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孤独症谱系障碍女孩女王爸爸的心路历程分享

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摘   要:女王,37个月确诊孤独症谱系障碍,发育测试报告上打印的是“重度发育迟缓”,五个大项显示的是发育龄11个月,不足一周岁。女王爸爸在这几年坚持记录着闺女女王的点点滴滴。“我希望我的文字能保持本来面目原汁原味地把我的心声传递给大家,不必隐晦闪烁其词,能够畅所欲言。”
关键词:孤独症谱系障碍,女王爸爸

女王,37个月确诊孤独症谱系障碍,发育测试报告上打印的是“重度发育迟缓”,五个大项显示的是发育龄11个月,不足一周岁。女王爸爸在这几年坚持记录着闺女女王的点点滴滴。“我希望我的文字能保持本来面目原汁原味地把我的心声传递给大家,不必隐晦闪烁其词,能够畅所欲言。”在这个过程中,他说自己的心境也有了巨大的转变,但唯一没有改变的是自己执着的信念——不向严酷的现实低头,即便举步维艰。


文 | 女王爸爸


今年正月初四,我喝了这十年来没喝下过的那么多的酒,说了这人生几十年都说不出口的话——感谢这世界还给我容身之地,让自己能顽强地活着。我活着,是“幸福”的,我最该感谢的就是我家闺女。这种感受现在越来越强烈。所以在我满怀醉意的跟她回到家中,吐得昏天黑地的时候听到她一遍遍地叫着,“爸爸不要喝那么多的酒”、“爸爸不要喝那么多酒”……尽管是我教她说的——“你应该提醒爸爸,不要喝太多酒……”,但眼泪还是不争气地流了下来。我不愿说是“老泪纵横”,我已经很久很久没有流泪了。


01.我的幸福源自我闺女。当然,“痛”也源自她

我的“幸福”源自闺女,每当她成长中的那些往事一幕幕闪回,再绝望的我也会被从黑暗的深渊中拯救出来。年前的某天早上,她从被窝里爬出来上厕所,我们像往常一样打着哈哈,聊着我们自己的快乐密码,突然我发现被窝里湿了,我立刻意识到是她醒着尿床了,瞬间自己条件反射般地启动强力应对机制,迅速拿起竹条苍蝇拍,严肃地对她说“不能尿床,醒着更不能,尿尿应该去厕所,必须挨揍。”而她只能大声重复着说“不能尿床”。

过去有过这种情况,不过已经很长时间没发生了,这种完全不可接受的行为必须第一时间遏制,无论它是偶然与否。她的所有负面行为我不能去赌只是“偶然”不会有下次,只能自己扮黑脸用强力手段遏制。我也深知“棍棒之下出孝子”的扯淡,其负面影响显而易见,无奈我只能“两害相权取其轻”了。苍蝇拍在我手里,我的内心却在煎熬,但我在她面前却不能有一丝一毫的犹豫,否则她只会一笑而过完全不知怎么回事了。竹条打屁股三下,抽一下的时候突然发现她的内裤没有湿……再回头看被窝,热水袋躺在那,貌似漏水了……

那瞬间所有该有的情绪都涌上心头,最终却还是被巨大的悲伤所占据。闺女还是在喊着“不能尿”,我抱紧她,“爸爸对不起你,爸爸不该打你,你应该跟爸爸说我没尿床……”,说着这些,我却知道这样的她无法为自己辩护,无法应对侵害的事实,我早该慎重再慎重的。也许,无论我怎么做都可能是“错”……“尿尿要去厕所尿,不能尿床。”还是她的声音把我从自己的深渊拉了回来。我拿起热水袋,袋口有水流出,幸亏流得不多,否则比闺女的一泡尿还厉害,我心想。

“不能打开热水袋!”闺女清晰地说。

“啥?”我震惊!

“不能开热水袋!”闺女又重复说着

“这热水袋是你打开的?”,“你打开的!”…… 我继续震惊!我去,我从未想过我和闺女的生活连续剧情节会如此跌宕起伏,会反转再反转,这一切可能是因为我阿加莎克里斯蒂的推理看多了?我只能又拿起了苍蝇拍,恢复了黑脸。“不能在床上打开热水袋,绝不能有下次!”,只是这次我没有了决绝,再也抬不起手里的苍蝇拍。现在的她随时随地一个奇怪的脑洞,一个让人无法预料到的花样,按那话说就是“变着法作业”,实在是防不胜防。

现在的我事后复盘,才想明白该挨揍的的确不是她而是我,那热水袋如果不是我头一晚上没拧紧她怎么可能打得开?她压根就作不了这个业。原来我才是闺女这一切环环相扣无法预料行为的的始作俑者,起码这件事上的确是这样。至于那些我根本就无法察觉到的“不白之冤”,不知她这一辈子已经和将会经受了多少,想到这些我的心就痛!还好这个不公平的世界又勉强算是“公平”的,“痛”得越深,“幸福感”越强。



02.年轻时的梦想,似乎已经实现了一半

那天,我们俩在家看着《穿靴子的猫2》,我打趣地说自己年轻时的梦想已经实现了一半。我所指的“梦想”是真的切实的梦想,不是啥狗x荣华富贵世界大同,只不过是在当年追《One Piece》时曾在心中想——如此热血的动画将来一定要和自己儿子一起看(尽管现在的OP我几乎自己也不看了)!而现在的我拥有的是“她”,她从只能勉强听贝瓦儿歌开始,在《丹尼尔和他的邻居们》的启蒙和我跟女王妈的引导下,逐渐靠近我们这个现实世界,可以看电影,可以有模有样地陪我陪女王妈看电视,可以玩简单的游戏,可以大口喝着喜欢的羊肉汤吃着喜欢的葡萄西红柿……

那满足又充实的人生足以让这世间的很多人羡慕!如今她又喜欢上了《穿靴子的猫2》里的Puss和Kitty,还有无名小狗Perro。我虽然我知道她基本是在“看热闹”,但潜意识里的期望让我这次根本无法“确定”,甚至觉得可能她能够理解得了剧情里的各种人生道理。尽管我知道我们成年人中十有八九会直接以所谓“幼稚”来评判一个动画片(《某XX》和《某大某二》那样泛滥的的确让俺不得不如此想)。

于是现在的我又有了一个小“梦想”——我会和闺女一起将这个电影一直一直看下去,直到将来有一天我跟她讲明白我最喜欢的小狗Perro的故事。Perro就和现在的她一样,善良天真乐观地面对一切遭遇和不公,始终相信世间的真情,并以拥有两个真正的朋友而满足。任凭狗生多么残酷,仍然不被改变……当然还有熊一家的小姑娘、甚至还有迷失的大杰克、死神狼……


03.失去了“简单”,也许就是失去了幸福

最后想到了这次的命题——“什么样的孩子会幸福?”,或是“什么样的‘人’会幸福?”

我家人见人爱花见花开车见车爆胎自闭症谱系女王闺女就是“幸福”的,她纯真,她简单,相信着我相信着她生活的世界,她能够“回馈”给我很多很多除了我之外他人都感受不到看不到摸不着甚至嗤之以鼻的无形的东西,我可以把它们称之为“爱”。

我丝毫不羡慕那些所谓“高功能”所谓“阿斯伯格”所谓“正常人”所谓“人中龙凤”站在这现实世界之巅的“人”。不羡慕也不贬低,我们都是“人”,一个“凡人”,终究都会“消亡”。只是我只想提醒那些和我差不多处境的家长们,无论你的孩子是“主动”还是“被动”地选择自己这样的人生,我们如果失去了“简单”,也等于失去了“幸福”。或是这所谓的“幸福”是无法察觉或显而易见的有所“缺失”的,尽管可能我所表述的“幸福”是绝大多数人无法理解和在他们心目中更加“缺失”的。

我家女王就是那个“幸福”的孩子,而我,就是最“幸福”的“人”。我们会一直“幸福”下去,一直一直……


文 | 女王爸爸

编辑 | 韩大漠



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Ng Ting Toi,Nora
Ng Ting Toi,Nora
人物性质:机构特教
所属单位:启音言语康复科技(深圳)有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 语言训练机构
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