电影《与众不同》的上映,掀开了人们对于重度孤独症患者缺乏支持这一话题的禁忌。落后数十载的法国正试图努力追赶。
在《与众不同》(Hors Norms)中,
Reda Kateb和文森特·卡塞尔(Vincent Cassel)
扮演的协会负责人,负责管理患有重度孤独症的患者
“这些年轻人,没人要他们。”
这是文森特·卡塞尔(Vincent Cassel)在电影中说的话,电影在大屏幕上一石激起千层浪。
不幸的是,这远不只是电影里的事。它是成千上万个(真实)家庭的日常生活的缩影,这些家庭因照顾所谓的重度孤独症孩子的问题而感到绝望。
“这些人对媒体来说毫无魅力可言,对社会来说也很昂贵,而学校和专业机构也统统不肯接受他们,”法国孤独症协会主席丹妮尔·兰格洛斯(Danièle Langloys)谴责道,
“这部电影揭开了人们永远不愿展示的一面,让我们颜面扫地,无地自容,这真是很好。”
如果说丹妮尔·兰格洛斯的话说得直了一点儿,那也是因为她决心让本周三在剧院里上映的《与众不同》不要如石沉大海,并且让埃里克·托莱达诺(Eric Toledano)和奥利维尔·纳卡奇(Olivier Nakache)执导的故事片得以标志“因孤独症而被遗忘的人们”的积极转折点。
功能障碍的第一个迹象:我们今天并不知道法国70万孤独症患者(包括10万儿童)中复杂情况所占的比例。
“为成年人创建或正在创建1500个场所”
“是的,迫切需要采取行动。情况并不令人满意。我们知道这一点,并且我们正在努力。”
对此,负责执行国家孤独症战略的部际代表克莱尔·康帕农(Claire Compagnon)并无回避,国家孤独症战略为期五年,拥有3.44亿欧元的资金。
残疾人事务大臣索菲·克鲁泽(Sophie Cluzel)也是一样,这部电影她已看过好几次,评价是,它很“重要”。
克莱尔·康帕农(Claire Compagnon)继续道,近几个月来,我们组建了一些团队来识别精神病学或医学社会机构中的成年人,“以便对他们进行诊断,并与家人一起确定最佳的支持计划。”
她指出,这还同时伴随着新场所的创建:“已经为或正在为成年人创建1500个场所。”
落后多年待追赶
法国孤独症协会指出,那种属于“非常小的”接收单元的场所数量过少,并对这类场所的缺乏感到遗憾,而事实上,这类场所恰恰对于目标人群的特殊情况十分适合。
在法国,这类设施要花费数年的时间才能建好,而在比利时却只是一种手续,安置了相当多的孤独症人士。
另一个必要措施是建立特定的护理系统。
如今,由于缺乏专业人员培训和适应性设备,太多的孤独症患者无法从牙科、眼科或妇科保健中受益。
如果政府坚持要把这个问题列为优先事项,那么前进的路就很长。根据协会的说法,有四十年的落后要追赶。
文章来源
http://www.leparisien.fr/(原文)
http://www.cafsn.cn/NewsContent.aspx?id=177(翻译)
原文作者丨Florence Méréo
翻译丨赵锡羊(CCABA秘书处)
排版丨小k