来信亲启：
我是一位孤独症孩子的爸爸，我的闺女女王是一位“重度典型孤独症”女孩儿，虽然有这么沉重的标签加在了她的身上，但她仍旧是一个人见人爱花见花开车见车爆胎的可爱甜心。并且不止我一个人这么觉得哦~
今天这篇文章您可以看作是一封来信，来信中不乏激昂慷慨。我一直说我是一个不那么让人待见的人，我总会一厢情愿地想让自己的文章表达的真意能直达他人内心，可惜这很难。
如果你也是一位正深陷“自闭症“煎熬里的家长，如果你是一位孩子刚被确诊的家长，欢迎花时间来听我唠叨几句。
女王的起点：
闺女37个月时确诊了“孤独症谱系障碍”，发育测试报告上打印的是“重度发育迟缓”，五个大项显示的是发育龄11个月，不足一周岁。其实这一切并不意外，因为她的独特人生从出生第二天就已经开始了，而我一开始只是想当然地觉得，她只是“难带”，十分之“难带”，相当的“难带”。
闺女确诊之后，我开始深入了解“孤独症谱系障碍”，才逐渐明白她为什么“难带”，知道自己经历过和正在经历着的是她的“睡眠障碍”、“饮食障碍”、“感知觉异常”、“感觉统合失调”、“声音敏感”、“痛觉迟钝”、“大运动精细运动发展障碍”、“自我刺激”、“刻板偏执”……所有表现都指向“重度典型孤独症”。
这，就是我们的起点。
女王爸爸 述 |
身为人活了这不长不短的几十年，越来越坚信着这世间万物之间有着一种无形的亘古不变的通用法则，而这种“法则”如果用语言描述出来在现在的我的认知里可以定义为最接近我们通常所说的“逻辑”这种东西。
此文以这段算是“题外话”的话做开头，还是想从医学之外的角度聊聊被大家所“熟知”又“陌生”的孤独症谱系障碍。
唐代禅宗大师青原行思有句话我想大家都可能有所耳闻，“见山是山，见水是水”，看似直观简单到简直是句“废话”，它其实描述的是我们大多数人观察理解世界的状态，我们都被直观的视觉表象所牵制，却不能或不屑于去思考事物背后深层次的也许会是再“简单”不过的机理（其实这后面还有两句“见山不是山，见水不是水；见山还是山，见水还是水”。一共是三种境界，在此我们说的是第一种）。
孤独症谱系障碍，被人类医学定义为一种通常发现于三岁之前的广泛性发育障碍，它的主要核心特征是“社交障碍”、“偏执刻板行为”、“兴趣狭隘”。
我和大家一样，最初“被迫”了解孤独症都是从医学概念开始，但给我最深印象的却是——“终生”、“不能自理”、“无语言”、“狂躁”、“自残”……等等我不愿一一列举下去的噩梦般的“形容”，以至于让大多数人把这些“表象”与“孤独症谱系障碍”等同起来，甚至更甚于医学定义。
令人遗憾的是谱系家长第一次听说这些往往也是出自专业人士之口（当然有真专也有假专）。
如此这般，谱系人士的人生从被判定那一刻起就如同被困在了一个永远无法逾越的牢笼里，从小到大一步步走向早已注定好的结局。
孤独症就是孤独症，孤独症就该有孤独症的样子...
但事实真的就是这样么？对这样的现状我们暂且不做判断，所以，先暂停下结论，我想先聊聊我自己。
01 初识孤独症 —— 看山是山，看水是水
在我还基本是一个谱系概念“小白”的时候，我和我家刀枪不入百毒不侵全方位无死角的闺女第一次来到了康复机构，我清楚地记得闺女的歇斯底里简直要把教室的屋顶掀翻，以至于招来了很多家长老师的围观。
这个陌生的环境其实不只对闺女来说是个挑战，对我来说同样也是，甚至更甚，只不过我和闺女的区别是：
我能够掩饰自己，不让自己歇斯底里罢了。
说实话，那天当我第一次那么真实地和大龄谱系孩子近距离接触的时候，我的内心其实呈现了一种深深的畏惧。呆滞无神的目光，高大甚至稍显臃肿的身躯，匪夷所思的行为，不时的怪叫……那就是我眼中关于自闭症的全部理解。我本能的试图远离他们，更不想让闺女成为同样的样子。
随着自己恶补了各种关于“孤独症”的知识，知晓了著名的“黄金期理论”——早发现早干预的铁则，而当我照做，但仍旧面对闺女种种棘手的行为表现，生存的压力，他人的异样眼光甚至是亲人的不理解时，似乎觉得所有的一切都不在我自己的掌控之中……
为什么我想改变闺女，却总会事与愿违，导致问题层出不穷？！
02 再识孤独症 —— 看山不是山，看水不是水
于是我用了一年多的时间“迅速”地走过了我理解的只注重“干预”崇尚“干预”的道路，因为我清楚，孩子的状况不能只靠冰冷的理论去处理，单一的处理方式都是极端的，而我们现阶段中很多孤独症家庭对孩子的干预方式不客气地说（当然不是全盘否定，哈哈）都是一种一厢情愿的“强加”。
那时的我“年轻气盛”（虽然其实并不年轻，哈哈）。我第一次和闺女的班级老师发生争执，因为上集体课时老师要求严格按课堂步调来，要求闺女守纪律，要求我不要重复指令……而我给予的回应是，我需要首先解决好孩子对课堂适应的问题（虽然在家有过前备练习），她不能一进教室就闹，午睡起来就嚎上俩小时，这需要环境包括老师与我的共同协调努力，包容逐步改善她的状况，否则无法迅速实现让她遵守课堂纪律的目的。
现在看来那时的闺女不到五岁，她的自控力专注力都近乎于无，更何况伴随着视觉听觉感知觉方面异常的压迫，让她“简单”地一个“守纪律”坐得住，不亚于是一个不可能完成的任务。
我记得当时对老师说的最后一个理由就是“我不需要闺女在课堂守纪律在家里就闹翻天，在这个课堂再乖又有何用？老师应该帮着我们解决孩子的问题。”（哈哈）
面对闺女的种种问题：
我学会了改变能改变的，接受那些无法改变的和暂时无法改变的；
我学会了细水长流慢条斯理地按照闺女自己的成长步伐来，不去做那些逾越她现状的要求，即便我们觉得那些要求是多么的“理所应当”。
可惜只是基于以上两点，我已经与现在这个急功近利的特教干预环境渐行渐远了。
其后我又一次为了闺女的干预教育与一位个训老师起了冲突，原因是她逐渐提高的教学目标超出了闺女很大的承受范围，导致的情况是闺女延伸出越来越多的不被他人觉察的情绪行为问题，尽管这位老师曾经和闺女是那么的合拍。
03 享受闺女成长带给我的快乐，也体味着其中的艰辛 —— 看山还是山，看水还是水
我在逐渐改变，闺女也在逐渐改变；我在大幅觉悟，闺女的成长步伐也在加大；我是在“干预”闺女，闺女更是在“干预”我……
“干预”从来不是一个一厢情愿单向的概念。人与人之间，我们与谱系之间更不该是一个主从角色关系。任何“单方面”的干预都主导不了他们的天性和命运，而一个良性的“干预”是建立在一个并不教条而平等相互的基础之上的。
每个孩子都有他自己的色彩，有黯淡也有亮亮的光，即使并不耀眼。
我融入了他们，我的心随时随地都与闺女紧密相连，闺女的所有状况我都能了如指掌，我的感官我的心思能极度敏锐地觉察闺女的各种状况与背后的诉求，并妥善处理，甚至把问题化解于无形、防患于未然。
这时我眼中的那些大龄孤独症孩子，已和第一次截然不同。他们虽然谈不上可爱，但在他们眼中能看到的是纯粹，毫无世俗的私心……每当他们用各种不被理解的方式来表达自我，我可以深深感受到其中的快乐与苦痛，语言无法形容。
我享受着闺女的成长带给我的快乐，深深体味着谱系孩子们成长过程中的阻碍与艰辛。
随着闺女的长大和能力的提高，她可以完全脱离我的陪伴升到机构里能力最高的融合班了，这几乎是每个低龄全陪家长梦想的一天。那时总会有家长来祝贺我能“得以解脱”，而我总是笑笑而过。
闺女从当初的刀枪不入百毒不侵全方位无死角进化到了今天人见人爱花见花开车见车爆胎的可爱模样，很多人惊讶于孤独症怎会是这个样子？……我却为无法改变更多人对孤独症的认知，无法改变更多曾如同闺女一样天真可爱的孤独症孩子的命运而悲伤，内心时刻经受着他人根本毫无觉察的心理煎熬。
在我的眼前，很多年幼时和普通孩子并无二致的谱系孩子，都殊途同归地走向了自己的“宿命”，因为别人眼中的，刻板的那些标签，家长常常会把它们直接拿来贴在自己娃的身上，并觉得，我的孩子就是这样，他的任何行为都只是因为他是孤独症。
曾经有一位和我一起“战斗”数年的某位家长，他孩子的各项基础能力都要远高于闺女，无论从吃喝拉撒睡各种基础生存能力，还是大运动精细控制能力，还是兴趣情绪自控力，刻板脾气，闺女都属于最极端棘手的那个，但时至今日，已全然不同。
“孤独症”孩子的成长，除了决定于先天的能力条件，更取决于后天的塑造。孩子的理解力，理解力基础上的模仿、语言、学习能力等等……这一切都需要循序渐进的去建立与完善，是一个既细微又相当漫长的需要累积的符合“基本事物发展逻辑”的过程。
家长能做和需要做的，是认清孩子的现状去把握一个对孩子来说脚踏实地的方向，绝对不能幻想一步登天！
妄想去试图“治愈”孤独症，那样只能适得其反。就如同很多家长热衷于砸锅卖铁对各种孤独症“疗法”、“药物”、“先进干预方法”的尝试，美其名曰“万一有效呢”？其实往往不只是徒劳无功，反而对孤独症孩子是种折磨，让你和孩子的人生雪上加霜。
亲爱的家长，尤其是刚确诊的家长。如果你和我一样正在“遭遇”孤独症，请不要被大家口中的“孤独症”一叶障目；如果你为孤独症孩子的行为焦头烂额，请理清自己的“逻辑”，去寻找背后的机理；如果你觉得孤独症孩子汤米不进犹如顽石，请停止数落，给自己和孩子多点时间和耐心，从更基本的教起；如果你觉得带一个孤独症孩子生活无望，请多看一眼孩子那纯真的笑脸；如果你把孤独症孩子当做沉重的“包袱”，请不要认为自己有多么“伟大”……
如果你认识到了“人”的渺小和身为“人”本身的不完美，那，有一个“孤独症”孩子，会是我们这一生最美丽的遇见。每个“孤独症”孩子，都会是一所我们终生修行成长的学校。
书不尽意，即颂近安。
您的同路人：女王爸爸
END
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