这段时间，韩剧《来自星星的你》引发了全亚洲的追“星”热潮。然而，在我们的身边，还有一群眼睛清澈如星的孩子，始终沉浸在自己的世界里。对于普通人来说，他们像星星一样遥远而孤独，因而被称作“星星的孩子”。自闭症孩子的母亲——“星妈”们，从孩子确诊的那天起，就意味着踏上了更艰辛、更痛苦的一条路。在第七个世界自闭症日到来之际，记者特地走近这些孩子，走进他们的家庭。
【四个“星妈”的艰辛育儿路】
“星妈”1 汪蓉
10多年来，除了心疼还有害怕
几乎所有的母亲，都会为儿女辛苦操劳大半生。而“星妈”们——自闭症孩子的母亲，从孩子确诊的那天起，就踏上了更艰辛、更痛苦的一条路。
被采访的“星妈”中，汪蓉无疑如她自己所说是“最开放的”。她的大儿子峰峰（化名）3岁时被确诊为自闭症，如今已15岁。12年来，汪蓉除了悉心照顾峰峰的饮食起居，还坚持寻找医治的方法。汪蓉从不刻意隐瞒孩子的病情，周围邻居、单位同事都知道她有个“特别”的孩子。
8年前，汪蓉当选了扬州市首届“十佳母亲”。正是这个称号，让许多人第一次知道了自闭症，第一次知道了“星星的孩子”。“他们有时确实像小星星一样可爱和乖巧，尤其是很小的时候。”汪蓉说，“可当他们一个劲地撕纸片、吐唾沫、用牙将手指咬出血，作为母亲却无能为力时，除了心疼，还有害怕。”
12年过去了，峰峰除了能自主吃东西、上厕所，认识亲近的人外，病情基本没有什么改变，甚至还变得糟糕了。“他力气变大了，更会闹腾，没有人看护，两三分钟就会惹个祸出来。”汪蓉无奈地说。她身材瘦小单薄，儿子比她整整高一个头。“不管去哪儿，我都要使出全身的力气拽着他。”
“星妈”2 韩敏
家里到处伤痕累累，一直没工作
在父母和公婆的强烈要求下，韩敏（化名）不得已又生了一个女儿，现在7个月大。她的大儿子小伟（化名）今年13岁，也是一个自闭症孩子。
韩敏说，“我特别不忍心女儿一出生就背负着将来要照顾哥哥的重任，因为实在是太难了。”小伟是自闭症孩子中比较好动的一类，他家的客厅、厨房、卫生间，看不到一样东西，沙发、桌子、门，包括墙壁，到处都是伤痕累累。韩敏告诉记者，都是小伟弄的。“家里大概有二三十套茶杯，都被他摔碎了。吃饭的碗和勺子，就不计其数了。”没有办法，家里人就把所有的日常用品全部塞进带锁的大卧室。
多年来，因为要全身心地照料小伟，韩敏一直都没能工作，全家人的生计重任全落在丈夫身上。去年，小伟进了一家托养机构，每月花费1000多元。“日子过得更加紧张了。”
“星妈”3 王英
大儿子自闭，还有个孩子患肾病
46岁的王英（化名），是记者所了解到的自闭症孩子母亲中最年长的一位，她的大儿子小军（化名）23岁。“如果是正常孩子，都该大学毕业了。”一提及此，王英的眼泪夺眶而出。令人揪心的是，王英的第二个孩子三年前查出了肾病。为了维持这个家，王英找了一个半天班的活。她的丈夫年近五旬，白天在一家小饭店端盘子，晚上再去一个工地当保安。
“星妈”4 广陵区爱心阳光庇护中心韩丹
收10多名自闭症孩子压力大
老师在给自闭症孩子上课。资料图片
相对于汪蓉、韩敏、王英等自闭症孩子母亲的个体而言，广陵区爱心阳光庇护中心负责人韩丹应该算是自闭症孩子集体的“母亲”。
6年前，从工厂下岗的韩丹，开办了庇护中心，托养智残、肢残的青少年，自闭症孩子也是其中之一。“最怕收的就是自闭症孩子，他们的情况复杂，有的还具有很强的破坏性。”韩丹说，虽然怕收，可当家长含着眼泪把孩子送来，她还是收了下来。 如今，庇护中心有10多名是自闭症孩子。韩丹告诉记者，为了保证他们的安全，专门有老师24小时看护。因为人手紧张，韩丹和爱人一起看护。“有一个自闭症孩子情况比较严重，几乎24小时都不睡觉，我爱人就陪他睡，一直坚持了大半年，直到孩子状况好一点，才让他单独睡。”
或许是对孩子太用心、太担心，韩丹的心理压力非常大。有一次，一个自闭症孩子突然翻上二楼墙头，准备跳下去玩。千钧一发时，韩丹劝回了孩子。晚上回家，在浴室里，韩丹放声痛哭，直到哭得精疲力竭。“心里总是重重地压着什么。”韩丹说。
然而，她的真心也换来了孩子们的爱。记者在采访时，韩丹的办公室门是虚掩着的，时不时有孩子进来，喊韩丹一声“妈妈”。有个自闭症小男孩，还把头亲昵靠在韩丹的身上。“我也算是‘星妈’了。”
【还有谁能帮帮“星星的孩子”】
力量仍缺乏
社会机构有限 多由母亲照顾
除了韩丹，一些爱心人士也加入了“星妈”的行列。韩丹告诉记者，有一位李奶奶，义务在庇护中心帮忙三年，其间仅休息了10天；有一位杨女士，先后两次送来帽子和爱心款……
尽管如此，由于社会“星妈”机构有限，有相当数量的自闭症孩子仍关在家里，由自己的亲人特别是母亲照顾。也正因此，这些家庭生活往往十分困难。
记者采访了解到，除了阳光庇护中心，我市还有一家托养中心托养自闭症孩子，规模也不太大。另外，还有一家自闭症儿童康复训练定点机构——广陵区雏鹰儿童发展中心，目前有60多个自闭症孩子在做康复训练。这家中心给0—6岁的孩子做康复训练，像幼儿园一样提供半托。对于全托，中心教师张亚文表示“很难做到！” （扬州晚报 记者 张庆萍）
在第七个世界自闭症日到来之际，为呼吁全社会关注自闭症群体，给自闭症儿童及家庭一份关爱，扬州晚报从即日起在全市范围内开展“寻找‘星星’的‘妈妈’大型关爱自闭症儿童”系列公益活动。
本次系列活动共分为五大主题：
■主题一：寻找“星星的妈妈”
如果您愿意走近自闭症儿童群体，愿意和他们说说话，帮他们做做事，愿意为他们献一份爱心，愿意参加扬州晚报的系列活动，现在就可以加入扬州晚报“爱星志愿者”的队伍；如果您就是一位自闭症孩子的母亲或者父亲，也愿意参加扬州晚报的活动，与大家进行互动交流，也可以和我们联系。
■主题二：当一天“星星的妈妈”
扬州晚报将率领“星妈”们带上孩子们一起外出踏青，让常年呆在室内的他们一起感受温煦的春光。
■主题三：做一天“星星”的老师
记者将随同“爱星志愿者”，一道去自闭症托养中心，当一天护理老师，陪孩子们说说话，为他们做几道可口的饭菜。
■主题四：和星星的孩子、“星妈”共度母亲节
我们将系上蓝丝带（关爱自闭症志愿者标志），准备节目和礼物，给“星妈”们送上最温情的祝福。
■主题五：和“星妈”共赴“心灵之旅”
自闭症孩子的家庭不仅经济负担沉重，家庭成员的心理也都有不同程度的创伤，我们将请心理专家为他们进行心理疏导。
星星的孩子是孤独的，他们的妈妈及家庭为此承受了常人难以想象的艰辛和苦痛。同处蓝天下，让我们伸出双手吧，一起来当“星星”的妈妈。（记者 张庆萍）
【参与方式】
如果您想成为扬州晚报“爱星志愿者”，或您就是自闭症孩子的父母，愿意参加此次活动，可以通过以下方式加入：
电话：18952781849
QQ：389196886
QQ群：46363013（群名称“我爱小星星”）
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