学术传递丨数字化社交故事支持孤独症儿童适应“现实世界”环境的变化

文章来源：【公众号】南开孤独症；ID号：nkautism

社交故事是一种被广泛应用于孤独症儿童的干预措施，常用来支持适应变化。本研究调查了用数字媒介社交故事来支持10名孤独症儿童参加学校夏令营的情况。干预后，孤独症儿童在理解、焦虑和接近目标上都有显著改善。

研究背景

关于社交故事有效性的证据说法不一，个案报告了社交故事干预的积极影响，但大量综述和元分析显示并不那么理想。确定社交故事是否有效时，一个关键因素是看它解决什么问题。社交故事干预措施有四个类别：减少消极行为（占比较多）；增加积极行为（占比较多）；管理过渡/新情况/减少焦虑（较少研究）；教授新技能。

虽然社交故事的有效性很大程度上是评估减少消极行为和增加积极行为，但有证据显示实际上社交故事是用来管理过渡/新情况/减少焦虑的。在“现实世界”的环境中，有证据表明社交故事正在被广泛用于支持孤独症谱系中的儿童适应变化。然而，关于有效性的研究很少集中在这一点上，原因在于：如何评估社交故事对支持儿童即将发生的变化的影响；增加社交技能或减少具有挑战性的行为可能是针对经常发生和在较长时间内发生的行为，而适应特定的变化或事件可能与特定时间点有关，比较数据的机会可能有限。此外，适应变化被认为是RRB（行为、活动或兴趣的重复性和限制性模式）的一个独立方面，它与孤独症的焦虑正相关。

与传统方法相比，孤独症谱系的儿童表现出对通过数字设备(如iPad)提供干预的偏好，本研究中所用到的软件为SOFA-APP，它是与孤独症社区共同开发的，解决了所有22个所需的功能（例如故事库、编写故事的标准指南），并为本研究使用了一个原型。

研究目的

探索使用数字媒介的社交故事来支持孤独症谱系的儿童适应即将到来的变化。在研究之前，为了将研究放在更广泛的背景下，对从业人员(熟悉使用社交故事)进行了初步调查，以确认他们在学校治疗孤独症儿童的日常实践中使用社交故事来适应变化的程度(例如，管理过渡/新情况/减少焦虑)。

研究方法

初步调查

进行了一个简短的在线调查，确定管理过渡/新情况/减少焦虑是从业者在学校使用社交故事的一个目标。103名从业人员（96名女性；7名男性）完成了简短的在线问卷调查。参与者是通过一系列与孤独症相关的在线资源来源招募的，所有参与者都写过或者提供过社交故事，61.7%接受过具体培训，94.2%曾对孤独症儿童使用过社交故事。从业者回答表示，使用社交故事最多用来管理过渡/新情况/减少焦虑（89.3%）。本研究试图确定数字媒介的社交故事在多大程度上可以支持一组孤独症小学儿童适应即将到来的事件。

参与者

11名参与者（后1名缺席退出），均在英格兰西南部一所小学内一个孤独症专科医院就诊且都正式确诊。孩子班级老师提供了孩子们的人口统计详细学信息。同一班教师在“社交沟通问卷”上对是否存在孤独症行为进行了评分。本研究获得了研究伦理委员会的认可。

实验设计

在三个时间点上制定了一系列措施：干预前（社交故事干预前的一周）；干预后（为期1周的社交故事干预结束时，夏令营之前)；活动后（在夏令营结束时）。

在学校进行干预，夏令营前的周一到周五，下周的周二到周五是夏令营。通过两项分析确定干预措施的有效性：干预前到干预后；干预后到活动后。

采取措施

（1）夏令营问卷；

（2）社交故事问卷（干预前和干预后版本）

（3）活动后问卷

（4）儿童微笑测试问卷

（5）SOFA—APP问卷。

研究程序

（1）干预前：研究者见了孤独症专家组负责人以确定一个合适的能引起孩子焦虑的事件，夏令营就符合这个标准而且制定了“夏令营问卷”，副本交给孩子的老师完成，以便为每个孩子的社交故事确定一个单独的目标。老师完成社交故事问卷，孩子完成微笑测试问卷。在IPAD上用SOFA—APP里的原型模板创建社交故事。

（2）干预期间：每个孩子在学校夏令营前的一周，每天与研究员一起阅读他们的社交故事（共5次），每次阅读后都会在微笑测试问卷上评分。一周结束后，班主任重复了社交故事问卷（干预后版本）。

（3）夏令营结束后：班主任完成了“活动后问卷”。孩子们还重复了微笑测试问卷，并完成了一份关于SOFA-APP的简短问卷。

干预（忠实度）

研究人员为每个孩子创造了一个社交故事，故事的目标是与孩子的班主任合作确定的，并与孩子被认为最担心的领域有关。

用SOFA—APP创建和实施社交故事时都遵守了GRAY的准则，孩子们第一次读完社交故事后会被问三个问题来检查他们的理解程度，干预期间会根据孩子们的回答对社交故事进行调整，针对每个孩子的社交故事都是个性化的。

数据分析

由于样本数量很小，使用非参数检验进行了探索性分析，并从儿童的SOFA应用问卷中得出描述性发现，并给出他们每天的笑脸评分。

结果

通过干预前与干预后对比，孤独症儿童在干预后明显接近他们的目标；孤独症儿童感知理解水平高于干预前；孤独症儿童的焦虑水平降低。

干预后对活动后对比，研究了三项干预后得分（接近目标、感知理解、感知焦虑）与两项事件后得分（问题严重度、焦虑）的相关性，表明孤独症儿童被认为越接近理解和实现及其目标，他们在夏令营期间遇到的问题和焦虑就越少。干预后的感知焦虑与事件期间的问题严重程度或焦虑没有明显的相关性。活动期间的问题严重程度或焦虑与任何干预前的措施无关。

讨论

这是第一个孤独症儿童关于适应改变的组群研究。研究显示一周时间就能有效降低焦虑水平并且在改变前提高理解能力。积极影响扩展到了干预阶段以外（活动本身时段），孩子能更好的理解和达到社交故事的目标，在活动中会遇到越少的问题。本研究发现仅有一周五阶段的干预，孤独症儿童就会产生积极改变，这在考虑教师经常报告关于时间和预算问题时是很有利的。社交故事可能是孤独症谱系障碍儿童准备接受即将到来的干预措施以及诸如假日或就诊的有效补充。

局限性

这项研究没有将儿童使用传统社交故事的格式的经历编入索引，这可能会反映出对使用数字技术的普遍偏好，而不是对数字媒介的社交故事干预的特定偏好。由于样本量小，因此研究结果应该被认为是探索性的。方法论上也存在一定问题：首先，没有客观的行为变化衡量标准，本研究依赖于教师的评分，而且这些评分可能容易受到偏见的影响；其次，没有比较数据，无法得出影响效果的确切结论，研究在因果推论上有限制。

建议

为未来的研究提供了一个框架，以确定数字媒介的社交故事干预措施是否对孤独症谱系中的儿童特别有效。需要进行其他研究，以确定当社交故事由家长和教师开发实施时（而非研究人员），SOFA-APP多大程度上可以保持忠实度。未来研究可以解决社交故事在教授新技能方面的有效性。

文献来源：Smith,E.,Constantin,A.,Johnson,H.,&Brosnan,M.(2021).Digitally-MediatedSocialStoriesSupportChildrenontheAutismSpectrumAdaptingtoaChangeina‘Real-World’Context.JournalofAutismandDevelopmentalDisorders,https://doi.org/10.1007/s10803-020-04558-5.

文献整理：李晨 南开大学社会心理学系研究生

编   辑：李春静 南开大学社会心理学系研究生

审   阅：王崇颖 南开大学社会心理学系