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自闭症孩子爸爸:相伴5000多个日夜,我终于走进了你的世界

  • 2020-10-22 20:06:22
  • 娄潇方
  • 自闭症家庭;
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来   源:五彩鹿(总部)(朝阳区)( 电话:17181013452 )
作   者:娄潇方
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摘   要:五彩鹿五彩鹿儿童发展中心孩子:感恩你走进了我的生命,给了我不同的人生——冯建军01那天北京刮着大风,夫妻俩抱头痛哭男孩有着偏黑的皮肤,人高马大,说着一口正宗的常州话,乍一看起来,和同龄人无异。可是,只有男孩的父母知道,他们一路走来付出了怎样的艰辛。2004年12月4日,冯金垚出生在常州一个幸福的小家
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五彩鹿  五彩鹿儿童发展中心  


孩子:

感恩你走进了我的生命,给了我不同的人生

——冯建军


01

那天北京刮着大风,夫妻俩抱头痛哭

男孩有着偏黑的皮肤,人高马大,说着一口正宗的常州话,乍一看起来,和同龄人无异。可是,只有男孩的父母知道,他们一路走来付出了怎样的艰辛。

2004年12月4日,冯金垚出生在常州一个幸福的小家庭中。父亲冯建军在常州一家外资企业工作,很受器重,正是一展宏图的时候。再加上迎来了这个小生命,夫妻二人无不满足。

似乎是幸福得让上天感到妒忌,变故来的很突然。

在垚垚2岁的时候,夫妻俩发现他无论是在走路还是说话方面,都比同龄的孩子差了好大一截。

亲戚朋友安慰冯建军说,孩子可能是开口晚,没事的,说不定以后更聪明呢。这让夫妻俩暂时按下心来。

可是,等到垚垚2岁半了,状况依旧不乐观,夫妻俩意识到不能再等,便带着垚垚去检查。共济失调、发育迟缓,是医生给出的诊断。

接下来,随着垚垚慢慢长大,他的行为开始愈发古怪。

有时候他会一个人偷偷跑出去,对家人的劝告、打骂也毫无反应。

而那时的冯建军经常出差,在外面忙得不可开交的他时不时就会接到儿子跑了、找不到了的电话。那时的电话铃声对于冯建军来说成为了一个魔咒,每每响起他便不由自主的屏住呼吸。

经同事提醒,冯建军决定带着孩子奔赴北京看病。在北京大学第六医院里,冯金垚被正式确诊为自闭症和智力障碍。

冯建军记得,那天北京刮着大风,他抱着孩子站在街头的人潮中,不知所措,和他一样迷茫的,还有妻子彭健。

“这孩子以后怎么办?会不会被人瞧不起?长大会不会影响生活……”一时间,心里各种感觉错综复杂,年轻的夫妻俩在风中抱头痛哭。

回到常州后,冯建军换了工作,换了手机号码,熟悉的人也不再联系,在新的公司半点不肯提起自家小孩。说不清是想要逃避现实还是无法与自己和解。用他的话来说“就像犯了巨大的错误,再也无法面对。好像是迎来了人生最灰暗的时刻。”


02

没想到有一天我也开始寻找偏方

垚垚走失的情况出现的越来越频繁,有时候一家人刚吃完饭,夫妻俩去洗碗收拾,再回头他就不见了。

“这一路走来的痛苦和心酸,寻常家庭是无法想象的。”冯建军说着回忆到。有一次是在盛夏的午后,我们俩一个没注意孩子就跑出去了,冯建军想遍、找遍了他所有可能去的地方,均是徒劳。

最终,冯建军在城市的另一头发现了垚垚的踪迹,这才得以找到他,而这时,已经是凌晨2点了。

除了频繁的走失,垚垚时而显露出的难以控制的暴力倾向也令冯建军忧心不已。

小小的冯金垚从来不哭,但有时会在夫妻俩教训他时,疯了一般地反抗、扑咬、撕扯,每当这时,夫妻俩必须齐齐上阵才能控制得住他。他那种不顾一切发狂的样子,让冯建军现在想来都觉得恐惧不安。

“这种不安和对未来的不可预测一直压着我。其实,从知道小孩是自闭症的那刻起,我也开始自闭了。”

到了上小学的年纪,垚垚却因为自闭症而频频被拒。

小学老师面试他时,他一句话都没有回应,无奈之下,冯建军带着他面见校长,经过一番恳切的交谈,校长处于为难犹豫中,就在此时,垚垚居然上去就咬了校长一口,气得校长立刻说:他都这样了,说什么都不能来我们学校读书。

无法上学,能培养些特长也是好的呀,冯建军带着垚垚去参加跆拳道兴趣班,没想到第一节课对于他们来说就是最后一节,教练当着大家的面把他们骂了出去:“你明知道孩子有问题,怎么还送到我们这里学这个?”冯建军羞愧难当, 感受着一道道目光聚集在自己脸上,恨不能找个地洞钻进去。

那次的打击之后,冯建军开始更加卖力的寻找自闭症的治疗方法,甚至开始通过搜索引擎查找一些治疗偏方。“脑神经细胞修复术”这8个字映入眼帘,不知是压力过大还是太过渴求希望,他立刻决定去试一试。

4万多元的修复术花出去了,孩子的状况没有丝毫改善。

“住在南京的一个多星期里,我就傻傻地幻想着孩子由此就变聪明了,但结果又一次让人沉默。”冯建军在博客里记录下当时被骗的感受。


03

慢慢走,我陪你

之后,冯建军决定沉下心来陪伴垚垚做行为干预、教他知识。

但这无疑需要耗费大量时间,他正在面临着一个艰难的抉择,一边是自己的事业,一边是自闭症的孩子。如何抉择?

冯建军终是选择了后者,从此后,他的生活开始围绕着儿子进行。

垚垚的智商只有常人的三分之一,数学和拼音对他来说是巨大的难题,冯建军用了15年时间,让他学会了两千多个汉字。去超市里买东西时,给他十块钱以下的钞票,或让他买固定价格的东西。

好在,一切的辛苦都是值得的,教垚垚的过程中,随着他能力的提高,入学的愿望实现了。

这来之不易的上学机会,冯建军极其珍惜,他开始花更多的精力在垚垚身上。作业要求背课文,冯建军就和他一起背,孩子要参加活动,他无论手头上有什么事都会放下赶去陪儿子。

日子一天天过去,冯建军一字不落的记录着垚垚的第一次上课、第一次写字、第一次骑自行车,这每一个第一次的发生都另当时的他激动的像个孩子。垚垚成长过程中的每个物件他也小心翼翼的保存着:学写字时墙上的涂鸦,一起绘画的风筝…

上学之余,冯建军也在时刻关注着儿子的兴趣。

他坚信,自闭症的孩子往往会在某些方面天赋异禀。但冯金垚的兴趣却总是令他摸不着头脑:他一会迷上打的,一会迷上火星。

一天半夜,垚垚在家中翻墙倒柜的找钥匙和身份证,就是为了出门打的。那段日子里,冯建军没睡过一个完整的觉,总是害怕孩子会一个人跑出去。

但冯建军始终没有放弃,依然不断地发掘垚垚的兴趣爱好。暂时没有发现,他便带着垚垚一样一样的尝试。

在冯建军的坚持下,垚垚陆陆续续的学会了萨克斯,口风琴,太极......

在家中,垚垚用萨克斯和口风琴为大家吹奏了《小城故事》和《女儿情》。曲终,垚垚咯咯笑着,那笑容像冬日的太阳,冯建军仿佛听见自己心里冰雪渐渐消融的声音。

如果说,垚垚在这些兴趣爱好上取得的进步令冯建军信心大增,那么,之后垚垚在社交中的改变便是给他的一份惊喜大礼!

一次偶然的机会,冯建军带着垚垚学起了国学,第一次上课,垚垚独自坐在那里谁也不理,但幸运的是,义工老师们对垚垚的无礼和冷漠丝毫不介意,用十二分的耐心与他交流。

这次的社交似乎让垚垚意识到,与他人的沟通并不恐怖,反倒挺有趣的。之后,垚垚在社交中变得稍微大胆起来,他甚至独自参加了夏令营和冬令营。

“小孩第一次参加时,我们在家里有点想他。第二次他回来时,居然和我说,他在那也想我们了,想到要哭了。”冯建军想起之前假装受伤,垚垚满不在乎的样子,而今,他竟能跟自己表达依恋。

他不知道该怎么描述自己当时的心情,却还记得自己酸涩的眼眶。


04

当我老去,你要继续好好长大

岁月催人老,冯建军到了知天命的年纪。十五年如一日的辛劳,令他的头上生出许多白发。

垚垚是他们唯一的孩子,当自己老去,他该如何生存?这似乎是所有自闭症家庭都在面临的难题。

冯建军选择带着垚垚参加了许许多多的慈善活动,一来,他确信:儿子不属于家庭,而是属于社会,融入社会能让他收获快乐、自信;而他也能为社会贡献出一己之力。二来,他也希望,帮助别人的同时,自己的孩子也能不被他人遗忘。

“今后哪怕我们走了,参与了这么多慈善活动,相信大家一定会记得他的,不会忘了这个人。”

“他还跟着志愿者去做临终关怀服务,虽然他有点懵懂,但是看到病床上的人,他还蛮会安慰对方的。自从开始参与这些公益活动,儿子的变化很大。”

除此外,冯建军还为垚垚想了许许多多的方法:“我原本想找一个残疾人和他搭伙做伴,互相有个依靠。”

这两年,冯建军和妻子一起开了家了点心店,贩售麻糕、小笼包等食品,这既是为了一家三口的谋生,也是为了让垚垚未来能够有所依靠。

店里的墙壁上有一排醒目的字“我是世间独有,可遇不可求。”这句话似乎在诉说着冯建军与自己的和解,以及作为自闭症孩子同样拥有不可替代的价值。

“这里也可以作为儿子的社交平台,他喜欢交朋友。”冯建军说。

一家三口在桌前做着麻糕,垚垚边帮着装袋边说,“要经常帮妈妈做事,妈妈辛苦的。”这样简简单单的一句话,却把父母都逗笑了。

如今的儿子个子长得很快,比冯建军还要高大。而冯建军看着儿子总是乐呵呵的。一切都在变化着,唯一不变的,是他始终坚持给儿子写信,每封信的最后一句始终是:祝愿你快快乐乐,健康成长。


现在,冯金垚八年级在读。冯建军在帖子中写道:

“孩子,感恩你,走进我的生命。

孩子,感恩你,让我开始了不同的人生。

孩子,感恩你,给了我思考和前进的动力。”

相伴5000多个日夜,我终于走进了你的世界。


来源:常州晚报(微信号:czwbgf)

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北京五彩鹿儿童行为矫正中心
机构简称:五彩鹿(总部)
成立时间:2002年07月25日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 小组课
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娄潇方
娄潇方
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:青岛梦翔康复特教培训学校
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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