孤独症流量门户 自闭症机构入驻

坚持自我,高校教师会会妈的万字长文

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摘   要:引言:从我收到会会妈的文章到和她一期录完两个小时的第九期家庭干预的音频,前后刚刚三个小时,如果问我这世界上最伟大的事情是什么,不是科技,不是互联网,不是所谓的文明,而是母亲对孩子所爆发出来的爱。文明的传承是在每个家庭中由母亲所养育的孩子的人的个体为最核心载体,如果再有人问我你相信奇迹吗?我肯定会回答
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文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo

  

引言:从我收到会会妈的文章到和她一期录完两个小时的第九期家庭干预的音频,前后刚刚三个小时,如果问我这世界上最伟大的事情是什么,不是科技,不是互联网,不是所谓的文明,而是母亲对孩子所爆发出来的爱。文明的传承是在每个家庭中由母亲所养育的孩子的人的个体为最核心载体,如果再有人问我你相信奇迹吗?我肯定会回答他:“你看看身边每个被称为母亲的角色,这就是。”


作者:会会妈妈,高校教师,海口人

原文:


(1)伊始


突然好想写一篇自己这五年来育儿的心路历程。前两年,合合没出生时,我和奶奶一起带会会,会会也没进入“terrible two”,所以感觉也比较轻松。


后三年,合合出生了,可我们依然觉得,我们仍然得把主要精力放在会会身上:他在一个地方待不住,稍不留神就不见踪迹,得找他;没有安全意识,见到车停下来就想往上钻,冲向车;贪吃,一根棒棒糖就可以收买他,2018年国庆前我们回老家,会会惦记白天给他买的奶糖,趁我们不注意一下子就不见了,人生地不熟我们好担心他回不来,被拐卖,还报了警,好在一个好心的阿姨带着他,因为她孙子也这么跑出来好几次;


基本不听指令,而且我们很困惑他到底是听不懂还是装没听见;不能进行语言表达,经常不知道他为什么好端端就哭得那么伤心;情绪容易激动,很难进行情绪安抚……感谢妹妹从一出生到现在都比较省心,很多方面发育早于同龄人,有什么事也容易沟通,不然我和奶奶真的力不从心。所以,我们很多时候那种累,主要来自于会会,而且那种累是一度陷入低谷的绝望感。


如今我和奶奶已经从那个绝望的低谷里走出来了,现在的会会可以在楼下一小块区域里待一两个小时,不会随意离开教室区域,能较好地配合我们的指令,比如去洗手、上厕所、冲厕所、亲妈妈一口、双手击掌耶一下,用力耶一下,拿勺子来,拿剪刀来,脱裤子,去玩桌球,打开电风扇,打开遥控器等,一般我们说一遍,他就去做,所以我们确定会会其实大多数词句都能听懂了,事情正在往好的方向发展着。我内心一直期待着,有朝一日,大声喊出“滚蛋吧,自闭症多动症标签君”。


会会语言发育迟缓,到目前都没办法和我们进行有效沟通,但是从一岁左右他语言是有进步的,从单字,到叠词,到单词,到短句,到长句,但他一般就对自己感兴趣的物、歌谣进行语言输出,而且一般都是随兴而起,你让他再一遍,通常就不理了。在2017年5月底之前,我特别平静地看待会会的语迟,我的生物学常识告诉我,一个人只要发音器官、听力和大脑发育正常,说话只是时间问题。


所以,每当奶奶着急,并急着想知道会会为什么还不能和我们对话的原因时,我都是说,语言是受大脑语言区域发育控制的,说明会会这一块区域还没发育成熟,等发育成熟了自然会说。因为,我们通过观察,已经排除了发音器官和听力的问题(有声音发出,一听到外面放烟花就赶紧跑到阳台去看),平时他身手敏捷、鬼点子多又侧面证明大脑应该也没有大问题,那说话就只能交给时间了。就这么平静地,我们陪会会长到了他两岁八个月。


(2)魔咒


因为家里人老过问会会说话的事,偶然地,我在百度搜索了“三岁男孩还不会说话”,“自闭症”这三个字开始进入我的视野。对照网络的自闭症行为表现,我越看越对号入座,觉得会会乱跑、不听指令、不喜欢和小朋友玩等行为都非常符合自闭症的行为特征,随着“终生不可康复”、“生活不能自理”等可怕的字眼相继出现,我开始心慌,并且还和孩子爸爸说起,爸爸不以为然,说会会那么聪明怎么可能是自闭症。


我开始不停找资料,很幸运地,大约一周后我在百度文库找到一篇长达25页的文档——《自闭症大爆发背后的真相》,后来我看了北京师范大学尹建莉的育儿书籍《最美的教育最简单》,才知道这个文档是书中的一章。我当即就分享到了QQ空间,方便自己多次阅读。我非常认可尹老师的分析,她的核心观点是“所谓自闭症、多动症、语迟症、秽语综合征等七症八征,都是父母不满意孩子行为给贴上的标签,父母为了体面地甩掉自己应负的责任,选择一个玄乎的不明其因的疾病为自己开脱,其实伤害最大的就是孩子。”


她甚至怀疑联合国设定国际自闭症日的初衷,以及背后巨大利益集团的可怕力量。我自信我们的教养方式没有大问题,母乳喂养、深度长时间的亲子陪伴、充分的眼神互动、家庭成员和谐、没有长时间让孩子看电视、很少在孩子面前玩手机等等,一切都没有大问题,会会的各方面生理发育也都是健康的,而且我们观察他其实很聪明,那他不说话就应该是发育还没成熟。至于多动、不喜欢和小朋友玩,不听指令,应该是他的个性,或者是他还听不懂指令,不知道怎么和小朋友玩,等语言上来了,应该也就好了。就这样,我们继续像以前那样,天天在外面跑跑跳跳,玩得不亦乐乎(当然体力上也很累,天天跟在会会屁股后面东奔西跑)。


(3)幼儿园


2018年3月底,我们决定,送会会上幼儿园,最主要的是想提高他的社交能力。可能刚开始我给金色阳光幼儿园透露太多担忧,我说了很多次“如果你们要收会会的话。。。”,所以当时老师就说,妈妈,你怎么一直说这句话,我们肯定每个孩子都收的呀。第二天,会会去幼儿园,老师说,他爬到桌子上去、爬到窗台上去,跑到外面去,管不住,就说等他四岁了大点了再去读。我们不太甘心,又一路去了离我们家也近,据说很不错的新办幼儿园,尚书源幼儿园。这一次,我没和老师说太多,只是说,会会喜欢到处跑,不爱穿鞋。


当然,老师很快就觉得,带会会比带其他小朋友辛苦多了,但老师没有和我说,只是说,会会还没有适应,再过几天看看。整个学期,会会乱跑、不穿鞋、午睡时间哭闹、不排队、不参加集体活动、急着吃东西等行为一直存在。当时,园长还建议我去给孩子做个微量元素检查、多动症检查(当时园长说,会会离自闭症还很远,她感觉更像“没有规矩的多动症”。我婉拒了园长的建议,因为会会从小饮食健康,虽然挑食,但谷类、粗粮类、肉类、果蔬类、奶类每天都有均衡摄入,身体也长得很结实,平时运动量也大,应该不会缺或多什么微量元素。


关于多动症和自闭症,因为我事先已经了解了,所以我认为会会的天性如此,何必去人为干预?为什么多静就不是问题,多动就是了,归根结底还不是因为家长和老师不喜欢太好动的孩子。好在幼儿园很包容,老师也很尽责,会会几乎天天到勤,园方也没再说什么。入园一个多月,会会已经学会自己去厕所小便,两个月后去游乐园喜欢和小朋友一起蹦蹦床(之前他看到蹦蹦床里有小朋友,就不进去,等小朋友都出来后他才进去玩;他在玩的时候别的小朋友进去,他就会出来)。


我也会每天看幼儿园叮当口袋发送的动态,看他很喜欢和芒果老师坐在一起,有时甚至直接坐在她腿上,一起学儿歌。我就会根据小视频的只言片语去网上找出一首完整的儿歌,或者第二天问老师那首是什么歌,然后每天晚上睡前把幼儿园教的东西再给会会复习一遍。我就发现,只要我一给会会复习,他就会两眼睁大大的,脸上绽放笑容,围着我蹦蹦跳跳,我觉得虽然会会看起来在旁边玩其他的,但其实他有拿出一部分注意力在学。


幼儿园早操播放的《宝贝宝贝》、《挫冰进行曲》他到现在都很喜欢,我也会在不同场合唱给他听,有意让他接歌词。就这么过了一学期,老师没有任何抱怨,而更多的是看到会会在不断进步。


(4)转折


转折点出现在2018年9月,也就是会会在海师附属幼儿园。前三天家长陪同,因为我想让会会安静坐在我膝盖上,他强力反抗,我自然觉得有点丢人,老师也表现出她们的担忧。好在第四天没有家长陪同时,会会没有吵闹(其实,会会只是不想被控制,如果他感觉自己受控制,就会想办法挣脱),老师也表示意外,我的心稍微有些放松。


第一个月,孩子都得接回来午睡,园方给出的解释是,入园要循序渐进,这样可以很明显克服分离焦虑症。国庆后,海师教职工子女可在园里午睡,自此老师就开始不停地投诉,还让我有时间去陪读。我和老师说,陪读不是更容易分离焦虑了吗?我今天陪了,孩子就以为我每天都会陪,那没法陪的时候,孩子不就更容易哭了?老师说,你只有自己来了,才知道孩子在幼儿园是什么情况,原来如此,是想让我眼见为实,以证明她的投诉都不是夸大的。为了不让老师太不高兴,我就去陪了一上午。


会会在幼儿园就和家里一样,其实不陪我都知道,不过陪了还让我看到,幼儿园老师要求小朋友坐着的时候,双脚并拢、椅子前脚压线、腰板挺直、双手放在膝盖是多么没意义的事。我们早已痛批让小学生上课时,双手放在后背多么无聊,为什么让那么多三四岁的小孩子做这么无谓的事情?为什么班上有一个小朋友会说,“我最喜欢张兴时了”,我觉得很可能是因为他也很想像会会那样,自由自在地玩玩具,不用管老师怎么要求,他也许还很崇拜张兴时,我之前看到一篇《顽童妄想曲》就是一个成人回顾自己幼儿时期如何崇拜捣蛋鬼表哥的回忆录,看完我就马上想到会会是不是也拥有这么一批粉丝。


期间,老师还暗示我,带会会去做检查,进行感统训练,语言训练等。奶奶也很着急,老是问,医院有没有办法查明,我说生理方面医院有仪器查,但行为方面就是医生问家长问题,几分钟观察孩子,非常主观,经常被误诊,所以我一直不太愿意医疗过度介入。


9月初我坐校车时旁边坐的齐老师刚好在教育心理学院,而且正好是语言发育这块的,她听我描述了会会的情况,建议我先给会会测个微量元素,多动的话会不会铅超标,然后等她有空时再去我家看看会会的行为表现。我也想借助医学力量,排除一些可能,至少先排除生理缺陷,加上我们已经住在海口,离省妇幼很近,干脆就进行彻底的检查。


(5)检查


因为挂号难,我们先去了海南省人民医院的儿科,结果那个场面把我吓了一跳,会会从小就抗拒进医院,不肯进诊室,哭闹,我抱着他想让他在诊室里熟悉环境后,慢慢安静下来,可是遭到医生一顿数落,让我抱孩子出去。一会,医生呼我进去之后,嗓门很大很高(会会从小害怕大嗓门),拿着一支圆珠笔在发票背面画圈圈,不停地问,这是什么,边吼边拍桌子。那个场面,我看了都怕,何况是会会?两分钟后,医生说,不看人,叫他没反应,自闭症,去省妇幼吧。我心想,你那个样子,孩子还看你吗?孩子本来就是语言没出来,怎么回答你?你让我好端端面对这么一个人,我也不敢看你,不敢回答你。


回来后,我给带我们去诊室的老战友发了微信“其实,我个人感觉,上午阙医生说的孩子就是自闭症过于草率,我们之前也对自闭症有所了解,一般越权威的医生越不敢轻易下结论,只是给个建议。我刚刚查了这个网站的资料,觉得对自闭症的诊断,应该慎之又慎。您上午也说,孩子其实蛮正常的,不过他确实缺乏约束,这可能和我们之前在营区放养式管理有关,以后加强这一块。

我这两天也再向一个有被妇幼保健院诊断为自闭症的孩子的妈妈咨询一些情况,再决定是否有必要专门带去广州看看。”后来,我通过好大夫在线,很快和省妇幼的神经康复科医生联络,她开了多项检查单,耗了两天两夜(做核磁共振、脑电波和听力需要孩子睡着,所以我故意和会会拖到半夜才给他睡两三个小时,然后又一个人带他去医院,幸好一个老乡帮忙),所有的生理检查全部正常,而且比较理想。至此,我们已经确定,孩子生理方面没问题。


后来的行为发育评估就比较糟糕了,在做智力测试时,会会根本坐不住,他看着医生从她的百宝箱里一件一件拿出教具,哪里还有心思听从医生指挥,一心想钻到桌子过去探索那个好玩的百宝箱。虽然我觉得,会会其实很多都懂,比如把小弹珠塞进小瓶子里,给他牙刷知道是刷牙用的,给他梳子知道是梳头发,给他茶壶和水杯他知道倒水,但是医生评估认为认知方面还是相当于1岁半,我对此已经开始怀疑。


我开始结合《语迟的孩子也聪明》的作者提出的“孩子到底是没有能力去做,还是不愿意去做”,如果他只是不愿意做,但医生就将其归结为没有能力做,显然这个评估就会夸大孩子的发育落后。之后,我又带会会去行为发育科,医生听完我对孩子的描述以及她的观察后,说,妈妈,我觉得你家孩子并没有你说的那么乐观,你讲的孩子好行为都有一个前提,比如在他开心的时候,在你和他拍手唱歌的时候,但一般孩子都不需要这个前提。


我说,我们成人的表现都得看时候呢,心情好,表现佳,心情差,没精打采。再说,孩子也会有自己的个性,为什么每个孩子都要一样。


医生说,你说的每个孩子不一样,很对,但我观察的就是孩子是自闭症谱系障碍


我说,谢谢你,不过这个诊断本身就很主观,只是一个参考而已。说完,我带着会会扬长而去。智力评估和行为发育评估让我直观了解了,医生对这类诊断有多么轻率和主观,其实他们在打分时都已经先入为主地有数值设定了,我不认同。


(6)专家与我的决定


当然,心情必然沉重和焦虑,就这样国庆回家参加弟弟的婚礼。老公大哥的高中同学在福州残联刚好给自闭症孩子上课,已经近十年,国庆也回老家,大哥让我们和他交流。我们带着会会合合去他家,我是带着问题去的,


第一个问题,会会和他教的那些自闭症孩子行为表现相同吗?回答:其实,感觉他还好,是自闭症的话也不算严重。


第二个问题,自闭症真的就生活不能自理了吗?回答,是的,或者只能从事简单的工作,比如烘焙。


第三个问题,如果是自闭症,我需要带会会去康复机构,还是进行家庭干预?回答,康复机构更专业,还是得去干预机构。


对于这三个回答,我只对第一个感到些许欣慰。很难接受会会以后生活不能自理,也不能接受会会去康复机构接受高强度、高负荷、机械的毫无创造力的康复训练。所以,回想起来,其次真的就像歌词唱的“别人说的话,随便听一听,自己做决定”,我们所接受的任何信息,只会固化我们原有的观点,而不会被其他观点所改变,尤其我是这么有主见的一个人。


我决定无论如何,我也不会送会会去康复机构,尤其是看到其他家长分享的机构上课的内容,比如让孩子在固定时间里夹豆子都瓶子里,用手压住孩子舌头让他发音,甚至以吃为诱饵逼迫孩子发某些音,我觉得这和马戏团训练猴子算术有什么区别?


我无论如何都不让会会进行这种毫无创造力可言的所谓康复。我工作之余,一直都陪着孩子玩,我宁愿抓紧学习怎么样进行针对性家庭干预,让会会在轻松愉快、自由自在的任何生活情景里引导他,加强他的语言能力,提高他的认知能力。


同时,希望会会可以正常上幼儿园,通过和正常同龄小朋友的模仿和互动中,提高社交能力。我和奶奶从会会早上六点半醒来,就不停地和他说话,陪他画画,唱歌,做游戏,我觉得我的喉咙都要冒烟了,可是还是尽量多和会会说。后来想想,那阵子,我和奶奶都太心急了,反而弄得气氛比较紧张,尤其是在会会兴趣索然时,我们就会低落,会怀疑会会的未来。


(7)反思


2018年10月11号,我在家庭微信群里说“会会一两岁时就看得出不喜欢和小朋友玩,说话会发爸爸妈妈爷爷奶奶弟弟鱼蚂蚁等,但对称呼的语言没有指向性。一年前,我在百度输入关键词,三岁男孩不说话,结果搜出自闭症这个词,越看越对号入座,比如不听指令,不爱和小朋友玩等,开始焦虑,一个星期后,我在百度文库找到一篇文章,觉得讲的特别有道理,所以坚持没带会会去做做所谓自闭症诊断。会会上学期入园,进步很大,可以自己大小便,愿意和小朋友堆里玩,但互动仍然少,会说些童谣儿歌,虽然发音不清楚,也能听些指令。


这学期上公立幼儿园,因为他语言表达仍然有限,环境陌生也会加重孩子的焦虑感,老师话里话外也传递得带孩子去诊断的意思,我就带孩子做了检查,因为号难挂,只是做了生理检查,都是正常的,但随着我对自闭症资料的拓展,我觉得在中国,会会肯定会被诊断为自闭症,因为他不怕陌生环境,不太说话,医生让他不要玩体重称他也不听,没有安全意识。


但我们已经很明显感觉到,四岁的他比两岁的他进步很大。我很赞同,让孩子在正常的社会环境中成长,不要寄改变孩子的希望寄托在机构上,自己多学点,多付出,多努力,和幼儿园老师多沟通,共同促进孩子成长。本来一直很纠结,是否应该试试去机构,虽然内心一方面依然倾向不去接受机械高压康复训练,另一方面却也实在害怕错过所谓最佳干预期。


国外专家和其他孩子成长的经历坚定了我家庭干预加幼儿园干预的想法,其实,与其增加机构训练的不确定性,不如自己把握主动权,家长多学,多看国外的经典书籍,多学习,多探索,孩子肯定会有独立生活的一天。有些无关紧要的个性,是要予以尊重,理解和接纳的,不追求标准化。”大哥回复“嗯,这样需要你和庆荣多投入时间需陪伴、多引导,要多辛苦些。”


我说,“比起内心的焦虑感,这些都不算什么,平时我们陪伴孩子的时间也不少,现在只是改变方法,相信自己的孩子,不给孩子贴标签。”期间,我们托人挂到广州自闭症专家的号,也抢到省妇幼据说这方面很厉害的专家号,我都不要了!


(8)战友


我这么坚定地不要专家号,是因为我确信会会只是发育暂时落后了,首先生理方面的原因排除了;其次,教养方式上,我敢说,没有大问题。此外,我还找到了组织。2018年10月中旬,我在喜马拉雅FM里输入关键词“自闭症”,刚好找到诺诺爸爸讲述他对康复机构的理解,背后巨大的利益链条,因为他一篇关于自闭症家庭干预的帖子被永久尘封了。


然后我之前查到的那篇《自闭症大爆发背后的真相》的作者尹建莉在她2018年11月13日的微博里说到,“本文首发于尹建莉2014年出版教育著作《最美的教育最简单》中,曾于2015年在新浪博客和微博中发表,不知何故网上内容被删除。


现在邮箱和私信中咨询相关问题的人比较多,重发一次,欢迎转发。”结合诺诺爸爸被沉帖的经历,再想想当今无所不用其极的商业盈利模式,有没有可能是某些力量超强的康复机构买通各种网络,把类似家庭干预、怀疑自闭症高爆发率的文章全部清理出去,留下来的都是自闭症的可怕和康复的重要性?只要有足够多的孩子被诊断为自闭症,只要父母坚信康复有效果,高昂的康复费用就会源源不断地进入他们的腰包。真是细思极恐啊~


当然,除了加入诺诺爸爸组建的QQ群和微信群,我也自己找书看,包括《这世界唯一的你》、《原汁原味的育儿》、《我想飞进天空》、《地板时光》、《自闭症社交训练》,通过阅读书序,我可以明显感觉到,作者很轻描淡写地说,他就是自闭症,他爸爸也是,他兄弟也是,好像自闭症没什么大惊小怪的,不像我们国内网络所看,医生所说的,终生不可康复,生活不能自理。


再了解,在现在的美国(注意,特别强调现在,以前也曾经很恐怖,自闭症被当成精神病者),自闭症就和内向、不太爱多交朋友一个重量级概念。我开始重新思考,到底什么是自闭症?这个名词是怎么被创造出来的?为什么有人炒它?还好,尹建莉另外一本《好妈妈胜过好老师》详细梳理了所谓多动症和自闭症是怎么被有意者推上云端的。


    至此,我的思路越来越清晰,去你的自闭症吧,我相信我作为一个母亲最基本的直觉!没有谁比我更了解我的孩子,为什么要由别人界定我孩子的未来?


再说,诺诺爸爸邀请的几位妈妈做直播,讲述孩子的成长,他们孩子当时比会会还更让大人不能接受,通过深度陪伴和指导,完全已够到优秀,我会会肯定也可以。(诺爸PS:预言家)


而且,我认为,孩子只有在快乐、轻松、健康的环境下,才能自由健康成长。我决定转园搬回屯昌,一来我们对尚书源的硬件和教师队伍很满意,直接回到尚书源幼儿园可以免去我们在海口找其他幼儿园的成本,二来躲避楼下神经质邻居,这个人实在太可怕,到现在我都心有余悸。


(9)给园长的信


回来前,我联系了尚书源幼儿园的园长,她说她开学时承诺家长,小班最多25人,怕超员家长有意见。奶奶把这句话视为,园长拒收的推脱之词,但我通过之前的交流就有直觉,园长不是这样的人。过几天,我没有收到园长的回话,又忐忑地打给她,她抱歉地说,她忘记了,马上给我泡泡老师的电话,泡泡老师说,想什么时候回来都可以。感动之心难以言表。


会会刚回尚书源时,因为环境变化,加上得了重感冒,情绪比较大,无论我怎么给他调生物钟,中午怎么也不肯早睡。老师肯定也带得很辛苦,尤其是美丽老师,颇有微词和抱怨,我一般也不搭腔,因为怎么搭都怕说不好。


2018年12月21日,会会回来快两个月了,还是喜欢乱跑,接园时美丽老师主动说起,她老师的孩子都8岁了,都被诊断出自闭症,我说,我根本不相信所谓自闭症,自然我们不欢而散。回到家,我给美丽老师发了微信“美丽老师,作为家长,我肯定对兴时的未来最有责任。与其被贴上可怕的标签,不如给孩子正常的环境。我相信兴时只是有个性,每个妈妈都对自己的孩子有直觉。我们认为,兴时自从上幼儿园后,已经进步很大,很感谢老师们的辛苦付出,平时还请老师手把手带他一下,哪怕是几分钟都好。”


2018年12月26日,送会会到教室下楼时,碰见园长,园长说起她前几天开会,一个专家说,为什么现在那么多孩子得自闭症?我马上就说了我对自闭症的理解,以及我看过的书籍。园长当即让我把我看过的资料都发给她,我把《语迟的孩子也聪明》、《正面管教》、《最美的教育最简单》等电子版发给她,输入这段文字“园长,这是我看过的比较好的育儿书籍,自闭症大爆发背后的真相是尹建莉老师《最美的教育最简单》的倒数第二章,但不知为何2014年发布到网上之后,就被删除。


我加了一个全国范围内的像兴时这类孩子的家长互助群,一个家长在贴吧发了一个关于自闭症儿童应该摒弃机构高压机械缺爱的干预模式,转向父母高强度高质量陪伴的家庭干预模式的帖子,也被沉底删除。我已经能感觉到,自闭症这个诊断背后的巨大利益集团,这个力量很可怕,对孩子的成长非常不利。


兴时各项生理检查都正常,平时也活泼,只是语言发育迟缓,所以表现出认知、社交各方面都相对于同龄人落后。但我已经走过了焦虑期,孩子走得更慢,我就慢慢地陪他欣赏沿途的风景,我相信他语言能力提高之后,其他能力也会跟着上来,当然这个过程,我们也会耐心引导,静待花开。


就是幼儿园老师也要跟着辛苦,真心感谢您和尚书源每一位老师,你们总是用最真诚的微笑,最热情的招呼、最自由的爱对待兴时,让他在幼儿园感到快乐!我尊重兴时的个性,只要不是原则性问题,其他都可以做,所以他从小到大,内心是快乐和充实的,一个从快乐成长起来的孩子,我相信他的未来不会太差。


其实,美国已经有育儿专家在做调查,哪些孩子是发育迟缓但被贴上自闭症标签的,但我感觉,这个调查的结果肯定是有偏的,因为现在的家长一旦孩子被贴上自闭症、多动症、语迟症等标签,父母就会奔波于治疗师、康复机构之间,孩子的天性已经被扭曲、能力也被限制于低能的基本生活操作,而不是更有创造力的活动。如果,只是被医生贴上标签之后,父母检查了孩子各项生理指标都正常,父母凭直觉判断孩子是正常的,只是沉迷于自己感兴趣的地方,不好社交,或者只是发育迟缓,采取顺其自然的态度,那么上述专家的调查才是真实无偏的。


不管怎么样,我相信兴时是正常孩子,我也一直把他当正常儿童对待,我不会把孩子的命运交给一个标签,何况国内对自闭症的认知如此局限,诊断如此轻率,这也是我为什么不带兴时去做这类诊断的原因。只要孩子生理正常,智力正常(家长观察),就顺其自然,正确引导。”


(10)破茧与感恩


那个时候,我还不敢和园长说,会会被省妇幼诊断为自闭症,怕她和其他老师会戴着有色眼镜看待会会。当然,后来我和园长说了,因为我们已经达成共识。


会会现在已经更听从指令了,也不那么乱跑了,也更喜欢和小朋友玩,当然,进步是个长期过程,即便如此,会会在很多方面仍然比不上同龄小朋友,甚至落后于合合,但总体趋势是好的,我相信他后面总能跟上。现在的我,已经走出了焦虑期,大概前后有三个月,就是在海师附属幼儿园的三个月,想来都后怕。现在能这么轻松,想来应该感谢这些人:


首先,我最先应感谢我自己,我拥有一颗如此强大的内心,生活经历告诉我我的内心还比这更强大。很多时候,我都要安慰担心不已的奶奶,用数据、事实和推断告诉她,她的担心是多余的,而我又有多少次梦里担心会会被幼儿园劝退,会会突然会和我们对话了呢?


在多虑的奶奶面前,我只能更理智,更自控,才能让家里不沉浸在悲伤的气氛里。我还得感谢,我拥有自己独立的判断,不人云亦云,不自乱阵脚,大量阅读资料让自己理清思路,其实,过程确实和写论文没什么两样,但情绪上有明显具有偏向。最后,感谢自己身体撑住了,去年11月,我的体重一度只有74斤,这该是我初中时的体重了吧,那时候我经常稍稍一着凉就打喷嚏流鼻涕,好在我用我的意志和长期坚持锻炼,走过来了。


再就是,我动用了我的小学数学,想明白了自闭症大爆发背后的人为推手,我是这么算的:如果果真自闭症已经有国内某些方面所说的2%(美国方面有的统计数据也是相当),也就是100个人里有2个自闭症人士,作为我没见过什么世面的人,我土生土长的村子稳定常住人口大约2000人,那应该至少得有40个自闭症患者,加上父母和祖父母辈的口授,一个村子里能被作为谈资的不正常人应该至少得有60个。可是,我印象中,我村里除了一个挂面相的智障男子无法生活自理之外,其他人都结婚生子过着属于他们的生活。数学再一次识破了商业世界的谎言。


其次,我要感谢婆婆。从2015年5月跟着我们来海南,已经有四个年头。期间,一起带着会会合合出去玩,为我们做一日三餐,做家务,一心一意为我们更好。我们从来没有超过一句架,即便有意见不合也都在育儿方式差异上,不多久,你就会认同我的观点。我有什么事都会和你说,你也喜欢听。


我在说老公不是的时候,永远都站在我这边,还帮我补两句。我下班回来,锅里不是有银耳汤,就是绿豆汤,碗都不用我刷了。平时,都是我们婆媳俩带会会合合,融洽的婆媳关系一定能给会会合合营造更有利的成长环境。婆婆现在唱歌、跳舞、画画、讲故事、玩玩具样样在手,在我忙的时候可以和会会合合进行很好的互动。


再次,我要感谢妹妹。合合是我发现的第一个如此真心喜欢哥哥的小朋友,当然后续又发现其实很多。自从你会说话之后,你就经常哥哥哥哥地叫,而且奇怪的是,你明明d和g不分的,蛋糕都要说成蛋刀,为什么单单哥哥叫的那么清楚呢?


为了培养你们兄妹的感情,我特意买个大浴盆,让你们一起洗澡,我总是会问你,哥哥的眼睛在哪里?哥哥的鼻子在哪里?哥哥的嘴巴在哪里?哥哥的脸蛋在哪里?哥哥的头头在哪里?哥哥的脖子在哪里?哥哥的肩膀在哪里?哥哥的后背在哪里?哥哥的肚子在哪里?哥哥的脚丫在哪里?你总是我问完一个,就指一个,最后我说合合抱抱哥哥,你就抱着哥哥。我相信,兄妹之间这种肌肤上的抚触绝对能增进你们的感情。你们玩得越来越好了,哥哥时不时会抱你一下,亲你额头,闻你头发,你就开心地笑了。哥哥哭的时候,你会问,哥哥怎么了?给哥哥拍拍背,多贴心呀。


当然,你也有让哥哥生气的时候,因为你什么都抢哥哥的,明知道哥哥肯定什么都让你,但哥哥有时候真的很生气。奶奶还就此为会会抱不平,认为会会什么东西都让,很吃亏,我不以为然。我觉得,很忍让也是一个不可多得的品质,再说小朋友之间的事,让他们自己去处理,何必以大人的吃亏论看待让东西这件事呢?后来,老师说,班里小朋友都喜欢会会,我说应该也和他不跟人争抢有关,老师说是呢,现在奶奶不会再耿耿于怀于会会吃亏了。


现在,我要感谢尚书源幼儿园。上学期最后一天,2018年1月18日,美丽老师主动给我发来小视频,她和会会拍手互动,说“看到会会一点一点在进步了”,心里除了高兴,就是感动和感谢。2019年3月22日,园长给我主动发来微信“兴时今天有进步!老师主动与我沟通兴时的小配合!看到老师如此的开心,心里就有些放心了。”我开心答复“嗯,兴时在家我们也觉得进步不小,平时接园时也会和香香老师和木子老师交流兴时的在校表现,老师说兴时在进步,班上同学也挺喜欢他。


一直很感谢尚书源,也很感谢老师的付出,相信兴时会在这里健康快乐,每天都有进步~”现在,我和奶奶都非常享受接园过程,小玉老师和会会互动很多,津津乐道会会的表现,说他其实很聪明,香香老师温文尔雅,虽然不善表达,却很亲和。小熊老师一直是会会在幼儿园里的大哥哥,要安慰,抱小熊。


李老师在操场看到会会,都要跑过来和他击掌,抱他,陪他玩,还有芒果老师,贝尔老师,猫头鹰老师,丢丢老师,所有老师都是那么热情地对待会会,对他施加积极影响。园长和泡泡老师更不必说,他们应该在开会中没少了解和分析会会的情况。


园长多次对我说,生命中不同阶段不同人都会对她有很大的影响,我就彻底改变了她对多动症需要治疗的看法,因为园里两个大孩子现在已经好多了。她说很感谢我。其实,是我很感谢她。我是因为自己的孩子发育迟缓,才了解了这么多,但她完全是出于对孩子的尊重和关爱,而去阅读和内化这些资料。


当然,也要感谢爸爸,爸爸这次排不了前面,身为军人,你对孩子成长的见证实在太少了。不过,鉴于你的好脾气和想当好爸爸的一颗诚心,以及你为孩子开心所付出的努力,还是可圈可点。亏得你臂力大,还有一招抛举作小超人飞可以讨二宝的欢心,不然就真的只有给看电视和给吃这两招啦。


我还要感谢诺诺爸爸和他建立全国范围内的自闭症家庭干预小组,当然这也得益于当今互联网技术的普及。他在喜马拉雅的音频,进一步支持了我对康复机构的判断,他邀请的几位妈妈让我看到了孩子美好的明天。我记得他说过的一句话:你哪怕对孩子什么都不做,也不要给他送到机构去,在那里孩子没有任何创造力、有的只是反感和厌恶,倾家荡产不说,根本地毁了孩子。


当然,后来我从群里退出了,原因是群里很多家长你一言我一语说着自己孩子的情况,他们和孩子互动的方式,我又忍不住想看信息,看完又花时间,关键是每个孩子都不一样,适合他孩子的很可能不适合我孩子。只要妈妈多花点心,多观察孩子的喜好,根本不需要像别人取经怎么带孩子,你们会有越来越多的互动方式。就这样,我们一家子回归原本的安宁,但内心的洗礼只有我和奶奶感受最深。


海师附属幼儿园的张老师、朱老师、庞老师谢谢你们辛苦带了会会三个月,尤其是张老师,我感觉到你对会会的用心。至于你们让我陪读和作康复,到底只是减轻工作难度呢,还是真心觉得有这个必要呢,我不去揣测。不过,我想说,尊重孩子个性不是停留在口头上的一句话,不是每个孩子都按平均标准按部就班的来,总有孩子比别人慢一两拍,但他总会跟上的,有教无类吧。香港的田博士,同事齐老师也谢谢你们的拳拳之心,我知道你们是发自内心地为我和孩子好,但你们还没有当过妈,你们不懂妈的直觉。


(11)ending 与祝福


花了三个小时,洋洋洒洒写下一万字,只希望我的经历可以让同样经受焦虑的少数读者找到一点方向。也想说,这个过程,我也重新自我审视,我发现,其实我也是自闭症人士。从小到大,专心做自己的事,不在乎外界对我的评价,清楚知道自己在干嘛,交际不广。回过头来,我才知道,我在这方面早已经有一定的自我认知了。


2008年9月17日,我在人人网就写日志,说自己是个特立独行的人。我硕士室友说我是独行侠。其实,我自己很清楚,我不是社交恐惧,也不是自卑,而是我觉得独处可以让我更有主动权做自己的事,不需要相互等待和妥协,按计划完成既定安排。但是,即便觉得我独来独往又怎么样呢?


我每个阶段都满意自己的状态,幼儿时总是认真完成妈妈给我的家务,没少受妈妈表扬,妈妈表扬我也不是太开心,因为我觉得我只是做了一件该做的事;中学时代全心学习,心无杂念,很充实;大学时代,图书馆体育馆宿舍三点一线,回想起来即便再来一次也依然这么度过;研究生期间,跟着导师做课题,写论文,每天都在忙碌和充实。现在呢,工作是本职,作为母亲是天职,仍然没太多朋友,仍然很充实。我不好社交,但我生活得很好。


会会在海师附属幼儿园被当成问题儿童,但是在尚书源泡泡老师眼里则一百八十度转弯,成了小天才儿童,同一个孩子,为什么评价南辕北辙?我觉得关键在于,老师是用什么眼光看待孩子的,你用欣赏的眼光看待孩子,孩子就每天都在进步。我也不知道会会什么时候可以和我们进行流畅的对话,也许在他六岁的时候,也许八岁,也许十岁(一个医生告诉我,他见过的最晚说话的孩子已经十岁,八岁了还不会叫爸爸妈妈),也不会盲目预测会会的未来,我也从过来人那里知道,孩子在不同阶段都有不同的问题需要解决,父母是操不完的心。


我现在能做的,就是给他和妹妹每一个快乐的当下,让他们健康成长,尊重他们的选择。会会现在就是吃东西很急,像几天没吃那种急着要,不喜欢在幼儿园里和我们道别,情绪较大,其他方面情绪已经比较好了。我时常在想,会会现在都没办法表达,我们已经和他取得较好的磨合,经常觉得他很可爱,那如果他语言神经打开通道了,该有多讨人喜欢吧。


最后,感谢你看完我的小故事,谢谢为数不多的关心我的朋友。我确实没什么时间联络你们,其实心里经常想起,只是没有及时联系。最后,恳请我的亲人朋友,下次见面时,不要对会会还不能说话表现出你们的担忧,我知道你们是出于关心,但对于谁也急不来的事情,我们就顺其自然,静待花开。

 (全文完)


诺爸:读完会会妈的文字,我想起了刚刚辞职回家带孩子时的自己,那时孤军奋战的我多么想在网上看到一篇能够给我些许信心,让我坚定些的文字啊,后来我才发现,这些文字一直在我心里,在孩子的期盼的眼神里。在超越时空的某些地方。


最后我想和看到此处的你说一声,虽未曾蒙面,未曾多言,但是亲爱的,我们并不孤独,因为我们都在。


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