这位父亲，为何让孩子主动弃考？

人人书写自己的历史，这一期的家长生命故事我们采访了来自海南的自闭症孩子的父亲——陈勋虎。

作为父亲，他为什么要让孩子两度退学？
他曾经不合理的干预方式，对孩子造成了哪些伤害？
孩子进步慢，是他不够聪明、不够努力吗？
为什么他会说，反而是孩子“干预”了他？
社区的理发师，又为什么会偷偷地给父子俩减免费用？

个体的人生不可复制，但是生命的力量可以不断传递。希望我们可以从融爸的故事中汇聚一些力量，学会观照自我。

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来自然和教育
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撰稿 | 李杭
采访 | 朱欣欣 李杭

2008年，2岁多的融融被确诊为典型的自闭症。从那一刻开始到后来的很长一段时间，父亲陈勋虎为了不错过干预的黄金期，步履不停，开始奔赴全国各地寻求治疗方案。

一开始，陈勋虎将融融送到了海口市的一家康复治疗机构，当时的费用是3800元一个月。

入学的第一天，教室外就不断地传来儿子和其他同学的嚎啕大哭声，这让陈勋虎非常担心。

当他和老师进行沟通、试图了解孩子的状况时，老师却一而再地拒绝了他。

多次沟通失败，他根本无法知晓孩子干预训练的详细情况，这样的做法让陈勋虎无法认同。

第三天，陈勋虎便下定决心带着孩子离开这家机构。

离开的原因不是孩子不需要机构、不需要干预，而是他无法认同这样的服务理念。他说：“我的孩子是一个人，不是动物。”

离开后的陈勋虎，并没有放弃融融的教育。事实上，他也正是从这个时候开始重新了解自闭症，不断地更新对孩子和自我的认识。

尊重孩子，因为他是一个独立的个体

在孩子被诊断为自闭症后，陈勋虎为了抓住干预的黄金期，开始走南闯北，从海口到广州、北京，从网络搜索到线下咨询，他和妻子不断地探索各种方法，以期能够更好地治疗孩子。

曾经有段时间，陈勋虎只要在家玩手机、看电视，妻子就会埋怨他，认为他这样做是在浪费孩子的黄金干预期。

“我们24小时都要陪伴孩子，对他进行干预。我们争分夺秒、日夜兼程，不断地去改变孩子，就怕浪费了一分一秒的黄金时间。”

这种高度紧张的训练和干预过程，就好像一次又一次的拉弓射箭。

他和妻子，就是拉弓的人。他们的孩子，就如同那根紧绷着的弦。

他们最大的期望，就是弦上的箭能够正常地发射出去。

然而遗憾的是，箭迟迟都无法正常地飞进天空。陈勋虎说：“我当时很迷茫，为什么其他孩子都能学会，我的孩子却怎么教都教不会？”

可是，到底是“拉弓的人”更辛苦，还是“紧绷着的弦”更辛苦呢？

或许很多家庭在早期都没有意识到这个问题，陈勋虎同样如此，直到儿子融融在三年级的一次“大爆发”。

在融融上三年级之前，陈勋虎尽量让孩子跟着普通学校的教学节奏走，让他和其他孩子保持一致的步伐。

融融4岁的时候，陈勋虎曾带他去北京做过一次评估，老师给出的评估结果是：“陈兴融是一个乖巧、安静、学习型的孩子。”

但是在三年级上半年期末的时候，融融开始出现很明显的异常情绪。

“他在学校的时候，会咬自己、咬黑板、咬扫把、咬粉笔，什么都咬，但不咬别人。”

融融的举动，让校方和家长都产生了很大的意见。陈勋虎也被校领导约谈，希望他能够带着孩子退学。

当时的陈勋虎也很无助，他无法向校方解释为何孩子会突然爆发如此异常的行为。

无奈之下，他只好请求校方给他一点调整的时间。

在三年级下学期的时候，陈勋虎便向学校请了3个月的假，把孩子从高压的环境中解救出来。

这段时间陈勋虎没有让他学习，而是带着他去全国各地旅游，放松孩子的心情。

如今融融已经14岁了，陈勋虎现在回过头来反思融融的这段经历，他不由地感慨：

“
他早期爆发的异常情绪，跟我们不恰当、不合理的干预有一定的关系。
”
融融小时候发音不清晰，讲话也不清楚，因此陈勋虎特地给儿子请了一个教发音的老师，由老师在家对融融进行一对一的口肌训练，每天长达3小时。

同时，陈勋虎还为儿子购置了一套口腔矫正工具。

陈勋虎说：“现在想起来，这对他的口肌发育其实没有任何帮助，他现在说话还是说不清楚，但是这给他带来了很大的心理伤害。

因为那个老师很强硬，会用各种工具去拉他的舌头，他经常被弄得哇哇叫。我们那时候也不懂，只知道要干预，所以就在旁边看着老师做这些训练。”

直到有一次，当老师教导融融发“a”的音的时候，融融没有正常回应老师，而是突然打了老师一巴掌，变得非常狂躁。

此前在北京做评估的时候，融融从不会有如此冲动的反应，“他那时候很简单，懂就答，不懂就不答”。

通过这次反常的行为，陈勋虎开始察觉到孩子可能有心理发育障碍。

“现在回想起来，这个心理障碍我认为是跟我们早期的干预做法分不开的，我们请的老师做的这个口肌训练给我的孩子留下了很大的心理伤害，到现在都不能消除。”

如今很多年过去了，对于“干预”他重新有了自己的理解。

他说他非常认同田惠萍的一句话——“早发现、早诊断、早干预是正确的，但是不科学的干预方法可能会给孩子造成伤害。”

具体到融融来说，他认为他就是用错误的方法对孩子进行了干预，从而给儿子造成了伤害，并且这种伤害至今都无法消除。

“
每个人都是一个独立的个体，没有一个人会愿意24小时不断地被人干预，那不叫干预，那叫折腾、伤害。

”
接纳孩子，和自闭症共存

和其他特殊孩子的父母一样，陈勋虎实际上也经历了一段非常迷茫的时期，内心也曾愤懑过无数次——“为什么就是我？”

尤其是在孩子早期的教育过程中，他常感焦虑。

在他看来，他已经很努力地为孩子做干预，也广泛地学习了有关自闭症的知识，可为什么还是看不到孩子的进步？

他经常拿融融和其他孩子进行比较，为什么其他孩子学了几遍就知道什么是香蕉、什么是苹果，而融融学了半个月怎么都还学不会？

对比之下的融融，会让陈勋虎感到焦虑、压抑。

他十分不甘心，决定还是要带着儿子去一次北京，希望儿子能够得到一些突破。

但事实上，北京之旅结束以后，取得突破的并不是儿子融融，而是他自己——他学会了接纳，学会了和自闭症共存。

他告诉我们，在北京的两个半月，他和一名法国医生进行过心理咨询，也参加了不少的讲座，还结识了不同的家长，这些经历让他重新认识了自闭症。

其中最大的收获，就是他逐渐明白，他为自闭症所付出的一切努力，“不是为了消灭，而是要学会共存。”

他开始反思，他原来所做的这些努力之所以没有取得理想的效果，其实也并不是因为他不够聪明、不够努力，只是很多事情不是靠父母一厢情愿的努力就能做到。

“我的孩子有他的特点，每个自闭症孩子也都不一样，人家进步那是人家的孩子，我的孩子就算没进步那也还是我的孩子。
我之前没有基于孩子的角度出发，总是以别人家的孩子作为偶像，和别人家的孩子做对比，所以我才产生了很多郁闷的情绪。”

从北京回到海口后，陈勋虎的心态和认识开始逐渐地发生转变。

六年级期末，陈勋虎主动找到了孩子的班主任，想要融融放弃这次毕业考试。

因为他知道融融是肯定考不好的，同时也担心融融会在考试的时候影响到其他考生。

“很多学生都要考初中名校，但我们就是去凑热闹的，所以还是不要影响别人好。”

真正了解孩子以后，陈勋虎不打算让融融继续上初中。

“我跟老师说，我们不想上初中了，融融小学跟的很困难，压力很大。

除了他比较喜欢的体育课、音乐课，他大部分时间都处于比较焦虑的状态，所以整个五六年级都过得不太开心。”

他还告诉我们，随着孩子们的年龄越来越大，一些孩子会开始耍一些小心思。

在融融四年级的时候，他就曾被高年级的学生推到了女厕所，遭到了女同学的误解和投诉。

“我第一感觉就是融融肯定不会进女厕所，因为从小到大我带他去了国内外很多地方，也教他认识了各种款式的厕所标识。直到后来我查看了监控，才知道融融是被别人推进去的。”

陈勋虎说，作为父亲，他看不到儿子上学时的快乐，所以综合考虑便不打算让融融继续升学。

当然，陈勋虎最终还是让融融参加了毕业考试，因为班主任告诉他，参加考试是融融的权利，任何人没有权利进行剥夺。

不过直至今日，他依然不知道孩子那两天的考试结果，这对于他来说，已经不重要了。

陈勋虎也曾试着让他进入特殊学校学习，但因为当地名额有限，融融最终还是没有选择升学。

他现在给融融安排了两条路，“一个是让孩子去生活，学会如何生存下来；第二就是走运动这条路，但我们做运动不是为了去比赛拿奖牌，我们是为了锻炼身体，让孩子有事情做。”

如今，融融已经成为了中国残联的注册运动员，主攻自由泳。“如果有比赛，他会进行3到5个月的集训。平时的话，就是半天在游泳馆训练，半天在家。”

除了游泳，融融还经常去跑步、骑单车，这三项运动构成了融融当下生活的主要乐趣。

让孩子和社区相互融合

运动，让孩子在一定程度上重新获得了自由。但是孩子在不集训的时候，仍然有半天的时间是在家中度过的。

那么在这半天的时间里，怎样才能确保他生活得更好呢？

在陈勋虎看来，孩子需要具备一定的自理能力，但是让孩子做到完全自理、不需要任何帮助，他觉得这又是不可能的事情。

所以这些年来，他一直在实践、倡导一个重要的理念，那就是社区融合。

“我的理想是等我老了以后，孩子能够在社区中很好地生存下来。如果想要孩子在社区里面过得很好，我们就必须让社区的相关单位和人员了解、认识我们的孩子，让他们能够给孩子提供一定的便利和支持。”

陈勋虎说，从邻居、物业、游泳馆，到附近菜市场的卖菜阿姨、商场的服务人员，再到医院的护士，几乎都认识他的孩子，其中不少人都有他的微信联系方式。

曾经有一次，陈勋虎参加海南省社会工作人才的评选会，因为会议延迟且不得中途离开，导致他没办法及时地赶回家中。

万般焦虑的他给小区的物业公司打了一个电话，物业当即就给独自在家的融融送饭。

邻居知道情况后，也主动地邀请融融去他们家吃饭。

“他现在一个人在社区生活个三五天是完全没问题的，一个原因是融融自己在进步，但更重要的是社区都认识他，能够给予他支持和帮助。”

2020年的一场疫情，让融融经常光顾的一家理发店停业了，于是陈勋虎不得不带融融去另外的地方进行理发。

第一次光顾这家新理发店的时候，陈勋虎便主动地和店主聊起了他的孩子，他把融融的情况如实地告诉了他们。

我跟他们说：‘我的孩子以后可能会常来你们这里理发，他是一个自闭症孩子，有一些怪异的行为可能会让你们误会。
但是他没有什么恶意，他是一个很善良的孩子。
我是他的父亲，但我有一天也会老去，我希望在我离开这个世界以后，我的孩子能够继续在这个社区生存下去。
他以后来你们这里理发，可能会给你们带来一些不方便，但是我希望你们能够支持他一点。’

陈勋虎毫无隐瞒，非常真诚地告诉对方他家庭的真实情况，坦率地表达了他的顾忌和请求。

或许，店主被他的这番话所感动了，在最后结账的时候店主悄悄地给了父子俩一笔优惠——原本是38元/人的理发费用，店主只收取了每人10元。

当然，正如陈勋虎所说，他之所以选择真诚地和别人沟通，并不是希望对方能为自己减免费用。

他只是想要这个社区都认识他的孩子，在他的孩子遇到困难的时候，能给予他一定的扶持，这才是他期待看到的。

“
现在全国只要认识我的人，都知道我有一个自闭症孩子。

”
不管是参加同学聚会、外出宣讲，还是受邀前往政务机关进行领奖，他都尽可能地带着融融，希望会有更多的人认识他的孩子。

尤其是同学聚会的时候，那些多年未见的同学可能是为了保护他的隐私，也有可能是怕引起他的难过记忆，总之他们都不会向陈勋虎询问与孩子相关的事情。

反倒是陈勋虎，经常会刻意、主动地和老同学们谈论起他的孩子，和大家敞开心扉地交流。

事实上，自闭症确实是藏不住的，越隐瞒，可能反而会导致孩子错过更多的机会、失去更多的支持。

为了让孩子获得更多的支援，陈勋虎从不向任何人隐瞒，并且一直在身体力行“社区融合”的理念。

他说：“我们的孩子越小，就越要带他出去，他必须要参与社会生活，这样他才有机会去学习、去见各种世面。”  


结语

当我们讨论干预的时候，我们往往都是在谈论如何教育孩子、帮助孩子，但陈勋虎却反过来说，他已经被自闭症孩子成功“干预”了。

因为从孩子确诊以来，不仅仅只是孩子在成长、在进步，作为父亲的陈勋虎也在不断地发生改变。

2012年，他成功戒烟，但是戒烟以后体重增长又非常严重，陈勋虎担心身体会因为体重的增加而出现相关问题，所以在2013年的时候就开始进行跑步锻炼。

时至今日，他已经跑了8700公里，几乎每一次都会坚持跑够10公里，并且还参加了10多次马拉松比赛。

在他看来，跑步给他带来了很大改变，这不仅改善了他的睡眠质量，而且还“把脂肪肝跑没了”，就连过敏性鼻炎也减少了。

这种改变，不仅仅发生在可见、可感的身体之上，他的认知、心态和思维习惯也在反复地调整，用他的话来说就是“我们每个人都要重新定位”。

他不仅学会了如何尊重孩子、接纳孩子，同时也在不断地摸索如何让孩子在他离开之后依然可以生活得很好。

这一路的学习、摸索，让父子俩共同成长。我们也希望这份力量，能够在越来越多的家庭中传递。End

陈勋虎
陈勋虎，1977年5月生，14岁自闭症孩子的父亲，海南省精协副主席，海口市精协主席，中国残联第七届全国代表大会代表，海口海燕心智障碍者家庭支持中心发起人，海南省残疾人基金会爱心大使。
2019年被国务院授予“全国助残先进个人”称号，2017年被共青团中央授予“全国向上向善好青年”、2015荣获“感动海南十大年度人物”称号，此外还曾获得第22届海南青年五四奖章等荣誉。