信网12月5日讯 2010年,一部名为《海洋天堂》的电影受到了社会各界的广泛关注,让更多的人了解了自闭症患者。五年后,青岛也有了一个名叫“海洋天堂”的家长组织,大家因为“星星的孩子”聚在一起,为了给孩子创造一个更好的未来而努力。如今,青岛的“海洋天堂”已经成为壹基金组织海洋天堂计划中的A类组织,将在自闭症患儿的康复训练中发挥更大的作用。
一只画笔,让自闭症孩子变安静
12月5日下午,在市北区创益工场211房间,近十位自闭症儿童和他们的家长正在参加线下的辅导活动。辅导老师先分给每个孩子一张画有树叶的画纸,要求孩子们按照树叶的轮廓描画,然后再给树叶涂上颜色。对于正常的孩子来说,这些事情是再简单不过的,但是对于患有自闭症的孩子来说,画画涂色这件事也是有一定难度的。
“自闭症的孩子有时候比较暴躁,不容易平静下来,画画可以让他们变得安静些。”盛红老师说,在今天的活动中,还有不少专门从平度、即墨等地赶来的家长和孩子。有的孩子是第一次参加线下活动,面对陌生人有明显的抵触和紧张。一位16岁的自闭症孩子在发现自己带来的糖果被老师收走后,立刻大声叫嚷起来,直到从老师手里拿回一只棒棒糖才作罢。
“有的孩子年龄小,自闭症的程度也比较轻,及早干预有很好的效果。”盛红老师说,不少孩子在经过治疗后已经能够在普通学校就读了。
青岛“海洋天堂”成为壹基金A类组织
2010年,一部在青岛取景拍摄的电影《海洋天堂》感动了不少人,也让更多人了解了自闭症了;2011年,壹基金启动了“海洋天堂”计划,以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要关注群体,通过支持康复机构和家长组织,搭建研究机构、公众和企业联合的行动网络,有效促进社会接纳和公共政策的完善,提升他们的福利水平和生活质量,促进他们的权利得到保障和实现。
“青岛的‘海洋天堂’已经成为壹基金海洋天堂计划中家长加油站的A类组织,壹基金将提供一部分资金支持,鼓励青岛的‘海洋天堂’发展下去。”盛红老师介绍说,青岛的‘海洋天堂’是一个家长组织,将自闭症患儿的家长聚集在一起,通过公益讲座、线下聚会等方式让更多家长获得专业的知识,了解自闭症患儿在成长过程中可能遇到的问题。
盛红老师介绍说,在成立“海洋天堂”之前,自己已经为自闭症患儿奔走了十年之久,从家长QQ群到如今的微信公共平台,她通过各种方式为自闭症患儿争取成长的空间,吸引了几千名家长的加入,“我们一起带着孩子爬山、画画、做烘焙,帮助孩子走进社会,跟更多的人接触,对他们的康复也有好处。”
家长心声:孩子的未来在何处?
盛红老师是青岛“海洋天堂”的发起人,同时她本身也是一位自闭症患儿的母亲。盛老师的儿子叫小左,今年15岁,一直在特教学校上学,“现在孩子还在上学,那么以后呢?等到他们长大毕业了,又要怎么办?”
盛红老师说,青岛对低龄自闭症患儿的帮扶政策已经走在了全国前列,自闭症患儿在接受干预治疗等方面都能够获得一定的补贴,减轻了家庭的经济负担。但对于患儿和他们的家庭来说,解决经济负担远远不够,家长们更关心的是孩子们未来的生活。
“我希望职业教育学校能够接收自闭症孩子,或者特教学校能够继续开发职业教育课程,让孩子们在毕业之后能有一个去处。”盛红老师说,自闭症孩子的记忆力很好,一些孩子在绘画等方面还有一定的特长,完全可以胜任某一方面的工作。“我认识一个患有自闭症的女孩,她画画特别棒,完成可以从事简单的设计工作。”盛红老师说,自闭症患儿走进社会或职场必定是一个漫长的过程,需要更多人长时间的帮助和呼吁,“我会一直坚持下去,为了自己的孩子,也为了更多的自闭症孩子。”