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父亲拍下自闭症儿子5-8岁生活照:我想让他知道,他是多么与众不同

来   源:五彩鹿(总部)(朝阳区)
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摘   要:五彩鹿儿童发展中心本想给心爱的儿子拍摄写真的父亲在进行到一半时收到了儿子自闭症的诊断书于是,他给摄影集取名叫Echolilia。摄影集取名EcholiliaEcholilia这个词汇出自医学术语Echolalia(语言模仿),指重复他人所说的词汇、句子,是经常发生在自闭症孩子身上的一种情景。对摄影师
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五彩鹿儿童发展中心 


本想给心爱的儿子拍摄写真的父亲

在进行到一半时收到了儿子自闭症的诊断书

于是,他给摄影集取名叫Echolilia。


摄影集取名Echolilia

Echolilia这个词汇出自医学术语Echolalia(语言模仿),指重复他人所说的词汇、句子,是经常发生在自闭症孩子身上的一种情景。

对摄影师蒂莫西来说,这个词构成了他与自闭症儿子以利亚的生活。一部分是自己儿子的名字,另一部分是学习中重复语句的声音。

但是,对于摄影集的名字,他更愿意这样解释:“我更喜欢这个词对我来说的真实含义,通过照片反复描绘自己最爱的孩子,呈现跟他有关的一切。”


自闭症儿子的内心世界

在摄影书《Echolilia》中,全部是以利亚5岁到8岁的生活照片。这些照片生动地呈现了以利亚的生活细节、与物品相处的方式等等,这位父亲用微观细腻的方式展现出了一个自闭症小男孩的完整内心世界。

“最开始,我只是想以拍照的方式为孩子留念。但是,在这个项目进行到半年的时候,以利亚被确诊了自闭症。我花了好长一段时间来了解自闭症,随之,我也更加想要尽自己最大的努力把最好的一切给他。”

从那时开始,我决定更多地倾听以利亚的想法,而且让他主动地参与其中。”

这位父亲的摄影作品中,以利亚有很多在大众看起来可能是很怪诞的姿势。比如,用袋子套住头、赤裸着身体等等。其实这些都是源自于以利亚的自己的创作灵感。

针对以利亚怪异的拍照姿势,他的特教老师解释道:“当自闭症孩子的不安感特别强烈时,他们便会选择蜷缩在一个小空间里,这才能让他们感到安全。自闭症孩子们更加喜欢赤裸着身体,因为他们会觉得衣服的触碰或摩擦等很不舒服。”  


“我从没想过逼他认为自己是正常的”

蒂莫西认为,在拍摄的过程中,儿子的参与度就像是自己的同事。有时,他甚至要跟随儿子的领导。

蒂莫西说:“有天晚上,以利亚和他的弟弟发现,以利亚的身体刚好可以缩进一个透明的储物箱里。以利亚认为这画面看起来很好,或许爸爸可以马上为他拍张照片。我很惊喜,但依然对他说,我们等阳光充足一些的时候再来拍。”


第二天我在正午阳光充足时准备为他拍摄,以利亚像极了一个专业的艺术家,他完全沉浸在自己的表演中,甚至我觉得他对整个画面和拍摄都有着很强的掌控力。平时,我走不进他的世界,但在这一瞬间,我觉得我们建立了连接,因为我们共同创造了某个东西。”

“在这个项目中,他是表演者,我是操作相机的人。我们所拍的照片都在家附近,在院子里、房间内、街道上。这些都是属于我们父子的世界。”


通过这一幅又一幅的照片,这位父亲发现了儿子看待各种事物的独特视角、与各类物体互动的方式,以及儿子与周围世界沟通的过程。

摄影集出版后,以利亚一张张地翻看着自己的照片,对父亲开始逐渐亲近起来,在学校里,他也开始慢慢的试着与他人正常的交谈。这是让蒂莫西完全没有意料到的。

看到儿子在看到自己的摄影集后的变化,蒂莫西激动地表示,“我从来都没想过去逼迫他认为自己是正常的,我想让他知道的是,他是多么地与众不同。我将这种独特看作是一笔难得的财富!”


拍摄结束了,但它为我们筑起了一座桥

随着作品的发布,以利亚个性化的表达引起了各方不同的声音。一些评论者指责父亲蒂莫西把以利亚当做博人眼球的工具,也有人表示这位父亲揭示了自闭症孩子的真实生活状态,打破了人们对于自闭症群体的误解。

面对不同的声音,蒂莫西都表现得很平静,因为他自己明确的知道,虽然这并非传统意义上的纪实摄影,本身就有一定的演绎成分,但绝大部分演绎都切实的来自于儿子的日常行为。

而这些最朴实的日常,对于有自闭症孩子的家庭来说,有着非凡的意义。


“许多家长在我发布这些照片后,给我写信、寄照片,与我分享他们跟孩子相处的一些细节。在我的照片里,他们看到了熟悉的场景,也看到了自己。”

“就像任何涉及儿童和家庭的照片一样,这些作品免不了受到一些人的批评。但为了向父母和孩子们传递一些信息,这些质疑也是我应当付出的代价吧。”

而对于小以利亚来说,这件事则简单多了。

“我儿子一直将这个项目看作跟父亲一起完成的一件事。他和父亲因为这件事而联系在了一起。”


2014年3月,蒂莫西在这个项目的网站上告诉所有的观看者:“至此,拍摄已经结束了。虽然现在我们依然会像其他家庭一样互相拍照,但作品已经完成……我曾想要用这样的方式寻求一个关于我儿子的解答,可最后我并没有获得任何明确的答案,但无所谓,在探索之中,我们建起了一座桥。”

蒂莫西说,”面对变故时,人们会采取各种绝望的措施,让自己觉得我正在努力,我已经尽力了。比如节食、新的药物治疗、特殊的医生... 而拍摄这件事也让我觉得自己在做一些事情...并且在这件事情上我和儿子是平等的。”

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来源机构专栏sign up

北京五彩鹿儿童行为矫正中心
机构简称:五彩鹿(总部)
成立时间:2002年07月25日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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何立博
何立博
人物性质:机构督导
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构督导
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
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