孤独症孩子的父亲，孤独的父亲

文章来源：【公众号】中山儿科科普；ID号：DLZSYYEK

本文选自

https://melmagazine.com/en-us/story/fathers-dads-autistic-son-daughter

作者：C.BrianSmith

翻译：陈瑾 靳东玲

审译：陈烽

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这些不过是冰山一角

1997年，乔伊的妻子怀了第一个孩子——也就是本，乔伊迫不及待地想要见到这个小人儿。

孩子出生了，不缺胳膊不少腿儿的，他激动不已。

最初的两年，本的表现符合所有预期标准，和周围人的互动也很正常，但同时也表现出了一些怪癖，比如十分痴迷于在厨房里堆放香料瓶。

乔伊回忆说：“这个孩子有着惊人的平衡感和手眼协调能力。”

本的过人之处还不止这些。

乔伊和妻子称孩子是“迷糊教授”，因为只要给他读过的书，他就全能记住，比如《蓝色斑点狗》、《小熊维尼》、《贝贝熊》等等。

他能认出书上的字，然后把整个故事都演出来。

乔伊以前是佛罗里达州的一名老师，他总是“傲娇”地跟别人炫耀自己家宝贝两岁就能识字。

他说：“这种记忆力简直令人震惊，他对符号、字母和数字特别痴迷，还会一遍又一遍地画路上的标志，天呐，我觉得这个孩子可能是个小天才！”

但是，也有一些事情令人担忧，那就是本和别的孩子很难玩到一起。

比起玩游戏，他看起来似乎更喜欢绕着院子走来走去，沉浸于自己的世界里。

他对万圣节这类欢乐的儿童节日也没什么兴趣。

等他长大就好了，乔伊乐观地想着。

然而，不久以后，医生诊断本有孤独症，并解释说那些“迷糊教授”的表现就是“高读症”的一种。

“高读症”，也称“高智商障碍”，指的是“五岁之前能够认读单词的早熟能力”（高读症儿童拥有超强的视觉和听觉记忆，而且像本一样，能够通过“仿说”一字不落地复述书中内容。“仿说”指的是能重复发音和言语片段，但却不能进行有效沟通。）

接下来的十年里，乔伊和妻子努力地抚养着本，但本却开始表现出破坏性行为，比如拉响火警，多次把售货箱里的东西倒出来。

家里人不得不24小时看着他，然而这些强迫行为一直存在。

乔伊发现，长期以来，孤独症孩子的母亲都比较容易得到支持，而且大多数研究也主要关注孤独症孩子母亲的感受，给予父亲的支持几乎没有。

布恩说：“孤独症孩子的父亲一直是被忽视的群体。”

他认为这是由于大家都没指望父亲会参与特殊孩子养育。

“这和父亲太过刚毅有关，人们认为父亲是严厉的、强大的，因此他们不太愿意表达内心的感受。”

2010年，日本有位13岁的重度孤独症男孩东田直树借助电脑和辅助沟通板写下随笔集《我想飞进天空》，说出了一些想法。

在这本书里，乔伊找到了儿子屡屡情绪崩溃的原因。

困在反应迟钝的身体里，不能合适地表达出我们的感受，仅仅是活着就很艰难了。

有时候正是那种无助感才迫使我们抓狂，引起惊恐发作或崩溃。

当这种情况发生时，请就让我们大哭大喊，把这一切发泄出去。

也请待在我们身边，温柔地看着我们，阻止我们伤害自己或者其他人。

人们对于孤独症诊断的反应各不相同，但几乎所有的父亲都提到自己曾经或多或少是不愿面对的。

迈克，32岁，来自加拿大，今年早些时候，他四岁的女儿被诊断为孤独症谱系障碍。

他说自己强烈反对女儿接受评估，因为他不想知道结果。

另一位父亲唐先生表示自己“完全拒绝”并对此耿耿于怀。

亚历克斯，44岁，来自费城，女儿八岁，患有孤独症。

他说：“不知道下一步会发生什么才是最可怕的事情，它不像肺炎或者流感是可以治愈的。我不知道接下来会发生什么，只知道一切都将变得不一样。”

也是孤独症孩子父亲的凯文表示，最终否认拒绝的情绪都会平息，最终“你会接受这是必须面对的，然后继续前行。”

还有的父亲提到他们会感到悲痛，因为孩子不再是他们期望中的样子。

布拉德说：“一想到不能和孩子一起打球，不能一起看漫画，不能参加孩子的毕业舞会，不能送孩子去住宿舍，或是和孩子一起看星球大战，你就提前感受到悲痛了。有时候你比其他人晚一些面对这些事情，但是一旦得到诊断结果，就别指望现实能让人振奋了。孤独症孩子就是你心中永远无法愈合的伤口。”

达斯格普塔谈到自己的感受时说，作为一名父亲，最担心有人欺负自己儿子亚历克斯。

前几天，他很想和儿子一起踢足球，但是到了公园之后，儿子却更喜欢躺在地上，嘴里重复着一些让人费解的话。

“我看见有几个小孩在笑，我心里真的很想去教训一下那些小孩，但是这正是我必须像个大人的地方，我知道他们只是不理解罢了。”

乔伊说：“你被迫面对这些事情，要么去接受，去适应，要么用一生去逃避它们，这就像你收拾行李准备去意大利度假，但是你的飞机突然改道，最后在凛冽寒冬时降落在荷兰。你说，‘操，我连个外套都没有！’所以你能做什么呢？没人想要这个结果，但你得去面对，去想办法。”

（译注：此处意指EmilyPerlKingsley的文章：WelcometoHolland）

罗兰，66岁，演员，来自洛杉矶，他的儿子肖恩在九岁那年被诊断为阿斯伯格综合征：智商超群、高功能，但是注意不到某些社交暗示（阿斯伯格综合征现在已经划归孤独症谱系障碍大类之中）。

医生告诉罗兰，肖恩的大脑两侧发育速度不同。

9岁的时候，从智商上来说，他的阅读能力和理解能力赶得上一个大学生，但是他的情商可能只相当于一个6岁的孩子。

然而，罗兰意识到需要做出调整的是自己。

他意识到，“孩子的想法和我预期的不一样。”

因此，他决心给肖恩提供他所需要的东西，让他了解世界的其他部分是如何运作的。

迈克表示：“我们已经做好了余生都和这个问题打交道的准备，这没什么的。如果我能为自己的人生设定一个目标，那当然是让我的女儿在某些时候能独立生活，不过我真的不抱太大期望。”

唐先生坦白道：“特里斯坦成人以后也会和我们一起生活，我很多年前就接受这一点了。”

乔伊也同意这一点，他承认，“我知道我将永远陪着他。”

迈克说，成功做父亲的关键是学着从女儿的角度和她打交道。

递东西给她的时候，他会保证和女儿进行眼神交流，这样她就能明白。

迈克很庆幸在加拿大有社会医疗保险，专家们能教他处理这些问题。

他说：“我和女儿进行沟通的时候越来越得法了，之前一直觉得沟通是理所当然的事情，但只有无法沟通的时候，你才会意识到它有多宝贵。“

“拜托了，要时刻关照到我们。”这是东田写在《我想飞进天空》这本书里的话。

然而，这样做意味着放弃自己的职业抱负。

亚历克斯现在全职照顾女儿，以前在金融领域工作的时候，他经常利用《家庭医疗休假法》，该法案允许每年最多12周的无薪休假来照顾重病的家庭成员。

他说：“每当无薪休假结束回到工作岗位时，我都感觉自己像个隐形人。从法律上来说，他们不能因此惩罚你，但你确实会感觉到同事们觉得自己指望不上你。你最终要做出牺牲，这有点让人崩溃。”

另一方面，孤独症孩子的父亲为了疗伤而全力投入工作的情况也不少见。

“主要原因是，工作能让我获得解脱的感觉，”布莱德说。

他承认自己还挺盼着去办公室的，尽管大家都抱怨工作可能很枯燥，但是比起家庭生活，身体和精神上受到的创伤要小得多。

他说，“有时候我会雇一个临时保姆，然后周末去上班，或者下班后很晚回家，尽管我并不是真的需要这么做。” 

他还提到，赶上状态最不好的那段时间，每天下午3点左右，一想到要回家了，他的胃就会不舒服。

“这种感觉很可耻，但我不得不这样，把头浮出水面喘口气，才能再次潜回水里。”