捐。

不是舍不得钱，每个月都有各种捐，不会心疼钱。

反感这样的活动么？好像也不是。那是为什么呢？总感觉这样的活动差了火候，甚至南辕北辙，没有真正了解到这个群体的困境有多深，所以也谈不上知道这个群体到底需要什么？

很多人说总比不做好，起码让更多的人知道了「自闭症」三个字。好像是，但是知道的却是“自闭症都是艺术家”？不是弹琴画画，就是更高超的科学家：牛顿、爱因斯坦......这样的知道有时会帮倒忙。

夜深入静，变得更加忧伤。

事件回顾

昨天，名为“小朋友”画廊的公益活动在朋友圈刷屏。捐款一元可获一幅电子画作当屏保。画作作者是患有自闭症、智力障碍、脑瘫等病症的特殊人群。截至29日下午善款超1500万，超580万人捐款。

公众的目光再一次聚焦在「自闭症」这个群体，有感动有质疑，圈内更是泛起涟漪.

感谢以下各届人士

给我们提供自己的看法

▌池朝阳博士（美国纽约州雪城大学Syracuse University特殊教育学博士）：

目前，公众似乎只有通过绘画、音乐等艺术媒介才能关注到孤独症，意识到在你我他之中有这样一个群体的存在……与“天赋”脱钩是否就无法体现他们生存的价值了？

如果“他们”--这些与“正常人”有太多不同的人，需要占用“我们”的资源，需要特殊的人力物力才能参与社会生活，而又无法以传统方式回报社会，他们的存在是否就要大打折扣？精英价值观占据主流的社会能否真正接纳有着太多残疾/障碍的人群--尤其是当他们的融入会影响到你、你的孩子的时候？

▌周静老师（陈洪老师的爱人，大龄星儿多多妈妈）：

这么多年过去了，公众还停留在表象消费自闭症患者的所谓“天才”，看到今天的朋友圈我既高兴又特别的悲哀！高兴是大家终于通过这种方式知道自闭症了。悲哀的是作为一个真正知道自闭症孩子需要的是什么的自闭症孩子的家长，看到社会公众还是被误导着“玩”儿自闭症孩子所谓天才真是莫名的悲哀！

▌桃娘（资深志愿者、年轻家长、优秀译者）：

我说点残忍的话吧：这种方向的宣传，除了可能会误导大众之外，也有可能会误导一些家庭。会不会有家长、尤其新家长在每年一度的汹涌爱心下，形成这样的错觉：也许孩子可以靠走“天才”这条路生活。

而事实上，这条路几乎是行不通的。比起开发“天才”，这些孩子真正需要培养的是自理能力和自立能力，没有这些，他们的“天才”的意义只是出现在一年一度或一年几度的媒体中，而没法儿成为安身立命的根本。孩子靠着这种“天才”出现在媒体中，接受到各种援助，会不会也形成这样的错觉：我可以靠我的“天才”去生活。

而且，孩子长期频繁直接出现在大型煽情活动现场，其实并不利于培养他们的自立、自强意识，他们会不会以为上台站等于有捐款，更有甚者，会产生“我弱我有理”的倾向。但其实，他们必须明白这样的道理：社会的爱心资源是有限的，他们不能永远靠别人的爱心活下去。

▌刘娲（华夏出版社特殊教育编辑出版中心编辑）

我个人的观点，不是不赞成这样的活动，而是要更客观冷静地看待这种新闻热点，深入思考，如何让更多的人在“知晓”的前提下进一步“了解”。所有的活动，有比没有好，而且就社会分工而言，有人做事，有人倡导，这也是对弱势群体的正常分工，这样的行动容易，但真正难的是改变大家的观念，观念也没法一下子转变的，需要时间，需要更多的行动，我仍相信这社会会越来越好，只不过对很多孩子和家长来说，速度有点慢。

▌蔡春猪（作家，自闭症孩子父亲）：

「当你认为自闭症患者都具备某方面的『天才能力』，对大多数不具备『天才能力』的自闭症患者而言就是一种不公平。」募集的钱可以不给原作者（只要原作者家庭同意），但是否用在了孩子身上完全不可知。事实是，自闭症孩子及家庭需要的不是这样的支持，任何浪漫化自闭症孩子的宣传都是对自闭症孩子和家庭的伤害！

▌达子（公众号七维family主编）：

我愿意和自闭症同学一起上课吗？

我愿意让我的孩子和自闭症孩子在同一个班吗？

我愿意照顾班里的自闭症学生吗？

我愿意雇用有能力但举止稍显怪异的自闭症青年吗？

我愿意正视小区里的自闭症家庭，跟他们快乐的打招呼吗？

我，只有在“免费的在时候才最慷慨，安全的时候才最勇敢，浅薄的时候才最动情，愚蠢的时候才最真诚”吗？

丁美玲（资深青少年心理咨询师）：

实际上是没有办法让大众真正了解自闭症的苦难，因为大众连自己的苦难都还不了解。目前能做的是，大家要知道彼此的存在，所谓正常人能创造的美，自闭症孩子可以做到，自闭症孩子惹得祸，是正常人也会惹的祸。

▌雨妈（优秀NT娃家长）：

不能对公众要求过高，毕竟这个群体平均素质不高，科普普及那么多年还有不懂科学的，何况自闭症这种边缘知识。

▌佑佑妈妈（以琳大龄群群主，星儿家长）：

这种公益活动掩盖了自闭症群体真实的窘镜，只会让公众误解他们都是一群埋没的“天才”。反对一切浪漫化自闭症群体的所谓公益宣传，家有星儿有的只有苦难，和浪漫一点也不搭边的好吗？

▌天天妈妈（资深星儿家长）：

反正我家没有任何特长，谱系娃学的画画、钢琴啥的，我家都不会。惹事、被人骂傻子。。。我都习惯了，浪漫跟我家一点儿边没有就靠阿q精神支持我了。

▌Shirley（网友）：

我高中毕业的时候去自闭症儿童活动中心担任过一段时间的义工。事实上，这些孩子们是不能正确认知外界的。怎么说，就是他们基本缺失了理解力。就我所了解到的自闭症儿童的情况而言，我个人认为，与其所谓的教他们作画，不如提供一个安全的场所让他们能在里面自由地“活在自己的世界里”。

写在后面（何子：资深星妈，以琳公众号编辑）

前年夏天和儿子在大理旅行时，接到大学班长的电话，问外甥（指我儿子）在哪？参展了吗？原来他来我居住的城市公干，下榻的酒店正举办星儿画展，心有戚戚然，于是念及我。“谁说自闭症孩子都会画画？他们各有各的样。”我不由得笑，当然内心充满感动。

自孩子确诊以来，我曾有一个心愿，就是要将自闭症科普带给身边的亲朋好友，也算不枉做了谱系孩子的母亲。改变社会，不是这样从小做起的吗？！但，至今我能做的只有很少的一点点。

许多人是通过一次画展、一场音乐会、一个慈善活动知道“自闭症”这三个字的，甚至我的亲友也如是。如同这次“一元购画”活动，效率真高，爱心真多。但希望怀着善心善意的你愿意真正去了解“自闭症”这三个字背后的真实，一定并不像网上的画那样令人充满遐想、感受神奇。谱系人士也如普通的人群一样，存在智力水平的差异、行为表现的差异、生存状态的差异等。但，有一点是共同的，就是整个社会对他们知之甚少。

而如果你从没有真正走近谱系孩子的生活，没有看过像《遥远星球的孩子》这样的科普纪录片，没有读过《蜗年不放弃》及专业平台的文章…，你就很难了解这个群体真实的生存困境，很难理解为什么要设立“世界自闭症意识日”，为什么要接纳自闭症谱系人士，为什么要开展融合教育，为什么社会要为他们建立支持系统？而这，真的需要比“一元购画”走得更远。

我想说，大部分的他们不会画画，不是天才，甚至有点烦人，只有苦难没有美好。我们要看到具有天分的那1%，也要看到没有天分的99%。希望我们还是会一样关心他们。

——知名媒体人咪蒙