第五次大龄∕成年孤独症人士家长公益培训在京举办

 由北京市孤独症儿童康复协会和中国精协孤独症工作委员会主办、百行宜众助残法律服务与研究中心协办的第五次大龄∕成年孤独症人士家长公益培训于2018年8月5日在北京大学第六医院举办。中国精协副主席、孤独症工作委员会主任肖扬出席会议并致辞，来自北京等省市的大龄∕成年孤独症人士家长和康复机构的教师共70余人参加了培训。这次培训的主题是：“孤独症家庭如何选择监护人”和“国家与北京市孤独症人士相关政策解读”。

 肖扬在致辞中指出：在前几次的培训中，我们特别邀请了具有理论基础和实践经验的医学专家、大学教授、资深家长和机构负责人，他们分别从生物医学、心理干预与治疗、社会性康复教育、孤独症患者能力开发等不同的角度进行了讲授，力图使家长和服务提供者进一步了解和掌握孤独症的相关知识与康复方法，受到广大家长的欢迎和好评，取得了积极的效果。这说明以研究为基础，以家长和服务提供者需求为导向的系列培训对于促进大龄∕成年孤独症人士的生存、发展具有重要的意义。我们每次培训后的需求评估调查结果显示，“当我们老了，孩子怎么办？”“他们将来由谁监护照料？”“国家会给孤独症患者提供哪些政策保障？”已成为广大孤独症家长最关心、最迫切、最担忧的问题。这些问题是孤独症领域的一块短板，是导致一些孤独症家长“终极焦虑”的症结所在。我在调研中深切地感受到不少家长的无奈、绝望与束手无策！他们或拼命健身养生，以求更长久的陪伴！或尽可能地带孩子旅游、吃喝玩乐，想以此来抵御风险，以免将来抱憾终生！但是，无论国际还是港台的经验都证明：孤独症人士未来的生存、保障离不开广大家长的努力和推动，更离不开家长组织持续的倡导和行动！在任何社会，家长都是推动政府建立孤独症保障和服务机制的重要力量，因为没有人能够像家长一样终生都必须面对和解决孤独症的问题，所以，我很愿意把每一次培训看作是一个对家长赋权增能的过程。我希望用知识转变观念，用观念改变行为，帮助广大家长更积极、负责地规划孩子的未来，通过对孤独症家庭如何选择监护人和国家相关法律政策的学习，更好地维护孤独症人的合法权利和特殊利益。让我们积极行动，为孤独症患者和整个残疾群体能够过上安全而有尊严的生活共同努力！希望，就蕴藏在我们大家不懈地努力之中！

 其后，在范晓红律师的主持下，北京青年政治学院的刘金霞教授就大家关心的“孤独症家庭如何选择监护人”的问题进行了讲解。她依照法律的逻辑线索，从什么人需要监护人？为什么需要监护人？监护人的具体职责是什么？怎么设立和选择监护人？又怎样保障被监护人的利益这几个方面进行了详细的解读。她指出，根据我国《民法总则》的规定，法定代理人即是监护人，监护人的主要职责是代理被监护人实施民事法律行为，即接受继承、遗赠，申办津贴、补助，代签合同和财产管理等等，而不是进行日常照料和疾病看护。具体到成年孤独症患者，只有当监护人是配偶、父母子女或其他近亲属时，才负有法定的赡养（扶养）、给付赡养（扶养）费和事实照料的义务，而其他愿意担任监护人的个人或组织，如居委会、堂兄妹、表兄妹等则无法定的赡养（扶养）义务，通常是不负担赡养（扶养）费用和事实照料的，只是代理实施法律行为。至于成年孤独症患者监护的设立，可以是法定监护、协议监护、指定监护、临时监护和最后兜底的国家监护。设置监护人的法律程序，则需要提出被监护者的行为能力认定，并进行相关的司法鉴定。刘教授还针对孤独症家庭的现实情况，重点介绍了意定监护和遗嘱监护的前提条件与生效时间，特别是在选择监护人时家长应该注意的事项，并对哪些人不适宜作监护人给出了明确的答案。她希望成年孤独症患者的父母能够未雨绸缪，在自己具有完全行为能力时，通过协议的方式，按照自己的意愿确定监护人。最后，刘教授重点对家长们关心的“如何保障被监护人的利益”进行了详细的讲解，包括设立监护监督人、对监护人的财产管理行为进行限制、规定被监护人可以独立实施的行为等等，并介绍了其他国家设立监护法院的经验和做法，使大家收获满满。                         

    在下午的培训中，来自中国精协家属委员会的李志强秘书长围绕家长们普遍关心的政策问题进行了讲解，他从最低生活保障、特困人员的救助供养、残疾儿童保障、残疾人的补助、养老保险和医疗保险，以及住房、服药、托养等多个方面对孤独症人士的相关政策进行了系统、全面地解读。为了使家长们能够更好地了解、掌握政策，李秘书长还结合自身的学习经验，提示大家在学习政策时，一定要注意学习理解政策的原文和本地区的实施细则。其次，孤独症属于精神残疾人类别，家长要学会从中找到和自己有关的政策，同时还要着重把握政策的要点，一是申请条件，二是补助标准，这样才能依法维权，使孤独症患者和家庭享有应有的保障和权益。本次培训活动也是中国精协“精残政策进万家”项目专门针对孤独症群体举办的一次专场培训，李秘书长为此进行了认真地准备，努力搜集新资料，拓展讲授的内容。在培训的过程中，李秘书长还结合政策文本和他多年帮助残疾人落实政策的个案，具体回答了孤独症家庭应如何申领相关的补助补贴，享受低保、住房、托养的条件包括哪些，申办流程和补贴标准又存在哪些不同，并对2018年国家出台的最新政策和补助金额的变化进行了介绍。为满足广大家长的要求，李秘书长还主动将自己的各种联系方式公布给大家，认真解答大家提出的每一个问题，真诚地希望每一个孤独症家庭都能享受到国家的政策保障。整个答疑现场反响热烈，直至培训结束后仍有不少家长久久不愿离去。他们说，这样的培训对我们太重要了！看着孩子一天天长大总觉得束手无策，也不知道还有那么多的政策，听了今天老师讲的，我们知道可以朝着哪个方向努力了，也感受到社会对残疾人的关爱，相信国家对残疾人的保障会越来越好！