与孤独症谱系障碍有关的猜想及错误诊断
在重新界定孤独症和孤独症谱系障碍之前,我们应该先澄清与之有关的各 种猜想,因为这些猜想很容易导致错误的诊断。
无法爱人?
最具有影响力的一个猜想,或许就是孤独症谱系障碍儿童缺乏爱别人和建 立充满爱的关系的能力。20世纪40年代,当孤独症首次被认定为一种障碍, 就被认为具有“自闭孤独感”的特质,即无法与人建立亲密、温暖、富有滋润 情感的关系。因最早对孤独症谱系障碍儿童进行系统描述而被誉为“孤独症之 父”的利奥.凯纳(Leo Kanner)将上述概念作为自己理论的一部分。从那时 开始,“无法建立亲密的情感连接或友好的、充满爱的关系”就一直存在于后 来与孤独症有关的所有定义之中。这一点,可在美国精神医学会(American Psychiatric Association)的《精神疾病诊断与统计手册》(DSM)的所有版本(包 括目前的最新版本)®中得到印证。不过,人们虽然最初认为孤独症谱系障碍 儿童具有根本性的自闭孤独感,但是目前则将建立亲密关系的能力视作一种连 续状态。至于认为孤独症儿童永远无法像普通儿童一样,发展出完整、丰富及 有深度的人际关系的观点则一直存在。
与他人进行亲密的情感接触并体会到愉悦的这个经历,将有助于儿童形成 爱别人并且在亲密关系中感到自在的能力。我们设想一名4个月大的婴儿对着 妈妈或爸爸露出快乐的笑容,这样的举动反映出一种深人又温暖的参与感,在 接下来的几个月,亲子之间会发展出越来越多的爱及亲密感。不过,如果我们 看到一名2岁6个月的孤独症谱系障碍儿童惊慌失措地跑进祖母的怀抱里,将
①译注:DSM第五版已于2013年发布。
她抱得紧紧的,难道她展现出爱人、友好或亲密感的迹象就比别人少吗?我们 看到一名被诊断为孤独症的4岁儿童,当妈妈给他按摩后背的时候,他会露出 开心又温暖的笑容。对他而言,妈妈只是一个物体,还是他已体会到亲密感, 并且认为重要的在于是妈妈而不是别人在帮他按摩后背?
我们在与孤独症儿童相处中发现,他们也会有自己的爱的感觉,特别是在 面对妈妈、爸爸或其他主要照顾者时,因为别的大人不会带给他们相同的亲密 感,或是在他们感到害怕或有需要时让他们感觉到舒适。事实上,在接受治疗后, 这些儿童不仅不再表现出孤独感,而且比同龄的普通儿童更懂得爱人。有时父 母会埋怨儿童变得过于依赖:“他不让我离开!”我常告诉他们:“这是很好 的事情! ”因为如果一个儿童一直都隔绝在自己的世界里,没有什么事情比看 到他愿意“过度地”黏着父母和照顾者更让人开心了。等到儿童能够建立与他 人的关系后,我们再逐渐帮助他学习独立。
即使儿童表现出重复或自我刺激的行为,也可以使用DIR/地板时光疗法, 利用儿童喜欢的事物与他互动。通常发展出来的第一个能力,不是语言或沟通 能力,而是一种与别人相连接的感觉。这种感觉来得很快,一般在接受治疗后 的三四个月内就会出现。由于这种感觉来得如此迅速,即使以前从未出现过, 也不会影响它出现的速度,因此我们推论,其实这种能力早就以某种形式存在 于儿童身上了。
在最近的一项研究中,我们将孤独症谱系障碍儿童在某段时间里与人相处 的表现分成前后两个部分,然后进行比较,结果发现明显的不同。会谈中,我 们指导父母解读儿童的情绪信号,并且配合他的神经系统。比如,如果儿童对 触觉及听觉刺激过度敏感,我们就帮助父母学习变得更有抚慰能力。如果儿童 表现出某种自我刺激行为,例如一直开门关门,我们就教父母如何进入他的世界, 将这个活动转换成两个人共享的互动活动。指导父母改变方式后,我们常常看 到原本陷入自我沉迷的儿童神情忽然变得活泼,显得神采奕奕,甚至主动寻求 父母的关心或找他们一起玩。
因此,从治疗的第一年开始,随着父母更加清楚地认识儿童的神经系统并 逐渐理解他们的世界,儿童和父母之间的亲密感油然而生,而且越来越深。几 乎所有的父母都谈到与儿童在家中时所感受到的胃美好、温暖及亲密时刻,同时 盼望能有更多这样的时刻,且期待儿童能够亲口表达出爱和温暖。我们也协助
父母帮助儿童更有效地表达出心中的情感,创造出更多这种欢乐时刻。
这样的事实使我们相信孤独症谱系障碍儿童拥有爱人的能力,无论他们能 否轻易地将其表达出来。其实有不少研究显示,许多孤独症儿童具有丰富的感 情,只不过常常被自己的感受搞得不知所措,所以干脆逃避与人接触,以控制 自己的情绪强度。另外一些儿童反应过低,他们无法表达感情是因为没有足够 的诱惑使他们感受到人际关系的欢乐和愉快。
之所以对孤独症谱系障碍儿童是否具有爱人和感受强烈情绪的能力存在疑 惑,是因为许多这类儿童无法表达自己的情绪。就普通儿童的发展来说,4〜 10个月大的儿童,已经能够通过声音、肢体动作及面部表情,跟别人进行双向 的情绪互动,例如,一个笑容牵动出微笑、一个声音引发出另一个声音。12〜 16个月大的儿童可以发展到更复杂的阶段:他们会爬到父母身上,伸手去抓他 们的手臂,然后咧嘴而笑;他们也能发出引人注意的声音,甚至说出简单的一 两个字;他们会呵呵地发出笑声和微笑,淘气地模仿父母动作。在这些过程中, 他们表现出许多连续的情绪交换动作。
孤独症谱系障碍儿童要发展这种快速交换情绪信号的能力,会困难得多。 我们认为主要原因在于其基本生理障碍,他们因此无法将自己的情绪与动作系 统或动作计划能力联结在一起。因为他们无法在自己内在需求的引导下,顺利 排列行动的先后步骤。他们虽然想要有亲密的感觉,却无法将内在的欲望转化 成实际的行动。就语言而言,即使他们能记住或重复一些词语,却无法将情感 融入语言中来表达感情和喜好,说出“我爱你”或‘‘妈妈,抱抱我”。然而, 我们认为这种限制并不是永久性的。经过适当的治疗,孤独症谱系障碍儿童不 仅能体验“爱”,也能学会如何表达“爱”。
无法有创意地与人沟通或思考?
还存在这样的猜想,即孤独症谱系障碍儿童无法掌握沟通及思考的基本能 力,期望他们会改变行为和背诵台词已经是最高目标了。但是如同我们在前一 章提到的,孤独症或孤独症谱系障碍儿童绝对可以与别人一起参与问题解决的 过程,而且也可以有创造且合乎逻辑地运用各种想法。研究发现(请参照附录A ), 有很髙比例的儿童可以掌握情绪及发展里程碑中的基础能力。
如果照顾者将“孩子缺乏与人相处及沟通的能力”这种观点抛之脑后,转 而努力帮助儿童培养这些能力,那么重复行为、攻击行为及情绪不稳定等负面 行为就会逐渐减少。
无法抽象思考?
另一个有关的猜想,认为孤独症谱系障碍儿童无法学习抽象思考及推理能 力。我们认为这种观点也不正确。虽然不是所有的儿童都能达到抽象思考阶段 (因为需要语言及认知能力达到一定程度),但是我们的一项追踪研究表明(请 参照附录A),在接受过DIR基础能力和情绪示意及提示能力训练后,取得最 大进步的儿童能够学会推论,掌握心理理论且具有同理心。这些发现挑战了以 前的观点,并开启了新研究方向的大门。
无法解读情绪?
还有一个猜想,坚持认为孤独症谱系障碍儿童无法解读别的儿童或成人的 情绪。早期研究表明,孤独症谱系障碍儿童看到别人面部表情时,脑部用来加 工这些信息的部位不同于没有孤独症谱系障碍的普通儿童。这个研究似乎支持 了 “孤独症谱系障碍儿童的脑部异于常人”的观点。不过,威斯康星大学的 莫顿•根斯巴赫(MortonGemsbacher)及其研究团队重新做了其中某个研究 之后,发现原始研究中的被试可能并没有注视过别人的面部。当他们采取鼓 励措施让被试注视别人面部时,发现被试和没有孤独症谱系障碍的普通儿童一 样,使用相同的大脑部位扫描并加工这些面部影像。这些被试也能够运用与“普 通儿童”一样的方式来加工这些面部表情信息。换句话说,早期研究的结果 表明:孤独症谱系障碍儿童不太注视面部,而并非显示出不同的脑部生理机能。
根斯巴赫及其研究团队意识到:对感觉刺激反应过度的儿童及成人若太快 注视别人的面部,常常会感到紧张。事实上,当被试注视别人的脸孔时,会显 得焦虑不安。因此建议在帮助孤独症谱系障碍儿童时,不但要帮助他们克服紧 张感,还要让他们能从观察别人面部和情绪表情的过程中得到许多乐趣。
这个研究显示,与孤独症谱系障碍相关的一些问题其实相当复杂且微妙; 此外,如果研究者无法提出所有可能的假设,即使一项计划周密的研究也会出 现错误的结论。关于孤独症谱系障碍儿童的能力,一个最强有力的事实是:在
这些儿童当中,有许多确实发展出了更高层次的思考能力。这些儿童也许从一 开始就被误诊了,他们不是孤独症,但这变成了一个循环论证。这些儿童确实 一开始符合《精神疾病诊断与统计手册》第四版有关孤独症谱系障碍的诊断标准, 而且后来也确实到达了更高层次的抽象及反省式思维阶段。
主要问题还是下游效应?
我们很容易设想或推论,由于一些不可改变的脑部差异,孤独症儿童有长 期的、固定的障碍。然而这种推论往往没有充足的数据加以证明。最难回答的 问题之一是:儿童表现出来的某种行为、情绪或脑功能异常,到底是一个主要 问题还是一个“下游效应(downstream effect) ” ?例如,根据最近一个有关脑 显像的发现,孤独症人士缺乏联结脑部不同部位的能力。我们先前也提到过这 样一个看法,认为孤独症谱系障碍人士的主要问题是在将情绪与动作及之后出 现的符号进行连接时存在生理障碍。我们的研究发现,情绪联结着不同形态的 心理功能;如果这些连接不能在早期阶段顺利形成,那么可能出现许多“下游 效应”的结果,包括无法賦予行动或语言适当的目标及意义,或不能在中枢神 经系统的不同部位之间建立符合年龄的路径(请参照附录B)。
到目前为止,对在婴儿期及儿童早期阶段就表现出孤独症症状的研究很有 限,因此也很难获知某些早期问题的后来结果会如何,以及基本的障碍或困难 到底是什么。另外,大部分研究主要是在比较孤独症儿童与普通儿童之间的不同, 或孤独症儿童与有认知或语言障碍儿童之间的差异,却几乎没有研究比较孤独 症谱系障碍儿童,与其他具有孤独症谱系障碍常出现的动作及感觉信息加工问 题、但又不是孤独症谱系障碍的儿童(指的就是可以与人有很多互动、有创造力、 善于表达、能够抽象思考却有许多动作及感觉问题的儿童)之间的差异。
最好能在一种动态的构架中讨论孤独症谱系障碍,把一段时间内影响儿童 发展的所有因素都考虑进来。我们提倡不要将孤独症谱系障碍(包括阿斯伯格 综合征)视为一种固定不变的障碍,而应该视之为一种动态的过程,某些生理 或神经缺陷会影响到儿童的发展。儿童神经受损的严重程度决定其取得进步的 可能范围;专业人员不应将它认定是一种固定不变的障碍,而应该帮助每名儿 童达到他们情绪和智力发展所能够达到的最佳状态。
有关重复练习价值的猜想
“孤独症儿童无法获得智力上的发展”的猜想,引发出针对某些治疗方案 效果的猜想。某种治疗方案将重点放在一些重复性活动上,企图教授儿童某些 特殊技能,比如形状配对或分类,而临床工作者及父母往往被这样的治疗方案 吸引。儿童越是没有明显进步,家长越会受这种治疗方案吸引。不过,越是把 重点放在重复行为上,儿童参与别人或与人互动的能力的进步就越慢,甚至可 能会退步。
“重复练习”(比如形状配对)的提倡者相信这些活动能够教会儿童分类 的能力。不过,我所观察到的接受重复练习训练的儿童,通常进展很慢,而且 也没有真正学会分类。尽管他们可能会完成某个特定任务,但通常他们仍无法 对出现的新形状或颜色进行归类,或者仍不能理解正方形和圆形之间的差别。 此外,同等重要的还有一点:并没有确凿的证据可以证明这些重复练习的活动 能够建立堆叠积木的基本认知能力。最初会挑出这些特殊活动作为训练的目标, 是因为很多儿童都具有这项能力。因此一些研究者推论,有障碍的儿童学会这 项技能应该很有用处。不过,普通儿童之所以可以轻松表现这些技能,其实是 因为他们已经掌握了认知、语言及社交能力的基础(请参见附录A和B)。多 年的经验让我们认识到:如果儿童进步很慢或几乎没有进步,最好的方法就是 加倍努力去建立这些发展目标的根基;若能以更频繁、更有技巧的方式建立这 些基础,同时考虑儿童的独特生理特质(请参考第二部内容),即使进步的过 程较为缓慢,最终也能帮助儿童稳步地展现最好的进步。
单一成因的猜想
关于孤独症的成因,仍有许多不解之处,特别是现在越来越多的儿童被诊 断为孤独症,找出原因的希望就显得更为迫切。有一些人认为更精确的诊断 技术、较广泛的诊断类别以及个案早期发现的比例增加导致了发病率的增加, 也有一些人认为这是自身免疫反应的结果。环境压力源(比如,铅污染、多氯 联苯或二恶英等)明显多于过去,电视、电脑及其他科技产品的辐射在儿童很 小的时候就对其产生影响。我们在第一章提过,全世界的相关研究结果都主张 多因素模式,即很多因素共同作用产生累积风险。依照这个模式,孤独症谱系障碍的成因有多重路径,每一个个别路径都与累积的风险因素有关。最后我们 会发现许多遗传及其他生理障碍都互相影响,导致某种疾病。
同样,我们也应该在一种动态的发展构架中审视成因。孤独症的症状,比 如自我沉迷、情绪示意困难及缺乏创造和抽象推理的能力,很像是循着一条路 线逐渐发展起来的一连串反应,其实可能来自许多不同的原因,打个比方,就 好像发烧或炎症引起的肿胀。我们知道有很多因素会造成发烧或发炎症状,两 者都是身体对无限挑战的有限回应。心灵(以及大脑)也是以同样的方式运作, 也是以有限范围的反应回应环境中的无限挑战。因此,我们不仅要看到这些“下 游效应”的常见结果,也要按照发展的顺序探索影响发展的关键过程及因素。 接下来几章会讲到,DIR/地板时光模式为这种探索工作提供了一个动态的发展 构架。
错误诊断及不适当评估
围绕孤独症的猜想经常导致误诊。详细地了解某名儿童,是判定这名儿童 是否功能正常或是否有孤独症的基本前提。传统的评估过程是采用结构化的标 准测验,以及短暂观察儿童与父母或照顾者的互动情况。通常,评估一开始就 马上安排儿童与父母分开,让他与陌生人或者与整个评估团队或团队中的主要 负责人员互动。因此,团队人员根本看不到儿童的最佳表现,也不了解儿童与 别人相处及沟通的真正能力。他们顶多只能观察到儿童如何回应全新的环境, 而某些儿童在这种新环境中会非常紧张。
对于感觉刺激反应过度或难以适应过渡阶段和新状况的儿童而言,虽然只 是与父母短暂分开,却会让他产生莫大的焦虑感,他可能躲到椅子后面、逃到 角落里或拒绝跟任何人说话。同一个儿童,若处在另一种环境中,或许能跟别 人交谈得很愉快。某名儿童因在某种情况中完全封闭自己,拒绝说话,而被诊 断为孤独症谱系障碍中的一种严重发展障碍。但当天稍后时刻,这名儿童看到 妈妈表情难过,竟然主动问她“你为什么伤心? ”同时还给妈妈一个大大的 拥抱,这时他充分表现出互动及口语表达的能力,甚至口才很好;不过在他接 受评估时,因为与妈妈分开令他非常焦虑,儿童无法表现出这些很棒的能力。
有些人可能提出,这个男孩应该可以更好地应对这种状况,但这并不是问 题的关键。判定这名儿童是否有孤独症谱系障碍,依据的是他的语言及整体发展状况而不是他是否具有分离恐惧。但现在的主要问题是,临床工作者因他的 分离恐惧而无法看到他最好的状态。其实很容易补救这样的问题,只需要安排 前45分钟让儿童与妈妈一起玩,让儿童慢慢适应新环境。这段时间里,临床团 队只需要站在一旁观察儿童与妈妈的互动情形,他们便可能发现,儿童跟妈妈 在一起时,完全可以依照平常的习惯使用许多语言,且很有互动的能力。事实上, 这名儿童的发展问题与这些敏感细节有关。
我们査阅了在一流的医学中心、诊所、发展中心及学校接受评估的200个 个案,发现90%以上的评估都只安排了不到10分钟的时间观察儿童与照顾者 之间的沟通模式。大部分的评估都是由不为儿童所熟悉的成人操作的,只有当 儿童参与结构化评估或评估者需要收集发展史资料时,观察儿童与父母的互动 情况才会纳人到评估项目中。换句话说,儿童与父母亲的互动情形从来就不是 主要焦点,而且观察的时间顶多就是几分钟而已。
父母常常会观察到儿童在诊所的表现与在家时迥然不同,因此,临床团队 需要观看儿童在家中互动情形的录像带、安排家访,或是非常仔细地聆听父母 的报告。如果父母坚持表示儿童在家的表现不同,临床团队就应该继续观察, 直到与父母取得共识。如果两方的观察结果不一致,通常父母的观察结果会比 较正确,因为他们与儿童接触的时间要长得多。
双方取得共识很重要,不仅是为了做出正确的评估,也是为了能够制订出 治疗方案,因为如果父母和其他照顾者感觉治疗方案并没有解决在家里遇到的 问题,就不会愿意配合治疗师的建议,执行治疗计划。唯有父母的口头报告, 或临床者亲自观察的儿童与父母的互动情形,才能真正显现出儿童的实际功能 表现。当然必须在专家的意见及指导下,这些口头报告或观察内容才具有意义, 但如果缺乏准确的第一手资料,也无法得出可靠的结论。父母虽然不具有做出 医学诊断的资格,却是最了解儿童的人。父母必须相信自己的直觉,并且找到 愿意花时间与他们讨论资料以及取得共识的专业人员。
当儿童表现出令人不安的行为或有明显的发展迟缓,但在发展性测验上的 得分总是不错时,父母和专业人员都不知该做出怎样的诊断。我们敦促父母和 专业人员都不要只根据结构化测验的结果下结论。虽然长久以来大家都习惯依 赖这些测验,但是测验的可靠性不如观察的高。测验可以作为评估的一部分, 却不是判断儿童是否有孤独症谱系障碍的唯一标准。现在存在一个常见的错误, 认为阿斯伯格综合征的儿童具有正常甚至早熟的语言技能。但依据定义来看, 阿斯伯格综合征儿童常常无法解读和回应微妙的情绪及社交提示,也无法在不 同的社交情境中以具有创造性且抽象的方式使用语言(即不能掌握语言的语用 性)。这个错误的观点之所以一直存在,就是因为大家依据的始终是儿童在结 构化、以记忆为主的语言测试任务(比如,将图片与对应的词语进行匹配,解 释某些词语的意思,甚至用字词、句子和段落做简单的推理练习)中是如何回 答的。这种结构化的任务并不能揭示出儿童在不同的社交情境及不同的情绪之 下会如何使用语言,而这些却是正常或典型的语言发展的关键。
因此,关于“符合阿斯伯格综合征诊断的儿童具有正常语言发展”的假设, 其实并不准确。相反,我们应该认识到他们在语言上的优势,包括某些以记忆 为主的能力及有限的推理能力,并好好利用这些优势,以扩展儿童全面的语言 能力(包括语言推理思维和语言的语用性)。阿斯伯格综合征儿童常常缺乏机 会练习如何与同龄人及成人进行具有创造性且自发的语言交流。我们会在后面 的章节中介绍如何帮助儿童练习语言当中最难掌握的部分。
确认主要的症状
对孤独症及孤独症谱系障碍症状的不同看法产生了与误诊有关的又一个议 题。如同在第一章提过,我们常常搞不清楚主要症状与次要症状之间的差别。 匹兹堡大学的南希•明舒(Nancy Minshew)和她的研究团队曾做了一个研究, 比较孤独症和非孤独症两组儿童。研究者根据语言能力、接受标准化测验的能 力和对测验题目的信息加工能力及应答表现等把儿童分组配对,结果发现两组 儿童之间最大差异的是:推论能力(抽象思考并提出新的结论或假设),双向 的情绪提示(在社交互动中解读及回应别人的信号),展现同理心(了解别人 的真正感受),以及信任别人和与别人相处的能力。
虽然不能只依据单一的症状就做出诊断,但是如果儿童缺乏第一章列出的 基本能力,我们强烈建议将其诊断为孤独症谱系障碍。如同之前提过的,虽然 孤独症谱系障碍儿童普遍存在一些症状,比如反复做相同动作、仿说及自我刺 激等行为,但并不能将其作为孤独症谱系障碍的主要症状。因此要诊断孤独症 和孤独症谱系障碍,我们必须先区分主要症状与次要症状的不同。从互联网上 获得的有关孤独症谱系障碍的信息并不足以区分两者的不同,这是可以理解的, 因为确实不容易把两者区分开。不过要做出正确的诊断,绝对需要区分主要症 状与次要症状之间的不同。如果某个儿童呈现的唯一症状属于次要症状,那么 我们就应该先考虑其他的可能诊断。因此,如果某个儿童非常友好并具有很强 的互动性,甚至能有意义地使用一些词语,但对感觉刺激反应过度,眼神有时 会空洞呆滞,且出现反复动作,这样的儿童应该是发展障碍,而非孤独症。
我们已经编制了一套由父母填写的问卷,用来评估儿童的功能情绪能力。 儿童若具有此能力则代表发展正常,反之则表示儿童可能需要进一步评估其发 展性障碍。这套工具称为“格林斯潘社交一情绪成长图表及问卷”(Greenspan Social-Emotional Growth Chart and Questionnaire)。该问卷已经通过了实践检 验,具有较髙的信度和效度。目前已经出版,并纳人到新版贝利量表(Bayley Scales package )中 〇
当然,虽然我们要避免因忽略儿童的优势而做出错误诊断,不过还是需要 治疗次要症状。在临床评估过程中,一个称职的评估团队应该要指导父母如何 依据儿童神经系统的特点与其互动。儿童对哪一种感觉刺激过分敏感或反应迟 钝?她顺应外界的方式是以视觉还是以听觉为主?她计划行动的能力如何?她 是否能执行三个、四个或五个步骤的行动模式?临床工作者可帮助父母理解儿 童独特的神经系统,将他带人最佳的互动当中。只有这样才能了解他参与及交 换社会性信号的能力以及他有意义地运用想法的能力,前提是他具备一定的语 言能力。
过度诊断
虽然儿童有不错的核心能力(与人相处、相互的社交和情绪示意能力以及 创造和抽象思考能力),却因为具有某些孤独症谱系障碍的症状,所以仍然被 诊断为属于孤独症谱系障碍,这是最常见的误诊之一。或许这些儿童有严重的 社交焦虑感,很容易失调或者崩溃。当信息刺激过度负荷,他就会变得固执或 僵化。临床工作者在观察儿童的核心能力时,如果选择儿童在忙碌嘈杂的教室 中与同龄人互动,而不是在理想的、具有支持气氛的环境中与可信任的照顾者 一起玩,那么过度诊断孤独症谱系障碍的可能性就会增加。儿童如果不能在适 合自己年龄的情境中展现能力,往往会表现得缺乏灵活性,遇到具有挑战性的 情境时,甚至会逃避或崩溃。因此,若要了解儿童是否具有某种能力,应该选 择在最有利的状况下观察儿童的表现。如果儿童在这些情境之下都能展现自己 的能力,那么他就确实具有这些能力。虽然他可能有其他问题需要帮助,但是 诊断工作必须以儿童所面对的真正的挑战为基础。
观察的重要性
我们通常从观察儿童开始评估,指导父母引导出儿童的最佳表现。每名儿 童展现能力的程度不尽相同,诊断必须以儿童的最佳表现为基础。如果某名儿 童有时会走路,那么她就应该具有走路的能力。她可能有时会跌倒,但还是会 走路。如果某名儿童有时能够与别人一起相处,那么他就具有与人相处的能力, 而我们可以进一步帮助他拥有更多与人相处的技能。要想做出正确的诊断,必 须了解儿童的最佳能力。
评估时的许多情境,比如房间内的嘈杂声,儿童必须与陌生人相处,各种 不同的评估项目等,常常都会让儿童的表现差强人意。这是一个非常重要的信 息,它可以帮助评估团队了解儿童的个体差异和独特模式。一旦评估团队能够 界定出儿童最好和最差的能力表现,并且观察到儿童即使在安全舒适的状况下, 也会表现出我们提到的主要症状,那么他就应该符合孤独症谱系障碍的诊断标 准。或者评估团队注意到儿童能够与人相处、沟通,且有创造性和抽象思考能力, 不过在嘈杂的环境中却无法表现出这些能力,那么团队可能会评估该儿童有调 节障碍,使他在面临压力时,丧失自己原本的能力。这样的诊断最终排除了具 有孤独症的可能。
接下来,评估团队通常会继续追踪儿童好几个月时间,观察其在哪些方面 能够取得进步。这些个案的进展可能来自治疗的效果,同吋也可看到儿童处在 一个适当的环境并接受适当的干预方案时,可以进步到什么程度。因此我们宁 愿采取保留态度,先做一个暂时的初期诊断,然后观察儿童接受一段时间的干 预治疗之后的表现,再得出更进一步的结论。
正确的诊断是挑选出最适当的治疗方案的前提,因为方案是针对儿童的主 要症状而设计的。我们会在接下来几章详细说明“你在治疗方案中做了什么, 就会得到什么”。如果治疗重点只放在表面行为,那么尽管这些行为会得到改 善,但这种改善却无法迁移、发展到更深层的与人相处、沟通及思考的能力上, 而这些才是父母迫切希望儿童改善的地方。
临床工作者做诊断时,如果只考虑儿童是否属于孤独症谱系障碍,那就犯 下了很大的错误。这样的问题太有局限性了。相反,可以用“1到10”的量表 分数来描述正常的发展,而儿童在这个连续体上的位置并不是固定的。如果某 个儿童参与得越充分,与父母和照顾者相处时表现出越多的亲密感和友好,越 能以连续、双向的互动方式使用表情动作沟通,进行有意义的谈话(不管程度 如何),那么这个儿童的能力就会越接近10分这一端。他可能仍然会有语言或 动作问题,但是他依然会继续循着正常发展的轨迹前进。
相反,如果儿童越发自我沉迷且活在自己的世界里,越缺乏持续进行双向 表情动作互动的能力,语言能力越偏向照本宣科的仿说方式而非有意义地表达 需求、想法和感受,那么这个儿童就越偏向孤独症谱系障碍这一端。尽管如此, 我们还是要强调这是一个动态的过程:当儿童具有一些参与能力,但又有一些 沉迷,他可能会得4分,但他不会永远是这样的表现。一个综合的方案可以适 当地帮助儿童转变,变得较有参与能力,可能从4分进步到6分,甚至是9分 或10分。
所以,那些正在怀疑自己的孩子到底有没有孤独症谱系障碍的家长们,要 切记:事实上并没有“全有或全无”的判断。如果儿童出现发展迟缓的现象, 家长需要问“我怎么做,才能让孩子不断地往正常发展的一端移动?”之类有 前瞻性的问题,只有这样,才有助于儿童获得促进情绪和智力发展的各种机会。
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