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家长必看:太傻天叔的贴吧被删之贴长文

  • 2020-08-30 21:57:28
  • 陈立
  • 家庭支援;
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作   者:陈立
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摘   要:引言:这篇文章作为QQ群里的震群之宝也放了很久了,估计很多家长看过,也有很多家长第一次看,这里转发出来,也是希望各自都能再细细的品读一些天叔的观点,以及大家的看法,说实在的,这个圈子里我真正佩服的人不多,天叔绝对算是一位,虽未有过交集,但是却发自心底的钦佩和认同的战友。友情提醒,内容信息量巨大,且很
关键词:感统,行为问题,康复机构,自闭,自闭儿童,自闭症,自闭症家长,认知,辅助

文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo 


引言:这篇文章作为QQ群里的震群之宝也放了很久了,估计很多家长看过,也有很多家长第一次看,这里转发出来,也是希望各自都能再细细的品读一些天叔的观点,以及大家的看法,说实在的,这个圈子里我真正佩服的人不多,天叔绝对算是一位,虽未有过交集,但是却发自心底的钦佩和认同的战友。友情提醒,内容信息量巨大,且很多的观点和思考有很强烈的冲击性,没怎么看过的家长先做好心理准备。全文两万三千字长文,耐心看完,相信你会有一些思考的。


作者:太傻天叔,贴吧大神,转自百度贴吧(原贴已被删除)


原文名:每逢佳节倍思亲


 (1)起因

虽然已过去多年,孩子也已经完全恢复正常,入园上学,家庭早已完全恢复了往日的平静,但每年一到这个节日,还是会被铺天盖地的“节日气氛”打扰到。

首先声明:第一、本文本人不涉及任何相关商业利益,没有任何盈利性目地,只是一个过来的家长的一份忠告。

第二、仅代表个人的意见,会有些自闭圈极易引起争论的老生长谈问题。随缘理解,不求认同,看不下去直接删掉,也可以开骂,反正我也看不见听不到,更不会和任何人争论辩解。我有表达的自由,如何认同那也是你的自由。

第三、如果孩子已经七岁以上问题依然严重,不建议看此文,可能会引起某些不适。

第四、可能是我太闲了,见过几个已经从这个圈子里走出来的家长,孩子真正康复了,一般都不会再和这个圈子发生任何关联,彻底离开避之不及。我老婆就不想让孩子和这个圈子再沾上任何关系,更不许拿他出来现身说法。所以本文只能是匿名,也真的有点属于是在多管闲事了。


像尹建莉早年写给自闭症家长的那封信,直接写结论,除了会引起一些家长不适和攻击漫骂,并没有多大效果。在刚搞明白自闭是怎么回事,又解决好自己家孩子,我也曾经回到自闭圈里大声疾呼过,领教过一些家长的顽固和执念有多可怕。多年后,开始又明白了一层道理,才能理解他们为什么会如此。所以,本文已经顾虑到这些家长的感受,尽量委婉。但还是只能说“自闭症”这件事,极其扯蛋!这已经是我能想到的尽量文明又科学的表达了。先把结论直接写出来,不想看的就可以直接关掉。而写此文的原因,因为直到多年后,想起那场自闭经历还会后怕,当时一念之差,就有可能终身遗恨,痛苦终身。孩子最终能够走出自闭阴影,一家人离开这个圈子,有自己的努力和用心,但也有很大原因是机缘巧合。写下此文,算是一个了结,也是一种解脱和放下吧,更希望有缘顺便帮助到个别孩子和家庭。先大概介绍一下孩子情况,怕篇幅太长,只挑重点。


 (2)最初

孩子两岁半多被某准一线城市,当地最大的儿童医院(三甲),确诊为中度自闭症。病例上没有显示,因为当时医生征求了我们的意见。到现在依然清晰的记得,那位专家看着我的眼睛认真的告诉我“中度自闭症”时的神情,我问她,如果康复的好呢?她说顶多能上个小学,抓紧康复吧。当然后来完全好了,肯定是会被自闭圈说成是:误诊。这是惯用说法,所有好了的全都是误诊,是否误诊的事先不多说,孩子问题也不详谈了,只能说当时具备所有典型自闭症的明显特征,至始至终我没有责怪过那位医生,因为按现行标准来看,实在太过典型了。已经走出来了,有家长会认为是孩子好了站着说话不腰疼。但我真正体验过,亲身经历了,绝对能理解家长的那份悲痛,那种深深的绝望和无助,可能很多只是有问题但没被确诊过的家长都无法真正理解,那种被判“死刑”的感受!确诊后自然就是查百度、买书籍、去医院、跑机构。。大概就是所有这个圈里的家长都会干的那些了,可能我干的还稍微彻底一些,几乎扔掉了手上的所有事,什么生意事业全都扔了,夫妻两个人全心的投入到这件事上。


家长们可能习惯看到了所有自闭圈的故事,全是那些十几年不得康复,无比艰辛又感人泪下的故事。我这个故事不感人,相反,目地是想带给你一线希望和生机的。虽然在当时,在没完全明白前,我一个大男人经常也会哭的嗷嗷的,为了不在家人面前表现出来,经常回家前都把车停在路边哭一会再回去... 自闭圈感人感动的故事已经太多,我就不再添乱了。但你也一定能发现那些故事的共同特点,结果全是负面的消极的,孩子终生不得康复的那种。而所有康复了的,完全恢复正常了的,一句误诊和不是,再加一句孩子还是不一样,就全部被忽略了,甚至完全不值一提,因为很多人已经认同了这是“绝症”(病因尚未明确),是终生不可康复,凡是康复了的就全是假的,统统是假的。我起初也深以为然,相信并认同过!所以完全能理解。但有没有想过,不管是否误诊,难道那些好了的没有什么值得学习的地方吗?理论上不是也应该向那些“好了”的学习才对吗?

 

至少自闭症目前公认的事实的确是:病因尚未明确!请牢牢记住这句话,我会在文中不断提醒。这也许就是你孩子的那一线生机所在。你真的认真想过这意味着什么吗? 也就是说这个“病”可能都不成立。至少目前为止还不是百分之百确立的,后来当个人花了巨大的时间和精力认真去研究它时, 几乎看了所有能看的书,查阅了所有能查询的国内外资料,发现所有医学上的结论,竟然全都是: 也许、有可能、或者... 这类模棱两可的表达。


还有一些正在进行中的试验或者只有几十个孩子的小样本统计,更是不值得深究,但很多假设性结论在自闭圈内却已经被广泛的传播和认同。就像很多家长,已经很笃定的说自闭症就是什么样,一定是什么样... 直接选择性的忽略了“病因尚未明确”的这个事实。我接下来也会说也许、有可能、或者... 一视同仁,我的任何猜想也都算合情合理。如果家长稍微还残留一丝理性,没有完全被那个病因尚未明确的病症吓蒙并沉溺其中。一定有人像我一样,从一开始心里总感觉好像有什么地方有点不对?虽然当时,也会按着套路来,跟着大家走,认同着大家都认同的一切,毕竟人家是医院是专家,而且大家都那样说,那样做。但心里始终有些不甘心,不死心... 这其实也是为什么会扔了所有手上的事,全身心的花了巨大时间去研究它的原因。



我最心爱的儿子傻了,你不能一个“病因尚未明确”就把我打发了,是死是活也要搞搞清楚才行。这可能和自己过往的一些人生经历也有关,在此不便提及。真是不研究不知道,一看吓一跳。只要还带着前面说的残留的那一丝理性,不盲目下定论,不顽固又执着的迷信。带着些理性先让自己跳出圈外、置身事外的重新审视它,越看越不对,看研究越发现有问题,不是某个方面而是全部有问题,哪哪都可疑。按照真正的科学来说,他甚至可以完全被直接证伪!很多方面逻辑上就不通(逻辑自证),又完全没有任何明确了的医学或科学依据,怎么就大规模的推广应用了呢?只是因为越来越多的问题儿童吗?但这并不能成为一个病症确立的条件啊。(只能想到商业利益推动)这个不对,那个不对,统统不对!一个人关在办公室里摸索的那个过程 ,也一度迷茫,因为会发复纠结一个问题:一切都不对?哪什么才是对的呢?!孩子又明明有问题啊,而且还那么典型又那么明显。难道真的全世界都是错的,只有自己是对的吗?敢这样想吗?能这样想吗?甚至,一度有些自我怀疑,自己是不是疯了,不愿意接受孩子有“病”的事实,不愿意承认。


网上能查到的大概全都看过,而且几乎看了所有能找到的自闭症相关书籍,国内外能查到的所有权威研究资料,甚至最后都找来一本禅宗的书来让自己平静,看看是不是能够试着去接纳。但他是我心爱的孩子啊,就算自己疯掉,也要搞清楚才行。那些明明就不对、不是(你可以理解为可疑)!在纠结了大概半个月以后,一点点梳理清楚,一直到某天的中午,自己内心确定以及肯定、清晰而又明确的得出来了一个大胆的结论:没有!这个病(至少目前)根本不成立,不光我的孩子没病,应该是没有,一个都没有。有问题孩子,但没“病”!如果一定要有“病”,那也应该是我病了、我们病了、社会或环境病了,而孩子是受害者,是无辜的!(这其实也就是自闭圈里最为敏感的先天论还是后天论问题,是生理疾病还是环境教养导致的话题,暂不争论,只是如实如是的表达自己当时的心路历程)


 (3)醒悟

我一个人躺在沙发上,哈哈大笑不止,笑了整整一下午,根本停不下来,笑着流泪!这个玩笑真的开的太大了,真的会死人的啊,而这一切就这么结束了。从那种强烈的悲痛和绝望中走出来,从那整个研究摸索的迷芒中跳出来。雨过天晴,一切豁

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来源机构专栏sign up

济南市长清区伟众儿童康复中心
机构简称:长清伟众
成立时间:2019年10月25日
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | ABA训练
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陈立
陈立
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:重庆医科大学附属儿童医院康复中心
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :重庆渝中区
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
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