第一章重新定义孤独症和应对方式

孤独症是一个复杂的发展性障碍，涉及社交互动、语言、情绪、认知、动 作和感觉能力的发展迟缓问题。此外，我们发现孤独症谱系障碍儿童有一些特 殊的具体行为表现，比如，旋转身体、将玩具排成一条直线，或者无明显目的、 无意义地重复一些话语等。稍后我们会说明，这些症状其实源于在与人相处、 沟通及思考能力方面所存在的更为根本性的问题。这些问题并非孤独症人士所 特有。孤独症或孤独症谱系障碍儿童的语言、思考及社交能力，会因为他或她 落在孤独症谱系的不同位置上而有所不同。

对于孤独症谱系障碍的一些基本事实（比如，发病原因或发病率），我们 仍然知之甚少。之前曾提过，有些研究估计孤独症谱系障碍的发病率可能高达 1/166。许多研究指出，最近剧增的发病率远远超过10年前的估计值。虽然有 些研究认为发病率增加是由更严格的鉴定和诊断所导致的，不过多数人还是相 信孤独症及孤独症谱系障碍的发病率正逐年增加。

孤独症的路径

发病率增加的原因，就像孤独症的起因一样，仍然是个谜。很多研究支持 遗传因素（比如，同卵双胞胎比异卵双胞胎更容易出现同一种障碍）。传统上 认为是遗传（或更广泛的说法——生理）因素造成了孤独症及孤独症谱系障碍 的一系列症状。此外，免疫、代谢和环境因素也被认为发挥了作用。不过可以 肯定的是，这个障碍绝对不只是单一因素造成的。因此我们认为探讨孤独症成 因的最理想构架，应该是“累积风险，多重路径”的模式，即承认多重因素相 互作用而形成这个障碍。例如，遗传或产前因素可能导致儿童在面临诸如躯体 性应激、传染性疾病以及暴露在有毒物质中等挑战时力不从心。这个关于孤独 症成因的新思考方式既承认遗传因素的影响，又认识到障碍的形成是分阶段、 逐步的过程，障碍有不同的表现形式和不同的严重程度。

普遍性的问题

孤独症及孤独症谱系障碍包括与人相处、建立关系、沟通（通过表情动作、 语言或者象征符号）以及思考能力的障碍。这些复杂的发展问题，会以不同 的形式表现出来，也会以不同的组合出现。同一个诊断之下的每名儿童并不 都具有所有的问题，问题的严重程度也不尽相同。例如，阿斯伯格综合征儿 童通常词汇量丰富，而且很小就开始阅读，但却不能以符合情境的方式有意 义地使用语言。相反，他们可能只会重复词语或仅仅理解字典上有关这个词 语的定义。他们在与别人相处方面也存在问题，无法用表情动作或带有情感 的方式与人沟通。

有严重动作计划问题的儿童也体现了这种差异。有些儿童有口腔运动问题， 无法顺利运用舌头及口部肌肉，因而出现语言障碍。还有一些儿童既有严重的 口腔运动问题，又有一般动作问题，他们看起来有认知障碍并缺乏社交技巧， 不过事实上却是因为他们的动作能力有障碍，从而限制了能力和技巧的表现。 我们若能通过手势语言或其他的辅助器材（比如，电脑键盘）来帮助有口腔运 动问题的儿童进行沟通，常会发现他们的理解能力远超出我们预期的程度。

孤独症谱系障碍核心问题

孤独症及孤独症谱系障碍有三个核心或基本问题。以下问题可以帮助我们 观察孩子是否出现这三个核心问题：

1.儿童是否在与别人建立亲密感及友情方面存在困难？儿童是否会主动寻 找让他感到舒适、自在的大人，比如，母亲或主要照顾者？如果他能这样做， 那么当他跟这些人在一起时，是否表现出喜欢这种亲密的关系？

2.儿童是否用手势和情绪表达方式与别人沟通？她是否会使用微笑、皱眉、 点头及其他互动手势与别人进行一段持续的、双向情绪信息沟通？

3.当儿童开始使用词语时，他能有意义地使用它们吗？这些词语或象征符 号的使用是否被赋予了情感或愿望，比如，“妈咪，我爱你”或“我要喝果汁”， 而不是“这是一张桌子”或“这是一张椅子”？

如果儿童并不能建立亲密关系，也不能持续地交换具有情绪意义的动作以 及为使用的词语或象征符号赋予情绪意义，我们就得考虑他是否表现出孤独症 谱系障碍的症状。儿童在这三个核心过程（或能力）方面的表现与其实际年龄 的差距，就代表（至少在初期阶段）孤独症障碍对这名儿童的影响程度。

次要症状

除了核心症状之外，还有一些次要症状，比如，重复性（如重复地将物品 排成一条直线）、拍打双手或自我刺激（例如，盯着电风扇看，不停地擦拭地 板上的某个污点等）。这种障碍的次要症状还表现在：以照本宣科的方式重复 一些词句，背诵曾经听过的一本书的完整内容或看过的电视节目台词等。由于 这些症状也会出现在其他许多不同类别的发展性障碍儿童身上，并非孤独症独 有，所以不能作为主要的诊断标准。

有些儿童在感觉信息加工过程方面存在问题，对触觉或听觉刺激过于敏感， 但语言和社交技能非常优秀，他们能识别别人的情绪信号并做出适当回应。这 些儿童可能会因为过多的刺激负荷而出现自我刺激或重复性行为，他们可能也 在尝试进行自我调节。这些次要症状也存在于有严重动作计划问题的儿童身上， 有时有语言障碍、严重认知障碍或学习障碍的儿童也会表现出部分这样的症状。

结合观察到的症状并以发展为取向分析这些症状，我们形成了对孤独症谱 系障碍的新认识。依据这套新的孤独症谱系障碍定义方式，我们认为次要症状 源于核心障碍。例如，有些儿童无法用玩具参与到我们称为“共享式社交问题 解决”的过程中，也无法以灵活的方式与父母及同龄人一起玩玩具。他们不会 向照顾者展示自己的玩具，露出开心的笑容或以动作做出回应。相反，他们只 会将自己的玩具排成一条直线。这些症状其实反映出儿童还无法掌控核心能力 (这也是这些症状的成因）。这类儿童的其他症状之一是兴趣范围非常局限。 儿童需要通过与别人沟通，才有机会扩大自己的兴趣范围；如果他们无法在持 续性的互动过程中使用手势表明自己的愿望和需求，那么他们的兴趣范围就难 以扩大。

上述症状勾勒出一个关于孤独症谱系障碍的较宽泛的模式，但这不应作为 诊断的唯一依据。能够做出适当诊断并认识到儿童真正的问题，关键在于了解 儿童上述三种基本能力的发展程度。许多个案被误诊为孤独症谱系障碍的主要 原因之一，在于缺乏充裕时间观察儿童与父母或信任的照顾者之间的互动情形。 有许多评估是在儿童与父母分开的状态下进行的，往往在完全没有考虑不同儿 童对信息的加工方式不同的情况下，就让他们接受不同的发展测试。因此儿童 容易受挫并感到困惑，无法充分表现出自己的实际能力。诊断者要做出正确的 诊断，必须有机会观察到儿童最好的能力水平，因此一个正确的诊断必须以儿 童的整体能力表现为依据。

不同进展速度

过去几十年来，被诊断为孤独症谱系障碍的儿童获得了不同程度的进步。 有些高功能儿童的语言能力非常出色，足以应对阅读、数学等科目的学习（通 常在需要记忆的科目中都有优异表现），不过他们的社交方式仍显得呆板，且 情绪仍处于孤立状态。还有一些儿童能学习使用表情动作及运用某些词语与人 沟通，不过只能达到一般水平的语言能力及学业成就。另外一些儿童的能力进 展非常有限，他们一直陷入自我沉迷，缺乏功能性语言，只会依赖重复的行为 及自我刺激来应对外在环境。

不过，正如前言中提到的，还有另外一群获得巨大进步的儿童，他们的表 现比髙功能儿童还要好。在接受基于DIR模式的治疗后，他们能够与家人和朋 友建立亲密关系，学会灵活且有创造性地运用思维、与人沟通。

基于这些发现，孤独症谱系障碍具有一种动态而非静态的特质。静态特质 是固定的，也就是，儿童无论处在哪种环境、氛围或状况中，这种特质都不会 改变。例如，儿童的蓝眼珠不可能随着时间或情境的不同而改变，眼珠的颜色 是一种非常固定的特质。相反地，动态的特质就与许多因素有关，包括感受与 情绪，都是可改变的。前面强调的三个核心能力都属于动态的过程：它们能够 也确实在发生着改变，其中某些儿童的改变会多于其他儿童；此外，某些治疗 方案所带来的改变，也明显多于其他的治疗方案。

普通儿童和特殊儿童的上述能力会在多大程度上受到正面影响，专业人员 对此持有不同的看法。我们的观点是儿童的这些能力有显著改善的可能，并且 只有儿童的实际发展水平这一个因素能够决定其预后，当然还有许多其他的因 素会影响儿童的发展，比如，家庭环境、治疗方案以及儿童神经系统的成熟度，不过唯一可靠的指标就是儿童在一段时期内的学习曲线，曲线越陡，说明儿童 的发展能力越好。

近来，关于人生各个阶段的经验如何改变大脑结构和功能的研究对于接受 了 DIR/地板时光治疗的孤独症儿童所发生的变化给予了越来越多的支持。新的 脑部成像技术记录了这些变化。这些研究和技术手段正开始提供确凿的证据支 持这样一个论断，即特定经验不仅能影响儿童的交往、沟通和思考能力，还能 影响他们的脑部结构。

如果儿童的能力没有什么进步（这好像正应验了早期对孤独症及孤独症谱 系障碍的假设），常常是因为他在家里、学校或者在治疗师那里，没有接受最 佳的治疗干预方案。如果儿童能够获得适当的帮助，他的学习曲线自然就会改善。 学习曲线的斜度可能每年都不同，关键是持续、稳定的进步。因此，与其依据 一些固定的诊断标准来预测儿童的进步，不如制订一些最佳的方案，然后观察 儿童的学习过程并分享他进步的喜悦。

治疗方案的选择

如何选择适合孤独症及孤独症谱系障碍的治疗方案，主要依据几个基本的 假设。DIR/地板时光模式所依据的假设认为，即使儿童存在严重障碍，只要能 够好好处理他们的情绪或情感，就能对他们与人相处、思考及沟通能力的核心 成分产生有效影响。第四章会更详细地介绍这个模式。

许多年来，行为模式一直是唯一的治疗模式，它也确实帮助了一些儿童适 应学校及家庭生活。现在，随着我们越来越了解儿童神经系统的发展方式以及 他们学习核心能力的方式，越来越有可能为孤独症谱系障碍儿童迈向丰富完整 的人生提供更多的机会。专业人员建构出一个健康的发展基础之后，儿童也就 更有可能克服自己的障碍。如果情况允许，治疗师也可以将行为模式与D1R的 基础建构模式结合在一起。DIR模式不是一种单独的治疗或干预方案，它主要 用于了解每个儿童的不同之处，从而设计出一套综合全面的治疗方案。依据儿 童的不同需求，治疗方案会有各种不同的特点。

临床工作者在实施某种特定的活动或练习时，可以遵循以下三个原则，纳 入更多地以关系为基础的其他方法，形成更广泛的DIR模式。这三个原则指的 是：依据儿童神经系统的特点采用合适的互动方式，促成自发性互动以及利用 儿童的天生兴趣及情绪作为互动的部分内容。许多专业人员，特别是言语语言 病理学家、感统和物理治疗师、教师及心理医生等，都曾经探讨过这些动态的 互动方式。他们都证实，采用配合儿童独特的神经系统特质的互动方式，可以 培养儿童与人相处、思考及沟通的能力。比如，口腔动作练习可以帮助儿童建 立前语言发声、手势及模仿能力，从而促进语言的发展。学习如何解码声音有 助于“音位的察觉”，而这是阅读能力形成的基础。

不过，尽管加工的方式越来越多样，专业人员仍然只关注症状和很少一部 分信息加工方面的潜在差异。即使越来越多的证据支持动态模式，目前大多数 孤独症谱系障碍儿童仍然只能接受老式的、静态的方法。这些方法并不能有效 地应对每个儿童独特的发展状况和成长潜力。这些方法虽然产生了有限的效果， 却一成不变地存在了很多年。

以下我们要列举几种被广泛运用的治疗方法，这些方法并没有充分实践动 态发展理念，因此无法充分帮助大部分的孤独症谱系障碍儿童。

*有限的教学方案，通过重复练习教授单独技能：比如，形状配对，而非 使用基础性的发展导向式积木玩具。这样的练习无助于认知、社交、语言能力 或听觉信息加工能力的发展，也无法促进更髙层次的思考技能的发展。

*行为方式：主要加工表面的行为，却忽略了关系、个人信息加工的差异 以及思考能力的组成部分。

*生物医学方式：既不是某个完整的治疗方案中的一部分，自身又缺乏一 套互补且全面的干预方案，它只是包括了各种不同的诊断程序及药物治疗。一 个只注重诊断的医生可能只会告诉父母有关孩子的诊断结果，建议再做一些其 他的测验，或者服用某种特殊药物，然后就只是让父母去向当地特教方案的负 责人寻求帮助。

许多父母及方案虽会结合_些自然取向的方法（比如DIR/地板时光）和 结构取向的行为或教育方法，却缺乏一套正确的发展路线图来安排、协调整个 方案。DIR模式就提供了这样一个路线图，读者将发现，它告诉大家如何以一 种真正综合的方式，运用各种干预方法来促进与人相处、沟通和思考能力的发 展（请参考第二十章）。我们在研究中发现，与人相处、沟通及思考能力包括 了一些很具体的能力，比如以合乎社会要求的方式使用语言、共同注意（joint attention)(玩玩具并展示给爸爸看）、心理理论（理解别人的感受及想法）、 解读复杂的情绪及社会信号并做出推理（创造新的想法）。要掌握这些能力， 必须先掌握本书第三章、第四章以及其后章节中介绍的更多基础能力（请参考 附录B)。这些能力不仅是健康发展的基础，也正是孤独症儿童缺少的主要能 力。这就是我们为什么要发展DIR/地板时光治疗这一全面的模式的原因，DIR/ 地板时光模式运用了人类发展的知i只来整合干预方案中的不同组成部分。本书 下一部分将会提到，儿童发展路径上的每一个阶段都可以提供增强核心能力的 机会，而不是让这些能力受到更多破坏。如果一名4个月大的儿童无法保持愉 悦和快乐的心情，或一名4岁儿童还无法完全学会与人愉快相处，我们会直接 认定这是一个问题，而不必再等着看变化了。同样，我们能帮助一名5岁儿童 学会有意义地使用语言及有创意地玩游戏。我们也会观察哪些生理或环境因素 造成问题。虽然越早处理问题越好，但是如果我们能真正地为发展打下基石， 那么永远都不迟。在这方面，我们可以采取主动积极的方式，本书第一部的其 他章节会更仔细地讨论与孤独症及孤独症谱系障碍有关的各种猜想，以及由这 些猜想导致的错误诊断；接下来，我们会说明如何识别孤独症谱系障碍婴幼儿 及儿童的各项症状，以及照顾者如何能在症状出现之前就处理问题；最后，我 们会详细介绍用来治疗孤独症谱系障碍的D1R方法。