文章来源：【公众号】青春与未来；ID号：GroupHome-DayCenter
这是在温州同星园家长互助主办的“2022融合中国爸爸公益论坛”发言内容的文字版。
尊敬的各位前辈、各位老师：我是禾禾爸爸，非常感谢晓更基金会和融合中国的安排，很荣幸能够作为一个19岁半重度孤独症孩子的家长参加今天的论坛。在我参加过的各种活动里，能够站出来分享的多数都是障碍程度比较轻的孩子的家长，我想这主要有两个原因。一是，重度孩子的家长的精力基本都被孩子占用了，分身无术。二是，重度孩子的生活内容一般都很简单，而且干预对于重度孩子的效果微乎其微，所以也没什么可说的。
在这里我非常想强调一点，障碍程度比较重的孩子的家长出来分享，并不是为了吸引眼球、博得同情，因为资源也不会按需分配。我只是希望由此外界应该对心智障碍者的多样性和复杂性有更客观更全面的了解，由此产生更客观的认知。
今天是父亲节，我想插一句，提一下我的父亲，就是禾禾的爷爷。当禾禾3岁左右基本确认是孤独症谱系障碍的时候，禾禾爷爷就说了一句话“他生在咱们家，就是缘分，咱们要养好他”，我一直把这句话记在心里。
01禾禾18岁以后的变化和爸爸的经验教训
现在禾禾已经长大了，他的能力也随着年龄在增长，主动表达也越来越多。我觉得，重度障碍孩子的需求和梦想也同样需要得到尊重和支持。我首先简单介绍禾禾成年，即18岁以后的变化以及作为父亲做了什么。
禾禾渡过18岁生日的时候是2020年10月，那是疫情刚开学后不久，因为疫情对生活节奏的破坏、学校一些日程的变化（走班制）和装修工程的影响，特别是陪伴了他11年的阿姨因车祸受伤不能再来了，这些外界因素的变化加上他随着年龄增长自身的变化，导致了他出现了严重的破坏性行为、抗拒出门和攻击性行为等问题。
这些情况的出现，使我们原本相对平静的生活一下子被打破，就像掉入了深渊。我不得不放下大部分工作，把主要精力用于照护禾禾。在家长前辈、服务机构的专业老师等人的帮助下，我用了1年多的时间让禾禾逐渐找到了新的比较规律的生活，但现在与以往相比还是充满了挑战。因时间关系，无法展开介绍禾禾的情况，感兴趣的家长可以看我发布在公众号的6篇记录，约20000字。
回顾这一段时间的经历，我的主要经验有两条，一是要管理好自己的情绪，无比耐心地对待青春期的孤独症孩子的变化，尽可能去理解他们。二是要多向有经验的老师、家长请教，依靠一切可以依靠的力量，避免单打独斗。对于教训的反思有三条，一是要在学龄的时候尽量带孩子接触更多的人和事，让他的社会适应性更强。二是要尽可能提高他的自理能力和独立生活能力，让孩子自己有成就感。还有一条是我最后悔的，2021年初送他去一个封闭式的机构住了2周，不是说机构不专业或老师不好，而是这样突然的变化让禾禾一下丧失安全感，导致他后来的一系列行为问题。
禾禾在赵雪春老师的美术课上
说句自己的理解，重度孩子干预的目标是“好带”，减轻他人的照护负担；轻度孩子干预的目标是尽量理解和遵守社会规则，也就是甄岳来老师说所讲的“社会性”，使他们能依据自己的能力尽量融入社会。不知道家长们能否认同我的观点。
由于禾禾18岁以后的变化，使我从以前混日子的心态一下被拉入了冷峻的现实。让我一下子意识到自己已经是一位大龄特殊孩子的家长了，坦率地说，环顾四周，能够得到的各方面支持已经非常有限了。
幸好我2020年初加入了融爱融乐，成为一名家长理事。借助融爱融乐这个专业的公益组织，我认识了很多优秀的家长，也认识了很多服务机构的前辈和心智障碍领域的专家学者。使得我能够相对比较全面的看到了心智障碍领域不同机构、组织的生态和功能，特别是了解成年心智障碍家庭所面临的环境和挑战，总得来说可以归纳为两个问题，一是孩子成年离开学校以后无处可去，二是家长老了或走了以后孩子怎么办？第一个问题，对于障碍程度轻重不同的家庭的压力是不同的，如果孩子具备一定独立生活和社交能力，特别是能够独立出行，家长和压力和家庭的照护成本会低很多。但关于第二个问题，很多人把它称作家长们的“终极忧愁”，对此，不同障碍程度的孩子和家庭将面临的困境是一样的。
02心智障碍家庭的终极忧愁如何解题？
2021年上半年，在北京相继有2位前辈家长离世，并且他们的大龄孤独症孩子并未得到很周全的安排。2021年下半年，我们又看到了孤儿小明的情况。应该说，这些场景对熟悉他们的家长造成了很大的冲击，大家普遍感到未来并不遥远了。
特殊孩子的家长本来从事的就是世界上最有挑战的一项“工作”，承担的责任是综合的，即除了养育、干预、支持孩子们，也包括替他们做非常多的决策。实事求是地讲，在当下各方面政策和系统还不完善的情况下，作为家长仅仅抱怨或等待是没有意义的。令我非常敬佩的是，一些前辈家长在有爱心的专家学者的帮助下，已经构建了“终极忧愁”的初步解题框架。其核心思路是把家长的职责分解，让合适的人/机构去做合适的事，用机制/制度加以保障。
未来社会化支持体系的整体框架
具体而言，就是通过设立特殊需要信托，利用信托这一独特的法律关系去保障孩子未来生活资金的独立和安全；通过家长组织或其它社会组织做监护人，避免监护人不受监督或其利益与孩子的利益相悖的或有风险；通过打造稳定的生活场所和长久的支持方式，让孩子们能够在父母年迈或离去之后，依然能够比较自在从容地生活。
在特殊需要信托方面，已经有多位具有创新精神的家长开始了实践。在组织做监护人方面，北京的融爱融乐和上海的爱托付都开始推动。在孩子们未来的生活方式方面，更是早就有星星小镇、大理海灵等不少家长发起的伟大工程。这些都是心智障碍领域一束束耀眼的光芒，为心智障碍家庭的未来带来了希望。
03爸爸走出来与凝聚群体的力量
通过学习国际上关于心智障碍的主流理念。我们知道了国际主流残障模式已经从传统模式、医疗模式、社会模式走到了人权模式。我们认识到应该把终身障碍的孩子视作普通人来提供支持，努力让他们享受有品质的生活。应该让孩子尽量参与自己生活中的有关决定，尽量让他们像普通人一样生活在社区，社区化生活应该成为特殊群体的主要生活方式。
通过学习国际残障运动的历史，我们了解到，各个国家和地区心智障碍人士生存环境的改善和政策的进步、社会的接纳，都是家长们不懈努力推动的结果。在我们国家也是一样，我们作为晚辈家长，应该十分感激那些创办服务机构或家长组织的优秀前辈家长，当然更应该感谢自己不是家长的、但为特殊孩子们奉献了无限爱心的服务机构的创始人们，他们为我们开辟了前行的路，让我们能够踩着前人的足迹前进，省了很多力气。
家长们的努力离不开家长们的合作，就像一位优秀的家长蔡杰爸在他的《爸爸的爱——一路上，有我陪你》的书中写到的，“我可以教他写字、画画、打计算机、溜直排轮、游泳、生活自理……但我无法生出30个不同个性的小朋友来陪他互动，所以希望得到老师的帮助。”同样的道理，大龄孩子们需要融入社区、融入社会，需要自然支持和社会支持，这些融合环境也不是一家一户能够创造的，坦率的讲，也不是非家长群体能够很容易理解和提供的，所以主要依靠家长们的团结和创新去推进。
然而，家长的们合作本身就是一个巨大的挑战。我们应该认识到，家长们是命运相同或相近的陌生人，大家的成长经历不同、教育背景不同、工作领域不同、性格爱好不同，不会因为有相似的障碍孩子就变成相同的人。为了家长们更好的合作，我觉得应该有更多爸爸站出来，在学习妈妈们的优秀品质的同时，发挥爸爸的优势，特别是着重合作机制的设计，让更多的家长们能够为实现共同的目标贡献自己的知识和智慧。
大家也许知道，正是由于30位爸爸妈妈的一起努力，我们去年促成了利智自主生活学院海淀班的开设，使多位孩子受益。这一小小的创新就在于家长的合作，而这种合作是建立在目标一致、人人平等、尊重规则、公开透明的基础上的。
再借此计划向大家汇报一下，目前，我们一些北京家长已经启动与慧灵集团的合作，成立了慧灵家合社区化服务实体，发展北京的社区化服务，我们合作的第一个位于北京大兴的社区家庭已经开始装修，很快将正式为大龄孩子们提供以日常生活支持为核心的服务。这个合作的初衷，就在于目前大龄服务四如此稀缺和处境艰难，以至于很多孩子成年后不得不待在家中。我们非常不愿意想象，如果一直这样下去，当父母无力照顾他们的时候，会是什么样子。
慧灵家合第一个社区家庭所在小区的景观
与服务机构的合作是家长们的自发行为，不是融爱融乐的业务范围。但融爱融乐多元、自主、平等、融合的价值观与服务机构“尊重生命，以人为本”的理念本质上相想通的，融爱融乐多年的专业倡导工作，促进了家长们认知的提升。
我们希望，在孩子比较年轻的时候，训练他们的自主生活的能力，让他们适当脱离原生家庭，结束他对父母的那样的一种附庸式的生存关系，开始他自己和朋友、支持人员的共同居住的这样的一种生活方式。因为他长大了，不管他智力、认知的状况什么样，他作为一个人，是要有自己的社交的，不是父母不爱他了，而是他要有自己的独立空间、独立的朋友圈、独立的生活内容，部分孩子还会有独立的工作和收入。为的是当有一天父母都离开了的时候，他还要继续地在他人支持下生活下去。
我非常高兴的地告诉大家，在我们慧灵家合的家长合伙人中，有多位是爸爸。当然我们永远要向优秀的妈妈们学习，因为在多数家庭中妈妈承担了主要照顾孩子的责任和压力。最后，请允许我引用一位优秀的妈妈——大理海灵的戈娅老师书中的一段话作为结束：“这是一个蝴蝶效应，我们都是蝴蝶，只要我们努力地扇动翅膀，匹配我们的努力的明天一定会到来”。
谢谢大家！
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