自闭症孩子长大了（大龄自闭症）该怎么办？

儿童自闭症主要表现为不同程度的言语发育障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。因为先天发育能力不足，所以他们有时会对周围的一切充耳不闻，视而不见，被人们称作“星星的孩子”。

然而，时间不待人，孩子一天天在长大，家长在一天天老去。在学龄前和义务教育阶段，自闭症儿童都能接受教育，但大龄自闭症患者如何走向社会，面对本该自主的生活？

1.我国大龄自闭症群体的生活概况

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句话，道出了大龄自闭症患者家长的难题。

我们一般将义务教育阶段后（14 周岁后）自闭症患者称为大龄自闭症患者，大龄自闭症特点是孩子越大，产生的问题便越多，3 岁到 7岁是自闭症最佳治疗时期，随着年龄越来越大，患者改善的余地越来越小。而且患者随着年龄不断增大，身体逐渐发育，伤害性也越来越强，尤其是那些有暴力倾向的患者，还可能伤害到别人，难以融入社会。

目前国内没有专门针对这一群体的救助政策，关于大龄自闭症的就业、教育、养护以及养老等方面的相关社会政策几乎为空白阶段，自闭症患者特别是大龄自闭症患者仍被排斥在正常生活之外，甚至连争取最基本的权利和尊严，也相当艰辛。

大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，更多的成年自闭症患者没有就业和接触社会的机会。根据相关统计，我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万，就业比率不足一成。大龄自闭症患者没有被“治愈”或者“消失”，他们中的大多数，都被“圈养”在家里，甚至被铁链锁在家里。

2.大龄自闭症患者的诊疗康复与托养护理现状

习总书记在党十八大上指出：“对残疾人要格外关心、格外关注，让残疾人安居乐业、衣食无忧，过上幸福美好的生活，是我们党全心全意为人民服务宗旨的重要体现，是我国社会主义制度的必然要求”，要“突出解决好妇女儿童、老年人、残疾人、低收入人群等重点人群的健康问题，推动我国健康事业在经济新常态下不断迈上新台阶”。国务院总理李克强在审议关于加快推进残疾人小康进程的意见时指出：“我国社会事业本身属于短板，而残疾人是困难群体中的困难群体，是短板中的短板。既然有短板，就要补上，而且要优先补上”，“我们的目标是，要在2020 年全面建成小康社会，不能让残疾人掉队。要让残疾人的生活更加殷实、更有尊严。”

自闭症儿童及其家庭越来越受到我国政府与社会的关注，相关康复救助和社会保障工作也在逐步完善。2006 年，我国将自闭症列为精神残疾，纳入相应的保障体系，近几年来，国家不断加强对自闭症儿童的政策支持，我国开展自闭症儿童干预和康复训练的机构迅速增长，并且这些康复训练机构们正从早期主要由患者家长们创办的民办机构为主，到如今不少政府创办公办机构加入，机构质量不断提升，自闭症患儿也获得了更好康复教育。

同时，我国大部分地区针对 0 至 14 岁自闭症儿童，政府会有抢救性康复教育补助，同时，针对 14 岁以下自闭症康复训练机构，政府通过购买服务给予机构一定补助。但是，国内社会关爱的目光大多投向 14 岁以下自闭症儿童。目前，我国针对 14 岁以上的大龄自闭症患者并没有出台相关的补助政策，我国大龄患者康复治疗机制存在明显“断层”，社会托养机构断档。由于没有政策扶持，加上高额的运营成本，使得的入学大龄自闭症患者为数不多。

2012 年，中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》数据显示，“无处可去，无事可做，无工可做”是大龄自闭症患者最迫切得到解决的问题。2016 年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调查也显示，98.7%的自闭症人群无有效康复训练。

3.大龄自闭症患者的康复教育与职业技能培训现状

我国在自闭症方面的研究起步较晚，从 1982 年第一例自闭症患者被诊断起，对这类特殊群体教育才慢慢开始受人重视，直到近些年来，这类群体的教育才开始逐步得到重视，发展并初步成型。1994 年，国家教委基础教育司率先开始自闭症儿童的康复教育研究，并首次把自闭症儿童教育康复列入了国家 “九五” 特教工作计划中。此后，我国各大城市中的智培学校、普通学校、幼儿园也慢慢开始接受并支持自闭症儿童随班就读。

目前，自闭症儿童除随班就读外，有些还会被安排在与其发育水平相当的智力障碍孩子一起共同学习。同时，也有一些学校开设了较为灵活的部分时间随班就读的方式，也就是说把自闭症儿童安排在与其整体发育能力相适应的普通班级，进行部分时段的康复教育。但是也存在一些问题，比如，由于每个自闭症儿童的情况（如患病程度、矫正情况）都各不相同，很多自闭症儿童不能满足基本的入学标准，在入学就读过程中，时常会出现受到班级其他孩子和家长孤立排斥等情况。

但大龄自闭症患者的教育保障现状却不容乐观，随着自闭症患者年龄不断增大，身体逐渐发育，伤害性也越来越强，有些患者具有一定暴力倾向，容易伤害到别人，难以融入社会。由于种种原因，很多公办学校不再接收这类人群，大龄自闭症患者只能进入特教学校，但是特教学校名额有限，能进入特教学校继续接受教育的自闭症患者屈指可数，加之，目前我国特教学校并没有专门的自闭症教师，更别提专门针对大龄自闭症患者开展个性化的课程与职业技能教育。当同龄青年走入校园接受更高教育时，数以万计的大龄自闭症患者只能待在家里，他们的教育问题亟待解决。

关于大龄自闭症职业技能培训方面，我国也正处在起步研究阶段，由于没有政策扶持，国内目前有开展大龄自闭症技能培训的机构非常少，效果也不甚理想。

目前星希望孤独症康复中心通过和政府与社会爱心人士合作，开展支持性就业服务，主要针对接受过职业技术训练的学员在康复中心庇护性工厂或签约的合作爱心企业开展实习并获得相应的劳动报酬，目前也在积极探索支持性就业安置和支持性就业跟踪服务。

4大龄自闭症患者的就业与社会融入现状

由于大龄自闭症患者的特点，其就业问题必须要由国家来支持与引导。但目前，我国尚无相关扶助政策帮助成年自闭症人士就业，国内现在关于大龄自闭症患者的政策基本也处于探索阶段。由于政策影响与成本问题，我国现有的自闭症康复机构大多接收 0-6 岁学龄前的儿童，对义务教育学龄期自闭症患儿实行随班就读，但是对于青少年患者和大龄自闭症群体缺乏合理的安置模式，大龄自闭症患者的就业安置与养护问题凸显。同时，由于大龄自闭症患者的缺乏相关的技能培训和就业帮扶，很多企事业单位都不愿接收此类人群，我国大龄自闭症患者群体的就业处境异常艰辛。

由于缺乏相关政策帮扶，患者家庭不仅要独自承受康复训练带来的巨大的经济压力，也要面对严重的心理方面压力。由于社会大众对自闭症患者了解认知不足，公众对自闭症者仍然存在有意无意的疏远和排斥，偏见依然广泛存在，加剧自闭症者家长心理压力，经济和心理两方面的压力，无论是对自闭症者患者还是家庭都会产生非常不利的影响。笔者通过调研访谈，注意到了很多家长在得知自己的孩子患有自闭症，并且深入了解自闭症相关知识后，都能清楚认识到该病并非都是由于自身原因造成的，但是，大多数患者家庭在与其他普通孩子家庭相处时，依旧会感到难受甚至自卑，会渐渐减少社交活动，甚至抵触周围人群关切的询问。由于不愿意与其他人多加来往，将自己及家庭置于一个缺乏沟通和交流的境地中，更加不利于自闭症患者社会融入。

总之，我国大龄自闭症孩子义务教育之后何去何从仍是一片空白阶段。作为一个亟需社会关注的群体，“自闭症”却只“热闹”在自己的圈子里，隐藏在社会的角落