一对闺蜜的不同人生

大米和小米 

大米说｜一对好闺蜜

她叫卢莹，她叫戴榕，她们都有一个自闭症的儿子。在为残障人士权益一起奋斗的过程中，成为好朋友。广州伟大的随班就读项目“融爱行”就是在两个人的亲密合作中诞生的。

有一天，戴榕迎来了一个健康的女儿，而她的闺蜜卢莹，也仍然享受自己为公益而奔忙的人生。

虽然选择不同，在为心智障碍人士争取更多权益的路上，两个人还是最亲密的战友。（当然了，她们还有一个志同道合的好朋友叫大米。）

人生未必都是圆满的，多了NT的，享受天伦之乐，你的人生依旧可以美满，而错过了老二的，也不要遗憾。最重要的是活在当下，顺其自然。当然，想要得趁早哦。

错过花开，不妨享受绿叶，静待秋之美。此生，孩子很重要，但是又不止有孩子。

你说呢？

第二个孩子，能给我们带来什么？

口述｜卢莹

卢莹

“融爱行”项目发起人之一

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长

我现在做着全职妈妈，在照顾好孩子和家庭之余，还能参与特殊孩子家长组织的工作，既为自己的孩子铺好了未来的路，也能让其他心智障碍孩子家庭受益，我觉得一切都很有意义，感觉很开心。

如果有了老二，我就要放弃现在的生活模式，至少还要再付出十几年照顾老二长大，那时候我已经是老太婆了，再也干不动了。

二胎全面放开，我觉得这个政策对我们特殊家庭来说影响不大。只不过说以前我们可以生二胎，现在大家都可以生了。如果说可能带来的影响，就是当我们想要二胎时，不用再去办理麻烦的手续了。

在我看来，特殊家庭生二胎并不是说给老大带来了什么，最大的意义还是在于拯救了父母。

我看过很多家长，可能原来觉得自己的人生完蛋了，充满了挫败感，但是当他们有了一个健康的老二之后，整个人精神面貌、性格都不大一样了，重新焕发了对人生的希望。

当然，生孩子一定有风险，特殊孩子家庭会担心老二也是自闭的情况。但是，人生何处无风险呐？结婚有风险，生孩子有风险，普通家庭也会面对新生儿缺陷、经济上的压力、时间分配不够等问题。

而就我接触的特殊家庭来说，就算再忙再累、经济压力再大，一个健康老二给家庭带来的幸福感，能把一切都比下去。

我看到的这些家庭，生了老二，没有一个是后悔的。

我自己呢，年轻的时候又要上班，又要照顾森森，没有时间和精力再去照顾另一个孩子，没想过要二胎。现在森森长大了，我感觉轻松些了，希望再要一个孩子，可现实是，我年龄也大了，生不动了。我这样的问题，也是很多家长正在面临的。

所以一般我都鼓励大家生二胎，而且要尽早生，一个新的生命能给家庭带来新的希望，每当看到身边一个个家长因此从萎靡的状态中走出来，重新恢复对人生的信心，真的感到很欣慰。

如果问我有没有因为年轻时没要二胎感到后悔？

我的回答是不会，有得必有失。

像现在这样，孩子已经大了，负担不会再像以前那么重，我得以有更多的时间和自由去做很多自己想做的事情，能享受比较高的物质和精神生活水平。

与此同时，戴榕有了女儿，现在的她既要照看两个孩子，还要兼顾事业，还要跟我一起为特殊群体努力，生活变得很忙碌。我看到了她的辛苦，但也看到了她因为健康女儿的到来，拥有了作为普通妈妈的幸福。

也许，这种幸福我感受不到，但我现在做着全职妈妈，在照顾好孩子和家庭之余，还能有时间参与特殊孩子家长组织的工作，而这些工作，都跟自己孩子的现在和未来切身相关。

这些年来，我们通过自己的努力推进了融合教育、职业教育、支持性就业的政策出台，看到政策在一点一点为特殊群体做出改变，我们现在所做的既为自己的孩子铺好了未来的路，也能让其他心智障碍孩子家庭受益，这让我觉得一切都很有意义，感觉很开心。

如果有了老二，我就要放弃现在的生活模式，至少还要再付出十几年照顾老二长大，那时候我已经是老太婆了，再也干不动了。

问问自己，真的做好要二胎的准备了吗？

口述｜戴榕

戴榕

“融爱行”项目发起人之一

全国心智障碍者家长联会代理理事长

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事

记得在妹妹四岁多的时候，家里来了个NT小哥哥。

小哥哥回家后，妹妹问我，妈妈，为什么我们家哥哥是自闭症孩子？

我回答她，因为老天爷觉得我和爸爸很棒，你也很棒，我们都非常棒，于是让我们来帮助哥哥。

我的老二

不需要为哥哥将来负责

说实话我不知道开放二胎这个政策对我们家长来说算不算是好消息，可能好的方面是不用再经历办理指标那个漫长而复杂的过程。但我认为生不生二胎最关键的，还是在于家长在生之前一定要想清楚自己身心有没有做好准备，以及有了一个NT孩子之后，要怎么去关注ta的心理健康。

就我自己而言，孩子十多岁之前我从来没想过这个问题，因为我当时不能接受第二个孩子出生就承受面对哥哥的压力。

后来我想清楚了，我的老二不需要为哥哥的将来负责，甚至赡养父母也不是她必须的责任，我需要她，纯粹只是我和我先生，我们需要一个正常的孩子。

有些家长顾及老二把老大送走

我不认为这是一个明智之举

这些年来我看到咱们圈子里有一个现象就是，大多数家长有了NT老二后对不健全的孩子关照得更多，反而忽略了对健全孩子的投入。因此我担心自己也会不自觉变成这样。

但是女儿出生后一路走下来，我觉得自己平衡得还算不错，因为老大已经大了，重心不在学习上，小女儿的重心则在学习，他们俩的点是错开的，倒是因此产生了很多互补。

比如没有小女儿之前，我们的重心都在大儿子身上，无形中总会给他带来一种“我们为你付出了这么多，你必须给我回报”的压力，有了妹妹后，这种压力被极大地减小了。

我们从来不会对妹妹说，长大了你要照顾哥哥，绝对不会。

我只希望他们兄妹俩能建立应该有的亲情，不说有特殊孩子的家庭，就拿现在的独生子女来说，潜意识会觉得所有东西都是一人独占，而我们家妹妹因为有哥哥，每次出去买任何好吃的，都会说，给哥哥买一份。

另外我也教会了哥哥，有什么也要分一份给妹妹，就这样无形中让他们在生活里学会了彼此分享，再延伸到爸爸、妈妈、奶奶、爷爷、外公、外婆……甚至保姆阿姨，所以我会让他俩长期生活在一起。看到有些家长为了顾及老二把老大送走，我不认为这是一个明智之举。

是自闭症哥哥，让我们变得更好了

也许那些送走孩子的家长考虑的是老大的行为问题、情绪问题会给老二的日常生活带来影响，但是这种影响是常态化的，并不是对老二不公平，就像人不能选择自己生在贫困家庭或富有家庭一样，我们都要面对这个常态化的问题，人说“子不嫌母丑，狗不嫌家贫”就是这样的道理。

我要教给妹妹的，是学会去面对这些问题，就像我自己一样——如果不是因为这个孩子，我充其量只是一个比较成功的职业女性，不会走上公益倡导的路，更不会有现在看待一切的那种视角。

我以前非常清高，不愿意跟人打交道，因为有了一个自闭症的孩子，我学会放低身段，用不同的角度和方式去面对这个世界，能走到今天的我，都是因为这个儿子变得更美好了，人格更完美了，同样的，他也会让我们的妹妹变得更好。

妹妹问我

妈妈，为什么我们家哥哥是自闭症孩子？

妹妹在我们伤心难过的时候给我们带来过很多安慰，她曾经做过一件事也让我非常感动。

那天哥哥在家缠着外婆给钱买饮料喝，我们坚持不给，一旁的妹妹不知道什么时候从自己存钱罐里拿了五块钱递给哥哥说，把我的钱给哥哥吧，哥哥你以后不要再惹爸爸妈妈生气喔，我给你钱你要听话喔。

全家都被感动坏了，可实际上这些东西我从来没教过她。

记得在妹妹四岁多的时候，家里来了个NT小哥哥，等小哥哥跟她玩完回家了，妹妹问我，妈妈，为什么我们家哥哥是自闭症孩子？

我回答她，因为老天爷觉得我和爸爸很棒，你也很棒，我们都非常棒，于是让我们来帮助哥哥。

妹妹后来说，我知道了，老天爷是不是那个太阳公公？

我是否该跟妹妹的学校也公开哥哥的情况？

我现在考虑的事情是，当初老大被确诊后，我选择公开哥哥的情况，告诉亲友邻居，去他学校里宣传自闭症，甚至见客户聚会的时候我都带着，我从来不避讳向外界介绍我的儿子。但是当妹妹进入小学后，慢慢大家都会知道她有这样一个哥哥，我要不要对她也这样做？

之前去台湾时，台湾智障者家长总会的创会理事长自己就是三个孩子的特殊家庭（老大不健全，老二老三NT），她给我的建议是，这样做非常好，而在台湾，也是这样做的，关注自闭症孩子手足的心理健康，这无论对大人还是孩子，都非常重要。

因此我主动跟学校提出申请，希望能把女儿跟圈内另一个妈妈的孩子分到同一个班，让她学着去接受、帮助那个孩子。

就像五个手指头伸出来都有长短粗细，不同的家庭也会有不同状态，我们不能因为自闭症，就把哥哥藏起来。

因此将来我会和妹妹商量好，征得她的同意后，找个时机告诉她的同学、朋友。当周围的朋友、同学都能接纳自闭症的哥哥，对妹妹来说也是一个一个接受、放下、坦然面对的经历。

如果这样，试想一下，我们的妹妹在过生日的时候，就可以很大方地邀请同学来家里做客，向大家介绍，这是我的哥哥......嗯，这是一个能让妹妹变得更坚强，更勇敢，更善良，是一个使她变得更美好的过程。

上个周末家里就我们娘仨，我们决定自己在家做晚饭，由哥哥全程操作，我们一起买菜、他切菜、炒菜，装菜，洗碗，我只是在一旁指点什么时候放油，什么时候放盐，什么时候关火，妹妹知道是哥哥做的菜，边吃边一个劲地夸他，哥哥做的菜得真好吃！我们哥哥听后瞄了她一眼，两只眼睛笑眯眯的——虽然不会表达情感，但我知道哥哥对妹妹的感情，就像对我们一样，都是一家人。

等到吃完饭把碗洗干净，哥哥立即对我说，“妈妈，今天我的表现很好吧，应该奖励我20元钱”，那个汗，汗呐！！

真的，我很感谢生命中有了这两个孩子，他们两个给了我很多，都是我人生中最最最宝贵的财富。