基于社会支持网络的孤独症儿童康复（媒介）公园设计研究

吴梦雨1孙丛毅2宋会访3
(1.武汉工程大学土木工程与建筑学院2.武汉工程大学土木工程与建筑学院,硕士研究生3.武汉工程大学土木工程与建筑学院,副教授)
                

【摘要】：孤独症是儿童时期常见的神经发育障碍性疾病，近年来发病率呈现上升趋势，孤独症儿童也越来越受到社会的关注。文章通过剖析孤独症社会支持网络的运行机制，针对矛盾怪圈现象，采用吸引-分离-共融的设计策略，并结合现有的传统儿童公园设计手法和设计规律，进行整体布局、分区规划、流线设计、节点设计、绿化设计等创新与适应设计，旨在打造一个孤独症儿童友好的、加强两大主体沟通的媒介公园，促进孤独症儿童家庭的社会支持网络的一步完善,并为今后孤独症儿童康复公园的规划设计提供借鉴意义。
【关键词】：孤独症儿童社会支持网络疗愈公园弱势群体亲子共享人文关怀

基金:湖北省住建厅2021年度建设科技计划项目：超大城市的完整社区生活圈配套设施的空间格局优化研究——以武汉市为例（项目编号：P02021019）武汉工程大学科学研究基金：武汉市宗教场所空间优化研究（项目编号：K201850）

引言

20世纪70年代，Raschke提出社会支持是指人们感受到的来自他人的关心和支持。社会支持网络指的是一组个人之间的接触，通过这些接触，个人得以维持社会身份并且获得情绪支持、物质援助和服务、信息与新的社会接触。依据社会支持理论的观点，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对各种来自环境的挑战。
孤独症，又称自闭症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。其病症包括缺乏正常的社会互动能力、语言交流能力、兴趣和行为模式等，患者多在幼年患病[1]。早在2010年，全球孤独症患者就达到6700万人，但还有部分患者没有被发现[2]，其数量超过全球癌症、艾滋病患者的总和，且该比例仍在上升[3]。实践证明，来自外界伙伴、老师、家人的积极帮助有助于患者病情缓解[4]。而包括个人、群体、社区、社会所提供的支持性资源即构成了社会支持网络[5]。
通过对孤独症儿童家庭的调查，发现虽然现存的社会支持网络能够给予孤独症患者家庭一定程度的精神上的支持和物质上的帮助，但由于社会环境的排斥性、孤独症家庭的封闭等因素的相互作用，使得孤独症家庭中愿意主动向外部寻求帮助的并不普遍，得到实质性帮助的也仅占很小一部分。本研究旨在通过深入梳理孤独症社会支持网络的运行机制，针对孤独症社会支持网络在构建中存在的矛盾怪圈问题，探寻突破口，以打破二者隐形壁垒为目标，研究与实践社会支持网络体系下的孤独症康复儿童公园规划设计。图1 社会支持网络构建中的消极循环与积极循环

1 社会支持网络运行机制

在孤独症社会支持网络构件中存在两个主体，一为社会，另一主体为患者儿童及其家庭。通过梳理其关系，认为在现有网络中存在两个循环，一为消极循环，一为积极循环（图1）。
1.1 消极循环
当前大多数患者家庭处于消极循环之中。由于现阶段人们对于孤独症的认识不足，普遍存在一些偏见和误解，社会对于患者及其家庭多呈不接受或排斥态度，给予支持和帮助的情况少之又少。加之治疗孤独症所需的费用十分昂贵，周期又长，其家庭面临着物质压力和负担[5]。部分患者父母因此失业，甚至有抑郁倾向。患者家庭为了避免社会的排斥和异样目光，使自己避免暴露于社会视野，求助积极性持续下降，而这进一步加剧了社会的不理解，增大了排斥的可能。
图2 基地区位及具体位置（图片来源：作者自绘）
1.2 积极循环
积极循环的运作机制如下：首先，通过借助现有外界力量，实现家庭求助积极性由消极到主动的飞跃，进入积极循环，在积极循环中，家庭求助主动性上升，暴露于社会的可能性增多，促进社会的认识、理解与包容，获得来自社会各界的支持与帮助，而社会在发挥积极作用的同时就是社会支持网络的形成和完善的过程。因此，在这其中最重要的便是如何实现家庭求助积极性由消极逃避到积极主动的转化。
1.3 解决措施
通过剖析现有问题，认为存在“积极循环”和“消极循环”之间的转化壁垒，解决办法的关键为借助现有外界力量，通过采取有效措施推动家庭求助积极性的上升。正如刘玥认为的，该问题的本质是社会资源不足致使他们不能进入正常的循环之中，因而需要外部施力对其提供帮助以使其重新被纳入主流社会[5]。就两大主体来说，社会排斥与家庭救助积极不高本身为一对矛盾体，矛盾双方不会凭空转化，只有通过一定的外界条件，对立面才可以实现相互转化。而促使其完成转化是解决上述问题的解决办法之一，是充分利用并发掘现有社会积极力量。值得注意的是，此处的“外界力量”不仅应包括爱心人士、公益组织、社会团体等人力，还应包括公益设施、政策法律等物力。如李喆采取了孤独症患者家庭互助小组的组织形式来推动由“消极循环”到“积极循环”的转化[6]。
本文以孤独症媒介公园为具体实践，作为推动家庭求助态度转变的外界物质力量，同时旨在推动外界潜在人力由无帮助意识到有帮助意识的转化，提升社会人士的认识。

2 孤独症儿童公园规划设计实践

规划设计基于前文对于社会支持网络运行机制的梳理，并结合现有的传统儿童公园设计手法和设计规律，进行整体布局、分区规划、流线设计、节点设计、绿化设计等方向上的创新与适应设计，旨在打造一个孤独症儿童友好的、加强两大主体沟通的媒介公园，借此来激发孤独症家庭的求助积极性，同时提升社会对孤独症儿童及其家庭的关注度和接纳度，打通二者之间的沟通壁垒，最终促进孤独症儿童家庭的社会支持网络的进一步完善。
2.1 场地分析
2.1.1 所在城市的自然地理环境
基地位于湖北省武汉市武昌区（图2）。所在地块长574米，宽266米，总面积0.15平方公里；规划地块长200米，宽80米，总面积为1.6万平方米。武汉，简称“汉”，别称江城，是湖北省省会。地处中低纬度，属亚热带季风性（温润）气候，常年雨量丰沛、热量充足、雨热同季、冬冷夏热、四季分明。春秋短，各约60天；冬夏长，分别约为110天和135天。
2.1.2 周边环境优劣势分析
基地位置紧邻东湖，位于东湖西岸欢乐大道与二环线交汇处（图3）。所选基地具有以下优势：（1）基地北侧和东侧与次干道相邻，生活性强、交通性弱、安全性高，另北侧有一城市人工渠，治理良好，景色优美。（2）基地西侧为湖北省孤独症儿童康复协会所在地，从事孤独症儿童咨询、救助等相关公益工作，公园可与其形成配套，增大效益。（3）南侧毗邻东湖景区，水系丰富，景色优美，人流量大，暴露度高，有利于最大化促进社会和孤独症家庭及儿童的接触。（4）基地所在地块的南侧和西侧均为城市主干道，道路系统完善，交通便利。（5）基地周边现有多个城市公园，有利于形成联动效益。但是，现有基地也有许多不足之处，需要后期在规划设计过程中采取有效措施或手段对现状条件加以避免或优化：（1）距离城市干道较近，尤其是对于孤独症儿童来说，噪音控制尤为重要。（2）所在基地原有多条小路贯穿其中，如何在保证原有道路的连通性的同时，进行公园的私密性设计尤为重要。
2.2 规划策略与目标
前文已经提到，社会与患者家庭的矛盾问题中出现明显的怪圈现象，社会环境的排斥加剧了患者家庭的封闭性，患者家庭的自我封闭进一步导致社会环境氛围的恶化，需要外部施力对其提供帮助以使其重新被纳入积极循环中。图3 基地优劣势分析（图片来源：作者自绘）
为了解决上述问题，本方案采取“吸引、分离、共融”的规划策略来解决问题。“吸引”，指公园需要具有吸引力，能够吸引孤独症患者及其家庭成员愿意来到孤独症公园；“分离”，考虑到孤独症家庭的特点，社会和患者家庭需要具有分离性质，有各自独立的活动空间；“共融”，两者在各自分离的基础上，又有时空的共融，这是最终促进双方沟通的环节。
方案的理想目标是通过媒介公园的设计，不仅为孤独症儿童家庭创造求助平台，同时促进社会上“无意识的社会人士”到“有意识的社会人士”的转化，从而健全孤独症儿童及家庭的社会支持网络构建。上述“无意识的社会人士”是指对孤独症儿童没有正确的认识，并没有给予其帮助意愿的人。“有意识的社会人士”指对孤独症有正确的认识且愿意帮助孤独症儿童及家庭的人，是推动网络构建的积极因素。
2.2.1 吸引策略
吸引，即公园需要通过各种具体的、孤独症儿童友好的设计来引起孤独症儿童及家庭游玩的意愿，该环节十分关键。实践证明，体现足够人文关怀的主题公园对于特殊群体具有十分强烈的吸引力，类似残疾人公园的成功案例有很多，比如海伦凯勒感官公园等多个服务盲人的主题公园，建成之后取得了很好的效果，吸引大批盲人游客前来游玩。
借助类似案例设计思路，本方案中，“吸引”策略的具体表现为，第一，给予患者充分的保护和尊重。如借助“干预疗法”及“父母认知行为干预”[7]的原理进行儿童“成长流线”、父母“陪伴流线”、社会“爱心流线”的设计，来满足患者特点和需求；第二，基于医学中“放松疗法”原理[8]和适应患者儿童特点的娱乐设施的设计，如“光间观影”“且听溪趣”“沙画世界”“色彩迷踪”等主题游戏场所的设计。
2.2.2 分离策略
本方案的设计目标为媒介公园。媒介，即能使人或事物两方面发生关系的人或事物。公园，是城市主要公共活动场所之一，其本质是公共空间，所以必将会涉及到社会人士的使用，而社会性质的使用空间与孤独症儿童的使用空间的性质和要求各有特点，因此，在引导患者家庭走入大众的同时，也要进行一定的基于患者特点的分离。具体表现为：第一，本方案中将基地化为三大区块，“社会开放区”“共融交流区”“孤独症儿童区”；第二，流线的处理，如“爱心流线”的抬高设计和隐蔽处理；儿童板块和社会板块之间进行视线打断设计等。
2.2.3 共融策略
本方案的第三个策略为共融策略，这是达到理想目标的重要环节。根据2014年美国CDC的全国孤独症监测系统的数据显示，在8岁孤独症儿童中，几乎有一半的孤独症儿童智商在平均水平及以上（IQ高于85分），只有1/3的孤独症儿童是智力缺陷，有接近23%的孤独症儿童的智力在边缘水平（71～85分）。说明近50%的孩子智力、沟通能力正常，可以和正常儿童一样和他人沟通，这是保证本方案可行性的重要现实支撑。因此通过交流性节点的设计与三大流线的有机结合，为社会与孤独症儿童、社会与孤独症儿童家庭的交流提供实现平台，促进社会对孤独症儿童的了解和认识的同时，以达到补充和完善孤独症患者的社会支持网络构建的目的。
2.3 整体布局
方案的整体平面造型构思为星星。构思来源于大众对于孤独症儿童的描述，即他们被成为“星星的孩子”。采取“三个星星”的意向（图4），将其赋予社会、家庭和孤独症儿童的涵义，进行大小的缩放和角度的旋转调整，构成一幅“父母拉着孩子的手愉快奔跑”的画面。
方案设有四个出入口。北侧出入口临人工渠，为主要出入口，人行为主；南侧出入口为次出入口，与居住小区连通，便于密路网的体系构建；西侧为另一主入口，与居住区内的孤独症协会距离较近，方便配套使用，该出入口主要为患者儿童及家庭使用，门口设有标志和提示牌，保证环境的纯粹性；东侧的次出入口面向次干道，交通便利。
方案为两轴三核的总体布局（图4）。东西轴为交融引导功能轴、南北轴为社会交通轴。三核为三大功能核心，即孤独症儿童娱乐核心、社会与家庭的交流核心、社会人士的休闲核心，分别分布于三个片区，依次为“孤独症儿童区”“共融交流区”“社会开放区”。“孤独症儿童区”靠近西侧主入口，主要为孤独症患者及家庭服务，内设置有多种孤独症儿童友好型设施和娱乐场所；“共融交流区”位置布置在另外两区中间，旨在通过宣传、交流、互动性质的功能设置，比如，下沉式思考空间的设置、祝愿树的设置等，来促进“无意识的社会人士”到“有意识的社会人士”的转变，进而使其愿意走进“爱心流线”，同孤独症患者及家庭进行沟通和交流；“社会开放区”，该区可以理解为生活中常见的市民公园，不同的是为了起到媒介作用，可结合社会志愿服务机构等，定期在此举办残疾人相关事业的志愿服务活动，如普及教育、爱心捐款、有助于病情缓解的园艺体验等。
2.4 流线设置
本方案设有三条主要流线（图5），分别服务于不同对象。服务于孤独症儿童的“成长流线”、为孤独症儿童家庭服务的“陪伴流线”、为“有意识的社会人士”服务的“爱心流线”，同时用不同色彩加以区分，起到引导作用。三者在空间上相分离，但又在功能节点处相互结合，共同实现“分离”和“共融”的规划目标。
2.4.1“成长流线”
医学研究表明，部分“孤独症儿童非常喜欢独处”，长时间沉浸在自己的世界里，做一些不停歇的刻板行为，比如一直沿着一条路走等。为了适应孤独症儿童普遍具有的特征，本方案为患者儿童设置了独立的“成长流线”，以一个大环嵌套有五个小环的形式贯穿场地，五个小环分别围绕五个娱乐节点布置，孤独症儿童可以自由选择吸引自己注意力的游戏进行停留和玩耍。
2.4.2“陪伴流线”
部分孤独症患者一生都不能离开其家人的陪伴，生活上不能完全自理，因此设置具有保护作用的“陪伴流线”，该流线设置在“成长流线”外围，中间由植物或矮墙隔开，不对视线进行完全阻隔，方便其对儿童进行安全方面的保护等。
2.4.3“爱心流线”
该流线分为东西两段，且进行了竖向设计，最高高度达到4米，下部由柱子网格加固支撑。东段为社会人群使用段，与孤独症患者及家庭流线无直接交集，是为保证“分离”的体现，西段为核心段，通过相交叉节点的设置，与孤独症患者家庭及孤独症儿童主要使用区产生了交集，是实现“共融”的保证。
2.5 节点设计
2.5.1 景观节点
本方案的景观节点结构为一主三副（图5）。主要的景观节点为“共融交流区”的下沉休息厅和祝福树的设计（图6）。白色的构筑物和绿色的古树相互呼应，形成人们的视线聚焦区。最左侧的景观节点为“守护星”，为一设置在大环上方的星星网（图7），一方面适应部分儿童不适应较强光线的实际需要，提供阳光遮蔽；另一方面通过安装灯光，在夜间可以像一颗城市星星一样，起到“吸引”作用。最高处达6米，象征着公园的主题，化为公园的标志之一。接着是位于“共融交流区”和“孤独症儿童区”接壤地带的月牙儿景观（图8），借助其原有较低地势，在该处设计一处景观池塘，并置入一个月牙状的景观装置，同时考虑到孤独症患者的特殊需求，对社会人士的流线进行阻断，给予孤独症患者一定程度的保护。最右侧为满足普通市民需求的景观节点，分别设有五个主题景观池，供游人休憩娱乐，大面积的广场也为相关志愿活动的举办提供了空间支持。
2.5.2 功能节点
节点的设计是实现共融的关键环节。根据分区的不同，各个节点所承担的作用也不同，根据所处流线的属性不同，节点的性质也会不同，在本方案中，分区的性质和流线的属性，决定了节点的主要作用。
公园内的功能节点主要集中于“共享交融区”和“孤独症儿童区”。“共享交融区”的休息厅和祝愿树是公园的主要功能节点，功能与景观相容。下沉休息厅除了简单休息功能以外，也是孤独症患者家庭和“有意识的社会人士”的联系厅，一方面，内部设置有座椅供双方休息使用，为双方沟通创造基础条件；另一方面，祝愿树具有祝福、留念功能，“有意识的社会人士”可将自己的信息或祝福通过小卡片的形式传递给需要帮助的孤独症患者家庭，同时，不愿面对面交谈的患者家庭可以将自身的情况以该种形式传递给社会。祝愿树在该过程中起到了桥梁的作用，一定程度上打破了怪圈的无限循环。在“孤独症儿童区”更多的是针对孤独症儿童所进行的适应性功能节点设计，除了该区域内“陪伴流线”和“爱心流线”的五个相交的沟通联系功能的节点外，还设置有分别适应孤独症患者特点的“光间观影”“且听溪趣”“沙画世界”“色彩迷踪”“身临其境”游戏场所。“光间观影”通过特殊形状的墙面镂空，镜面折射等设计方法达到弱化光线、趣化光线的作用，以适应孤独症患者对光敏感的特点；“且听溪趣”主题游乐区以水为主题，进行大自然生态系统的微观模仿，并通过听觉放大装置和视线观察装置来全方位模仿自然声、象的形态，满足部分患者对声音游戏敏感的需求；“沙画世界”则从患者对触觉的独特感受入手，以团体沙盘为主题，进行沙画乐园的打造[9]；“色彩迷踪”以色彩为主题，让患者儿童进行自我的创作。另外，有学者指出，孤独症患者更加喜欢有挑战性的游戏活动，比如杜雨婷、唐诗吟等学者的研究结果表明，探究式学习环境更适合孤独症儿童[2]。“身临其境”则是以创造性和挑战性为主题的游戏场所，比如迷宫游戏、拼图游戏、攀爬游戏等。
2.6 植物配置
曹漱芹等针对4～6.5岁自闭症儿童的颜色偏好进行研究以后发现，4～6.5岁自闭症儿童总体上对绿、蓝等冷色调的偏爱优于红、橙等暖色调，其颜色偏好的顺序为：绿、蓝、红、紫、橙、黄，显著不同于普通幼儿。自闭症幼儿最喜欢绿色，最不喜欢橙色[10]。方案设计中，以大面积的绿色为主色调，配置一定量的乔灌木树种，如：榆树、蓝杉、蓝剑柏、丁香等，搭配具有镇静、调节情绪的薰衣草、蓝花鼠尾草、玉簪、晚香玉等地被植物，形成丰富的林冠线和复层式结构，创造出四季有景、丰富多彩的植物景观。另一方面也应注意避免选择部分植物，比如，在陈华的研究中分析了花香浓度的差异对人体舒适感的影响，得出花香对人体舒适感的程度有影响，并非浓度越高效果越好，因此应避免选择香味较浓的花卉，对患者不利，易引起咳嗽；从患者特征分析，应避免选择颜色太浓艳的花，部分患者儿童可能会不适应，激发烦躁情绪；同时，也应避免选择有毒的植物或其他存在潜在伤害性的植物，比如刺槐、蔷薇、虎刺梅、构树等，排除景观中种植植物对儿童造成毒性危害和刺伤。图7 下沉空间景观节点图（图片来源：作者自绘）
也有学者在园林园艺康养体验论坛中提出，以园艺治疗为手段的心理疏导志愿服务以及有效的园林体验有助于患者病情的康复[11-15]。因此，在本方案中，适当结合开敞绿地空间，引入基于园艺体验的志愿服务活动，对促进孤独症患者家庭社会支持网络的构建和完善也有重要意义。

结语

我国关于孤独症儿童及家庭方面的社会支持网络的构建仍处于起步阶段，发展尚不完善，许多问题亟待解决，其中最重要的就是解决好社会和孤独症患者家庭之间的怪圈问题。本文通过梳理孤独症社会支持网络的运行机制，认为现有网络中存在“消极循环”“积极循环”两类循环，大多数患者家庭处于消极循环中，且由于缺少外界动力不能实现到“积极”循环的转化，故认为社会外界力量的注入能够促使其完成转化，并以社会支持网络体系下的孤独症康复儿童公园规划设计为实践，作为完善社会支持网络的尝试。
弱势群体始终是社会的关注焦点，而康复（媒介）公园仅仅是冰山一角，对解决整个弱势群体相关社会问题来说，还远远不够，仍需要勇敢的患者家庭和所有有意识的社会人士一起努力，通过各方资源，采取合理措施，提高社会普遍意识，使社会多一些理解和包容。只有这样，才能进一步构建和完善残障人士等弱势群体的社会支持网络，推动和谐社会的发展。

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