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星星的孩子:请你来了解我

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
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摘   要:孤独症也称自闭症,这是一个数目在不断上升,却不为社会所广泛关注和理解的群体。每年的4月2日是世界自闭症日,今年的主题是:关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。星爸星妈:必须勇敢没有哪个家长,从开始就愿意相信自己的孩子是孤独症。
关键词:世界自闭症日,以琳

以琳,因为爱 更专业


孤独症也称自闭症,这是一个数目在不断上升,却不为社会所广泛关注和理解的群体。儿童通常在第16-20个月出现一些征兆,2-3岁时被确诊。患儿的表现多种多样,社会交往和沟通障碍、兴趣局限及行为重复刻板是其核心症状。在我国,自闭症患者的人数超过千万,每个人的身边可能都会有,希望越来越多的人能了解、关爱和支持他们。

每年的4月2日是世界自闭症日,今年的主题是:关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。每个生命都值得尊重,孤独症人士是社会文明的推动者,请关爱他们,也请关爱他们的照顾者,特别是家长,还有特教老师以及服务特殊人士的专业工作者,关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱。


4.2世界自闭症日以琳关爱活动


1.星星的孩子:请你来了解我

我像是来自遥远的星球,我缺乏基本的生存技能与社交技能,甚至会因为一些刻板的行为受到排斥和歧视。

外界冠以我“浪漫”的标签——“来自星星的孩子”,不了解我的人会认为我是“怪怪的小孩”,我更想让大家多多了解我的世界。在我的世界里,如果你仔细观察会发现:我会有一些固定的行为:我喜欢走固定的路线、喜欢固定的食物、喜欢固定的玩具,我可能会因为新的变化发脾气......你能理解我吗?

我会对一些声音无法接受:当你听起来正常的声音,对于我而言却非常吵闹——吹风机、洗衣机、音乐......你能理解我吗?我还会有一些自我刺激的行为:喜欢看直线、看电梯门的开关、喜欢运动的球形、转动的轮子、玩手指头,我只是无聊了,不知道可以做什么......你能理解我吗?

我有的时候无法回应你的目光、你的语言、你的情感、我只是暂时没有学会......你能理解我吗?我喜欢符号、文字和数字,也喜欢看动画片。我记忆力超群,可能你只说一遍我就能记住......这就是我!我最希望得到你们的理解和接纳,不要用怪怪的眼神看待我。

2.星爸星妈:必须勇敢

没有哪个家长,从开始就愿意相信自己的孩子是孤独症。一位星妈说,当她得知自己的孩子被确诊为孤独症时,完全无法接受,自己哄骗自己绝对不可能,直到不得不接受孩子的现状。孤独症孩子的家庭要承受的,不仅仅是经济的压力,还有心理和精神的压力。

在一部电视剧中,一位3岁孤独症孩子的妈妈说:“他这辈子算毁了,也毁了我,可就是毁了我,也救不了他。"每一次的注视都是令人心酸的爱,但她依然用尽全力守护孩子的一生。古罗马斯多葛学派哲学家Epictetus说:“孩子生下来,要想不爱他已经为时过晚。”“我必须勇敢,因为我的孩子渴望活着!哪个星妈,不是从一个柔弱的女子渐渐变成一个坚强的‘疯子’。”

无论家长们如何以泪洗面,只要见到孩子他们总能瞬间微笑,因为他们知道自己是孩子最坚强的守护者。

3.特教老师:坚持的力量

作为星星的老师,被孩子们需要着,这是特教老师职业之路上最坚定的动力。我可以“坚持”下去吗?我能成功地教会星星们,基本的生活技能以及文化知识吗?当我面对每一个“折翼的天使”,看着他们纯真的眼睛,我只有一个想法“不抛弃,不放弃!”

为了让更多的人关爱星星的孩子,关注星星的孩子,以琳融爱同行,关爱自闭症,科普进校园活动正在展开。我想把“星星的孩子”中的“星星”去掉,我们做的不仅仅是帮助家长如何带孩子、教孩子、如何提升孩子的能力,我们也希望更多的人,能够了解孤独症孩子。这是孩子们需要的,来自社会的尊重、接纳与理解。

没有人生来完美,施比受更为有福,愿你我都来传递光的温暖。


4.2世界自闭症日以琳关爱活动

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来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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方静
方静
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 专业家长
所属单位:青岛市以琳康教展能中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 专业家长
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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